Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?

[kleines_4_you]

Hallo an alle hier im Forum!

Ich bin nun (leider) auch ein Neuling hier, nachdem bei mir vor 3 Wochen ein Tumor an der Wirbelsäule (5. BWK) festgestellt wurde.

Zunächst erst einmal ein wenig über mich:
Am ehesten soll es wohl ein Meningeom sein, vielleicht auch ein Neurinom. Es liegt wohl etwas seitlich rechts, jedoch zur Lunge hin, was die OP scheinbar erheblich erschwert. Es soll ca. 2-3 cm groß sein. Großartige Ausfälle habe ich zum Glück noch nicht, nur eine leichte Schwäche und kribbeln im linken Bein, vor kurzem war auch schon mal ein ziemliches Taubheitsgefühl dabei. Das mein Gesichtsfeldausfall im rechten Auge etwas mit dem Tumor zu tun hat, konnte mir bisher leider noch kein Arzt wirklich bestätigen.

Nach der Feststellung in der Uniklinik in Halle/Saale wurde mir vom dortigen Neurochirurgen gesagt, dass wäre eine ziemlich einfache OP, die Risiken wurden eher gering eingestuft. Jedoch habe ich mir eine Zweitmeinung im Bergmannstrost, eine auf Wirbelsäulenverletzungen und Erkrankungen spezialisierte Klinik ebenfalls in Halle, eingeholt und eine komplett andere Einschätzung bekommen. Lange OP aufgrund der schwierigen Lage und die mögliche Folge eine Querschnittslähmung wäre nicht gering. Gut, vielleicht habe ich es in dem Schock auch ein wenig überbewertet, aber das kennt Ihr sicher selbst.

Leider sind nach diesem ersten Gespräch im Bergmannstrost schrecklich viele Fragen aufgekommen, die bisher noch nicht geklärt werden konnten, da die ambulante Neurochirurgin - die mich jetzt noch betreut - bisher nicht nochmal erreichbar war. Für mich ist diese Ungewissheit echt schrecklich, vor allem die lange Wartezeit bis zum nächsten Termin lässt einfach viel zu viel Freiraum für Grübeleien, Recherchen, Zweifel und vor allem Ängste  :(

Am schlimmsten ist jedoch der Zweifel, in welcher Klinik ich mich operieren lassen soll. Meine Suche nach Klinik-Bewertungen oder Berichten über erfolgreiche OPs verlief leider wenig erfolgreich. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Kliniken in Sachsen-Anhalt/Sachsen/Brandenburg? Vor allem mit dem Bergmannstrost??

Worauf sollte ich bei der Arzt- bzw. Klinikwahl mehr achten? Dass der Neurochirurg schon viele Meningeome operiert hat (wobei die meisten wohl im Gehirn lagen) oder darauf, dass er weiß, wie er mein Rückenmark schonen kann und mich so vor einer Querschnittslähmung bewahrt? Bin über jede Meinung wirklich dankbar!!!

So, ich hoffe, ich habe jetzt nicht zu viel geschrieben, aber es tut wirklich gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben und seine Ängste mit anderen Betroffenen zu teilen!

LG, Kleines

[Ciconia]

Hallo Kleines,
herzlich willkommen hier im Forum.
Bei BMT Halle ist mir gleich Haro eingefallen, ein Forenteilnehmer mit einem ganz anderen Tumor, der aber dort operiert wurde:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=37;action=display;threadid=1701
Wenn du dort auf seinen Namen klickst, kommst du ins Profil und kannst ihm eine Privatmail mit deinen Fragen schicken. Er wird dir sicher gern antworten.

Ansonsten kann ich dir empfehlen, alle Fragen, die dich bedrücken, aufzuschreiben und beim nächsten Arztbesuch den Zettel abzuarbeiten. Nimm dir einen Verwandten oder guten Freund mit, der dich beim Arztbesuch begleiten kann und dir hilft. Wir alle kennen die Situation gut und den Schockzustand, in dem man sich befindet.

Ulrich hat auch schon einmal sehr hilfreich Tipps zusammengefaßt, die Hirntumorpatienten beachten sollten.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
Du hast zwar keinen Hirntumor, aber sicher trifft einiges auch auf dich zu.
Fragen an den Arzt bei einer Meningeomdiagnose findest du hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421
Wenn du noch konkrete Fragen hast, helfen wir dir gerne weiter, soweit möglich.

