Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP

[Bluebird]

Hallo Scharlotte,

mein Falxmeningeom sitzt links hinter dem Stirnlappen, wird noch beobachtet und ist derzeit 1,6 cm groß (März 07). Ich arbeite seit über einem Jahr nicht mehr, aber bei mir kommen neben diesem Hirntumor noch andere Beschwerden hinzu (Wirbelsäule/Gelenke/Augen/Psyche). War aber 28 Jahre berufstätig.
Mein Meningeom ist nur entdeckt worden, weil mir ständig unerträglich schwindelig war -
ich dachte immer, ich würde auf der Stelle umkippen. Daher weiß ich die Wirkung des Medikaments zu schätzen, die nach ca. 6-8 Wochen Einnahme eintrat.

Hoffe sehr für Dich, dass der Neurologe Dir wegen eines solchen Medikaments eine gute Nachricht geben kann. Wenn Dir immer so schwindelig ist, kannst Du ja fast nichts mehr machen, oder? Es ist ja so, als ob man ständig auf einem Schiff bei hohem Wellengang sitzt...

LG
Bluebird

[Scharllotte]

Hallo Bluebird!
Oh man,das ist ja schon eine beachtliche Größe!Wie lange wollen sie denn beobachten?Du hast ja kaum noch ein richtiges Leben.Und dann noch die anderen Beschwerden!Hängen sie mit dem Menignom zusammen?
Ich war auch fast 34 Jahre arbeiten.Es ist schlimm,auf einmal ohne Arbeit zu sein,was?
Stimmt,ich habe viele Einschrenkungen seit der OP.Auto und Radfahren geht nicht mehr,Sport auch nicht(leider),Leitern sind tabu,genau wie höhere Schuhe.Nur noch festes Schuhwerk gibt Halt.Und dann noch das taube Ohr.
Aber es hätte noch schlimmer kommen können und ich versuche mich an die neue Lage seit fast andert halb Jahren zu gewöhnen.
Vielen Menschen geht es schlimmer als mir,sage ich mir immer.
Ich hoffe sehr,das es bei dir nicht noch schlimmer wird und du alles gut durchstehst!Ist bestimmt nicht einfach,ich weiß!Auch ich falle noch sehr oft in ein dunkles Loch.Aber hier im Forum sind ja viele Leidensgenossen,die gute Worte und Ratschläge übrig haben.Das hat mir schon oft geholfen.
Bekommst du eine Rentenart?
L.G.Scharllotte

[Bluebird]

Hallo Scharlotte!

Ich lasse mein Meningeom derzeit noch beobachten. Wenn es jedoch bis September weiter gewachsen ist, muss ich wohl nächstes Jahr unters Messer. Das Rückenleiden habe ich seit Geburt, ist aber wesentlich schlimmer geworden in den letzten Jahren (man wird nicht jünger). Diagnose Augenleiden und Meningeom habe ich seit 2005.  Ob das alles irgendwie zusammen hängt, kann mir kein Arzt bestätigen oder verneinen.
Sportlich aktiv wie Du war ich leider nie. Wie sieht es mit Deiner Muskelkraft aus, hast Du andere Wege gefunden, sie zu stärken?
Ich werde wahrscheinlich eine Erwerbsminderungsrente zugesprochen bekommen. Das Verfahren läuft noch, aber die letzten beiden Gutachten sprechen eher dafür. Das Gefühl, plötzlich nicht mehr mitten im Leben zu sein, macht auch mir zu schaffen. Alles das, was man gelernt hat, alle Erfahrungen, jedes Engagement soll plötzlich umsonst gewesen sein.
Abgründe tun sich auf - man hat doch noch Träume gehabt..... Aber, wie Du schon schreibst, es hätte alles noch viel schlimmer kommen können und man muss sich neue Ziele setzen.
Ich kenne übrigens einen jungen Mann aus einer Fortbildung, der vor Jahren an einem Akustikusneurinom und gleichzeitig an Magenkrebs erkrankte. Der hatte nach der Hirn-OP keine Beschwerden außer einer leichten Hörminderung. Als ich ihn letztes Jahr zufällig traf, ging es ihm schlechter als vor drei Jahren. Er leidet jetzt unter Sprachstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Krampfanfällen. Mich hat das sehr erschreckt. Das ist auch der Grund, weshalb ich solange wegen der OP zögere, obwohl das auch nicht die Lösung ist.
Wurdest Du gut beraten und betreut auf Deinem Weg - hast Du einen guten Neurologen?
Viele Neurologen sind gleichzeitig Psychater. Mein Arzt konnte mir deshalb nicht nur alles rund ums Hirn erklären, sondern ist auch sehr gut auf meinen ziemlich schlechten psychischen Zustand eingegangen.
Ich wünsche auch Dir, dass sich Dein jetziger Zustand verbessert, vor allem, dass er sich keinesfalls verschlechtert.
Man trifft sich im Forum!
Bis dahin
LG
Bluebird

