Glioblastom bei meiner Mutter

[snowly]

Ich möchte euch nun meine Geschichte erzählen, nachdem ich viele Beiträge von Erkrankten und von Angehörigen gelesen habe. Ich bin 17 Jahre alt. Bei meiner Mutter wurde ein Geschwulst vor den Osterferien im MRT entdeckt, nachdem sie starke Schwierigkeiten auf einmal hatte zu reden. Da die Schwierigkeiten immer Stärker wurden, wurde meine Mutter schnell operiert. Es hieß es wäre wahrscheinlich ein Meningiom , somit ein gutartiges Ding. Doch bei der Untersuchung ist herausgekommen, dass es ein Glioblastom ist vierten grades.. Die OP verlief zwar sehr gut und die Ärzte meinten auch dass sie alles entfernen konnten, nur bei den Ergebnissen waren alle sprachlos auch die Ärzte. nachdem meine mutter nach einem 5 wöchigen Aufenthalt in der Klinik in Lübeck endlich nach hause kommen durfte .. fing zwei Wochen später die Chemo und strahlen Therapie an. diese dauerte 6 Wochen und wir sind vor einer Woche damit fertig geworden. meine mutter hat alles sehr gut überstanden und hatte keine Nebenwirkungen. jetzt kommt die Wartezeit bis zum nächsten MRT terim.. Ich hab so Angst .. es ist alles wie ein böser Traum .. dadurch das wir ( mein gr. Bruder (25) und mein kl. Bruder (12)) unseren Vater verloren haben durch einen Unfall, gibt es neben unserer Mutter nur noch unsere Oma. wie oft fragte ich mich schon vor der erkrankung warum das alles bei uns passiert und es bei anderen Familien nicht solche sachen gibt aber jetzt?! warum? und wie soll´s weiter gehen wenn ein Rezessiv da ist am 11 juli ( das datum für die nächste MRT) .. ich will sie nicht verlieren .. sie selber weint viel und weiß auch alles über diese Art von erkrankung da sie sich informiert hat. mein großer bruder war inzischen sogar einmal bei einem Treffen von "großen" Ärzten in Berlin, wo er sich über behandlungschancen usw informierthat udn auch mit diesen ärzten geredet hat.. meine mama würde im fall vom rezessiv in berlin an der charite ( oder so) angenommen werden .. ich hab das nicht so ganz verstanden aber es hörte sich gut an..
Mein Leben versuch ich so gut es geht weiter zu führen .. geh abends mal weg, mach was mitfreunden .. doch manchmal gibt es tage an denen geht gar nichts.. und solch einer ist heute.. ich hab solche angst um meine mama.. auch wenn ich sehr selbständig bin, sie kann uns doch nicht allein lassen. ich hab solche angst, warum wir?
ich weiß nicht was jemand von euch mir darauf schreiben soll ,.. aber irgendwie dachte ich, vieleicht würde es mir gut tun meine geschichte hier ins forum zu schreiben.. ich hab so viele von euren geschichten gelesen ,, positive  aber acuh negative.. mein großer bruder möchte nicht das ich im internet so viel über die krankheit lese weil es mich nur fertig macht. ich glaubfast er hat recht aber ich kann nicht anders.. ich hab jedesmal die hoffnung was positzives zu lesen...

danke für ´s "zuhörn" - Merret    

[Kanita]

Hallo Merret,

wir hören Dir hier gerne zu. Es ist für uns alle immer wieder schrecklich, zu erfahren, wie diese Erkrankung in das Leben eingreift. Leider.
Die Frage nach dem "Warum" kann Dir keiner beantworten. Es ist auch müßig sich das zu fragen, jeder hat seinen Lebensweg und der ist nicht immer einfach. Wichtig ist, dass Ihr zusammen haltet, Eure Mutter unterstützt wo es nur geht.
Welche Chemo hat Deine Mama denn bekommen? Temodal? Wie lange? Bekommt sie jetzt keine Chemo mehr bzw. ist auch keine weitere Chemo geplant? Nimmt sie Cortison (Fortecortin) und wie geht es ihr? Hat Sie Nebenwirkungen? Wo saß der Tumor?
Ich hätte noch viele Fragen mehr.
Lasst' den Kopf nicht hängen, kämpft weiter und lebt jeden Tag bewusst (das sollte man ja sowieso tun).
Herzlichen Gruß - Kanita
P.S.: Du hast einen schönen Spruch ausgewählt !

[Mudu]

Hallo Merret,
 
denke nicht, es ist alles vorbei. Denke daran, daß es noch nächstes Jahr gibt, übernächstes Jahr und wer weiß.....? Der Weg, der vor Dir/euch liegt, ist ein schwerer, ein sehr schwerer Weg. Es wird Zeiten geben, die werden schlimm sein.....Überhaupt wird das Gefühl für Zeit ein anderes werden.

