AN-OP und Komplikationen

[Bluebird]

Hallo,

es ist beruhigend zu lesen, dass Deine Mutter von selbst wieder wach wurde. Alles weitere wird sich zeigen.
Die Ärzte gehen ja mit der notwendigen Fürsorge an die Sache ran, so dass die Mutter dort sehr gut aufgehoben ist. Darauf solltest Du vertrauen.

Alles Gute
Bluebird

[julchen]

Hallo,
wieder einge gute Nachricht: meine Mutter bewegt auf Zuruf auch ihre Füße. Der Prof. mein, sie sei noch nicht über den Berg aber es scheint so, als würde es gut ausgehen. Weiter alle Daumen drücken, hoffen und beten...

[julchen]

Hallo,
ich melde mich mal wieder zum Zustand meiner Mutter: Sie ist wach, sie kann alle Extremitäten bewegen (zwar schwach aber immerhin), sie ist extubiert, die Drainage ist wg. nun konstantem Hirndruck entfernt worden. Und: Sie spricht! Zwar nur ein paar Worte oder kurze Sätze, die man verstehen kann, aber der Rest werde laut Aussage der Ärzte auf der Frühreha antrainiert. Des fehlende Schädelknochenstück wird in den nächsten Wochen ersetzt.
Das "einzige Problem" stellt momentan der nicht vorhandene Schluckreflex dar. In ein paar Tagen ohne Verbesserung dieses Reflexes wird eine Tracheotomie durchgeführt, damit keine Gefahr der Aspiration in die Lunge besteht. Kann jemand berichten, in welchem Umfang diese Schluckbeschwerden sich mit der Zeit legen bzw. der Reflex wieder antrainiert werden kann? Danke!

[michaela]

Hallo Julchen
Ich hatte nach meiner OP 2004 auch das Problem, dass ich nicht schlucken konnte.Während meines Krankenhausaufenthaltes hatte ich eine Nasensonde, über die ich Nahrung und Medikamente bekam.Außerdem kam jeden Tag eine Logopädin an mein Bett und hat mit mir verschiedene Übungen gemacht, um das Schlucken wieder zu "erlernen".Kurz bevor ich in die AHB kam, legte man mir dann eine Bauchsonde, weil so ein Schlauch in der Nase die logopädischen Übungen doch ziemlich behinderte.

In der AHB hatte ich auch jeden Tag  logopädische Anwendung mit Mundmotorikübungen, Kälteanwendungen usw.

Ich habe ca. 6 Wochen gebraucht, bis ich die erste angedickte Nahrung wieder zu mir nahm.Auch die Getränke wurden angedickt und ich habe sie mit einem Strohhalm zu mir genommen.
Nach 3 Monaten konnte dann meine Bauchsonde entfernt werden.
So war es bei mir und ich denke, man kann keine allgemeingültige Aussage machen.

Wenn du bei Google " Dysphagie" eingibst, werden dir einige Seiten im Internet angezeigt.Vielleicht findest du da ja auch noch etwas.

Alles Liebe für dich und deine Mutter :-)
Michaela

[julchen]

Hallo,
danke für die schnelle Antwort. Der Anfang hört sich ja ähnlich an, mal sehen, wie es weitergeht. Dadurch, dass der Schluckreflex nicht vorhanden ist, besteht natürlich die Gefahr einer Lungenentzündung. Um dies zu vermeiden, wird wohl lt. Aussage des Prof. heute eine Tracheotomie in den nächsten Tagen erforderlich sein. Doch dann keine meine Mutter wg. der fehlenden Stimme nicht sprechen. Wie können wir dann merken, dass das Sprechen sich verbessert, da sie zur Zeit auch nicht richtig sprechen kann. Wir hoffen einfach darauf, dass in der Frührehabilitation ebenfalls unter der Leitung von Prof. Sephernia (Testprojekt Land NRW) in den entsprechenden Bereichen Verbesserungen herbeigeführt werden können.
Heute haben sie auf der Intensivstation ebenfalls eine Drainage gelegt, damit das normale Wasser abfließen kann, es handelt sich also nicht um eine Drainage zur Ableitung des Hirn- oder Nervenwassers sondern der sonstigen Wasseransammlungen. Kann hierzu jemand etwas sagen oder berichten? Danke!!!

