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Autor Thema: Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?  (Gelesen 45238 mal)

Offline Bluebird

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #15 am: 05. Juni 2007, 05:28:08 »
Hallo kleines4you!

Zu Deinem letzten Beitrag hatte ich Dir ja über PM geantwortet. Wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mein Bauchgefühl schon ernst nehmen - aber diies ist nur meine Meinung!

Ich muss aber noch etwas zu Deinem vorherigen an mich gerichteten Eintrag klarstellen: Der Ausgang meiner damaligen OP ist wirklich unfassbar gut gewesen. Noch heute - 46 Jahre später! - werden derartige OPs mit einem hohen Risiko angesehen. Ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber die Tatsachen nun auch nicht runter spielen. Dass ich völlig schmerzlos lebe, wäre gelogen. Eine operierte Wirbelsäule wie meine weist mitunter bereits in jüngeren Jahren Verschleißerscheinungen auf. Viele Jahre Krankengymnastik, auch leichtes Krafttraining, Massagen und Wärmebehandlungen haben mir  geholfen, die WS und die Muskeln zu kräftigen. Die  ersten wirklich unerträglichen Schmerzen im Rücken hatte ich im letzten Jahr, als eine Nervenentzündung unterhalb der OP-Stelle eintrat, die über fast 4 Monate mit Magnetfeld- und Schmerztherapie (bis zu 8 Tabletten pro Tag)  bekämpft wurde - mit Erfolg.
Nun liegt die OP bei mir einige Jahrzehnte zurück - so dass man schon sagen kann, dass ich ohne große Einschränkungen gelebt habe.  Trotzdem weist meine WS lt. Arztbericht für eine 47jährige Frau altersgemäß unübliche Verschleißerscheinungen auf.
Nun ist Dein Krankheitsbild ein anderes als meins.
Wenn Du also wie ich jahrzehntelang durchs Leben laufen kannst und sonst auch alles bewegen kannst, wäre das doch ein Riesenfortschritt!  Viel Glück!

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 05. Juni 2007, 05:34:54 von Bluebird »
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kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #16 am: 07. Juni 2007, 16:33:38 »
Hallo Bluebird,
hab durch die PM auch ganz vergessen, auf Deinen letzten Beitrag zu antworten.
Man kann Dir ja echt nur gratulieren, dass die OP damals so gut verlaufen ist. Ein so gutes Ergebnis wünscht sich ja jeder von uns. Wobei Du damals wenigstens noch nicht drüber nachdenken konntest - aber dafür mussten Deine Eltern diese quälende Zeit durchstehen.
Ich bin froh, dass ich es in gut einer Woche auch überstanden habe - hoffentlich auch erfolgreich!!! Denn ich wünsche mir im Moment nichts mehr, als hinterher wieder so fröhlich und vor allem relativ schmerzfrei durchs Leben zu LAUFEN wie bisher. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass man nach einer WS-Operation schmerzfrei bleibt. Durch die Schrauben und ähnliches, was die da zur Stabilisation reinmachen müssen. Aber gut, lieber Rückenschmerzen, als nicht mehr laufen können!

LG
Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #17 am: 07. Juni 2007, 16:48:19 »
Hallo Kleines 4 you,

das bedeutet, Du hast Dich entschieden- Bravo! Ja, für meine Eltern war es eine sehr, sehr schwere Zeit. meine Mutter hat damals alle Haare verloren. Doch gleich, wie klein oder alt die Kinder sind, Eltern sind doch immer um uns besorgt!
Und so werden Deine Eltern sich ganz bestimmt auch den Kopf zerbrechen.

Ich wünsche Dir den besten Erfolg für die OP. Die Methoden sind viel ausgereifter als damals bei meiner OP. Vielleicht mußt  Du nicht einmal große Schmerzen erleiden nach dem Eingriff. Müssen die Schrauben in der WS verbleiben oder werden sie wieder entfernt?
Ist die Reha schon geplant?

Bis dahin
Viel Glück
Bluebird
« Letzte Änderung: 07. Juni 2007, 16:49:15 von Bluebird »
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kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #18 am: 11. Juni 2007, 11:21:19 »
Hallo Ihr Lieben,

nun ist also eine Entscheidung gefallen. Nach einem erneuten Gespräch mit dem Operateur im BMT wurde mir diese quasi abgenommen...

