Hallo,
auch ich möchte mich hier vorstellen. Unser Sohn war damals fast 3 Jahre alt als wir die Diagnose bekamen. Vorrangegangen waren aber schon ziemlich viele Untersuchungen.
Er konnte mit 10 Monaten laufen. Aufgefallen war nur das er immer gefallen ist und das re. Beinchen nach außen drehte. Laut Ärzte aber sollte es sich verwachsen. Patrick war immer sehr auffällig vom Verhalten, ein Schreibaby und auch hinterher sehr unruhig. Sollte sich aber geben. Er bekamm dann Ergotherapie.
Dann Dezember 2001. Patrick bekam einen Magen-Darm-Infekt. Dabei bemerken wir irgendwann das er mit seiner re. Hand zitterte. Es wurde immer schlimmer und unser Junge mußte die linke Hand zur Unterstützung nehmen. Natürlich waren da die Feiertage und keiner unserer Ärzte greifbar. Im neuen Jahr dann zum Kinderarzt. Dort BZ-Werte von 250 mg. Daraufhin mit V.a. Stoffwechselentgleisung ambulant ins Kinderkrankenhaus.
Die dortigen Untersuchungen waren aber alle o.B. Nachdem mein Mann dann sagte er würde nicht eher gehen bis man uns eine Diagnose wegen dem Zittern sagen könne, bekamen wir für nachmittags eine 10 minütigen Termin beim Neurologen dazwischengeschoben.
Der Neurologe untersuchte unseren Jungen und meinte vorher mann müsse dann mal ein MRT machen. Nachdem er ihn sich angeschaut hatte und auch beim Laufen eine diskrete Halbseitenlähmung auffiel mußte er schnell telefonieren. Wir bekamen dann für den nächsten Tag einen Termin zum Notfall MRT in Narkose.
Die Diagnose: Ihr Kind hat da was was da nicht hingehört. Abends Gespräch mit Neurochirurgen. Großer Tumor, ca. 4 cm mit Zyte. V.a. niedriggradiges Thalamusgliom. Dann am 29.01.2002 die Op. War alles gut verlaufen, vollständige Entfernung und unserem Kind ging es zusehends besser.
Dann fast 4 Jahre nach der Op. bekam er die ersten Anfälle. Zu diesem Zeitpunkt schon Verdacht auf einen ca. 8 mm großen Resttumor. Die Anfälle bekamen wir aber in den Griff.
Nun wurden aber die Anfälle Anfang 2007 wieder schlimmer. Wir waren dann in Bethel zur Op-Abklärung was aber aufgrund der Lage des Resttumors nicht machbar ist. Neue Einstellung dann mit Keppra. die Anfälle wurden immer schlimmer und wir bekamen Keppra und Trileptal. Damit konnten wir uns bis Anfang diesen Jahres hinhangeln. Nun seit Januar wirder zunehmende Anfälle mit neuem EEG-Befund (neuer Herd). Daraufhin wurde Topamax nun dazudosiert und das MRT vorgezogen und es zeigte sich wieder ein Tumor, diesmal 3 mm groß an anderer Stelle. Nun warten wir von MRT zu MRT was gemacht wird. Die Op kommt im Moment nicht in Frage da er dann noch schlechter danach dran sei und die Bestrahlung soll möglichst lang hinausgezögert werden bis ein eindeutiges Wachstum vorliegt.
Im Moment hat er einen ziemlich starken Tremor der re. Hand und ganz viele einfach fokale Anfälle rechtsseitig. Auch Sehstörungen in Form von Doppelbildern. Die großen Anfälle sind zum Glück im Moment nicht da.
Die Hoffnung haben wir aber noch nicht aufgegeben das alles noch mal wieder besser wird.
Katrin
Die Hoff
Thema: Mein Sohn pilozytisches Astrozytom (Gelesen 6594 mal)