HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Prolaktinom  (Gelesen 72787 mal)

Janet

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Mein Prolaktinom
« am: 17. Juni 2007, 15:14:09 »
Ich hatte vor 23 Jahren bestimmt schon ein Prolaktinom. Ich hatte ohne medikamentöse Unterstützung keinen Zyklus mehr und wurde auch nicht schwanger. Als mein Prolaktinwert sich nach Parlodeleinnahme (wurde zu DDR-Zeiten verschrieben), wieder eingepegelt hatte, hatte ich auch wieder meinen Zyklus und wurde auch schwanger, so dass mein Sohn Heute schon fast 20 Jahre alt ist. Ich ließ mir die Pille verschreiben und merkte eigentlich gar nichts mehr von der Hormonstörung und hatte durch die Pille auch immer regelmäßig meine Regel.

Als ich vor 2 Jahren, mit 43 Jahren also, mit der Pille aufhören wollte, dachte ich, ich bin in den Wechseljahren, deswegen blieb die Regel aus. Mein Frauenarzt sagte auch, es ist alles o.k.

Als dann die Hormonwerte mal routinemäßig kontrolliert wurden, hatte ich einen Prolaktinwert von 13.000! Also viel zu hoch. Beim MRT wurde ein Prolaktinom 1 x 1,5 cm festegestellt. Ich habe aber eigentlich keine Beschwerden, zwar immer mal Stimmungsschwankungen und Überlastungserscheinungen aber eben keine Sehstörungen u. Kopfschmerzen o.ä. Ich wurde zur Uniklinik Magdeburg überwiesen, wo ich auch Dostinex verschrieben bekam. Ich sollte mit 1/2 Tablette anfangen und muss jetzt 2 x wöchchentlich 1 Tabl. einnehmen. Nach 8 Wochen wird der Prolaktinwert wieder kontrolliert. Mal sehen ...

Ich fühle mich nicht krank, gehe wie immer ins Büro und versuche, so wenig wie möglich daran zu denken! Hoffentlich geht alles gut, was ich den anderen Betroffenen auch wünsche!

Janet
« Letzte Änderung: 24. Juni 2007, 17:08:42 von Ulrich »

Offline Ciconia

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Re:mein Prolaktinom
« Antwort #1 am: 18. Juni 2007, 11:08:08 »
Hallo Janet,
herzlich willkommen hier im Forum!
Danke für deine Geschichte. Ich hoffe, es werden sich noch andere Betroffene mit einem Prolaktinom bei dir melden. Ich selbst bin Meningeompatientin. Auch dieser Tumor hat ja einen Bezug zu Hormonen, wenn auch nicht so direkt wie bei deinem Tumor.
Ich hoffe sehr, daß man mit den Medis dein Problem in den Griff bekommt und eine OP dir erspart bleiben kann.
Alles Gute
Ciconia
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Rea

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #2 am: 06. Juli 2007, 16:33:26 »
Hübsches Thema,... mein Prolaktinom ... ::)

tjaaaa, da kann ich auch ne kleine geschichte erzählen!  :-[

Also,... bei mir is das alles irgendwie anders gekommen, als bei anderen,...
ich war 16 als ich beschloß ein Jahr ins Ausland zu gehen und da ich meine Regel noch nicht hatte, schlappte mich meine Mutter zu einem Neurologen, dem sie sehr vertraute.
Dieser stellte die Milchbildung und den nie ganz verschwundenen "babyspeck" fest. War sofort alamiert und holte riesige Lexika aus dem Regal. Suchte und Studierte, schickte mich zu Bluttests ect.
Naja, raus kam: mein Prolaktinspiegel war über 300-fach erhöht zum normalwert, also ab in die röhre,... ergebnis: Prolaktinom 11-12-14 mm.

Ich fing an mit dem Medikament Kirim ... ein super zeug,.. innerhalb von 3 monaten war mein prolaktinspiegel nur noch doppelt so hoch wie der normalwert, mein zyklus setzte ein,... Ich fühlte mich super.

