HirnTumor-Forum

Autor Thema: Selbsthilfegruppen  (Gelesen 12530 mal)

ennasus

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Selbsthilfegruppen
« am: 23. Juli 2007, 16:56:39 »
Hallo, ich hätte gerne eure Meinungen und Erfahrungen zum Thema SHG gewußt. ???
Wird man dort verrückt gemacht , oder auch aufgefangen wenn man mal wieder in ein tiefes Loch fällt?
mir hat man gesagt in solchen Gruppen wird nur gejammert, das brauche ich natürlich nicht, aber stimmt das auch?
Habe Astro II
Gruß Susanne

« Letzte Änderung: 28. Juli 2007, 11:51:44 von Ciconia »

Ulrich

  • Gast
Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #1 am: 23. Juli 2007, 18:39:35 »
Wird man dort verrückt gemacht , oder auch aufgefangen wenn man mal wieder in ein tiefes Loch fällt?

Das wird von Fall zu Fall verschieden sein. Ich persönlich kenne nur die zweiten Fall ("aufgefangen") in der SHG, bei der ich mich "physisch" [nicht nur, wie hier, "virtuell"] engagiere.

Probier's einmal aus, wenn's Dir nicht gefällt, dann geh' nicht mehr hin.

fips2

  • Gast
Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #2 am: 23. Juli 2007, 20:28:08 »
Hi susanne
Ich muss hier Ulrich recht geben.

Versuchs einfach.

Was dafür spricht.
1.Du kannst dich mal von Auge zu Auge mit andren Betoffenen austauschen.Das ist einfach anders als beim Internet.

2.Man kann direkter nachfragen.

3.Man fühlt sich auch physisch nicht mehr so alleine in seiner Erkrankung.

4.Positiv eingestellte SHG-Gruppenbesucher ziehen Andre aus ihren Tiefs raus und motivieren.

5.Ein kurzes leichtes umarmen eines selbst Betroffenen motiviert und tröstet einen mehr als 100 Sitzungen beim Psychologen.

6. Man kann sich in Notsituationen gegenseitig helfen.Sei es materiell mit Verbrauchsmaterial übers Wochenende oder an Feiertage oder Transporthilfen usw.

7.Hier sprichst du mit Menschen die ganz nah an der Problematik dran sind und gerne ihre Erfahrungen weitergeben.Egal wo.In der Pflege eines Angehörigen oder bei der Arzt oder Klinikwahl in der Umgebung.

8. Konkrete Hilfe bei Behördenkram.Ausfüllen von Anträgen.Zumindest bei uns in der SHG unterliegen die ehrenamtlichen Ansprechpartner oder Gruppenleiter der Schweigepflicht.

Was dagegen spricht.

1 Wenn man labil ist und es sind Patienten anwesend die körperliche Schäden durch die Erkrankung haben kann es verschiedene Patienten noch mehr nach unten ziehen.Wer also ein Problem mit solchen Patienten hat bleibt evtl. besser weg.
Es kann aber natürlich auch ins positive ausschlagen,da man Jemandden sieht der trotz seines Leidens kämpft und motiviert ist.

2.Wenn man in einen Gruppe gerät in der nur Negatives im Vordergrund steht wird der Frust noch größer.

Du siehst die positiven Punkte überragen die Negativen eigentlich bei Weitem.

Es ist also ratsam sich erst mal mit den SHG-Leiter in Verbindung zu setzten und mal so zu fragen was eigentlich ab geht und welche Leute da sind.

Also wir waren  selbst auch skeptisch das 1.mal zur SHG gegangen (Clusterkopfschmerzgruppe) und waren aber sofort begeistert.
Man muss auch dazu sagen dass die Gruppenleiterin,bei allem Leid und Schmerz, versucht immer das Thema sachlich aber doch locker mit einem Lachen zu halten.
Ein gemütlicher Plausch ist immer drin.Nicht nur über die Erkrankung.
Bei uns stehen viele der Mitglieder auch zwischen den Treffen in engem telefonischen Kontakt.

Ich rate dir: Schaus dir an entscheide dann ob dir die Menschen dort gefallen und der Funke überspringt.Wenn nicht, wars halt nix und du bleibst dann halt,wie Ulrich schon riet ,einfach weg.
Es wir niemand gezwungen zu etwas.
Das 1. mal in der Gruppe wird schon etwas stressig sein da jeder dich natürlich kennen lernen will.Aber bei den Gesprächen merkst du schnell ob du mit Jemand warm wirst oder nicht.