Wie schon geschrieben, gibt es das Neuromonitoring auch dort, aber der Spezialist zum Ablesen der Potenziale ist bis Ende Juni krank. Die OP soll auch dort auf jeden Fall mit Neuromonitoring gemacht werden, einfach auch zur inneren Beruhigung, damit man selbst das Gefühl hat, alle technischen Möglichkeiten genutzt zu haben. Jedenfalls könnte die OP nicht vor dem 25.06. gemacht werden. Das hieße nochmals warten und das möchte ich ja nicht. Ansonsten wieder einmal ein sehr aufschlussreiches Gespräch mit einem sehr sympathischen Arzt. Von der Aufklärung her und vom Personal, was ich bisher kennengelernt habe, muss ich dem BMT echt eine super Note geben - dort wird nichts vor einem verheimlicht, alles offen gesagt. Und man kümmert sich dort wirklich um meinen Fall. Das macht es natürlich umso schwerer jetzt in eine andere Klinik zu gehen. Oder meint Ihr ich sollte lieber warten??

Nun geht es also am Donnerstag nach Leipzig, wo ich am Freitag operiert werden soll. Es ist schon komisch, dass jetzt alles anders gekommen ist, als eigentlich geplant. Aber die Ärzte dort können das doch auch, oder?!?!? Der Chefarzt ist ja Prof. Dr. Meixensberger, der vorher in Würzburg an der Uniklinik gewesen sein muss.

Oh man, das nimmt mich alles ganz schön mit... Auf der einen Seite möchte ich, dass es endlich vorbei ist. Auf der anderen Seite hatte ich die ganzen Vorgespräche in Halle und weiß dort bestens bescheid. Nun geht es nach Leipzig, wo bisher nur ein Gespräch stattgefunden hat. Wie oft seid Ihr vor einer OP zum Gespräch gewesen? Die richtige OP-Aufklärung findet dann auf Station statt, wurde mir gesagt, aber sollte ich schon vorher nochmal ein Gespräch führen? In Halle gab es ja immer neue Erkenntnisse, die mich ein Stück weitergebracht haben...

Tja, ich kann Euch sagen, wenn ich meine Eltern nicht hätte, dann würde es mir sicher auch nicht so gut gehen. Sie unterstützen mich bei allem, was ich jetzt tue und entscheiden muss. Ich glaube, sie versuchen ihre Angst vor mir zu verstecken, aber natürlich merkt man, dass sie sich riesige Sorgen machen...

Zur OP wurde mir jetzt in Halle gesagt, dass die herausgenommenen Wirbelteile nicht wieder eingesetzt werden. Das hat mir auch ein anderer Betroffener bestätigt, der diese OP erfolgreich hinter sich bringen konnte. Man hat dann halt ein Loch in der Wirbelsäule, aber an dieser Stelle ist das nicht so schlimm, weil die Stabilität nicht beeinträchtigt wird. Ich bin schon froh, dass nichts versteift werden muss. In Leipzig wird das wohl das Gleiche sein. Der Operateur in Halle hat den OP-Zugang jetzt nämlich doch auch so erklärt wie der in Leipzig...

Eine Reha ist noch nicht genau geplant. In Leipzig meinte man, dass ich diese vielleicht gar nicht brauche, aber ich werde darauf bestehen. Auch wenn es vielleicht nur eine ambulante wird, aber hauptsache ein bisschen Stärkung für meinen Rücken und sicher auch meine Beine.

Na gut, jetzt habe ich mir erstmal wieder alles von der Seele geschrieben.

Ganz liebe Grüße,
Kleines

Offline Ciconia

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #19 am: 11. Juni 2007, 11:28:42 »
Zitat
Nun geht es also am Donnerstag nach Leipzig, wo ich am Freitag operiert werden soll. Es ist schon komisch, dass jetzt alles anders gekommen ist, als eigentlich geplant. Aber die Ärzte dort können das doch auch, oder?!?!? Der Chefarzt ist ja Prof. Dr. Meixensberger, der vorher in Würzburg an der Uniklinik gewesen sein muss.
Das kann ich bestätigen, den Prof. habe ich in 2000 und 2002 in Wbg. kennengelernt bei der Visite. Hat einen guten Ruf als Operateur, da bist du in den besten Händen! Ich wünsche dir eine gute OP! Es wird alles klappen.

Da sieht man wieder einmal, wie positiv es ist, sich 2 verschiedene Kliniken anzusehen. Bei dir hat nun ein wenig das Schicksal mitgespielt, Kleines. Vertrau nun einfach, das es so richtig ist- Leipzig hat mit die modernste Ausrüstung in D, habe ich gehört. Und nun hast du noch einen sehr erfahrenen und guten Operateur bekommen, was willst du mehr?

Ich drück dir die Daumen für Freitag!