Nach ca 1,5 Jahren (als ich von meinem austauschjahr zurückkam) wollte mein Arzt jedoch die wirkstoffdosis erhöhen, indem er ein anderes medikament wählte, ... bromocriptin ... der horror, ... hört sich jetzt blöd an, aber ich habe exact 23 minuten nach einnahme der tablette erbrochen,.. jedes mal,... hab' das tapfer weitergenommen, weil "pendelt sich ja noch ein" ... nach 3 monaten hatte ich ca 18 kg abgenommen, und bin zum arzt, weil ich nicht mehr konnte.

daraufhin war ich versuchskaninchen, ... ein halbes jahr dieses medikament, ein halbes jahr jenes,... ich hatte alles (dachte ich),... ich habe nichts mehr vertragen, sogar kirim vertrug ich nicht mehr.

nun gut,.. nachdem ich das letzte eigenmächtig absetzte, weil es extreme stimmungsschwankungen hervorhob, und ich mich alle 3 tage (wenn die wirkung nachlies) selber am liebsten gegen die wand geschlagen hätte, beschloß ich .... ALLES RAUS WAS KEINE MIETE ZAHLT!!

Ich hatte einen Termin in der MHH zur OP, kurz vorher noch mal endokrinologische untersuchung, bei mir dringend davon abgeraten wurde, mich in der MHH operieren zu lassen,... ich solle doch lieber nach Erlangen in die Uniklinik; Prof.Dr Buchfelder is der Spezialist ...

Also bin ich tapfer, allein ins 500km entfernte Erlangen und habe mir das Prolaktinom entfernen lassen.
Das einzige Problem was auftrat war dass das tumorgewebe sich mit dem gewebe der einen Schlagader verwachsen  hatte und an diesen stellen nicht sichtbar, bzw unterscheidbar von dem gesunden gewebe war.

ProfDr Buchfelder entfernte alles sichtbare. Mir ging es super,.. die Müdigkeit war weg, ich brauchte Aktion ... bin nur noch unterwegs gewesen,.. ich glaube ich hätte in 2 tagen alleine einen kompletten wald fällen können ;) ...

Nach ca 4 wochen schwand das positive und alt bekannte symptome kamen wieder. letzten Montag, ca 4 monate nach der OP, der erste bluttest, ... eben rief der doc an, prolaktin: viel besser als vor der OP, jedoch immernoch stark erhöht ... alle anderen werte haben sich auch zum positiven entwickelt.

Nu steh ich da,... wieder erhöhter Prolaktinspiegel, und was is die Folge?!

Das einzige Präparat, was ich noch nicht hatte, war Dostinex (das eigentliche Prolaktinom Medikament überhaupt) ... anfang der woche kommt das rezept,.... mal schauen wie's wirkt.

Und mal eine sache, die ich einfach mal loswerden will: Ich bin jetzt 23 ... wieso darf ich nicht einfach leben, wie andere?? Familie gründen, ect. ...
Wieso muss ich über 25 kilo durch das ding zunehmen? ICH WILL ENDLICH "NORMAL" SEIN, wenn es sowas gibt!

Rea klettert mal tapfer weiter über die steine, die ihr in den weg geschmissen werden!

LG Rea

guimauve

  • Gast
Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #3 am: 08. Juli 2007, 23:42:06 »
Oje, Rea,

das ist ein ganz schönes Päckchen zu tragen.

Wie ist es inzwischen, hast du schon Dostinex eingenommen?

Nach einem Dreivierteljahr Dostinex-Gaben und ständiger Dosisanpassung (nach unten, weil ich so gut darauf angesprochen habe) hat sich mein Prolaktin-Wert so sehr gesenkt, dass meine Ärztin im Januar befürwortete, das Medikament "ausschleichen" zu lassen und das Risiko zu wagen, nichts mehr zu nehmen. Seit Februar also nehme ich kein Dostinex mehr - und habe immer noch regelmäßig meine Monatsblutung.

Diesen Monat steht die Kontrolle des Prolaktinspiegels an. Ich bin sehr gespannt.

Liebe Grüße,

Monique

Rea

  • Gast
Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #4 am: 20. Juli 2007, 02:14:02 »
naja,... bei der "mini" dosis die ich bekomm von ner halben tablette die woche zZ ... hab ich noch nicht viel gemerkt,.. wobei ich aber auch keine nebenwirkungen hab,... kein erbrechen ect. wie vorher,...

was mir gerade heute aufgefallen ist, ist ....
mir gings gut von der einnahme bis ... hmm... vorgestern,...
dann schwankte meine stimmung extrem und ich war eigentlich den halben tag am flennen,... bis ich heute wieder die tablette genommen hab,...

ich werds ma weiter beobachten... hilft ja nichts ;)

guimauve

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #5 am: 21. Juli 2007, 00:51:53 »
Hallo Rea,
wie ich auch schon ankündigte, stand bei mir die Kontrolle des Prolaktinwertes an und - na ja - er ist wieder angestiegen auf ein Niveau, das nicht unbehandelt bleiben soll. Mal sehen, was meine Ärztin bei der Besprechung nächste Woche rät.