Auch kannst du relativ anonym bleiben.Meist wird sich in den Gruppen nur mit Vornahmen angesprochen.Egal ob Betroffener oder Angehöriger.Die Namen tauchen eigentlich erst im Laufe der Zugehörigkeit auf, falls man es zulässt.

Gruß fips2


« Letzte Änderung: 24. Juli 2007, 07:44:25 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #3 am: 28. Juli 2007, 11:57:51 »
Leider gibt es in ländlichen Gebieten nur selten Hirntumorselbsthilfegruppen. Das resultiert aus der relativen Seltenheit der Krankheit.
Bei mir ist die nächste SHG etwa 100 km entfernt - zu weit für mich, um hin zu fahren. Hier am Ort habe ich keine Interessenten gefunden, um eine neue Gruppe zu gründen. Das bedauere ich sehr.
Ich denke mal, da spreche ich vielen Betroffenen aus dem Herzen. Jeder, der die Möglichkeit hat, eine solche Gruppe zu besuchen, sollte es unbedingt tun und ausprobieren. Man merkt schnell, ob es gut tut oder nicht.
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Offline Bluebird

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #4 am: 29. Juli 2007, 09:51:59 »

Hallo,

ich würde sofort eine Selbsthilfegruppe ausprobieren, wenn es eine in meiner näheren Umgebung gäbe. Die nächste für mich erreichbare Gruppe trifft sich zwar nur ca. 35 km von meinem Wohnort entfernt, ist aber trotzdem für mich mit öffentlichen Verkehrsmitteln nur schlecht zu erreichen, zumal die Treffen abends stattfinden und es doch spät werden kann.

Für mich ist es wichtig, mich mit Betroffenen auszutauschen; manche Menschen mögen das anders empfinden und eher alles, was mit Krankheit zu tun hat, meiden.

Grüße
Bluebird
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fips2

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #5 am: 06. Dezember 2007, 15:17:26 »
Hi Bluebird.
Hast du mal über den Ansprechpartner der Gruppe,meist findet man ja die Adressen der Ansprechpartner in Broschüren oder bekommt den Kontakt von der KK, versucht Kontakt aufzunehmen?
Es besteht evtl die Möglichkeit dass du mit Jemanden mitgebracht werden kannst,der eh an deinem Wohnort vorbeifährt.

Einige bei uns in der SHG bilden auch Fahrgemeinsachaften zu den Treffen weil das Einzugsgebiet recht groß ist.

Gruß Fips2

Dantje01

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #6 am: 03. Juli 2008, 18:57:57 »
Hallo erst einmal... Als ich im November letzten Jahres erfahren habe das mein Mann an einem Hirntumor (Astro III) leidet war ich diejenige von uns beiden die mit der Diagnose nicht umgehen konnte und fast verzweifelte.. Das hat sich bis heute nicht geändert... Hab schon bei der Krankenkasse nachgefragt ob es in unmittelbarer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt aber Fehlanzeige... Bin jetzt echt am überlegen ob man sowas nicht selber ins Leben ruft... Weiß nur nicht wie ich das anfangen soll da ich ja auch selber noch genug Probleme damit habe die Krankheit meines Mannes zu akzeptieren... Vielleicht kann mir ja einer hilfreiche Tipps geben und steht mir in diesem Fall vielleicht eine Gesprächstherapie zu?
Hab schon körperliche Probleme durch die ganzen Sorgen die ich mir mach...

Offline Bluebird

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #7 am: 03. Juli 2008, 21:49:41 »

Hallo,

wenn Du Unterstützung bei der Gründung einer eigenen Selbsthilfe-Gruppe brauchst,
steht Dir sicherlich die Hirntumorhilfe gern beratend zur Verfügung. Es gibt auch noch eine Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen allgemein. Beide Links sind eingefügt:

http://www.hirntumorhilfe.de/
http://www.selbsthilfekontaktstelle.de/index.php?men=1&id=217

Bei der Deutschen Hirntumorhilfe stehen übrigens Experten zur Verfügung für alle medizinischen und psychologischen Fragen der Betroffenen und Angehörigen rund um das Thema Hirntumor.
Ich könnte mir auch vorstellen, dass in Eurem Fall Psychotherapie bewilligt würde. Erster Ansprechpartner ist der Hausarzt oder Neurologe. Leider sind die Terminkalender der Therapeuten oft auf Monate ausgebucht. Du könntest allerdings einen Rundruf starten bei den Praxen in Eurer Umgebung und es dringend machen. Manchmal hat man Glück und es wird kurzfristig ein Nottermin vereinbart, aus dem sich eine Therapie (25 Gespräche) entwickelt. Nach den ersten 5 Terminen kannst Du entschieden, ob die/der Therapeut/in für Dich richtig ist, ansonsten ist Wechsel möglich mit 5 weiteren Testgesprächen.

