Mein Schock sitzt tief!!!

[Scharllotte]

Danke fips2 !
Ja,die Technik! Aber man lernt ja immer dazu.
L.G.Scharllotte

[themaker]

Hi Scharllotte,
danke auch dir für deinen Beitrag.
Ich muss sagen ich bin etwas hin und hergerissen. Ich glaube ich mache mir viel zu viele Gedanken. Meine Frau möchte nichts lesen hier im Forum und auch sonst so was über den Akustikneurinom geschrieben steht.
Sie weiß es einfach das sie es hat und wartet nun auf einen Arzt.
Vielleicht nehmen wir es auch zu locker. Oder vielleicht ist es auch gut so locker zu nehmen, ich weiß es nicht.
Eins ist sicher, meine Frau muss operiert werden.
Es geht ihr momentan gut nur diese Hörschwankungen und Pfeifen auf dem einen Ohr. Und das mindestens einmal am Tag. Hörsturz hatte sie seit 1 Woche keinen mehr.
Und das nervt nunmal sagt sie.
Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen auf Donnerstag und das Gespräch.
Schönes Wochenende euch allen!!!

[Ciconia]

Nochmal ein Tipp zum ungewollten Smiley. Klickt vor dem Absenden des Beitrages auf Smileys deaktivieren, dann passiert sowas nicht .
Aber mit dem Leerzeichen funkt. es auch.

[Scharllotte]

Liebe Ciconia!
Danke auch dir noch mal für den Tipp!
Ist immer gut,wenn wenigstens Andere wissen wie es geht und auch mitteilen.Sonst lernt man es nie!
Bis bald,liebe Grüße,Scharllotte

[Jutta]

Hallo,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen.

Ich wohne in Bretten und wurde vor einem Jahr operiert. Ich hatte auch ein Akustikusneurinom.

Es gibt so einiges an Informationen, was ich Euch vielleicht weiter geben kann, welche Erfahrungen ich gemacht habe.

Denn es ist schwierig, man muss sich alles zusammen suchen und die HNO-Ärzte wissen auch nicht alles im Detail.
Auf jeden Fall ist es sehr wichtig eine zweite Meinung einzuholen. Und es ist wichtig, dass neben dem Neurochirurgen ein HNO-Arzt bei der OP dabei ist.
Es gibt 3 Operationswege, habt Ihr euch da schon erkundigt?


Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe, www.akustikus.de, die haben eine tolle Broschüre über den Tumor, mit zahlreichen Infos.

Ich würde Euch gerne helfen, wir können gerne auch mal telefonieren.

Gruß Jutta

[claus4711]

Der Hinweis hier von Jutta (auf '  www.akustikus.de ') ist sehr wichtig.

Wenn Deine Frau "... operiert werden muß ... " und sie selbst nicht in der Verfassung ist und/oder keinen Antrieb zur näheren Information verspürt, dann ist es - und ich sage dies mit allergrößter Überzeugung - Deine Partner-Pflicht, dies 'auszugleichen', indem Du entsprechend tätig wirst.
Die Tragweite möglicher oder sogar zu erwartender Krankheits- bzw./Operationsfolgen erfordert einerseits umfassende Pat-Information und zugleich die Suche nach besonders geeigneten und erfahrenen Ärzten. Die gibt es tatsächlich !

Finde Dich nicht ab, und versuche zu verstehen !

Gruß,
Claus

[themaker]

Hallo zusammen,
erstmal ein riesen großes Entschuldigung an alle hier. Ich habe mich eine Zeitlang nicht gemeldet. Aber ich hatte massive Internetprobleme. Und mein Provider redet sich nur raus. Egal nun bin ich wieder hier.

