Mein Prolaktinom

[Maryli]

Hallo Alle !

Oh jeh...da habt Ihr ja einiges hinter euch !

Ich selbst bin Neu hier. Ich bin 39 Jahre alt. 1994 wurde bei mir ein Mikroadenom festgestellt, da das Prolaktin erhöht war (Milchfluss).
ich musste mich alleine durchbeissen und als ichden Ärzten beschrieb, "das ich mich Schwanger fühle"...wurde das von den Ärzten nur belächelt.
Ich wollte erst keine Tabletten nehmen und hatte erst 2001 mit Parlodel 2,5 mg (Bromocryptin wie Pravidel) angefangen.
In diesem jahr - 2001 - wurde ich dann Schwanger....hatte aber 6 Wochen später eine Fehlgeburt. Hatte seid dem 17 Lebensjahr viel Alkohol (seid 11 jahren keinen Schluck mehr)getrunken, Bulemie, Essstörungen etc.... im Jahr 2003 lernte ich meinen jetztigen Mann kennen und hatte eine Odyssee von Krankheiten hinter mir (Lungenentzündungen, Darmpilz,Nebenhölenvereiterungen etc....)
Nun dann ging es mir von den Kranheiten besser und ich merke jetzt - die letzten ca. 3 Jahren - das ich nicht mehr ich bin.
Ich habe Depressionen (kommen wie in Wellen), Stimmungsschwankungen, sexuelle Unlust, Kinderlosigkeit, dünne Haare, Hitzewallungen, nächtliche Schweissausbrüche (laut Blutwerte keine Wechseljahre), Sinnlosigkeit,
Schlafstörungen, ab und zu Angstzustände etc....das Gefühl, nicht mehr "die Alte" zu sein.

Ich bin froh zu lesen, das es nicht nur mir so geht. Natürlich wünsche ich das Niemanden, dennoch tut es gut sich "bestätigt" zu fühlen....versteht Ihr das???
Nun habe ich mich entschieden, das Medikament ausschleichen zu lassen.
Wie soll man das Ausschleichen machen? Ich gehe selbstverständlich noch zum Endokrinologen.Bei einem Mikroadenom kann man ja evtl. das Glück haben, das die Medikamente es "austrockenen"!

Es ist Aufregend und es macht mir Angst zugleich, diesen Schritt zu wagen.
Dennoch glaube ich, das es sicher nicht so gut ist sooo lange diese Hormone zu sich zu nehmen.UND ICH WILL SO NICHT MEHR...

Ich habe damals nach dem Darmpilz ENDLICH abnehmen können und habe jetzt natürlich ANGST wieder zu zunehmen. MUSS man das,nach absetzen der Tabletten zwangsläufig??? Welche Erfahrung habt Ihr?

Und Osteoporose kann man doch auch VON den Tabletten bekommen, oder? (und natürlich noch ganz andere Dinge)!

Über Antworten würde ich mich freuen.
Vielen Dank für Eure Beiträge...das HILFT ganz gut  !!! Danke
Gruss

Maryli

[Maryli]

...ich habe noch etwas vergessen :

U.a. habe ich auch noch seid ca. 2-3 Jahren fast monatlich. Ovarialezysten (gehen zur Mens ab) und Einblutungen. Dann ca. 10 tage VOR Menstruation schon U-bauchschmerzen und leichte Blutungen. Gehen dann wieder weg...dann wieder da...
Dann langsamen Stoffewechsel, Wassereinlagerung...und dann wieder kann ich gut "Verbrennen" etc....
Ich habe eine sehr körperliche Tätigkeit, arbeite wirklich hart. Müsste Normalerweise 5 kg weniger wiegen, als ich es tue...

kennt Ihr das???

Danke Euch
Maryli

[Sicil]

Hallo! Habe auch ein Microprolaktinom und das schon seit 1974. Nach langer Suche in verschiedenen Unikliniken wurde es festgestellt. Nehme jetzt 1/2 Dostinex und es geht ganz gut. Habe auch Stimmungsschwankungen, Hitzewallungen etc. Aber solange es nicht schlimmer wird ist es erträglich. Wünsche alles Gute Lg

[Maryli]

Hallo Sicil,

danke für Deine Antwort.
Da hast Du es ja schon ziemlich lange. Hattest Du damals auch andere Tabletten genommen?
Ich war vorgestern bei einer Frauenärztin, die sich auf Endokrinologie mehr spezialisiert hatte.
Sie meinte, die Symptome, die ich beschreibe sind halt wie die von einer Hyperprolaktinämie. Dennoch meinte sie, das natülich ganz "individuell" auch solche Nebenwirkungen bestehen können.
Also hatten die Nebenwirkungen bei dir auch von Jahr zu Jahr zugenommen??
Ich habe monatlich auch Ovarialzysten etc...für mich ist es nciht mehr erträglich.
Ich fange in 2 Wochen an, die Tabletten auszuschleichen.Mal schauen, wie sich alles entwickelt.
Lieben Dank und Dir auch alles Gute !
Gruss 
Maryli