[julchen]

Hallo,
also es handelt sich doch um Nervenwasser, das nun mit einer Lumbaldrainage abgeleitet wird. Zudem wurde heute die Tracheotomie/Luftröhrenschnitt durchgeführt. Die Atmung fällt nun so erheblich leichter. Meiner Meinung nach jedoch ein erheblicher Nachteil: Sie kann nun wieder nicht sprechen, auch wenn zuvor das Sprechen aufgrund der Sekretbildung kaum verständlich war. Wie kann man ihr denn nun helfen, dass die Situation für sie einfacher zu ertragen ist? Kann jemand etwas dazu sagen?

[Bluebird]

Hallo julchen,

Deine Mutter hat ja leider wirklich Pech gehabt,  was die Komplikationen angeht. Haben die Ärzte eine Ahnung, woran das liegt?

Gern würde ich Dir eine hilfreiche Antwort geben, aber der Fall ist so speziell und hier sind keine Ärzte im Forum.

Vielleicht möchtest Du auf der Homepage der Dt. Hirntumorhilfe posten, dort steht Dr. Mursch zur Verfügung - sprich ihn direkt in Deinem Beitrag an. Hoffe, dass Du eine Antwort bekommst.

http://www.hirntumorhilfe.de/

Ich denke auf jeden Fall an Deine Mutter und hoffe, dass Ihr die Hoffnung nicht verliert, dass es bald besser wird.

Liebe Grüße
Bluebird

[julchen]

Hallo,
nun wieder eine gute Nachricht: Meine Mutter ist nach der Tracheotomie heute mittag auf die Frühreha-Station des Clemenshospitals Münster ebenfalls unter der Leitung von Prof. Sephernia verlegt worden. Dort bekommt sie nun alle erdenklichen Anwendungen. Die Logopädin hat heute direkt den Reflextest im Rachen vorgenommen und er war erfolgreich, so dass der Reflex da ist und das Schlucken durch entsprechende Anwendungen trainiert werden kann. Sobald das Schlucken einigermaßen klappt, kann die Trachealkanüle wieder entfernt werden. Also: Zur Zeit geht es anscheindend aufwärts und die momentane belastende psychische Phase - meine Mutter kann zur Zeit nicht sprechen - wird wohl auch vorüber gehen. Die Lumbaldrainage ist laut Aussage einer Ärztin eine normale begleitende Behandlung und es sei alles in Ordnung.

[Bluebird]

Guten Morgen Julchen,

dieses rasche Auf und Ab muss Euch wahnsinnig machen. Beruhigend, dass sich durch die Verlegung in die Früh-Reha endlich eine Besserung abzeichnet.
Ich denke auch, dass sich die Reflexe mit entsprechenden Übungen trainieren und verbessern lassen.
Wie verpackt Deine Mutter die Prozedur seelisch?

Denke an Euch
LG
Bluebird

[julchen]

Meine Mutter war gestern wohl eher deprimiert, da sie ja nun wach ist und mittlerweile erkennen kann, das alles doch wohl nicht so gelaufen ist wie sie es sich vorgestellt hat. Ich denke, das für sie größte Problem stellt die Tracheotomie dar, weil sie nicht sprechen kann. Wir und auch die Ärzte haben ihr mehrfach erklärt, dass es ja "nur" vorübergehend ist. Aber wenn wir als Angehörige schon Probleme mit der Situation haben, ist es absolut verständlich, dass sie als Betroffene auch nun einen Tiefpunkt hatte/hat. Die Ärzte sind aber gut mit ihr zufrieden. Ich denke, in der Frühreha in nun mal anderer Umgebung als nur die Intensivstation und mit normaler Kleidung, mit anderen Gesichtern beim Besuch und durch die Anwendungen wird sie genügend Abwechslung bekommen, zumal wenn sich auch bald medizinsich Fortschritte einstellen. Danke für Deine Antwort!