Ich wünsche dir trotzdem ein schönes Pfingstfest

Ciconia

[kleines_4_you]

Hallo Ciconia,
danke für diesen Super-Tipp! Endlich kann ich mal mit jemandem sprechen, der im BMT operiert wurde - genau das war es, was mir bisher fehlte. Werde mich gleich mal an Haro wenden und hoffe, er kann mir vielleicht ein paar Fragen beantworten.

Über weitere Tipps zur Klinik- und Arztwahl wäre ich natürlich trotzdem froh!

Deine anderen Links hatte ich mir auch schon angeschaut. Im Moment sauge ich praktisch alles an Informationen auf, was ich irgendwo finden kann. Ob das nun gut ist, weiß ich auch nicht, aber es gibt mir das Gefühl, alles versucht zu haben, um mich auf das, was mir noch bevorsteht, vorzubereiten.

Jedenfalls bin ich jetzt schon froh, dass ich mich hier angemeldet habe und man so mit anderen Betroffenen in Kontakt kommt. Dann fühlt man sich endlich nicht mehr so allein...

LG und auch dir ein schönes Pfingstfest, Kleines

[wlf2005]

Hallo ,
die Antwort erhältst Du unter Mitteilungen. Nach meiner Auffassung hat BMT eine ausgezeichnete techn. und personelle Ausstattung. Die Klinik ist ziemlich neu und sehr ansprechend. (BG-Klinik). Einen Vergleich zu anderen Kliniken zum Tumorproblem habe ich leider nicht. Die Zentralklinik Bad Berka wäre wohl noch eine gute Adresse.

Also alles Gute, Du schaffst es!
LG
Haro

[kleines_4_you]

Hallo, es gibt wieder Neuigkeiten!

Hatte jetzt nochmal zwei "richtige" Arztgespräche - gestern im BMT und heute in der Uni-Klinik Leipzig. Beide stimmen in ihrer Einschätzung bezüglich der Schwierigkeit und den Folgen ziemlich überein, was mich natürlich jetzt beruhigt, weil ich nun weiß, worauf ich mich einstellen muss. Wobei ich natürlich noch immer hoffe, dass alles gut geht.

Jetzt ist nur ein neuer Zweifel entstanden, welche Klinik die richtige ist, weil die Uni solche OPs häufiger macht und zudem auch noch mit Neuromonitoring arbeitet - beim BMT weiß ich noch nicht, ob die das auch haben, die Ärztin hatte es gestern nicht erwähnt.

Meint Ihr es ist ein erheblicher Vorteil mit Neuromonitoring operiert zu werden???

Kleines

[Bluebird]

Hallo kleines4you!

Ich möchte Dir Mut machen - ich bin bereits im Jahr 1961 in der UNI-Klinik Düsseldorf als Kleinkind an der der offenen BWS operiert worden.
Alle Prognosen  wie Querschnittslähmung - Erblindung - geistige Behinderung etc.- sind nicht eingetreten! Okay, noch heute sagen  Ärzte, es grenze an ein Wunder! Heute stehen den Neurochirugen weitaus bessere Operationstechniken zur Verfügung. Monitoring erlaubt einen zielgenauen Eingriff unter Schonung des umliegenden Gewebes, der Nerven, Blutgefäße etc., soweit meine laienhafte Erklärung.  Jede Technik kann aber nur so gut arbeiten wie der Chirug, der sie nutzt.

Viel Glück für Dich !

Bluebird

[kleines_4_you]

Danke Bluebird für deine aufmunternden Worte. Es tut irgendwie immer gut, zu hören, dass andere eine solche OP ohne bleibende Schäden überstanden haben!

Habe jetzt auch nochmal mit dem BMT gesprochen und die Bestätigung bekommen, dass das Monitoring dort auch vorhanden ist. Es wird dann je nach Patient entschieden, ob es verwendet wird oder nicht. Von daher habe ich ja jetzt die Beruhigung, dass es möglich wäre, damit zu operieren.

Daher werde ich mich wohl im BMT operieren lassen. Dort hat es mir bisher doch am besten gefallen, von dem ganzen drumherum und eben auch von der OP-Methode. Die stationäre Aufnahme ist jetzt für den 13.06. geplant.
Bin jetzt schon innerlich sehr aufgeregt, aber ich denke die richtige Angst wird dann kommen, wenn ich mit der Tasche am Eingang stehe und mir bewusst wird, worauf ich mich da gerade einlasse. Oh man, in 2 Wochen wird alles vorbei sein und ich hoffentlich fröhlich meinen Zehen zuwinken und diese auch zurückwackeln sehen!!!

LG Kleines

[Bluebird]

Hallo kleines4you!