Wichtig ist aber auch daran zu denken, daß es Langzeitüberlebende gibt. Ganz wenige zwar, aber allein schon der Gedanke, daß es sie gibt, hat mir sehr geholfen.

Wenn es Dir danach ist hierein zu schreiben, dann würde ich das auch tun, egal, was andere meinen.

Liebe Grüße

[petra69]

Hallo snowley,
ich wünsche dir und deinen Geschwistern alle Kraft der Welt.
Kämpft alle gemeinsam gegen dieses sch... ding und lasst den Kopf nicht hängen. Du machst es richtig-mit Freunden weggehen- und so...
habe dadurch kein schlechtes Gewissen, mit solchen Dingen kann man auch Kraft tanken. Schreibe dir auch hier alles von der Seele, es tut dir gut und es ist immer jemand da, der dir/euch zuhört.
Kopf hoch!!

Petra

[butterfly]

Hallo liebe snowly

ich fühle mit dir ....
bei meiner Mutter hat sich ein Rezidiv gebildet.
Leztes Jahr im März wurde ein Glioblastom bei meiner Mutter entdeckt, der auch entfernt wurde.Danach folgten Bestrahlungen.Meine Mutter hat sich ziemlich schnell erholt und es ging wieder bergauf. UND GESTERN DER SCHOCK : EIN REZIDIV
Uns geht es im Moment sehr schlecht.Nächste Woche muß Sie nach Essen und wird auch da wieder untersucht.Der Tumor muß so schnell wie möglich entfernt werden.Es wächst ziemlich schnell.
Ich bete jeden Tag für meine Mutter ...
Wir dürfen jetzt den Glauben an Gott und die Hoffnung nicht verlieren ...
Wie auch immer die Nachricht bei deiner Mutter wird, verliere nicht die Hoffnung

[leo]

Hallo butterfly
Bei meinem Vater besteht auch der Verdacht (zu 90%..)auf rezidiv, morgen ist der PET. Mein VAter ist 60 und hatte die Diagnose und OP im April 06.
Diese Ohnmacht erschlägt einen, ich habe auch so Angst.
Welche Rezidivtherapie macht ihr? Mein VAter wird in berlin behandelt.
Alles Gute und viel Kraft
Leo

[judith1974]

Hallo Leo!! Ich wünsche euch heute fürs PET alles Gute. Vielleicht ist es ja doch kein Rezidiv. Meine Mutter, gerade 61, hatte die Diagnose Glio im Sep. 06. Es waren von Anfang an 2 Tumore.  Mittlerweile hat sie 5. Wir machen im Moment die Litalir/Glivec Chemo, die Dr. Dresemann aus Dülmen uns verschreibt. Anfangs lief es sehr gut, d.h. Wachstum wurde gestopt. Mittlerweile wachsen die Dinger wieder, leider!
Als wir noch am Anfang standen habe ich mich auch in Berlin umgehört. Da habt ihr ja wirklich gute Möglichkeiten für eine Rezidivtherapie. Die Berliner Charite macht da was mit Einsatz von Nanopartikeln. Kannst dich ja mal im Netz erkundigen, da findet man einiges. Könnte dir auch ne Tel. geben, falls Interesse besteht. Wo wird dein Vater denn im Moment behandelt. Von Prof. Vogel? Das soll doch der beste Neurochirurg in Deutschland sein, haben die sogar hier in der Uni in MS gesagt. Meine Mama hatte von Anfang an kein Interesse an Berlin, zu weit weg......
Liebe Butterfly, es tut mir sehr leid, dass deine Mutter ein Rezidiv hat. Ich fühle mit dir!!! Ich hoffe auch immer noch, obwohl Mama schon 5 Tumore hat, dass es wenigstens so wie jetzt noch lange weitergeht.

Euch allen viel Kraft!!

[leo]

Liebe Judith
Danke für deine Tipps, mein Vater wird in Berlin von Prof. Kiwit und auch Prof Vogel behandelt. Gut zu wissen dass er in guten Händen ist.
PET ist auf morgen verlegt worden, dieses Warten macht einen wahnsinnig.
Von der Nanotherapie habe ich auch schon gehört, die Krankenkasse würde das sogar übernehmen...
Alles Gute für euch und dass die Chemo anschlägt!
Leo

[butterfly]

Hallo Leo
meine Mum geht nächste Woche nach Essen, dort wurde auch der erste Tumor entfernt.Wenn man Sie dort untersucht hat, werden wir wissen wie es weiter geht.Ich weiß nur , das man so schnell wie möglich operieren muss, weil es sehr schnell wächst.
Aber was mich wundert, meiner Mum geht es wunderbar. Sie hat überhaupt keine Schmerzen.
Ist das normal das Sie keine Schmerzen hat? Wenn wir nicht wüßten das da ein Rezidiv ist würden wir meinen das Sie vollkommen gesund ist.Aber ich muß sagen, das meine Mutter schon immer eine Kämpferin war und sich nicht so schnell aufgibt.
Ich wünsche euch alles Gute !!!