LG
Ciconia
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kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #20 am: 11. Juni 2007, 11:38:54 »
Hi Ciconia,

ob mich Prof. Meixensberger operieren wird, steht leider noch nicht ganz fest. Er ist ja auch noch an der Uni in Leipzig tätig und hat da wohl immer freitags Termine - so auch diese Woche, wie mir die Sekretärin vorhin bestätigte. Jetzt kann ich nur hoffen, dass er mich vielleicht trotzdem operiert, aber das wird wohl erst einen Tag vorher festgelegt... Müsst ihr mir also noch ein wenig die Daumen drücken.

Danke, dass du mir immer so viel Mut zusprichst. Ich kann dir gar nicht sagen, wie gut das tut!!!

Du hast damals auch nur zwei Meinungen eingeholt, richtig? Weil ich mir die ganze Zeit Sorgen mache, ob ich nicht doch noch hätte woanders hingehen sollen.

LG
Kleines

Offline Ciconia

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #21 am: 12. Juni 2007, 11:02:40 »
Hallo Kleines,
vor meiner 1. OP habe ich mir keine Zweitmeinung eingeholt. Ich hatte damals kein Internet und konnte auch keine aktuellen Fachbücher bekommen. Deshalb habe ich der Meinung meines HNO-Arztes vertraut, der mir die Klinik empfohlen hat. Dort hat man mich auch sofort eingewiesen, da das Stammhirn schon stark verformt war. Da glaubte ich, keine Zeit für weitere Klinikauswahlbesuche zu haben. Ich hatte ja auch häufig Atemprobleme u.a. sehr beängstigende Ausfälle. Heute weiß ich, ich hätte trotzdem noch Zeit für weitere Meinungen gehabt! Aber damals gab es auch dieses Forum noch nicht. Es hat sich halt viel getan in den letzten Jahren. Patienten haben jetzt bessere Möglichkeiten, sich zu informieren. Und das ist gut so!

Zwei Meinungen einzuholen ist immer zu empfehlen, Kleines. Aber letztendlich darf es nicht dazu führen, dass man sich dann nicht entscheiden kann. Ich kann dir nur raten, entscheide dich endgültig und dann vertraue auf deine Entscheidung und auf die Ärzte! Das Hin und Her verbraucht nur Kräfte, die du für andere Dinge brauchst. Ich wünsche dir Glück und Entscheidungsfreude. Höre auf dein Gefühl.

Alles Liebe
Ciconia

« Letzte Änderung: 13. Juni 2007, 09:18:27 von Ciconia »
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kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #22 am: 12. Juni 2007, 11:32:14 »
Hallo Ciconia,

das gute Gefühl für diese neue Entscheidung wird eigentlich immer besser. Ich denke schon, dass ich auch dort in guten Händen bin und vielleicht ist es wirklich ein Vorteil, dass sie das dort häufiger machen.

Jetzt kommt eher so langsam die Angst vor der eigentlichen OP hoch, die Zweifel, ob ich wirklich so ein Glückspilz bin und alles gut geht. Zum Glück denken um mich herum alle positiv und versuchen das auch weiter auf mich zu übertragen. Ich kann jetzt einfach nur noch hoffen. Aber natürlich fällt das in so einer Situation immer schwerer.

Aber du hast sehr wohl recht, dass dieses Forum unheimlich hilfreich ist. Der Austausch mit anderen Betroffenen und die ganzen Erfahrungsberichte geben einem ein gutes Gefühl auf alles vorbereitet zu sein! Und für mich ist das unheimlich wichtig!

Also ein großes Dankeschön an alle, die sich um dieses Forum kümmern!

Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #23 am: 12. Juni 2007, 14:53:15 »
Hallo Kleines,

ich höre den riesigen Stein, der Dir vom Herz fällt! Jetzt, da die Entscheidung endlich gefallen ist, kannst Du Dich auf die Operation vorbereiten. Hier drücken Dir auch alle ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Bluebird
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kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #24 am: 12. Juni 2007, 16:48:49 »
Ja, natürlich kommt jetzt auch die Angst vor der OP, weil das Unvermeidliche immer näher rückt. Aber viel wichtiger ist es zu wissen, dass jetzt bald alles ein Ende hat und man dann endlich Gewissheit hat, ob es gut gegangen ist. Da kann man drauf hinarbeiten und ich kann mir sagen, es sind nur noch ein paar Tage...  :D
Schön zu wissen, dass alle an mich denken und mir die Daumen drücken!
Eurer Kleines

Terminqueen

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #25 am: 13. Juni 2007, 13:13:56 »
So, nachdem ich nun fast alle Beiträge hier verfolgt habe, und meine Gedanken und Gefühle seit 3 Wochen Achterbahnfahren..., aber dass kennt Ihr hier alle sehr gut. Kurzer Hintergrund:  Betroffen ist unser Sohn Florian, 22 Jahre erfolgreicher Student. Bei Florian wurde vor 3 Wochen durch Zufall ein ausgedehntes Ependymom von c5-Th6 diagnostiziert. Leider wurde 1999 ein MRT "Vergessen" , zu diesem Zeitpunkt wurde er an einer Skolisoe operiert. Es traten immer wieder Rückenschmerzen im üblichn Sinn auf...