Freue mich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte. Ich glaube, Deine Entscheidung "aus dem Bauch aus" ist nicht verkehrt. Der Wohlfühlfaktor ist nicht zu unterschätzen bei einem solchen Eingriff!  Angst ist völlig normal, und die wird jeder von uns haben, wenn es denn endlich soweit ist. Wie Du mit einem Joke über wackelnde Zehen diese Panik kompensierst, ist echt klasse! Bewahre Dir Deinen Humor und Deine Zuversicht.
Wir werden dann an dieser Stelle nach geglücktem Klinikaufenthalt wieder chatten.

Bis dahin
alles, alles Gute
Bluebird

[kleines_4_you]

Ja, ich bin selber erstaunt darüber, dass es mir in dieser Situation noch so gut geht. Aber ich versuche die ganze Problematik und vor allem die möglichen Folgen nicht so an mich ranzulassen.
Klar, am Anfang war es echt schwer, vor allem nachdem mir im BMT sehr offen gesagt wurde, dass ich damit rechnen muss, hinterher Querschnittsgelähmt zu sein, aufgrund der schwierigen Lage. Da hätte ich nur noch heulen können! Aber daraus ist auch ein gewisser Ehrgeiz entstanden und eine unglaubliche Aktivität, alles über Meningeome und deren Therapie, über die möglichen Kliniken und deren Ärzte in Erfahrung zu bringen. Das lenkt ungemein ab von bösen Gedanken!
Manchmal erscheint es mir aber auch so, als würde es gar nicht um mich gehen, sondern ich würde nur von außen zusehen, was hier so passiert! Weißt du, als wäre ich nur Zuschauer bei einem Film. Vor dem Tag, an dem ich dann der Hauptakteur werde,  habe ich unheimliche Angst! Ich hoffe wirklich, dass das erst passiert, wenn ich im Krankenhaus bin. Und so lange versuche ich mich mit positiven Gedanken und der Unterstützung meiner Familie, Freunde und auch Arbeitskollegen oben zu halten.

Weißt du eigentlich schon, wann du operiert wirst? Habe in einem anderen Thread gelesen, dass bei dir eine erneute OP ansteht? War deine OP im Kindesalter eigentlich auch eine Tumor-OP?

Ich wünsche dir und natürlich auch allen anderen so viel Unterstützung von lieben Menschen, wie ich sie bekomme! Und die Kraft diese schwere Zeit durchzustehen!

Kleines

[Bluebird]

Hallo,

so wie Du Dein Empfinden beschreibst, geht es mir auch. Ich rede und schreibe über meine Erkrankung, als ob es um einen anderen Mensch ginge. Als ich mir nach dem letzten MRT die Bilder ansah, war mir erst nach ein paar Tagen klar, dass dieses Ding da in meinem Kopf sitzt und nicht in irgendeinen anderen Schädel! Die Realität macht Angst, und so hat jeder Mensch wohl einen Schutzmechanismus, der ihm vorgaukelt, dass er irgendwie nicht beteiligt ist...... Ich habe mal so gedacht, meine Seele nimmt sich Urlaub von diesem kranken Körper ....
Ich habe ein Falx-Meningeom, das noch beobachtet wird. Als Kleinkind wurde ich an der BWS operiert, weil sich im Mutterleib einige Wirbel nicht geschlossen hatten. Man hat meinen Eltern damals eine Lebenserwartung für mich von einem halben Jahr vorausgesagt! Nun lebe ich schon viele Jahre länger, und bin erst seit 2005 wieder richtig krank.
Die Familie und Freunde können sehr viel Kraft geben, so ist es auch bei mir. Wir brauchen keine Leute ums uns, die uns bemitleiden, es muss vorwärts gehen, wir müssen angetrieben werden von Zuversicht!

Hast Du überhaupt irgendwelche Massnahmen in Betracht gezogen, falls wider Erwarten doch was schief geht? Ich meine, man soll das Negative nicht herauf beschwören. Ich habe schon einiges geregelt vor meiner evtl. nächstes Jahr anstehenden OP.

Bis dahin
Bluebird

[kleines_4_you]

Hi Bluebird,

das mit deiner OP als Kind klingt ja echt krass. Da kann man mal wieder sehen, das die Medizin doch immer wieder Wunder vollbringen kann! Umso schöner ist es, dass du jetzt nach so vielen Jahren hier sitzen kannst und es dir weitestgehend gut geht - zumindest, was deine Wirbelsäule betrifft.