Der Termin in der Klinik ist rum. Und der OP Termin ist nun am 3.9.
Meiner Frau geht es soweit ganz gut, ab und zu klingelt ihr Ohr. Komischer Weise geht es ihr seid der Diagnose besser. Liegt wohl daran das man endlich weiß, was es ist.
Das Gespräch in der Klinik war sehr gut und eher aufbauend. Wir haben uns richtig "aufgehoben" gefühlt.
Das einzige Problem was ich momentan habe, ist die Versorgung meiner Kinder. Ich muss frei nehmen auf der Arbeit und das kann eventuell einige Zeit dauern. Naja momentan ist meine Frau mit Kindern in einer Kur. Dort erholt sie sich hoffentlich und danach kann es losgehen. Wir sind sehr optimistisch was die OP angeht. Dennoch ist die Angst auch groß bei uns. Ich werde euch auf den laufenden halten
Gruß Thomas

[Bea]

Hallo Thomas,

ich selbst kann mit den Dingen auch immer wesentlich besser umgehen wenn ich weiß was dahinter steckt. Vielleicht geht es deiner Frau auch so.

Eine Kur mit den Kindern ist sicher ebenfalls eine sehr gute Entscheidung. Nun haben sie die Möglichkeit gemeinsam eine entspannte Zeit zu verbringen und sind zudem noch bestens versorgt.

Das einzige Problem was ich momentan habe, ist die Versorgung meiner Kinder

Darum kümmere dich bitte in Verbindung mit deiner Krankenkasse. Hier bekommst du eine Familienhilfe die auch von der Kasse übernommen werden sollte. Deinen Urlaub solltest du meiner Meinung nach zu einem anderen Zeitpunkt nehmen. Da ich in ähnlicher Situation war kann ich dir gerne ein paar Tipps geben falls du es wünschst.

Ich hoffe sehr, dass die Angst ein wenig abnimmt und Hoffnung sich breit macht.

Alles Liebe,
Bea

[themaker]

Hallo Bea,
im Kontakt mit der Krankenkasse stehe ich schon. Dort heißt es Haushaltshilfe, welches auch ich in Anspruch nehmen kann. Was ich eigentlich auch wollte.
Ich bin Schichtarbeiter und arbeite eigentlich rund um die Uhr und auch am Wochenende. Ich wollte meinen Kindern, die dann 2 Wochen ohne ihre Mutter wären, nicht auch noch zumuten das ihr Papa nicht da ist. Deswegen wollte ich die Haushaltshilfe übernehmen, dennoch sind es max 83 Euro brutto was die Krankenkasse zahlt und ich verdiene mehr. Somit mache ich einen Verlust. Wenn einer ne andere Idee hat, dann als her damit.
Gruß Thomas

[fips2]

Hi Thomas
Du machst einen Denkfehler bei der Rechnung.
Du bekommst die 83 Euro KALENDERTÄGLICH,also auch Samstags Sonntags und steuerfrei.Da sieht die Rechnung gleich ganz anders aus.

Aber mal davon abgesehen.
Ich hab es damals so gemacht, da meine Kids im schulfähigen Alter waren und relativ selbständig sind.
Ich habe mit meinem Abteilugsleiter,der Personalabteilung und Personal/Betriebsrat, folgende Lösung gefunden.
Diese Mitarbeit an der Lösungsfindung steht dir eigentlich auch zu,da dies zu der Fürsorgepflicht des Arbeitgebes gehört.Also keine Angst bei der freundlichen Nachfrage.Gehe schön den Dienstweg über direkten Vorgesetzten und Betriebsrat.Niemanden übergehen!! Der kann evtl. sonst blocken und dann ist Keinem geholfen.

Versuche mal auf folgendes Modell hinzuarbeiten:

Arbeite halbschichtweise von 7:00 - 11:00 oder12:00 Uhr!

Bringt folgende Vorteile:

Der, wenn übehaupt eintretende, Verdienstausfall verringert sich.

Die verfügbare Zeit  der Freistellung verdoppelt sich quasi.Abgerechnet wird mit der KK wie gehabt die 7 Tage aber du nimmst ja 14  freigestellte Halbtage in Anspruch.Das passiert betriebsintern.Die KK spielt hier  meist auch mit,bringt aber unnötigen Papierkram.Es sei denn es sprechen versicherungstechnische Gründe dagegen.Dann muss man es halt ganz offiziell machen.