[Sicil]

Hallo! Ja, habe früher Pravidel genommen. Nicht gut zu vertragen. Mir wurde laufend übel. Dostinex ist zu ertragen. Nehme sie Abends vor dem zu Bett gehen. Gehe auch zu einem Endokrinologen. Stimmungsschwankungen hat man auch manchmal, die auch wieder vergehen. Übel sind Wassereinlagerungen in den Gelenken. Aber, man kann - und muß- mit der Krankheit leben. Bin grundsätzlich gegen eine Op. Wünsche Dir alles Liebe und das Du mit all den unangenehmen Dingen zurecht kommst. Lg. Sicil

[Papo]

Hallo, mensch bin ich froh einen forum zu finden was etwas aktualisierter ist. Habe viele forumen gefunden aba da waren die einträge schon von 2000... Naja egal

Zu dem Thema mein Prolaktinom...habe ich "leider" auch eine geschichte zu erzählen!

September 2007 habe ich meine Tochter gesund auf die Welt bekommen! Ich hatte stillprobleme so das ich beschlossen hatte abzustillen.
Gleich wenige Zeit nach der Entbindung...merkte ich das mit meiner Regel etwas nicht stimmte und ich trotz abstillens immer noch Milch "auslief" (und das nicht wenig). Naja da die entbindung nicht allzulange her war dachte ich könnte normal sein.
So vergingen Monate...2008 bin ich 3-4 mal zum FA gerannt da ich immer wieder dachte ich wäre vllt wieder schwanger. Hatte mal die Regel und dann 3 mon wieder nicht...ich wurde schon langsam verrückt. Ihr könnt euch nicht vorstellen wieviel Geld ich an Schwangerschaftstests ausgegeben habe,hatte mich schon geschämt so oft zum Arzt zu gehen. Naja anfang 2009 hatte mein Frauenarzt,nachdem meine regel immer noch ausblieb, Bluttests gemacht und gemerkt das mein prolaktin etwas erhöht war. Nicht viel ca. 50. Also sollte ich eine CT machen...als dann auch endeckt wurde das ich ein Hypophysenadenom hatte (Prolaktinom).Alles noch recht harmlos...der Tumor war nur 5mm-6.5mm.
Also wurde Bromocriptin verschrieben von den ich erstmal ne halbe tab abend immer eingenommen habe.

Nachdem meine Tochter 2 wurde, wünschten sich mein Mann und ich das es guter zeitpunkt wäre ein 2. Kind zu bekommen...also fragte ich meinen FA...Mensch da fingen die Komplikationen an. Meine FA meinte mit dem Tumor dürfte ich auf gar keinen Fall schwanger werden...mein Neurochirurg war der selben Meinung,also sollte ich die OP durchführen wo der Tumor die die Nase etnfern wird. Da wurde zu Bremen geschickt,da gab es einen Speziallisten, der widerrum und der Oberarzt haben sich geweigert mich zu operieren da der Tumor noch so kleine wäre...dann wurde ich zu der Uni Klinik Hamburg geschickt.
Die haben die entscheidung mir überlassen...ich könnte trotz Tumor schwanger werden, doch wenn ich mich dabei besser fühlen würde dann könnte ich ihn entfernen lassen. Also...habe ich es machen lassen in Januar 2010.

Verlief alles Ok. Ärzte waren der Meinung alles entfernt zu haben...Der Prolaktin der vor der Op auf 105 gestiegen war, war nach der Op auf 24 gesunken... Nach drei Wochen sollte ich daheim wieder Blutabnehmen lassen,nach drei monaten, wieder und auch MRT sollte ich nochmal in Mai machen...
nach den ganzen ergebnissen bin ich wieder etwas verzweifelt.
In Februar war der Prolaktin auf 27,alle meinte wäre noch normal das die Hypophyse gereizt ist...bla bla bla... MRT zeigte an das an der Stelle des Tumors etwas sein...könnte eine Narbe sein...könnte aba auch noch ein rest Tumor sein...jetzt habe ich heute erfahren das die letzten Blutergebnisse zeigen das Prolaktin jetzt auf 30 ist.

Es steigt langsam und ich habe angst meinen Leben lang damit leben zu müssen...

hat jemand vllt erfahrungen gemacht mit Op...

