Mein Schock sitzt tief!!!

[themaker]

Hi zusammen,
ich bin über eure Seite gestolpert und dachte ich schreibe mal ein paar Zeilen.
Seit Montaten kämpft meine Frau mit Tinitus, Hörstürzen und seit ein paar Tagen auch mit einseitigen pelzigem Gefühl der rechten Gesichtshälfte und auch eine Art Taubheitsgefühl im Bein.
Nach dem ihr HNO Arzt nach jedem Hörsturz immer wieder Infusionen verabreicht hat, schlug ich ihr vor mal auf den Tisch zu hauen. Es konnte doch nicht sein das sie ihr Leben lang jetzt Hörstürze hat und sie andauernd Infusionen bekommt.
Ihr Hausarzt hat sie dann zum Neurologen geschickt, der wiederum hat so ein Kernspint verordnet.
Bei diesem Kernspint kam es dann zum Vorschein. Sie hat dieses Akustikneurinom auf der rechten Seite. Und zwar mit einer Größe von 1,5cm. Ich habe nun schon soviel gelesen hier im Forum. Ob dies jetzt klein oder groß ich habe keine Ahnung mehr. Der Schock saß bei uns beiden sehr tief. Meine Frau ist erstmal zusammengebrochen und ich stand eher hilflos dabei rum. Nunja diese Diagnose bekamen wir nun am Freitag. Wir kommen aus Karlsruhe und uns wurde der Arzt im Städtischen Klinikum Prof Spetzger empohlen.
Doch uns überrennen uns soviele Fragen. Wie gesagt die Diagnose ist erst frisch und ich bin merklich etwas überfordert.
Ich lese hier soviel die Probleme nach der OP haben und auch Nebenwirkungen.
Auch werden wir morgen einen Termin ausmachen im Klinikum zwecks OP Besprechung. Eine Überweisung haben wir schon. Der Neurologe hat schon auf hohe Dringlichkeit verwiesen! Warum auch immer.
Weswegen schreibe ich hier.  Nunja zuerst einmal welche Fragen ich zu dem Gespräch mit dem Arzt und meiner Frau mitnehmen kann. Ihr habt bestimmt mehr Erfahrung und wie gesagt ich bin auch etwas wie schon erwähnt überfordert grad und sehe hier im Forum vor lauter Bäume den Wald nicht.
Und dann einfach um mich zu unterhalten über gleichgesinnte die sowas vor sich haben oder auch hinter sich schon.
Schönen angenehmen Sommerabend euch allen noch!!!

Achja zur allgemeinen Information meine Frau ist 30 Jahre alt.

[claus4711]

Falls zeitlich noch zu schaffen:
Ihr solltet VOR Entscheidung und vor OP (zumindest) eine 'Zweitmeinung' (=Zweitbeurteilung=Vorstellung bei einem anderen Neurochirurgen, am besten in Uni-Klinik).) einholen.
Sehr wichtig ist dabei ALLE Befunde+Bilder/Stellungnahmen mitzunehmen.
Fragen vor Termin (schriftlich ! notieren, erfahrungsgemäß wird ansonsten in der Aufregung manches vergessen) und in die Besprechung mitnehmen.

[themaker]

Noch habe ich bzw meine Frau von einem Neurochirogen noch nichtmal eine Meinung. Dies wird wohl die Woche kommen.
Dennoch wurde schon vom Neurologen und auch von dem Arzt beim Kernspint deutlich gesagt das es so ein Akustikneurinom ist.
Warum dann eine zweite Meinung einholen??? Sorry für die eventuell blöde Frage, aber wenn es doch eindeutig ist dann ist doch alles klar oder???