Du bist dann im Prinzip rechtzeitig,wenn die Kids aus der Schule bzw. Kiga kommen zu Hause um dich um die Kinder zu kümmern und zu kochen.
Mit Schulkids ist es relativ einfach weil man telefonisch abklären kann ob sie auch wirklich den Schulgang nicht verpasst haben.Mit Kiga-Kindern kann man evtl einen Bringservice im Rahmen der Nachbarschaftshilfe,oder schon vorzeitige Abgabe im Kiga organisieren.
Meinen Erfahrung hat gezeigt,dass man bei sachlicher Darstellung der Lage auch gerne Hilfe angeboten bekommt.
Es ist sowiso ratsam Erzieher und Lehrer,die dafür eigentlich immer offen sind,  von der gesundheitlichen Lage der Frau zu unterrichten,da sie oft mitbekommen ,dass mit den Kids was nicht stimmt,sie sich aber keinen Reim drauf machen können.So können sie reagieren  bzw.Nachsicht üben wenn sie bei den Kids mal nicht so läuft während dieser Zeit.
Kids machen sich auch so ihre Gedanken und haben auch Angst um die Mama.

Toitoitoi zur OP und dass du das mit der Haushaltshilfe hinbekommst.
Fips2

[sime1011]

Guten Abend,
ich wollte gerne noch meine/unsere Erfahrungen mit Kindern während bzw. nach der OP berichten:
ich bin im Juni wg. eines Olfaktoriusmeningeoms operiert worden und wir haben zwei Mädels (erste und vierte Klasse). Mein Mann konnte auch ganz wenig arbeiten und sich den Rest um die Kinder und auch um meine Belange kümmern. Es geht ja nicht nur um organisatorische Dinge, sondern auch um die Verarbeitung nach so einer OP. Und wir haben die Erfahrung gemacht: SOZIALE NETZE TRAGEN ! Bei uns gab es dann z.B. eine befreundete Familie bei der unsere Große immer zum Mittagessen kommen durfte. Oder ist es denkbar, dass es an der Schule eine Betreuung gibt, wo die Kinder (auch wenn sie dort eigentlich nicht sind) mal vier Wochen betreut werden. Einfach fragen. Kurz und gut: auch die PartnerInnen brauchen so viel Entlastung wie möglich und auch nach einer gut überstandenen OP braucht die Familie viel Zeit. Ganz wichtig auch (wurde schon geschrieben) alle LehrerInnen informieren. Da haben wir sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Ganz wichtig auch GEspräche mit dem Arbeitgeber und den KollegInnen.
Wie gut, dass Ihr Zeit zum Vorbereiten habt. Bei meiner OP ging alles hopplahopp - das ist furchtbar. Leider habe ich noch eine zweite Meningeom-OP vor mir - der "Vorteil" ist allerdings, dass man eben solche Dinge regeln kann.
Alles alles Gute!
Siglinde

[Guido]

Noch habe ich bzw meine Frau von einem Neurochirogen noch nichtmal eine Meinung. Dies wird wohl die Woche kommen.
Dennoch wurde schon vom Neurologen und auch von dem Arzt beim Kernspint deutlich gesagt das es so ein Akustikneurinom ist.
Warum dann eine zweite Meinung einholen??? Sorry für die eventuell blöde Frage, aber wenn es doch eindeutig ist dann ist doch alles klar oder???

Ich bitte Dich eindringlich ruhe zu bewahren. Ich habe hier in der Schweiz eine Institution in Sachen AN aufgebaut. Unter www.akustikusneurinom.ch. weiteres dazu. Ich bin zur Zeit in zwei Forschungsprojekte involviert. Ein An wächst zwar sehr unterschiedlich, aber meistens sind die durchschnittlichen Wachstumsraten zwischen 0,9 / 1,1 mm. Ich empfehle Dir die vier besten Neurochirurgen bezüglich einem An die es zur Zeit in Europa gibt. Darunter Prof. Tatagiba in der Uniklinik Tübingen. Er hat aktuell nebst dem INI in Hannover die besten OP - Ergebnisse.