[julchen]

Hallo,
hier mal wieder etwas aktuelles von meiner Mutter. Sie ist nun seit zehn Tagen auf der Früh-Reha Station. Sie ist sehr wach, wird aber zwischendurch doch noch müde. Die Magensonde und der Katheter soll zur Vermeidung von Infektionen und zur Erleichterung der Schluckübungen nun in den nächsten Tagen durch die Bauchdecke neu verlegt werden, solange bis meine Mutter wieder einigermaßen auf den Beinen steht und sie nicht ständig liegen muss. Seit gestern kommt sie für kurze Zeit auch in den Rollstuhl. Sie kann ihre Arme, Finger, Beine, Füsse etc. bewegen, zwar schwach aber immerhin. Sie versteht alles und erinnert sich auch an alles. Was ihr zu schaffen macht, ist die ewige Langeweile, obwohl zwei mal täglich Besuch kommt. Und das sie nicht sprechen kann wegen der Trachealkanüle trägt nicht gerade zum mentalen Wohlbefinden bei, einfach eine blöde Situation.
Nun noch etwas: Nachdem die Lumbaldrainage gestern wohl versehentlich herausgerutscht ist, besteht die Gefahr, dass die OP-Narbe/Wunde unter Druck gerät und nicht richtig verheilen kann. Zur zeit sieht es laut Ärztin seit gestern sehr gut aus und wenn es so bleibt, müsse nichts weiter unternommen werden. Sollte es jedoch zur Anschwellung der Naht kommen, so soll in einer Operation Palacos und ein Stück küstliche Hirnhaut eingesetzt werden, so dass der Druck nicht mehr direkt auf die Naht wirkt, sonder auf das künstliche Knochenmaterial. Der Hirndruck selbst ist normal, die Drainage war nur dazu da, um diesen normalen Druck von der Narbe fernzuhalten und so die Wunde verheilen zu lassen. Da aber ein Stück Knochen fehlt, ist evtl. die OP notwendig. Na ja, wir wollen mal hoffen und die Daumen drücken und beten, dass die OP nicht notwendig wird; lt. Ärtzin bestehen bei dieser einstündigen OP die normalen Risiken wie bei jeder normalen OP auch, eine besondere Gefahr oder ein besonderes Risiko sei nicht zu erwarten, auch wenn man eine Blutung etc. nicht ausschliessen könne.
Hat jemand Erfahrungen in diesem Bereich, insbesondere auch zum Ersatz der Hirnhaut? Welche Risiken kann es geben und wie hoch sind die Risiken? Welche eventuellen Alternativen gibt es, zumal eine erneute Lumbaldrainage lt. Ärztin die Sache nur verschieben würde aber keine entgültige Abhilfe schaffen werde, wenn die Wunde nun erneut anschwillt?

[julchen]

Hallo,
die Narbe bei meiner Mutter sieht immer noch gut aus und nach Einschätzung der Ärztin ist nach 4 Tagen unverändert gutem Zustand zunächst nichts weiter zu erwarten bzw. zu unternehmen, die Palacos-Implantation hat sich somit wohl zum Glück erstmal erledigt.
Vorgestern wurde der Blasenkatheter durch die Bauchdecke verlegt, am Freitag wird die Ernährungssonde ebenfalls noch als PEG-Sonde durch die Bauchdecke verlegt. Seit gestern ist bei meiner Mutter allerdings ein ständiges Gefühl von Übelkeit vorhanden. Dies wird schlimmer, wenn sie durch die Anwendungen der Früh-Reha in Bewegung gerät, so dass diese teilweise abgebrochen werden müssen. Kann jemand einschätzen oder sagen, woher die Übelkeit kommen kann? Laut Ärztin ist dies nicht weiter schlimm und wird beobachtet, es kann viele Ursachen haben, die nicht weiter schlimm sein müssen. Kann jemand dazu etwas sagen?