[themaker]

Okay ich habe weiter gelesen. Wie gesagt bin neu. Sehr viele von euch raten zu einer Zweitmeinung.
Aber wie gesagt meine Frau hat schon fast wöchentlich diese Hörstürze. Laut dem HNO Arzt hat sie schon eine Hörminderung der hohen Töne die sie schon gar nicht mehr hört. Jedes mal fährt es ihr in den Magen und es nimmt sie arg mit wenn sie diese Ohrgeräusche bekommt.
Nun auch diese von mir beschriebenen Taubheitsgefühle am Bein und an der Gesichtshälfte. Alles in allem sind die Beschwerden also schon einiges.
Eine Zweitmeinung ob OP oder beobachten kommt eigentlich für meine Frau kaum in Betracht da sie, ich sage es mal so, keinen Bock mehr hat auf diese Beeinträchtigungen.
Wäre dennoch begeistert für Hilfe eurerseits.

[claus4711]

Neurochurgische 'Zweitmeinung'

Eingriffe am Nervensystem sind außerordentlich kompliziert und wegen eventuell sehr weitreichender Folgen sehr diffizil und keine 'Routineeingriffe'.
Aus diesem Grunde kommt es sehr entscheidend nicht nur auf neurochirurgische Ausstattung der Klinik sondern eben auf die konkrete Erfahrung des Operateurs an (wie häufig hat der Operrareur diesen Eingriff per Zeiteinheit durchgeführt? - Das ist eine legitime Frage).
Generell würde ich immer eine Uni-Klinik vorziehen.

Alle Guten Wünsche !

[fips2]

hallo Themaker
Willkommen erst mal im Forum.
Hast du dir meinen Post schon mal durchgelesen den ich über allgemeine Informationen des AN eingestellt habe?Sehr informativ.Hier sind die OP-Arten und auch die Nebenwirkungen sehr gut erklärt.
Link: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2454

Dass ihr Ängste habt ist ganz normal und dafür ist ja dieses Forum ja da um den Ängsten entgegnzuwirken,Beratung und Aufklärung zu bekommen.
Du schreibst nicht aus welchen Gebiet Deutschlands ihr kommt.Das wäre schon mal gut zu wissen damit man euch Kliniken in eurer Nähe empfehlen kann.

Wie Vorposter von mir schon schrieben,sofern Zeit besteht Zweitmeinungen einholen.
Macht Euch nen riesen Zettel mit allen Fragen, und mögen sie euch auch noch so unsinnig erscheinen, die ihr habt und arbeitet die Liste mit den Docs durch.Das macht jeder gute Arzt und ist eigentlich auch dazu verpflichtet.
Geht nie alleinen zum Arzt.4 Ohren hören mehr als 2 und es wird so viel in der Aufregung vergessen.
Ich hab meinen Frau (Meningeom im KBF) immer begleitet und es hat auch kein Arzt sich jemals negativ dazu geäußert.
Nehmt euch ruhig den Ausdruck des Links den ich dir genannt habe mit und sprecht die einzelnen OP-Arten durch und lasst euch erklären warum er welche Methode vorschlägt bzw. bevorzugt.
Nach der Zweitmeinung könnt ihr ja dann entscheiden welche OP-Art am sympatischsten ist und zu welcher Klinik bzw. Arzt ihr mehr vertrauen habt.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Themaker,

ich kann mich den Vorkommentatoren nur anschließen. In jeder (Uni-)Klinik gibt es Sprechstunden in der Neurochirugischen Ambulanz, und meistens sind sie bei der Terminvergabe sehr fix, wenn man sagt, dass es eilt und die Gründe parat hat! Würde ich auf jeden Fall in Anspruch nehmen!

Alles Gute
LG
Bluebird

[Ciconia]

Seit Montaten kämpft meine Frau mit Tinitus, Hörstürzen und seit ein paar Tagen auch mit einseitigen pelzigem Gefühl der rechten Gesichtshälfte und auch eine Art Taubheitsgefühl im Bein.
Nach dem ihr HNO Arzt nach jedem Hörsturz immer wieder Infusionen verabreicht hat, schlug ich ihr vor mal auf den Tisch zu hauen. Es konnte doch nicht sein das sie ihr Leben lang jetzt Hörstürze hat und sie andauernd Infusionen bekommt.