Melde Dich doch auf unserer HP bei meiner Administration.

Gruss

Guido Fluri

[themaker]

Hallo zusammen,
so ich habe euch nicht vergessen. Ich will euch von der OP berichten.
Wir hatten uns nun auf das Krankenhaus in unserem Heimatort Karlsruhe entschieden. Das Klinikum in Karlsruhe ist ja auch kein Dorfkrankenhaus und ausserdem war uns die Nähe sehr wichtig.
Die OP wurde um 2 Tage auf den 5.9 verschoben. Sind 2 Notfälle dazwischen gekommen. Dieses Warten alleine war etwas unerträglich.
Die Operation ging 4-5 Stunden lang. Um kurz vor 8 Uhr morgens wurde sie abgeholt. Um 15:30 Uhr konnte ich sie das erste mal sehen. Sie war sehr aufgelöst, wohl auch weil es ihre erste Operation überhaupt war und sie keinen Schimmer hatte wie sowas abging.
Am Mittwoch Abend als ich sie besuchte erzählte sie mir aufgelöst das sie auf den rechten Ohr nichts hört. Das hat sie sehr mitgenommen.
Dazu muss man sagen das uns vorher der Arzt erzählte das er in den letzten Jahren lieber ein Stück des Tumors dran läßt , bevor er in Gefahr gerät den Hörnerv oder Gesichtsnerv zu durchtrennen. Da ich aber vom Arzt erfahren hatte, das die OP sehr gut verlief und er den ganzen Tumor entfernen konnte, wiedersprach das ganze sich nun etwas. Meine Hauptaufgabe war nun meine Frau zu beruhigen.
Nach einem Tag und einer Nacht in der Intensivstation kam sie am Donnerstag auf die Station. Sie war sehr sehr müde und schwach.
Nachdem ihr Infusion und alles abgenommen wurde, durfte sie auch alleine auf die Toillette. Dies ging anfangs nur mit Hilfe das sie bedingt durch die OP kaum laufen konnte. Ab Freitag ging es nun bergauf. Der Arzt bestätigte nochmal, das der Hörnerv zwar angegriffen ist, aber nicht durchtrennt wurde. Auch ist ihr Ohr gefühlsmäßig auch taub. Aber solangsam kommt das Gefühl wieder. Angefangen am Ohrläppchen. Am Dienstag wird das Ohr ausgespült und die Klammern gezogen. Auch die Narbe bzw die Rasur der Haare ist halb so schlimm. Okay meine Frau hat lange Haare und man kann so einiges vertuschen.
Aktuell geht es ihr psychisch wieder sehr gut. Das Ohr ist zwar noch taub aber die Ärzte sagen sie soll Geduld haben, es dauert noch etwas bis es wieder besser wird. Alles in allem sind wir guter Hoffnung das sie ihr Gehör auf dem Ohr wieder bekommt. Sehr froh sind wir das der Gesichtsnerv nichts abbekommen hat. Wer noch fragen hat kann sie gerne stellen.
Gruß TheMaker

[sime1011]

Hallo TheMaker,
Fragen habe ich keine, aber ich freue mich so sehr deinen Beitrag zu lesen! Jede gelungene OP ist für mich Balsam in der Hoffnung, dass auch meine 2. (sie wird Anfang Nov. sein) gelingen kann.
Also, die allerbesten Wünsche an Euch mit der Zuversicht, dass alles gut wird.
Herzliche Grüße
Siglinde

[Bea]

Hallo Thomas,

nun habt ihr eine große Hürde genommen. Glückwunsch! Ich freue mich sehr mit euch, dass es überstanden ist und ihr das geschafft habt.

Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Bea