Ich vermute, ich lande wieder bei der letzten genommenen Dosis, damit blieb der Wert stabil... (Das ist dann so eine Dosis wie bei dir.)

Kann gut sein, dass die "Löcher" mit Dostinex zusammenhängen, aber bei uns Frauen finde ich das manchmal schwer einzuschätzen, denn überall, wo bei uns Hormone mit drin hängen - und das ist bei einem Prolaktinom wohl unumgänglich - wirkt sich das ja immer gleich auf unsere Stimmung aus.

Liebe Grüße,

Monique

Tränchen

  • Gast
Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #6 am: 07. Oktober 2007, 19:49:22 »
Hallo ihr zwei,

das ewige Thema: Stimmungsschwankungen und wer ist schuld? Das Medikament? Der Tumor an sich? Oder schon alleine die Tatsache, dass man eine Frau ist?

Das Gefühl "ich möchte einfach mal normal" sein, kenne ich nur zu gut!

Aber was ist schon normal?

thewolfit

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #7 am: 20. Februar 2010, 21:29:36 »
Hallo mein Name ist Friedel,
eigentlich habe ich nur Gegoogelt und bin zufällig auf dieses Forum gestoßen.
Auch ich bin von dieser Krankheit betroffen und da ist mir jetzt bewusst geworden wie viel Glück ich hatte. Wenn ich so Revue passieren lasse, muss alles so vor fünf Jahren begonnen haben.
Einmal im Monat Kopfschmerzen und Nackenschmerzen. Der vermutliche Grund wahrscheinlich Stress auf der Arbeit und lange Abende vor dem PC und das Rauchen. Ich versuchte dieses zu unterbinden aber diese Kopfschmerzen kamen immer häufiger.
Letztes Jahr im April hatte ich eine starke Erkältung mit Nasennebenhölenendzündung und wurde auch behandelt. Als die Erkältung abklang, bemerkte ich das mein Sehvermögen stark nachließ und immer diese Kopfstiche.
Nach vielen arztbesuchen wurde im Oktober ein MRT durchgeführt.
Ein Tumor wurde entdeckt 3,0 cm X 5,3 cm.
Ich wurde ins Klinikum überwiesen und weiter untersucht. Der Bluttest ergab einen Prolaktinwert von 185.000 normal ist 100! Ich war geschockt und habe schon ……… abgeschlossen.
Ich wurde dort mit DOSTINEX behandelt und lag noch 3 Tage im Krankenhaus um die Verträglichkeit Medikaments zu testen. Alles ging gut, nach der Entlassung sank der Prolaktinwert auf 20.000.
Anfang Februar hatte ich wieder ein MRT mit dem Befund nur noch 1,9 cm groß und ein Prolaktinwert von 400.
Ich nehme allerdings  Di, Do, Sa, So je eine DOSTINEX-Tablette ein. Seit dem habe ich keine Beschwerden über Kopfschmerzen, Stiche, Nackenschmerzen und meine alte Brille tut’s auch wieder.

Offline Bluebird

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #8 am: 20. Februar 2010, 21:42:06 »
Hallo Friedel,

ich freue mich, dass Du uns gefunden hast. Wie Du siehst, sind Prolaktinom-Patienten hier eine Rarität.  :)

Du hattest richtig Glück im Unglück, und wie Du schreibst, geht es Dir soweit gut.
Ich wünsche mir, dass Du hier vielleicht doch noch Betroffene mit gleichem Tumor findest - ich komme aus der Meningeomecke.
Weiterhin stabile Gesundheit!

Viele Grüße
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

guimauve

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #9 am: 24. Februar 2010, 20:21:36 »
Hallo Friedel,

wie beruhigend, dass dir Dostinex so schnell und wirksam geholfen hat. Spürst du denn neben der Wirkung auch Nebenwirkungen, von denen häufig berichtet wird?