Mir ging es ähnlich wie deiner Frau. Auch ich bekam ambulant und in der Klinik Infusionen, war bei 3 HNO-Ärzten, habe den Hausarzt gewechselt. Erst nach fast 1,5 Jahren kam man endlich auf die Idee ein MRT zu machen. Es war schon fast eine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu haben, auch wenn sie schrecklich war!
Letztendlich war dann mein Tumor kein AN, sondern eine Meningeom an gleicher Stelle. Übrigens hat sich mein Hörvermögen nach der OP wieder gebessert. Der Tinnitus ist mir geblieben, aber weniger schlimm.
Wichtig ist in eine gute Klinik zu gehen. Deshalb der Tipp mit der Zweitmeinung. Gibt es dort erfahrene Ärzte für diese OP, fühlt deine Frau sich gut aufgehoben?
Schreibt euch vorher die Fragen auf, geht immer zusammen zum Arztgespräch. Als Patient ist man zu geschockt, um klar denken zu können. Laßt euch nicht abwimmeln, verlangt einen Oberarzt zu sprechen.
Ihr werdet sehen, ob man sich Zeit nimmt für euch oder ob ihr schnell abgefertigt werdet.
Jedenfalls ist keine überstürzte Entscheidung nötig. Ein AN wächst langsam und ihr könnt in Ruhe die Klinik aussuchen!

Alles Gute
wünscht Ciconia

[themaker]

Guten Abend zusammen,
danke für ersteinmal für die rege Anteilnahme.
Zuersteinmal ich sagte im ersten Beitrag (okay er war auch sehr lang) das wir aus Karlsruhe kommen.
Die Klinik dort hat eigentlich einen guten Ruf. Falls ihr was anderes gehört habt, nur her damit.
Welche Klinik in der Umgebung wäre dennoch erwähnenswert???
Heute hatten wir angerufen leider bekommen wir erst ein Gespräch am 26.7.
Somit heißt es weiterhin ungeduldig warten. Und das warten kann schrecklich sein vor allem für meine Frau.

[claus4711]

      Gesprächstermin Karlsruhe am 26.07.07

Zeit genug also vor OP (Planung: 26.07.07) zumindest eine (UNI-) Zweitmeinung einzuholen, und erst dann über die OP-Klinik und den Operateur zu entscheiden.
(Ich selbst hatte für 'Erstmeinung' Prof.Westphal, Uni Hamburg-Eppendorf, Zweitmeinung INI Hannover Prof.Samii (Samii war dann mein 'Extirpationsoperateur'.)

Eine 'Zweitmeinung' muß 'privat' bezahlt werden (Kosten: nur ca. 100,-- Euro), und ist teils sehr ausführlich.

Wegen der Schwere der Erkrankung schien mir persönlich eine Zweitmeinung geboten.

Überlege gut!

Gruß,
Claus

[fips2]

Hi Claus
Ich weis nicht bei welcher KK du bist. Aber unsre zahlt wie die Meisten die Zweitmeinung.

Samii bzw. INI ist ne Privatklinik und die musst du selbst zahlen. Das ist aber bei allen Privatkliniken so da sie keine vertragliche Bindung zur KK haben.Daher können die KKs auch nicht direkt mit diesen Kliniken abrechnen.
Also musst du vorlegen und hoffen dass du die Kosten zurückerstattet bekommst.

Sorry.Nichts gegen das INI und Samii.
Aber ich hab mittlerweile den Eindruck als ob er hier im Forum als der absolute Oberguru verehrt wird. Er ist ein Toparzt,da gibt es keinen Zweifel.Aber Wunder vermag er auch keine zu vollführen.