Tja, Maßnahmen, falls etwas schief geht, habe ich bisher nicht getroffen. Klar schießen einem die unmöglichsten Sachen durch den Kopf, aber all das wäre so endgültig, das würde mich wahrscheinlich wieder völlig zurückwerfen. Sollte ich mit 23 Jahren tatsächlich ein Testament schreiben? Das klingt für mich so makaber... Ansonsten fallen mir natürlich so Sachen ein, wie: von wem sollte ich mich nochmal speziell "verabschieden", sollte ich jemandem einen Abschiedsbrief schreiben, sollte ich alte Freunde anrufen oder besuchen, alte Streitigkeiten aus der Welt schaffen? Alles so Sachen für den eigenen Seelenfrieden. Aber ich weiß nicht, ob das der richtige Weg wäre.
Die größte Angst habe ich sowieso davor, dass bei der Narkose etwas schief geht. Denn von der eigentlichen OP denke ich, dass sie mich nicht so beeinträchtigen könnte, als dass ich hinterher nicht mehr klar denken könnte. Aber da der Anästhesist evtl der Sohn einer Bekannten meines Vaters ist, denke ich, dass er sich schon Mühe geben wird.
Was ich wohl trotz allem noch machen werde, ist eine Patientenverfügung - die liegt schon zu Hause.

Aber was hast du denn so für Vorkehrungen getroffen?

Weißt du, nachdem ich mich gestern eigentlich für das BMT entschlossen habe, sind über Nacht schon wieder die Zweifel gekommen. Ich bin so schlecht, im Entscheidungen treffen! Und gerade jetzt, wo es um mein gesamtes restliches Leben geht... Es ist doch echt zum heulen!!! Irgendwie habe ich doch immer das Gefühl, nicht alles richtig abgewogen zu haben, und wenn es dann vielleicht doch die falsche Entscheidung war, wenn doch etwas schief geht, dann werde ich mir wünschen, doch in eine andere Klinik gegangen zu sein. Oh man, es ist echt schlimm!! Wenn das jetzt doch schon losgeht, wie soll ich dann die 1 1/2 Wochen bis zur OP noch durchstehen???

Na gut, dann erstmal ein schönes Wochenende! Habe leider kein Internet am WE, aber ich melde mich dann wieder.

Kleines

[Ciconia]

Patientenverfügung ist wichtig, ebenso eine Vorsorgevollmacht.

Wenn du dich einmal entschieden hast für die Klinik, steh zu deiner Entscheidung und laß die Zweifel nicht zu. Ich weiß wie schwer das ist, habe ich mich doch trotz etlicher begründeter Bedenken zu 2. Mal für die OP in derselben UNI entschieden. Aber beim 2. Mal lief alles viel besser trotz meiner Angst.

Ich kenne das BMT in Halle, damals noch als Südklinikum. Mein Sohn wurde als Baby mal dort behandelt. Ich denke aber, seitdem hat sich viel getan. Ich habe mir die Seiten der Klinik durchgelesen. Sie ist spezialisiert auf Unfall- und Traumabehandlung. Besonders steht die Wirbelsäule im Mittelpunkt. Da sind sicher Spezialisten am Werk, die täglich an der Wirbelsäule operieren und wissen, was sie tun. Vertrau darauf, dass du dort gut aufgehoben bist.

LG und alles Gute für die OP
Ciconia

[kleines_4_you]

Hi Ciconia,

danke für deine unterstützenden Worte. Ich habe ja auch schon sehr viele gute Meinungen über das BMT gehört, auch von Leuten, die sich bei Unfällen die Wirbelsäule gebrochen haben und nun trotzdem wieder laufen können. Auch die Ärzte, die mir gesagt haben, ich solle dort hingehen, werden ja wissen, warum sie das sagen. Ich weiß, dass in der Klinik alles renoviert und neu gemacht wurde und der Haro hat mir auch erzählt, dass die Versorgung dort wirklich gut ist. Es klingt, als wäre das bei der Behandlung deines Sohnes damals noch nicht so gewesen. Kommst du denn ursprünglich auch hier aus der Nähe? Naja, trotz allem, ist es doch irgendwie schwer, die Zweifel wegzuschieben!! Denn oftmals kommen doch so Gedanken auf, dass ja eine OP an einer gebrochenen Wirbelsäule noch lange keine Tumor-OP ist. Aber was davon ist nun schwieriger?!?!?! Naja, es wird schon alles gut gehen - meistens funktioniert es ja ganz gut, sich das zu sagen...