Ich möchte Euch hier kurz einige ERfahrungen über die letzten 3 Wochen mit KLiniken, Instituten und Ärzten geben, vieleicht könnt Ihr ja den einen oder anderen Teil bestätigen.

Zu Empfehlen bei diesen doch sehr seltenen Erkrankungen sind auf jeden Fall immer Zentren. Es gibt wirklich ausgezeichtnete Prof. für Neuroradiologie, leider gibt es unter diesen auch solche, welche gleich Therapie an oder absetzen. >:(   ( Marburg)

Wir haben jetzt sehr gute Gespräche mit folgenden Neuradilogen gehabt und können diese mit sehr gutem Gewissen weiter empfehlen, da wir als Eltern selbts aus der Medizin kommen.
Prof. Brückmann (München / Großhadern)
Prof.Forsting       ( Essen )  
 
versiert ist auch Prof.Bien in Marburg als RADILOGE

Neurochirurgische Erfahrungen, durch Befundbesprechnungen und Beratungen hatten wir in Berlin / Carite > keine Empfehlung für Rückenmarkserkrankungen

Persönlich auf Empfehlung Prof. Tonn / München, Großhadern
Tel. sher angenehmer und professioneller Rat von Prof. Schramm / Bonn

Wir haben uns für OP am 4.7 bei Prof. Tonn in München entschieden (fast), hat jemand Erfahrungen mit der Schweiz / Zürich, oder was gehört ??

ich wünsche allen einen schönen Tag.
Sabine



 

kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #26 am: 13. Juni 2007, 14:50:27 »
Hallo Terminqueen,

schön, dass Du Dich auf der Suche nach Hilfe hierher gefunden hast. Ich bin ja auch noch ein Neuling hier und kann nur sagen, dass das Forum wirklich sehr hilfreich ist.

Mit unseren spinalen Tumoren sind wir aber leider die Ausnahme, was die Suche nach geeigneten Kliniken und Informationen doch sehr schwer macht.

Leider kann ich zu den Kliniken, in denen Ihr Euch erkundigt habt, nicht viel sagen. Außer dass München Großhadern sicher keine schlechte Entscheidung ist. Auf der Homepage wird schon beschrieben, dass dort ca. 30 spinale Tumore jährlich operiert werden. Ich denke, dass ist sehr viel. Und wenn Ihr zu dem Professor dort schon Vertrauen gefasst habt, ist doch alles bestens.

Meine OP ist ja in 2 Tagen in Leipzig. Ich könnte Euch hinterher einen Erfahrungsbericht geben, aber das wird dann wahrscheinlich schon zu spät sein, für Eure Entscheidung.
 
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr die richtigen Informationen findet!

Bis dahin alles Gute,
Kleines

kleines_4_you

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #27 am: 13. Juni 2007, 21:01:01 »
So Ihr Lieben!

Nun heißt es für mich erstmal Abschied nehmen! Morgen früh gehts ab nach Leipzig und am Freitag soll dann mein großer Tag sein! Ich bin total nervös und hoffe, dass ich die beiden Nächte jetzt noch einigermaßen schlafen kann!

Vielen Dank erstmal für Eure Unterstützung, die vielen lieben Worte und Eure Hilfe!

Ich melde mich dann, wenn ich wieder einigermaßen fit bin und mir irgendjemand eine Tastatur unter die Finger hält. ;)

Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute! Bis bald!
Ganz liebe Grüße, Euer Kleines

Mutsch

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #28 am: 16. Juni 2007, 08:45:39 »
So Ihr Lieben!

..... Ich melde mich dann, wenn ich wieder einigermaßen fit bin und mir irgendjemand eine Tastatur unter die Finger hält. ;)

Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute! Bis bald!
Ganz liebe Grüße, Euer Kleines


Hallo an alle die in diesem Thret mitlesen,
hier schreibt heute die Mutsch von Kleines.