Ich wünsche Dir, dass ihr das Richtige für Euch findet und sich wieder mehr Seelenfrieden einstellt.

LG
Bluebird



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Ulrich

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #8 am: 04. Juli 2008, 08:57:01 »
Hier habe ich schon darauf aufmerksam gemacht, daß es eine gute Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen-Gründer(innen) gibt:

http://www.nakos.de/site/

In manchen größeren Städten gibt es auch ein(e) KISS, einfach im Telefonbuch schauen. (Kontakt- und InformationsStelle für Selbsthilfegruppen, oder so ähnlich)

Offline Birgit

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #9 am: 04. Juli 2008, 20:19:54 »
Hallo Dantje,

mir ist es genauso gegangen wir Dir und auch jetzt, da es meinem Mann besser geht, lassen mich die Sorgen nicht los. Aber die Verzweiflung, das Gefühl der Hilflosigkeit hat merklich nachgelassen. In unserer Stadt gibt es seit ca. 1/2 Jahr eine SH-Gruppe; mein Mann und ich waren von Anfang an dabei. Wir waren erstaunt darüber, dass alle anderen die gleichen Probleme hatten wie wir. Probleme mit Ärzten, Therapien, Beruf, Krankenkasse, Angehörigen etc. Die Treffen waren immer hilfreich und wir selbst konnten auch manchmal helfen. Zu bedenken ist aber, dass die Probleme der Angehörigen anders gelagert sind. Heute weiß ich, dass ich vor zwei Jahren, als mein Mann erkrankte (Glio IV), psychologische Hilfe hätte in Anspruch nehmen müssen. Ich tat es nicht und fiel von einer Krankheit in die nächste. Eine SH-Gruppe zu gründen ist ein ordentliches Stück Arbeit und bedeutet auch Einsatz für andere. Du aber brauchst ersteinmal selbst Hilfe.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf diesem Weg!
Liebe Grüße,
Birgit

rit

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #10 am: 04. Juli 2008, 22:33:00 »
Hallo ,
ich wohne im Landkreis Leer. Gibt es hier Betroffene? Hier gibt es zwar Selbsthilegruppen für die verschiedensten Krebsarten nur ein Hirntumor ist wohl noch etwas anderes, da der Patient an seinem Verstand zweifelt, je nach Tumorart. Vieleicht muss es nicht immer eine SH-Gruppe sein, vieleicht reichen auch Kontakte in der Nähe.

Liebe Grüße

Dantje01

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Re:Selbsthilfegruppen
« Antwort #11 am: 11. August 2008, 21:35:08 »
Nach langer Zeit mal wieder ein hallo... Ich gebe dir völlig Recht,liebe Birgit, das ich erst einmal selber Hilfe benötige... Merke das in den letzten Wochen immer wieder... Bin nur noch angespannt und fahre ziemlich schnell aus der Haut... Was natürlich für meinen Mann nicht gerade gut ist. Das weiß ich und doch kann ich das nicht ändern... Versuch ja ruhig zu bleiben, aber er provoziert dann so lange bis ich was dazu sage... und dann legt er los... Beschimpft und beleidigt mich das es kaum noch auszuhalten ist. Kann dann leider nicht immer einfach gehen, da ich noch Kinder zu Hause haben die mich dann brauchen... Habe aber dank eurem Forum jemanden aus meiner Nähe gefunden mit der ich mich auch schon getroffen habe... Danke felicitas... Hat mir wirklich sehr gut getan mit jemandem zu sprechen der auch weiß und versteht wovon ich rede... Ich kann jedem nur raten sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen... oder sich vielleicht jemandem zu suchen der sich in einer ähnlichen Situation befindet... Es hilft ungemein...
Und ich hoffe das ich irgendwann einmal in der Lage sein werde mit meinen Erfahrungen für andere da sein zu können...
Ich hoffe das jeder von euch seinen Weg finden wird mit dieser besch... Krankheit umzugehen...

 



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