Gamma-Knife und Operation: Status danach

[ThomasM]

Vorerst einmal ein herzliches Dankeschön für die Erstellung und Administrierung dieser Website, welche mir im Vorfeld meiner eigenen Geschichte viel Klarheit verschafft hat und mich mit meinem Problem nicht alleine stehen lassen hat.

Mein Beitrag richtet sich an all jene, die sich bezüglich Behandlungsstrategie noch nicht sicher sind.

Meine Geschichte in Kurzform:
- ab 2002 diveres Hörstürze
-2004 Diagnose Vestibularis-Schwannom (MRT-Diagnose)
-2005 Behandlung mit Gamma-Knife, weitere Wachstum
-2008 Operation (retrosigmoidale Kraniotomie)



Leider zeigte sich nach der Gamma-Knife-Bahandlung nicht das gewünschte Resultat (5% Misserfolgsquote) und so entschied ich mich nach weiterem Wachstum des Tumors für die Operation. Höchste Priorität wurde der Erhaltung des Gesichtsnervs (Nervus facialis) eingeräumt. Bei der Operation wurde der Nerv ständig überwacht, um eine Verletzung zu vermeiden. Der Tumor zeigte in der Operation eine "krümlige" Konsistenz (es hätte nach der Gamma-Knife auch eine Vernarbung erwartet werden können (hierzu gibt es keine Studien)) und auch die Pathologie zeigte keine Zellen mit hohem Wachstumspotenzial mehr.

Mit meinem Eingriff vor einer Woche habe ich zwar den ganzen Valentinstag verschlafen, aber vielleicht hat gerade das Glück gebracht. Noch ein wenig wacklig auf den Beinen, aber mit normaler Mimik und sogar minimalem Gehör (rythmischer Krach) werde ich vermutlich das Spital in einigen Tagen verlassen.

In 3 Monaten steht dann erneut ein MRT an und vermutlich muss man noch einmal eine Gamma-Knife-Behandlung planen. Zur Erhaltung des Gesichtsnervs bin ich aber gerne bereit diesen Schritt noch zu machen. Auf jeden Fall rate ich vor einer Operation die Gamma-Knife-Behandlung in Erwägung zu ziehen. Im Gegensatz zur OP ist sie peanuts!
Ich wünsche Euch allen von Herzen eine gute Gesundheit und steht Euch für Fragen jederzeit zur Verfügung.
Herzlichst

Thomas

[brigitteb58]

Hallo Thomas!
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Dafür dass Du erst seit ganz kurzem operiert wurdest, scheint es Dir ja schon erstaunlich gut zu gehen!! Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und alles, alles Gute!
Vielen Dank für Deinen Bericht und auch dass Du mich direkt angeschrieben hast.
Das ist ja sehr interessant, was Du schreibst und ich habe auch noch ein paar Fragen:
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, würdest Du nochmals die gleiche Entscheidung treffen und es erst mal mit dem Gamma-Knife probiern?
Wie groß war das AN bei der MRT-Diagnose, wie groß vor der Bestrahlung und wie groß vor der Operation?
Wo hast Du die Gamma-Knife-Bestrahlung machen lassen?
Hatten die Ärzte eine Erklärung oder Vermutungen, warum das mit dem Gamma-Knife nicht funktioniert hat?
Wo hast Du Dich operieren lassen?
So wie Du schreibst, hatte der Chirurg beim operieren des bestrahlten Gewebes also nicht mehr Schwierigkeiten wie bei unbestrahltem AN?
Entschuldige bitte, denn ich habe Dich jetzt erst mal ganz schön mit Fragen bombardiert. Ich danke Dir schon im voraus für Deine Antworten. Sie werden mir sicher eine gute Hilfe für meine weiteren Entscheidungen sein.
Jetzt lass Dir mit dem Antworten aber erst mal Zeit und kümmere Dich um Deine Genesung.
Alles Gute!
Ciao
Brigitte