[Scharllotte]

Hallo Bluebird!
Oh man,das ist ja eine schlimme Ungewissheit in der du lebst!
Wenn es nicht gewachsen ist,läßt du dich dann nicht operieren?Klar,das du vor den Nachwirkungen Angst hast!Wenn man dann solche Sachen hört und sieht!Ich hatte vorher überhaupt nichts von solchen Sachen gewußt und habe das Forum erst hinterher gefunden.Man hatte mir erst gesagt,na da wird operiert und nach längstens 5 Monate ist alles wieder ok!Diesen HNO Arzt habe ich jetzt nicht mehr.Jetzt habe ich eine Ärztin in Berlin und die hat mich auch vorher sehr gut aufgeklährt und mir eine HNO Professor im Berliner Sankt Gertrauden KH besorgt.Der stellte dann fest,das Neurinom liegt im Neurochirurgischem Bereich und hat mich an den Prof.Vogel in dem KH weitergeleitet.Der hat mir eine noch bessere Aufklährung geliefert und wirklich auch über die Nachwirkungen und all das gesprochen.Er hatte mir schon gesagt,das mein Ohr taub werden könnte,da es ja schon geschädigt war.Es ging mir gut in dem KH und ich wurde gut betreut.Gleich danach ging es 6 Wochen zur Rea,das war auch sehr gut!Nur zu Hause gingen dann die Gleichgewichtsstörungen richtig los(trotz Übungen)und sind geblieben.
Meine Muselkraft ist dahin und ich bin 24 Kilo gewachsen(in die Breite,leider!)
Aber die OP mußte  sein,ich hatte schon Sprachstörungen und Gesichtslähmung.Trotz der ganzen Nachwirkungen ist es gut,die OP gemacht zu haben,auch wenn sich das ganze Leben danach geändert hat.
Ich habe auch eine Neurologin die auch Psychologin ist.Sie betreut mich auch sehr gut und hilft mir oft.Und das nun auch schon so lange.Aber die Depressionen kommen eben immer mal wieder.Man fühlt sich oft so nutzlos.Auch ich habe ,genau wie du,viele Träume gehabt,viel gelernt und einen tollen Beruf gehabt.Ist nicht leicht zu verkraften,wenn man merkt,das braucht man jetzt nicht mehr.
Aber ich habe jetzt wieder angefangen zu malen und ich habe viele neue Freunde zu meinen"alten" dazu bekommen.Auch bin ich in den Verein der Schwerhörigen eingetreten.Wir machen viel und es immer lustig.Nur nicht zu Hause vergraben,wenn man es auch manchmal lieber machen würde.
Weißt du,ich mache jetzt viel Sachen(so fern es meine Störungen zulassen),die ich vorher aus Zeitgründen nicht mehr machen konnte.Und ich sage mir immer,in jedem Schlechten ist auch was Gutes!
Hoffentlich wird für dich alles so,wie du es dir wünschst!Ich wünsche es dir von ganzem Herzen!
Und ich würde mich auch freuen,wieder im Forum von dir zu hören!
L.G.Scharllotte