Kleines ist seit vorgestern in der Neurochirugirschen Klinik der Uni-Klinik Leipzig. Nach nochmal auftretenden Zweifeln und Ängsten, die richtige Entscheidung getroffen zu haben, war die OP zu gestern 10.00 Uhr angesetzt (geplante Zeit 3 Stunden).
Vor der OP war sie sehr aufgeregt. Wir (Vati und Mutti) waren die ganze Zeit in Leipzig in der Nähe der Klinik um bei Notwendigkeit immer ansprechbar zu sein. Das wußte auch unser Kind. Für uns hieß es warten, warten.
Gegen 15.30 Uhr hatten wir das erste Gespräch mit dem Arzt. Nach ca. 5 Stunden OP wurde unsere Tochter in den Aufwachraum gebracht. Die OP ist gut verlaufen. Hurra, hurra, hurra!

Der Tumor konnte entfernt werden. Es war zwar sehr schwierig, da er nur Scheibchenweise entfernt werden konnte, aber es gab keine weiteren Probleme wie Blutungen oder Verletzungen von Nerven. Das Neuromonitoring wurde während der OP eingesetzt, es gab keine Anzeichen für Nervenschädigungen. Jubel! Jubel!

Letztendlich kann aber erst nach Prüfung, wenn Kleines munter ist, genaueres gesagt werden. Probleme gab es jedoch mit der Stabilität des Kreislaufes. (Wir wissen jedoch, dass unser Kind dahingehend in den letzten 3 Jahren wiederholt Probleme hatte, und die Mutsch sie ins Krankenhaus bringen mußte.)
Und wieder warten.
Gegen 16.00 Uhr die erlösende Info durch den Arzt, Kleines ist munter und kann die Beine bewegen. In diesem Moment fielen 1000 Steine von uns ab. Wir (Vati, Mutti und Freund) umarmten uns. In ca 45 min sollten wir sie sehen können.
Aber leider, unendlich viel Wartezeit bis wir unser Kleines sahen. Gegen 20.00 Uhr wurde Kleines mit ihrem Bett ins Zimmer manövriert. Strahlende und gleichzeitig schmerzverzogene Augen sahen uns an. Die Beine konnte sie gut bewegen, aber die Schmerzen im Rücken: doch das ist nach der langen schweren OP kein Wunder. Wir hielten Hände, streichelten und küßten sie.
Für uns ist nur wichtig, sie hat es gut überstanden. Alles andere wird sich ergeben. Wir sind für sie da. Ab jetzt kann es nur noch Bergauf gehen.
Sie hatte kein Gefühl in zwei Fingern der rechten Hand (kleiner und Ringfinger) und kribbeln in den Beinen. Die Ärzte waren sofort da, nochmals Untersuchungen der Beine und Hände. Wahrscheinlich alles noch Auswirkungen der langen OP. Sie wurde nochmal mit Medikamenten versorgt. In 2 Stunden sollte sich alles verbessern.
Wir blieben ca. 45 min bei ihr, dann hieß es aufbrechen. Sie braucht jetzt noch viel Ruhe. Morgen werden wir wieder bei ihr sein.
Wir hoffen sie konnte gut schlafen, das Gefühl in den Händen und Beinen ist o.k. und sie sieht uns heute noch aufgeweckter an.
Erleichtert verließen wir die Station. Jetzt konnten Tränen der Freude fließen, die Anspannung der letzten Wochen von uns abfallen. (Auch wenn wir noch auf das allerletzte Ergebnis eine  Woche warten müssen) Alle Verwandten, Freunde und Bekannte wurden informiert, jeder freut sich mit uns.

Mutsch möchte allen Danken, die unserer Tochter so viele Hinweise und Anregungen, bei der Entscheidung zur OP, zur Klinik und dem Drumherum gegeben haben. Sie ist durch Euch alle mit mehr Zuversicht in die Klinik gegangen.
Also, Danke, Danke, Danke!
Ich denke Ihr freut Euch mit uns, dass es bisher so gut verlaufen ist. Unser Kleines wird sich dann wieder bei Euch melden, wenn sie zu Hause ist. Hoffentlich in spätestens 10 Tagen.

Eure Mutsch von Kleines :D :D :D

Offline Bluebird

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Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #29 am: 16. Juni 2007, 09:41:22 »
Hallo Mutsch,

wir  im Forum haben ganz fest an Kleines gedacht, nachdem wir doch die lange zweifelnde Phase, welche Entscheidung denn nun wohl die richtige ist, durchlebt haben.

Es freut mich wirklich sehr, dass die OP letztendlich so gut verlaufen ist und alle Anzeichen für ein erfolgreiches Ergebnis sprechen!

Bitte grüßen Sie Kleines ganz herzlich  - und fühlen Sie sich bitte alle  umarmt.

Liebe, liebe Grüße
Bluebird

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