[judith1974]

Hallo Butterfly! Meine Mutter hat trotz ihrer 5 Tumore auch noch nie Kopfschmerzen seit sie krank ist gehabt. Ich glaube nur wenige Hirntumorpatienten  haben auch Kopfschmerzen.... Aber ich habe meiner Mama an anderen Sachen das Rezidiv angemerkt. Sprachstörungen und sowas.......

Alles Gute

[agnes]

Hallo butterfly!

Mein Mann hatte auch noch nie Schmerzen, weder vor den OPs noch nachher, sowas kennt er gar nicht.

Die Rezidive machten sich durch Übelkeit und extremen Sprachschwierigkeiten und beim letzten Mal auch Anzeichen von Lähmungen in der rechten Hand bemerkbar.

LG Hilde

[Kanita]

Hallo Ihr Lieben,

Gehirntumorpatienten haben keine Schmerzen, denn in der Gehirnmasse gibt es keine Nerven. Das Gehirn kann also keine Schmerzen verursachen. Kopfschmerzen entstehen immer in der Hirnhaut, das kann dann die unterschiedlichsten Ursachen haben und muss gar nicht primär mit dem Tumor im Zusammenhang stehen.

Nichts ist nur gut oder nur schlecht. In diesem Sinne - Gruß / Kanita

[kabas]

Liebe Merret,

das Schicksal ist so hart und erbarmungslos. Das erlebt ihr jetzt durch die Erkrankung deiner Mama, und vorher durch den Tod eures Vaters.

Es stellt sich jeder die Frage, warum erwischt es uns so hart? Wir bekommen darauf keine Antwort.

Wenn du das Gefühl hast, du möchtest über diese Krankheit hier lesen, dann mach es. Ich finde es gut, daß du eure Geschichte hier geschrieben hast. Es gibt dir die Möglichkeit über all deine Sorgen zu schreiben, hier findest du Betroffene und Anhehörige, die genau euer Schichsal auch erleben und dadurch ein ganz anderes Verständnis haben für all deine Ängste und Sorgen.
Du wirst " draußen" nicht immer auf Verständnis stoßen, es ist von denen nicht bös gemeint, nein, sie können sich nicht in unsere Situation versetzen, sie erleben all das nicht.

Ich wünsche dir und deinen Geschwistern viel, viel Kraft,

geh weiterhin raus, wenn es deine Stimmung zuläßt, treff dich mit Freunden, versuch über deine Ängste zu sprechen, und wenn du willst, schreibe hier alles rein, wir verstehen deine Gedanken,

alles Liebe,

Kabas

[BeateGW]

Liebe Judith, lieber Leo,

mein Mann wurde gestern aus dem St.Gertrauden Krankenhaus entlassen, Prof.Vogel hat ihn letzte Woche operiert.Er hatte das 2.Rezidiv seit Sept.2006.
Es tut dann besonders gut zu lesen, dass er einen solch guten Ruf genießt.
Mein Mann klagt jedoch seit seiner ersten OP immer mal wieder über Kopfschmerzen. Er braucht bis kurz vor seiner letzten Op nicht wirklich Schmermittel dagegen, jetzt aber nimmt er täglich Novalgintropfen. man hat ihm gesagt, dass auch Kopfschmerzen ein Signal für eine Verschlechterung sein könnten. - So ist es halt - jeder sagt was anderes.

@leo: Ich hoffe, dass euer Untersuchungstermin heute einen guten Ausgang hatte.  Was hatte dein Vater bislang genommen? Sicherlich Temodal, oder?

Alles Gute und liebe Grüße
Beate

[kabas]

Liebe Beate,

wir waren auch bei Prof. Dr. Vogel in Berlin mit meiner Schwester. Sie war von Anfang an als inoperabel erklärt, nicht vom Professor in Berlin.

Den guten Ruf vom Prof. Dr. Vogel kann ich nur bestätigen. Er hat uns in beratend zur Seite gestanden, wo "Andere" schon meine Schwester aufgegeben hatten.

Novalgin, das hat meine Schwester auch genommen, das hat bei ihr nie geholfen. Sie klagte oft über Kopfschmerzen, wir haben es zusätzlich gegeben. Wir hatten dann  Morphinpflaster, sie wurden auf die Schulter gesetzt und jeden dritten Tag gewechselt. Es gab auch andere Schmerzmittel, die wir einsetzten, es hat nichts gebracht, außer die Pflaster.

Beate, jeder sagt etwas anderes. Die Erfahrung mußten wir auch machen. Dann stehen wir Nichtmediziner da und sind am ENDE mit unserem Latein. Man ist verzweifelt, man kann nicht verstehen, daß man uns nicht versteht, ..................

Alles Gute, alle Kraft der Welt,

Kabas