Es klingt, als hättest du dich auch nicht für die Klinik entschieden, in der deine OP am häufigsten gemacht wurde? Oder aus welchem Grund, gab es für dich Anlass zum Zweifeln?

Über die Vorsorgevollmacht werde ich mich dann nochmal genauer informieren. Danke auf jeden Fall für den Tipp!

Also dann, liebe Grüße,
Kleines

[Ciconia]

Denn oftmals kommen doch so Gedanken auf, dass ja eine OP an einer gebrochenen Wirbelsäule noch lange keine Tumor-OP ist.

Stimmt. Aber sie weisen auf ihrer Seite auch auf Erfahrungen mit Tumoren im Kopf und an der Wirbelsäule hin. Und Haro hat ja wirklich gute Erfahrungen gemacht.

Kommst du denn ursprünglich auch hier aus der Nähe?

Das nicht, wir haben arbeitsbedingt einige Jahre dort verbracht. War aber in den 80ern, also schon etwas länger her .

Es klingt, als hättest du dich auch nicht für die Klinik entschieden, in der deine OP am häufigsten gemacht wurde? Oder aus welchem Grund, gab es für dich Anlass zum Zweifeln?

Damals hatte ich kein Internet und konnte mich nur auf die Empfehlung meiner Ärzte hier am Ort verlassen. Und die die haben mir halt die Uni, die übrigens einen sehr guten Ruf hat, empfohlen. Leider ging dann bei der 1. OP doch einiges schief (bin halt einer der wenigen Fälle gewesen mit einer Embolie) und dann wurde die OP nicht korrekt zu Ende geführt (meine Vermutung, bis heute nicht bestätigt) und ein großer Rest blieb drin. Der mußte nach 2 Jahren entfernt werden, da es erneut zum Wachstum kam. Ich weiß, das baut dich jetzt nicht gerade auf, aber ich wollte deine Frage nicht übergehen. Wie gesagt, meist läuft alles viel besser, ich hatte wohl viel Pech. Die 2. OP in derselben Klinik, für die ich mich schweren Herzens doch erneut entschieden haben, lief viel besser. Es konnte fast alles an dieser sehr schwierigen Stelle entfernt werden (komplette Entfernung an der Schädelbasis wegen Umwachsung von Nerven und Arterie unmöglich). Meine Zweifel hatte ich hauptsächlich, da man nicht zu den Fehlern der 1. OP stand. Da war einfach ein Stück Vertrauen weg. In einer anderen Klinik fühlte ich mich viel besser betreut, aber die gaben zu, diese OP sehr selten zu machen. Deshalb wieder die Uni.

Also laß den Kopf nicht hängen. Es wird alles gut gehen. Wenn du aber deine Zweifel nicht loswirst, hol dir doch einfach noch eine weitere Meinung ein. Oder sprich nochmal mit den Ärzten im BMT über deine Ängste. Bestimmt wird man das verstehen.

Alles Liebe
Ciconia

[kleines_4_you]

Oh man, es geht auch echt gar nix ohne Probleme!

Gerade ging es mir einigermaßen gut mit meiner Entscheidung fürs BMT, da erhielt ich vorhin einen Anruf vom Arzt-Sekretariat. Sie teilte mir mit, dass der Dr. Kern, der auf das Neuromonitoring spezialisiert ist, selbst krank ist und wohl erst im Juli wiederkommt. Ich hatte ja letzte Woche nochmal nachgefragt, ob das mit dem Neuromonitoring auch im BMT vorhanden ist und die ambulante Ärztin meinte, dass man das auf Station entscheidet, ob man es nun anwendet oder nicht. Damit konnte ich ja leben, zumal ich wohl irgendwie annahm, dass würde jeder Arzt dort anwenden können. Aber leider ist der Dr. Schnöring, der mich eigentlich operieren soll, nicht darauf spezialisiert.

Was mache ich denn nun?? Bis Juli möchte und kann ich auch nicht warten. Ich fühle mich ja jeden Tag anders - mal geht es mir schlechter, mal besser und mein Auge darf ich ja nicht außer Acht lassen...
Von daher gibt es nur 2 Möglichkeiten: Entweder ich lasse die OP ohne Neuromonitoring machen oder ich rufe in der Uniklinik Leipzig an und frage, wann ich da einen Termin bekomme (es wurde mir ja dort auch zugesagt, dass die OP innerhalb von 1-2 Wochen durchgeführt wird).

Ich könnte echt verzweifeln!!! Was mache ich denn jetzt?? Meint Ihr die OP wird auch ohne Neuromonitoring gut verlaufen??

Kleines