[fadi]

Hallo julchen,

als ich deine Berichte gelesen habe dachte du erzählst von meiner Mutter und mir.
Wir haben so viele Parallelen und daher würde ich gerne mehr von dir erfahren. Wie geht es deiner Mutter jetzt?

Kurz zu meiner Geschichte:

Meine Mutter (70 Jahre) ist am 12.Juli 2007 in der Uniklinik Münster operiert worden. Sie hat 3 Tage gebraucht um aus der Narkose aufzuwachen.
Nach 14 Tagen kam sie in die Reha. Dort machte sie keinerlei Fortschritte. Im Gegenteil, es ging ihr immer schlechter. Nach einem CT wurde festgestellt, dass das Gerhirnwasser sich staut. Also nochmal nach Münster, hier wurde ihr ein Shunt gelegt.
Anschliessend kam sie nach Hause. Zu Hause ging es ihr von Tag zu Tag wieder schlechter.
Nochmals KH.
Nach 2 Wochen schlechtem Zustand. (Wenig trinken, kaum essen) nochmals nach Münster eingewiesen. Hier wurde der Shunt kontrolliert, dieser war aber ok.
Laut den Ärzten liegt es am Flüssigkeitsmangel daher die Empfehlung einer PEG. Wurde dann auch veranlasst aber trotzdem keine Besserung.

Nun wird vermutet das es bei ihr psychische Ursachen hat. Daher ist sie seit 2 Wochen in der .... ich nenne es mal Klappsmühle.(Schrecklich)

Übrigens das Problem mit dem Erbrechen hatte meine Mutter als sie bei mir zu Hause war auch. Und zwar jedesmal, wenn ich sie aus dem Bett in den Rollstuhl gesetzt habe.
Die Pflegerin meinte es läge am Kreislauf. In der Klinik hatte sie es anfangs nicht aber jetzt hat sie dort auch schon 2 mal erbrochen.

Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier mal austauschen könnten. Es gäbe noch so viel zu erzählen.

Ich hoffe dir und deiner Mutter geht es jetzt besser als es uns geht.

Viele Liebe Grüße

Fadi

[julchen]

Hallo Fadi,
hier das Neueste zum Zustand meiner Mutter:
Sie ist mittlerweile seit 2 Monaten auf der Frühreha-Station im Clemenshospital Münster unter der Leitung von Prof. Sephernia. Und: Ihr geht es absolut besser. Das Tracheostoma ist vor einer Woche entfernt worden. Das bedeutet, dass bei ihr der Schluckvorgang wieder einigermaßen funktioniert, so dass sie selber husten kann etc.. Auch ihr psychischer und damit gleichzeitig auch körperlicher Zustand hat in den letzten zwei Wochen extrem zum positiven gewendet.
Sie kann wieder sprechen, dadurch dass das Tracheostoma entfernt wurde. Ihr Stimme ist schon fast wieder die alte. Ab und an erzählt sie zwar etwas wirres Durcheinander aber dann ist wieder alles in Ordnung.
Wieso ist es bei euch so, dass deine Mutter so schnell nach Hause kam, zumal es diese Probleme bei Euch gab? Normalerweise beläuft sich der Aufenthalt im Akutkrankenhaus auf ca. 2 Wochen; aber wie gesagt: im Nomalfall. Bei Komplikationen oder schlechtem Verlauf ist es im Clemenshospital so, dass im selben Krankenhaus eine Frühreha angegliedert ist, die dem gleichen Chefarzt unterstellt ist. So ist gewährleistet, dass im Bedarfsfall eine bestmögliche Behandlung zur Verfügung steht. Ich kann dieses Krankenhaus einfach nur empfehlen. Das Krankenhaus, das Personal, die Ärzte und auch die Therapeuten (Krankengymnastik, Massage, med.Bäder, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsycholgie etc.) geben wirklich alles, was möglich ist. Ich finde es - auch wenn man sich vielleicht andere Berichte mit Komplikationen hier im Forum durchliest - nicht unbedingt normal, dass einfach ziemlich schnell ein Shunt gelegt wurde. Was ist mit medikamentöser Behandlung? Welche Therapien werden durchgeführt? Habt ihr euch mittlerweile eine Zweitmeinung eingeholt? Was ist mit einer Frühreha oder Reha? Es muss doch irgendetwas geplant sein bei Euch! Es kann doch nicht mit dem Aufenthalt im Akutkrankenhaus alles abgeschlossen sein.
Zu der Übelkeit und Erbrechen kann man hier im Forum auch einiges lesen. Wisst ihr, woher die Übelkeit kommt? Liegt es am übehöhten Hirndruck, und wenn ja, um wieviel ist er zu hoch? Oder liegt es evtl. an der Kost über die PEG-Sonde? Hier kann es auch zu unterschiedlichen Reaktionen kommen. Ich kann dir nur empfehlen: Informiere dich am besten über das Internet: Google, Wikipedia, Thieme etc..., um dann gezielte Fragen bei den Ärzten stellen zu können.

