2. Gehirnblutung bei Glioblastom IV

[Martina]

Hallo an alle zusammen in dieser Liste!

Seit einigen Monaten lese ich still in Eurer Liste mit und vergleiche die beschriebenen Krankheitsstadien mit denen meines Onkels. Viele Schicksale haben mich weinen lassen, oft habe ich hier Rat gefunden. Vielen herzlichen Dank dafür!

Nun will ich kurz die Krankheitsgeschichte meines Onkels beschreiben und hoffe, vielleicht ein paar Informationen von Euch zu bekommen:

Ende April 2006 klagte er tagelang über heftige Kopfschmerzen. Mehrere Arztbesuche brachten dann die niederschmetternde Diagnose: Glioblastom IV, ca. 3 cm Durchmesser. Am 4. Mai, seinem 49. Geburtstag, folgte dann die erste Operation, die er sehr gut überstanden hatte. Auch sein körperliches Wohlbefinden war, bis auf häufige Kopfschmerzen, sehr gut. Zu dieser Zeit bekam er auch Strahlen- und  Chemotherapie. Dann, ca. drei Monate später, musste er wieder im Krankenhaus aufgenommen werden, Diagnose: Thrombose und Lungenembolie. Dort wurde dann auch noch zu allem Übel ein Rezidivtumor entdeckt, der, nachdem er sich von der Embolie erholt hatte, erneut operativ entfernt wurde. Auch nach diesem Eingriff erholte er sich wieder recht schnell und es ging ihm soweit ganz gut. Im Dezember 2006 begann er etwas verwirrt zu reden und es fielen ihm manche Worte einfach nicht mehr ein, Diagnose: Gehirnblutung. Es wurde erneut operiert und nach kurzer Zeit war er eigentlich wieder ganz der Alte. Im März 2007 wurde ein neuer Tumor entdeckt, ca. 2 cm neben der Stelle, wo die ersten Tumore saßen. Man konnte ihn nicht sofort operieren, da seine Blutwerte zu schlecht waren. Ende April, wurde dann der 3. Tumor entfernt. Er bekam danach 13 Bestrahlungen und konnte auch am 4. Mai ganz toll seinen 50. Geburtstag feiern. Doch kurz Zeit später bekam er wieder Konzentrationsschwierigkeiten, Worte fielen ihm nicht mehr ein und er begann, total wirres Zeug zu reden. Er kam erneut  in’s Krankenhaus mit der Diagnose, dass es wieder eine Gehirnblutung ist. Diese ließe sich aber nicht operieren (lt. Aussage der Ärzte), weil um die Blutungsstelle wohl alles entzündet sei. Man gab ihm zunächst Antibiotika und schickte ihn dann nach ein paar Tagen wieder nach Hause mit der Begründung, man könne nichts weiter für ihn tun und die Gehirnblutung müsste von selbst wieder heilen. So hat man es nicht mir, aber meiner Tante gesagt, auch, dass es eine tödliche Krankheit ist. Wir sind alle total verzweifelt, wollen helfen und wissen eigentlich nicht wie. Sein jetziger Zustand ist so zu beschreiben, dass er nur noch wirr redet, trotz Gehhilfe sich nicht mehr richtig fort bewegen kann und mittlerweile wohl auch in die Hose macht. Man kann sagen, er ist innerhalb kürzester Zeit zum Pflegefall geworden. Es ist alles so schrecklich.

Wie geht es weiter? Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Gehirnblutungen bei Glio IV? Was passiert mit Gehirnblutungen, die nicht behandelt werden?

Liebe Grüße Martina

[Bluebird]

Liebe Martina,

ich habe Deine Schilderung gelesen und bin wirklich erschüttert. Ein sehr rapider Gesundheitsabfall, den Ihr da gemeinsam durchzustehen habt. Einen derartigen Fall hatten wir nicht in der Familie, da lief bei meinem Onkel alles "planmäßig", wenn man das mal so bei der furchtbaren Krankheit ausdrücken darf. Habt Ihr keine Prognose von den Ärzten erhalten?  Wurde Cortison eingesetzt?

Vielleicht melden sich hier im Forum Betroffene oder Angehörige mit ähnlichen Erfahrungen.
Du kannst gern auch die Hilfe im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe in Anspruch nehmen. Hier stehen Mediziner und Psychologen zur Verfügung.

Ich wünsche Euch viel Stärke.
LG
Bluebird

[Martina]

Hallo bluebird,

erstmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

Eine direkte Prognose der Ärzte ist mir nicht bekannt. Ich weiß nur soviel, dass meine Tante aus allen Wolken gefallen ist als man ihr gesagt hatte, es sei eine tödliche Krankheit. Daraus schließe ich, dass man innerhalb des letzten Jahres darüber wohl nicht gesprochen haben muss. Man wusste wohl über die Schwere der Erkrankung, nicht aber über deren Ausgang. Sie war auch immer guten Mutes und voller Hoffnung, mein Onkel übrigens auch.

Ich wusste eigentlich recht gut darüber bescheid. Ich hatte mich im Internet sehr ausführlich informiert, auch besonders in diesem Forum.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich mein Wissen für mich behalten habe. Ich wollte einfach die Hoffnungen und auch die Lebensfreude, die mein Onkel sehr häufig gezeigt hatte, nicht zerstören.

Cortison wurde bei meinem Onkel eingesetzt, ich glaube, er nimmt es immer noch. Er ist auch dadurch sehr in die Breite gegangen. Kopf und Hals ist mittlerweile eine Einheit und der Bauch ist auch riesig geworden. Er klagt auch ständig über Kreuzschmerzen, die machen ihm wohl sehr zu schaffen. Dazu kommen noch die heftigen Kopfschmerzen, ein Taubheitsgefühl der rechten Gesichtshälfte und vor allen Dingen diese Hirnblutung, von der ich denke, dass sie die Ursache dieser geistigen Aussetzer ist. Das war nämlich bei seiner 1. Hirnblutung auch so, nur die konnte damals noch operativ beseitigt werden. Danach ging es wieder bergauf.

Mittlerweile ist sein Blutgerinnungsfaktor gleich null. Ich stelle mir vor, wenn in seinem Zustand die jetzige Hirnblutung nicht beseitigt werden kann, wird er daran sterben. Es läuft doch Blut permanent in's Gehirn und drückt dann immer mehr, so dass letztendlich seine Aussetzer immer schlimmer werden und bestimmt noch andere Beschwerden hinzu kommen.

Vor zwei Wochen, als er wegen dieser Blutung in's Krankenhaus kam, hatte man wohl auch ein MRT gemacht und konnte keinen Tumor feststellen. Super, dachten wir alle, wenigstens das mal im grünen Bereich. Keiner hatte damit gerechnet, dass man die Gehirnblutung nicht in den Griff kriegen kann.

Eigentlich können wir nur noch hoffen, dass ein Wunder geschieht ...

Liebe Grüße
Martina

[Bluebird]

Liebe Martina,

es ist traurig zu lesen, was in Eurer Familie passiert. Mein einziger Rat ist: Nehmt Kontakt zu weiteren Kliniken auf, bittet andere Ärzte um ihre Meinung.

Ich hoffe, dass es eine Chance gibt, dem Onkel noch ein würdiges Leben zu ermöglichen.
Es sind immer nur Prognosen - dass sie bei der Diagnose eingeschränkt sind, ist jedem klar.

Liebe Grüße
Bluebird