[ThomasM]

Hallo Brigitte

Danke für Dein Feedback und Deine lieben Genesungswünsche. Selbstverständlich versuche ich gerne, Dir meine Erfahrungen mitzuteilen. Nun der Reihe nach:
Vorgehensweise/Strategie: ja. Ich würde wieder den selben Weg gehen. Eine kurze Geschichte dazu: Als mein HNO-Arzt das Schwannom diagnostizierte überwies er mich vorerst an einen spezialisierten Chirurgen. Ich hatte nach der Konsultation mit diesem eigentlich den Entscheid für die OP getroffen (schien alles plausibel). Kurz darauf hatte ich die Möglichkeit an einer universitären Weiterbildung zum Thema "Management von Akkustikusneurinomen" teilzunehmen. Mein HNO-Arzt und ich besuchten diese Forbildung. Es wurden die 3 Strategieen "Wait an see", "Gamma-Knife" und "Operation" gegenübergestellt. Die dritte Varitante wurde von meinem Spezialchirurgen vertreten. Die Fortbildung machte für uns alle klar, dass nur ganz wenig gegen eine primäre Intervention mit Gamma-Knife spricht (die Grösse des Tumors scheint von massgeblicher Bedeutung). Die meisten wichtigen  Faktoren wie Rekonvaleszenz, Gleichgewicht, Hörsinn, Gesichtslähmungen... haben gemäss verschiedenster Studien bessere Werte nach Gamma-Knife als bei OP. Nachteil des Gamma-Knife: der Erfolg ist nicht sofort sichtbar (und auch nicht garantiert). Das erfordert Geduld und die Fähigkeit, auch noch längere Zeit mit dem (inaktiven) Tumor zu leben. Alternative: "OPs und weg!" ist für gewisse Menschen einfacher zu ertragen.
Leztendlich konnte auch der Spezialchirurge kein klares Argument gegen die Gamma-Knife vorbringen. Interessant war dann die Aussage meines HNO-Arztes: "Weisst Du, wenn wir früher das Wort Gamma-Knife in der Klinik nur erwähnt hatten, kriegte der Chef einen roten Kopf. Gamma-Knife war ein Unwort und gehörte somit auch nicht ins Therapiespektrum." Soweit zum Thema "sachliche Aufklärung".
Ich habe dann sofort zum Referenten "Gamma-Knife" Kontakt aufgenommen und wurde von ihm jederzeit fachgerecht und sehr offen (auch über Misserfolgsmöglichkeiten) infomiert. Er gewann mein Vertrauen und ich entschloss mich für diese Variante. (1 Tag Spital, nächster Tag Arbeit!)
Ca. 3 Monaten nach der Bestrahlung hatte ich plötzlich einen diffusen Schwindelanfall während einer Bergwanderung. Dieser Anfall dauerte einige Wochen, reduzierte sich kontinuierlich und trat dann nur noch bei starker körperlicher Betätigung auf (Bike, Wanderungen, Jogging). Ich liess mich einfach nicht davon behindern und machte weiter. Der letzte Kalorik-Untersuch (temperiertes Wasser ins Ohr) meines HNO-Arztes vor der OP zeigte dann eine absolute Unerregbarkeit meines linken Gleichgewichtsorganes. Vermutlich hat sich dieses über die letzten zwei Jahre kontinuierlich verabschiedet und wurde von rechts weitgehend kompensiert. Ich bin sicher, dass ich auch deswegen schon jetzt gute Fortschritte bei Gleichgewichtsübungen mache (Einbeinstand mit diversen Anforderungen...). Es wird berichtet, dass bei primärer Operation das Gleichgewichtsorgan meist "akut" ausfällt und dies zu massiven Schwindel- und Übelkeitsattaken führen kann. Das Gehör, welches nach Gamma-Knife oft sogar wieder Besserung zeigt, reduziete sich bei mir leider zunehmend. Das war sicher auch ein Hinweis, dass die Gamma-Knife nicht optimal angeschlagen hatte.
Grösse: die Grösse meines Schwannoms vor Gamma-Knife war ca. 0.8cm3, nach Gamma-Knife 1.6cm3 (Schwellung ist normal), vor OP 2.4cm3 (ca. 2x1.2 cm).
Behandlungsort: die Gamma-Knife-Behandlung erfolgte im einzigen Schweizer Zentrum an der privaten Hirslandenklinik in Zürich (PD Dr. Th. Mindermann). Ebenso erfolgte die Operation an diesem Neurochirurgischen Zentrum (Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Mendelowitsch).
Erklärung für den Misserfolg des Gamma-Knife: Nein. Da musste auch mein Arzt passen. Im Nachhinein würde ich nicht einmal von einem totalen Misserfolg sprechen, denn die Pathologie zeigte keine aktiven Zellteilungen mehr. Insofern scheint die Diagnostik via das MRT das Problem zu sein. Man kann (meines Wissens) nur bedingt mit gewissen Methoden (Szynthigrafie) Zellaktivität messen und ob dies bei Schwannomen taugt: werde meinen Arzt fragen.
Gewebekonsistenz: richtig. Für den Chirurgen zeigte sich ein eher einfach zu entfernendes Gewebe. Aber Vorsicht: hierzu gibt es keinerlei Studien. Ich bin einer der wenigen "dokumentierten" Fälle...