Man darf hierbei nicht vergessen dass es hier genug Patienten gibt die sich das INI nicht leisten können.Dann bleiben diese Patienten,weil sie die  Gebühren und OP-Kosten nicht tragen können, lieber bei der Erstmeinung obwohl es noch sehr gute Möglichkeiten gäbe.
Ihr vergesst dabei ganz die guten Kliniken die  mit den KKs im Vertragsverhältnis stehen und zum Teil mit dem INI eng zusammenarbeiten.

Vorsicht.Also keine Ungereimtheiten aufkommen lassen.Bei OPs sind  eine Zweitmeinung die von einer zugelassenen Klinik erstellt wird immer Erstattungspflichtig.Das gehört zum Recht des Patienten auf freie Arztwahl.Die Überweisung hierzu gibt euch euer Haus-,Facharzt oder sogar,wenn sie fair ist die Erstklinik.


Gruß fips2

[Ciconia]

Zweit- und auch Drittmeinung sind kostenlos, wenn sie in einer Klinik mit Kassenzulassung (also keine Privatklinik) eingeholt werden. Bei der Terminvergabe erfahrt ihr, ob man eine Überweisung oder u.U. eine Krankenhauseinweisung für 1 Tag braucht. Beides bekommt ihr vom Hausarzt oder Neurologen.
Zu Samii: Auch ich war ja dort und habe gute Erfahrungen gemacht. Das hängt aber mit meinem besonders kompliziertem Fall zusammen.
Ein AN kann in Deutschland in jeder Uniklinik operiert werden. Sicher gibt wohl noch kleinere Unterschiede bei der Ausstattung, da sollte man fragen. Aber grundsätzlich kann man von einem sehr hohen Niveau der Neurochirurgie sprechen. Es gibt weltweit wenige Länder, die einen solchen Standard haben!

[Bea]

Hallo Themaker,

einen weiteren Vorteil hat es wenn ihr bei einem routinierten Operateur eine Meinung einholt: es tut in dieser sehr unsicheren Phase verdammt gut wenn er euch erklärt dass es sein Handwerk ist und euch Sicherheit vermittelt.
Operationen werden u.a. mittels MRT-Bilder navigiert unterstützt. Unsere Standadts sind wirklich gut und wir haben hier wirklich gute Kliniken.

Wenn sich deine Frau für eine OP entschieden hat dann ist das meiner Meinung nach ein Weg den besten Operateur zu suchen. Und den gibt es nicht nur in einer Privatklinik.
Ich habe mir die Klinik ausschließlich nach dem Operateur ausgesucht. Ausstattung der Zimmer etc waren mir vollkommen egal.

Ich wünsche dir und vor allem deiner Frau alles erdenklich Gute und einen Weg der für euch das bringt was ihr euch erhofft.
LG,
Bea

[claus4711]

Keine Aufregung:
Nochmals: Eine Zweitmeinung erscheint obligatorisch (MUSS SEIN !!), die 'Beste' ist gerade gut genug.
ZweitMeinung, Kosten: Im INI ca. 80 - 100 Euro.
Es mag andere 'gute' geben, ich 'kenne das INI/Prof.Samii und das UKE,Hamburg-Eppendorf(Prof.Westphal = meine 'Erst'Meinung). Würde immer um Termn im INI/Prof.Samii bitten.

Alles Gute,
Claus

[Bluebird]

Hallo,

ich habe auch eine schriftliche Evaluation vom INI - keine Frage - super-professionell und empfehlenswert.

Aber in dem geschilderten Fall wird die Erteilung der schriftlichen Zweitmeinung vielleicht zu langwierig erscheinen und Karlsruhe liegt nicht mal eben um die Ecke von Hannover.

Gibt es denn hier keine Betroffenen, die eine Klinik im Raum Karlsruhe empfehlen können?

Komme aus dem Ruhrgebiet, darum leider Fehlanzeige.

LG
Bluebird