Ich selbst bin seit Juli 2006 Prolaktinom-(und "Ex-"Meningiom-)Patientin und nehme nach anfänglich höherer Dosierung seit bestimmt dreieinhalb Jahren 1/2 Tablette Dostinex wöchentlich. Mein Prolaktinwert bewegt sich absolut im Rahmen und ich leide unter keinerlei Nebenwirkungen.

Versuchsweise habe ich in Absprache mit meiner Ärztin auch schon mit dem Medikament ausgesetzt, aber es hat sich gezeigt, dass nach kurzer Zeit der Prolaktinwert wieder in die Höhe schoss und die Regelblutung auf sich warten ließ. Ich muss wohl damit leben, dass ich das Medikament weiter nehme.

Grüße
guimauve

thewolfit

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #10 am: 02. März 2010, 22:21:05 »
Hallo guimauve,
….natürlich verspüre ich, bei  4 Tabletten pro Woche,  ein paar Nebenwirkungen.
Schwindelgefühl, Nasenbluten nach dem aufstehen und bin Sensibel geworden.
Das war vorher nicht so!
Bei der letzten Untersuchung  24.02.2010 fragte ich den Prof. wie lange ich dieses Medikament in dieser hohen Dosis noch nehmen müsste und er sagte:  die Behandlung kann bis zu 3 Jahren dauern.
Ob die Menge der Tabletten so bleibt, ist zurzeit ungewiss.

Gruß Friedel

Offline Ines

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #11 am: 09. März 2010, 17:25:38 »
Hallo zusammen,
ich bin auch neu hier.
Ich habe zwar kein Prolaktinom, aber auf der Suche danach fand man einige
andere Veränderungen am Kleinhirn.
Mein Prolaktinwerte ist aber weiterhin recht hoch.
Ich habe recht lange Bromocriptin genommen welches zu Zyklen führte.
Leider kamen die bekannten Nebenwirkungen auf.
Haarausfall, Depressionen, Stimmungsschwankung, Gewichtszunahme...
Ich hab das Medikament abgesetzt und fühle mich recht gut.
Meine Prolaktinwerte steigen wieder und die Periode bleibt wieder aus( was auch sein Gute hat).
Bei Stress bekomme ich Brustspannen und häufiger Mastitis.
Bei euch hab ich gelesen ihr nehmt Dostinex.
Welche Erfahrungen habt ihr damit?
Hatte schon jemand Depressionen aufgrund des Mittels?

Gruß Ines

Sicil

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #12 am: 29. März 2010, 19:28:42 »
Hallo Ines!
Nehme Dostinex seit der Einführung des Medikaments. Kann es gut vertragen. 1/2 Tbl. die Woche.Denke das jeder mal Depris bekommt. Wünshce Dir alles Gute Sicil

Offline Stella67

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Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #13 am: 30. März 2010, 21:36:07 »
Hallo Ines,
das ist ja interessant, dass Bromocriptin anscheinend auch wirkt, wenn kein Prolaktinom vorhanden ist. Konnte Dir jmd eine Erklärung dafür geben?
Habe auch schon gelesen, dass es Prolaktinome geben soll, die so klein sind, dass man sie auf dem MRT nicht sieht, aber sie könnten trotzdem hormonaktiv sein (wie man das dann feststellt oder ob es nur Spekulationen sind, weiß ich natürlich nicht, evtl. wurde durch Op entsprechendes Gewebe entnommen).
Ich nehme auch Bromocriptin, aber nur in minimaler Dosis, weil ich kein Prolaktinom habe, sondern ein hormoninaktives Hypophysenadenom, welches auf den Hypophysenstil drückt, wodurch Dopamin wohl nicht gut weitergeleitet wird, was zu erhöhtem Prolaktin führt. Das lässt sich mit einer 1/2 Bromocriptin regeln und Nebenwirkungen hat es nicht.
Hast Du einen Endokrinologen, von dem Du einen guten Eindruck hast? - sonst könntest Du ja aus diesem Fachgebiet noch eine zweite/dritte Meinung einholen.

LG Stella

thewolfit

  • Gast
Re:Mein Prolaktinom
« Antwort #14 am: 10. April 2010, 12:50:17 »
Hallo Ines!
Nehme Dostinex seit der Einführung des Medikaments. Kann es gut vertragen. 1/2 Tbl. die Woche.Denke das jeder mal Depris bekommt. Wünshce Dir alles Gute Sicil

Ich nehme immer noch 4 Tabl. / Woche und mir geht es gut!

 



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