Wenn wir bedenken, dass bis noch vor kurzer Zeit solche Tumore kaum erkannt und nicht behandelt wurden, können wir uns mit der heutigen Palette doch glücklich schätzen. Hab Mut, liebe Brigitte. Überstürze nichts. Aber vor allem: wähle den Weg, der auch die Zustimmung Deines Bauches erhält (gilt auch für die Wahl des Operateurs!). Denn mit einem guten Gefühl zu starten ist wohl schon die halbe Miete.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Herzlichst

Thomas

[brigitteb58]

Hallo Thomas!
Ich hoffe Dir geht’s weiterhin so gut wie es sich in den letzten Beiträgen angehört hat. Und hoffentlich hast Du auch noch einige Fortschritte gemacht? Weißt Du schon, wann Du aus dem Krankenhaus entlassen wirst?

Ich bin ja noch ganz am Anfang meines Neurinoma-Weges. Vom Bauch her sträubt sich bei mir alles gegen eine Operation, obwohl die Mikrochirurgie ja große Fortschritte gemacht hat in den letzten Jahren. Die Radiochirurgie ist andererseits eben noch relativ neu in Europa, auch wenn es das Gamma-Knife ja schon recht lange gibt. Mir wäre es am liebsten, wenn mein kleiner Einwohner noch einige Jahre ganz ruhig und ohne Wachstum bleiben würde, dann könnte die Wissenschaft eben noch ein paar wichtig Fortschritte und Erfahrungen machen.
Aber bisher ist ja noch nicht mal bekannt, was zur Entstehung des Neurinoms führt. Und bei Nachforschungen wie man das Wachstum unseres Einwohners verlangsamen kann, habe ich nur die allgemeinen Hinweise für Tumore gefunden.

Deine Erfahrungen sind sehr interessant. Viele Neurochirurgen argumentieren ja für eine sofortige OP, aus der Angst, dass bestrahltes Gewebe schwerer zu operieren sei. Dein Beispiel zeigt, dass das nicht unbedingt so ist.
In Mailand, im Besta-Institut, gibt es inzwischen einen Neurochirurgen, der kleine ANs ans Cyber-Knife empfiehlt, mit dem Versprechen, dass falls etwas nicht funktioniert er selbst den Patienten danach operiert. Er meint auch, er habe bisher keine Schwierigkeiten gehabt mit dem bestrahlten Gewebe. Da es eben nicht so viele Neurinome gibt, fehlen verlässliche Zahlen. Auf jeden Fall habe ich im Besta-Institut am 25.3.08 einen Termin in der Neurochirurgie. Ich bin mal gespannt, was mir dort empfohlen wird.