[fadi]

Hallo julchen,

es freut mich sehr, dass es deiner Mutter besser geht.

Meine Mutter ist nach der OP in der Uniklinik Münster nach 2 Wochen in die Reha nach Hilchenbach (Kreis Siegen) verlegt worden. Dort hat sie aber keinerlei Fortschritte gemacht. Die Ärzte und Therapeuten waren der Meinung meine Mutter wolle nicht und sei zu faul. Es war aber von Anfang an so, dass es hieß Türkische Patienten wären so. Sie hätten schon oft die Erfahrung gemacht , dass die Türkischen Patienten nicht richtig mitmachen würden, was ich mir bei meiner Mutter absolut nicht vorstellen konnte, weil meine Mutter immer jmd war die man bremsen musste. Das hab ich denen auch erzählt. Nach 3 Wochen Reha ging es ihr aber immer schlechter. Sie hat kaum mehr gesprochen und wurde immer teilnahmsloser.
Dann haben sie dort ein CT gemacht und darauf hin wurde eben festgestellt, dass sich das Hirnwasser staut. Daher ist sie nochmals nach Münster in die Uniklinik verlegt worden, wo ihr dann der Shunt gelegt wurde.
Naja und in der Reha Klinik haben sie uns auch von vornherein gesagt, man bekommt erstmal 3 Wochen Reha bewilligt und nur wenn eine Besserung in Sicht ist und der Patient sich bemüht bekommt man eine Verlängerung. Und wahrscheinlich wäre es psychisch bei meiner Mutter und zu Hause in der gewohnten Umgebung würde es ihr besser gehen.

Wie bereits gesagt, war dem aber nicht so. Jetzt ist sie seit fast 3 Wochen in der Prontogeriatrischen Abteilung der LWL Klinik in Warstein. Es geht ihr schon besser. Sie isst teilweise selber spricht etwas und nimmt mehr an Ihrem Umfeld teil.
Aber laufen kann sie natürlich nicht. Am Freitag habe ich mit dem Stationsarzt gesprochen. Und er ist der Meinung, dass wir uns nicht allzuviele Hoffnungen machen sollten. Meine Mutter würde ein Pflegefall bleiben. Erstens die OP selber, dann ist der Tumor nicht komplett entfernt worden. Geringste Veränderungen des Tumors könnten Auswirkungen haben. Dann der Schlaganfall nach der OP. Dann die geweiteten Gehirnkammern durch den Druck des Hirnwassers, ihr Alter usw.......

Tja so sieht es aus.
Ich habe aber soeben eine interessante Seite gefunden wo es um Rehamaßnahmen geht und dass es auch eine mobile Rehamöglichkeit gibt auf die man Anspruch aus der gesetzlichen KK hat. Das werde ich mal versuchen durchzukriegen, denn aufgeben tu ich nicht egal was dieser Arzt uns erzählt.

Also weiterhin alles Gute für deine Mutter und dich. Lass mal ab und  zu von dir hören.

LG
Fadi