Sorry für die lange nachricht es ist aba schön mit leuten reden zu können die evtl gleiche oda ähnliche erfahrungen gemacht haben...ich werde in 2 mon 25...es lässt mich echt fertig jetzt schon mit Tumorproblemen leben zu müssen.

Danke für eure Geduld

LG Papo

[thewolfit]

……whow!
Ich bin zwar keine Frau, aber wenn ich meinen MONSTER, den ich hatte (ohne OP fast weg), mit Deinen vergleiche ist die OP ein Witz gewesen.
Ich denke da fehlt eine genaue Analyse, wie sich Dein Tumor verhält (ich lag dafür 3 T. im Krankenhaus) eine OP geht immer.

M. Pers.  Empf. UK-Aachen Prof. Karges

[jb111]

Hallo thewolfit (Friedel),
dein lezter Eintrag ist schon ein paar Monate her. Vielleicht erreiche ich Dich trotzdem noch über das Forum. Bei mir wurde 1998 ein Markoprolaktinom festgestellt. Darmals wurde ich in der Uni-Klinik Lübeck behandelt (nur ambulant). Dort hat man mir sofort Dostinex verschrieben, ich glaube auch 4 pro/Woche (muss ich nochmal nachlesen). Heute nach 12 Jahren nehme ich 3 pro/Woche. Ich vertrage das Medikament sehr gut. Kann mich an Nebenwirkungen, nach den ersten Einnahmen nicht erinnern.
Ich wohne jetzt in Hannover und gehe zur jährlichen Kontrolle in die MHH, Hannover. Nach 12 Jahren hat man dieses Jahr ein Herz-Ultraschall-Untersuchung durchgeführt. Alles i.O. Also ein Zeichen das Dostinex auch über einen langen Zeitraum genommen werden kann.
So wie es aussieht werde ich es noch ne Zeit nehmen müssen, bin dieses Jahr 40 geworden und der Markoprolaktinom hat sich größenmäßig wenig bis garnicht verkleinert. Dies kommt wohl sehr selten vor.
Werde mal meine Daten zusammensuchen und dann meine Geschichte zum Prolaktinom posten.
Weiterhin gute Besserung....

Gruß Jörg

[thewolfit]

Ich war letzte Woche das dritte mal in der Röhre.
Die Bilder konnte ich mir sofort ansehen und mit den ersten vergleichen.
Die Rückbildung ist nicht mehr so spektaktuell wie die zweite, aber es bildet sich weiter zurück.
Mein Prolaktin-Wert sind zurzeit 15 mU/l
Es scheint nur verkümmertes Gewebe zu sein, was man mit Bestrahlung eventuell entfernen kann.
 Januar 2011 habe ich wieder einen Termin bei meinem Prof. für weitere Behandlung.
..werde berichten!
An die Dostinex (4X /Woche) habe ich mich gewöhnt und habe zurzeit keine Nebenwirkungen wie am Anfang der Behandlung.

[Ines]

Hallo zusammen,
danke für die hilfreichen Kommentare.
Ich nehme jetzt schon ca 1 Jahr kein Medikament mehr. Habe keine Perioden und bei geringem Stress auch keine Brustbeschwerden. Mein Prolactinwert liegt etwa bei 60. Bei erhöhtem Stress und Brustspannen nehme ich eine 1/4 Tabl.
Bromocriptin ( Selbstmedikation). Leider kommen da auch schon leichte Nebenwirkungen. (Haarausfall, Wesensbeeinflussung).
@ Stella 67 Habe leider keine guten Endokrinologen in der Nähe.
Ich gehe alle 2 Jahre zum MRT zur Kontrolle aber an der Hypophyse und auch am Kleinhirn tut sich - Gott sei Dank - nichts.
Ich wünsch alle ein Gesundes neues Jahr

[Sabrina26]

Durch Zufall hab ich dieses Forum gefunden
Ich bin neu hier.
Habe 2011 die Diagnose Makrohypohysenadenom bekomme mitten in meiner Ausbildung. Damals musste alles ganz schnell gehen da meine sehnerven kurz vorm reißen war.
Leider konnte in der op nicht alles entfernt werden da ich sonst blind geworden wäre.
Seid 5 Jahren muss ich nur Tabletten nehmen um den prolaktinwert unten zu halten angefangen mit carbergolin über dostinex und schließlich bei bromocriptin gelandet. Zwischendurch ziemliche Probleme mit den Nieren gehabt aber naja was soll man machen ihrgendwie muss man damit leben auch wenn man sich einfach nur ein ganz normales Leben wünscht.