Ich habe nochmals Fragen an Dich. Ich hoffe ich nerve nicht allzu arg?
Ich habe nicht verstanden warum eventuell nochmals eine Gamma-Knifebehandlung gemacht werden muss?
Die Wahl des Gamma-Knife war eine bewusste Wahl, oder hattest Du keine anderen Möglichkeiten wie Cyber-Knife, andere Linearbeschleuniger…? (Ich habe immer noch nicht den genauen Unterschied zwischen den einzelnen Geräten kapiert!)
Wie empfandest Du die Bestrahlung selbst?
Woher hat sich das AN über zwei Jahre noch vergrößert, wenn das Gewebe bei der Operation kein Zellwachstum mehr aufwies? Kann die Schwellung, die nach der Bestrahlung bekanntlich auftritt so lange andauern? Eine Konsequenz aus Deinen Erfahrungen könnte dann heißen, dass man  nicht zu lange warten sollte mit der Bestrahlung, um für eine Schwellung noch Platz zu haben, ohne größeren Schaden davonzutragen?  
Ich weiß, dass das eher Fragen an die Ärzte sind; deshalb bin ich dabei eine Liste mit allen Fragen, für meinen Termin beim Neurochirurgen zusammen zu stellen. Die Liste wird immer länger.
Mir wäre es am liebsten, wenn ich mich mit dem Neurochirurgen einigen könnte, dass eine Entscheidung meinerseits fällig wird, wenn entweder das AN eine bestimmte Größe überschritten hat oder die Symptome zunehmen.
Aber ich will im Moment wirklich nichts überstürzen.

Thomas, vielen Dank für Deine Geduld mit meinen Fragen. Lass Dir mit dem Beantworten ruhig Zeit!

Weiterhin alles Gute!!
Ciao Brigitte

[jura]

Hallo Brigitte,

den Unterschied zwischen Cyberknife und Gammaknife kann ich Dir kurz erklären.
Vor zwei Jahren durften wir uns ja auch damit auseinandersetzten.

Also: Das Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gammaknife.
Beim Gammaknife muss der Kopf in einem Rahmen fixiert werden. Dazu ist eine Narkose notwendig.
Beim Cyberknife ist dieser Rahmen nicht mehr nötig, es wird nur eine Maske angefertigt.
Eine Narkose fällt auch weg.
Außerdem bestrahlt das Cyberknife präziser als das Gammaknife.
Aus diesen Gründen hatten wir uns für das Cyberknife entschieden.

Über Linearbeschleuniger weiß ich nicht viel. Bei diesen Geräten wird wohl auch noch gesundes, umliegendes Gewebe mit bestrahlt.  Eine einzige Sitzung reicht wohl auch nicht aus.  Vielleicht weiß jemand da mehr.

Ich wünsche Euch allen weiterhin alles Gute!  

Herzliche Grüße,
Julia

[ThomasM]

Liebe Brigitte

Ich bin nun schon seit einigen Tagen wieder zu Hause und fühle mich recht gut. Ich spaziere jeden Tag draussen 20-30 Minuten. Schmerzen habe ich nur sporadisch und diese lassen sich gut mit einfachen Medis beheben. Ein wenig schwindelig ist mir immer noch, sobald ich mich bewege. In Ruhe ist das jedoch kein Problem. Die Doppelbilder, die sich anfänglich im Spital noch stark zeigten (Hirnschwellung) sind zu 99% weg und nicht störend. Erste Versuche Auto zu fahren sind gut gelungen. Achtung: das muss jedoch mit dem Arzt abgesprochen sein. Alles in allem geht es mir den Umständen entsprechend sehr gut!

Deine Fragen nerven nicht im geringsten! Hierzu meine Antworten:
Ich hatte keine Alternativen zum Gamma-Knife und muss ehrlich gestehen, dass ich mich auch nicht näher damit befasst habe. Eine Behandlung im Ausland wäre für mich nicht in Frage gekommen (Familie, Krankenkasse) und daher war für mich klar, dass ich im einzigen Schweizer Zentrum behandelt würde. Eine erneute Bestrahlung kommt dann in Frage, wenn sich der Resttumor weiterwachsen sollte. Dieser Entscheid wird aber vermutlich erst in 6 bis 9 Monate fällig, nachdem mindestens 2 MRI-Kontrollen gemacht wurden. Ich hoffe natürlich, dass es ohne geht. Warum der Tumor trotz nedriger Zellaktivität an Grösse gewonnen hat nach der ersten Gamma-Knife-Behandlung, konnte mir der Arzt auch nicht erklären. Ich denke, da fehlt der Wissenschaft noch die entsprechende Basis/entsprechenden Zahlen.
Tatsächlich ist es beim Gamma-Knife so, dass ein Metallrahmen auf den Kopf gespannt wird (bei mir wurde hierzu keine Narkose gemacht, sondern ich wurde leicht sediert mit Dormikum und lokal anästhesiert (wie beim Zahnarzt)). Mit diesem Rahmen ("stereotaktischer Rahmen") wurde zur Lokalisation und Vermessung des Tumors vorerst ein MRI gemacht, die Daten anschiessend analysiert und die Bestrahlungsparameter errechnet. Nach ca. einer Stunde Wartezeit erfolgte dann die Bestrahlung (immer noch mit befestigtem Rahmen) mit dem Gamma-Knife (Dauer ca. 1 Stunde). Diese verlief absolut ruhig und schmerzlos. Nach ca. 4 Stunden konnte ich das Spital wieder verlassen. Es verblieben 4 kleine Punkte am Kopf, wo der Rahmen befestigt war. Am nächsten Tag ging ich wieder zur Arbeit.
In den Nachkontrollen (MRI) zeigten sich dann die erwarteten Schwellungen und sogar die Bildung von "Hohlräumen", was ein adäquates Zeichen ist. Erst bei der 3. Kontrolle war die Konsistenz die alte und die Ausdehung noch grösser. Um allfällige Kompressionen wichtiger Zentren zu verhindern wurde dann eben die OP empfohlen.

Ich hoffe, Dir damit wieder ein wenig weiter geholfen zu haben und grüsse Dich herzlich ins schöne Italien!

Bis bald

Thomas

[brigitteb58]

Lieber Thomas!
Hab ganz herzlichen Dank für Deine so ausführlichen und geduldigen Erklärungen. Du hast mir sehr geholfen.
Es hat mir sehr imponiert, dass Du ganz klar von Anfang an entschieden hast, dass der Nervus facialis für Dich sehr wichtig ist und deshalb alles gemacht werden muss um nicht geschädigt zu werden.
Ich bin im Moment sehr am abwägen wo ich meine Wertungen setzte. Und ich werde bei meinem Besuch beim Neurochirurgen sehr genau die Folgen der verschiedenen Behandlungsmethoden hinterfragen.
Außerdem möchte ich genaue Werte in bezug auf die max. Größe des Einwohners aushandeln, um eine genaue Marke zu haben, ab wann ich mich zur Bestrahlung anmelden muß. Bei uns sind Wartezeiten von sechs Monaten und mehr für das Cyber-Knife üblich.
Aber ich habe nicht vor, etwas zu überstürzen. Ich möchte alles etwas reifen lassen, um eine Entscheidung treffen zu können, mit der Kopf und Bauch einig sind.
Ich hoffe Du machst weiterhin gute Fortschritte?
Halte uns ab und zu auf dem Laufenden wie es Dir geht!!
Alles Gute!
Liebe Grüße
Brigitte