HirnTumor-Forum

Autor Thema: Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen  (Gelesen 58146 mal)

Sabine2811

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #15 am: 26. September 2007, 12:11:41 »
Hallo Siglinde,

ganz lieben Dank für die Infos und den Link. Die Seite von Gammaknife habe ich mir gleich durchgelesen, die Artikel ausgedruckt und werde bei meinem Termin in Tübingen fragen, was denn genau die Unterschiede zu ihren Geräten sind.
Wie groß ist denn dein Meningeom, wenn es erst verkleinert werden muss?

Nun habe ich es schwarz auf weiß, meine Krankenkasse bezahlt es nicht, da die Uni Tübingen über einen adapierten Linearbeschleuniger verfügt und dort auch eine Einzeitbestrahlung, lt. meiner Krankenkasse, durchgeführt werden könnte. Ich solle mich dort vorstellen. Sollte dort eine Einzeitbestrahlung nicht gewollt sein und stattdessen eine Langzeit-Strahlentherapie favorisiert werden, möchte die Krankenkasse einen Arztbericht.

Nach Auswertung dieses Berichtes könnte eine Kostenzusage für die Cyber-Knife Behandlung erfolgen.

Danach rief ich bei Cyberknife an, die sagten mir, Linearbeschleuniger gibt es viele, aber das wäre so als würde man nur Auto sagen, ohne die Marke zu nennen. Daher wäre das gar nicht zu vergleichen.

Jetzt habe ich einen Termin für nächsten Freitag in Tübingen bekommen und muss denen nun alle Unterlagen vorab schicken, bzw. faxen.



Die Warterei geht also weiter. Bin schon sehr gespannt, zu welcher Bestrahlungsart die Röngtenklinik in Tübingen mir rät.

Ganz liebe Grüße
Sabine
« Letzte Änderung: 30. September 2007, 12:48:53 von Sabine2811 »

Sabine2811

  • Gast
Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #16 am: 13. Oktober 2007, 12:25:42 »
Nachdem mir nun die Ärzte in Tübingen bestätigten, dass sie bei mir eine Langzeit-Strahlentherapie für angebracht halten, da bei diesem Vorgehen die Risiken niedriger wären, hat meine Krankenkasse die Kostenübernahme für Cyberknife bestätigt.

Daher habe ich nun gleich einen Bestrahlungstermin in München ausgemacht, am 30.10.2007 ist es soweit.

Ich bin schon sehr aufgeregt, aber auch froh, dass ich es hoffentlich bald hinter mir habe.

« Letzte Änderung: 13. Oktober 2007, 12:27:51 von Sabine2811 »

Offline sime1011

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #17 am: 13. Oktober 2007, 21:09:51 »
Hallo Sabine,
das ist ja toll, dass deine Krankenkasse die Kosten übernimmt! Und du musst uns hier unbedingt alles berichten!
Ich bin am 6.11. dran, aber leider noch nicht im Cyberknife, sondern schräg gegenüber im Klinikum zur OP... Mein Meningeom ist 3cm groß, das ist die kritische Grenze zum Bestrahlen. Aber weit wichtiger ist die Nähe zu Seh- und Hörnerv, der 2mm betragen sollte und der bei mir so nicht vorhanden ist. Deshalb werden die im Klinikum eine Teilentfernung vornehmen. Das ist bei so einem petroclivalem M. auch ganz schön kritisch und ich hab ziemlich Bammel, aber ich will es auch gerne bald hinter mir haben.
Dir wünsch ich jedenfalls alles Gute für den 30.!
Und wie gesagt: ich wär wahnsinnig gespannt, alles hinterher zu erfahren!
Herzliche Grüße
Siglinde

Cary

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #18 am: 17. Dezember 2007, 20:27:48 »
Hallo,

ich bin neu hier im Forum, aber ich lese schon seit ca. 2 Jahren immer mal wieder eure Beiträge, habe mich bisher aber nicht so getraut, auch etwas zu schreiben. Jetzt habe ich gesehen, dass es Fragen zur Cyberknife-Behandlung in München gibt und ich hoffe, dass ich ein wenig helfen kann.

Ich habe seit 2005 ein Rezidiv eines Meningeoms, ein Jahr lang wurde beobachtet, ob es weiter wächst. Da dies der Fall war, wurde ich im Oktober 2006 wieder operiert. Während der OP stellte sich heraus, dass dieses Meningeom nicht operabel ist, weil die Gefahr einer Querschnitt-, sowie Atemlähmung zu groß ist.

Das Meningeom sitzt sehr nahe am Hirnstamm und am Oberen Rückenmark. Deshalb die Lähmungsgefahr bei einer OP. Wenn allerdings das M. weiter wachsen würde, würden diese Lähmungen ebenso eintreten.

Deshalb wurde mir im Krankenhaus empfohlen, mich mit dem Cyberknife-
Zentrum in München in Verbindung zu setzen. Im Mai 2007 wurde dort die Cyberknife-Behandlung vorgenommen. Sie hat ca. 2 Stunden gedauert (ganz genau weiß ich das nicht). Ich lag auf dem Rücken und hatte eine Fixierungsmaske über dem Gesicht. Der Raum war angenehm beleuchtet und ich durfte mir aussuchen welche Musik (!) ich während der Bestrahlung hören möchte. Von der Bestrahlung selbst habe ich überhaupt nichts gespürt. Anschließend konnte ich dann sofort nach Hause fahren.

Dann begann eine qualvolle Wartezeit, ob das Meningeom auf die Bestrahlung reagiert oder nicht... Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten! Ich war jetzt zur Nachuntersuchung in München und bin total glücklich, weil das Meningeom ein ganz kleines Stück kleiner geworden ist und an manchen Stellen schon abgestorben ist.

Wenn ich Glück habe, wird es sich noch weiter verkleinern und vor allen Dingen auch noch weiter absterben. Das bedeutet, dass die Gefahr einer Querschnittlähmung nicht mehr besteht.

Ich bin überglücklich, dass diese fantastische Bestrahlungsmethode bei mir gewirkt hat und dass ich höchstwahrscheinlich weiterhin ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen führen kann.

Ich möchte allen Mut machen, denen von ihrem Arzt eine Cyberknife-Behandlung vorgeschlagen wird. Lasst euch in München beraten, es wird einem alles ganz genau erklärt und alle sind dort sehr freundlich.

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Liebe Grüße

Cary

Offline sime1011

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #19 am: 18. Dezember 2007, 10:14:48 »
Hallo Cary,
vielen Dank für Deinen Bericht. Es gibt hier im Forum nicht so viele, die mit dem Cyberknifezentrum Erfahrung haben. Deine Beschreibung macht Mut! Meine OP Anfang November war erst mal so erfolgreich, dass vorerst nur beobachtet wird, aber es ist ja nicht auszuschließen, dass wieder was kommt und da finde ich es sehr beruhigend eine Alternative neben der OP zu haben.
Herzliche Grüße
Siglinde

Offline jura

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #20 am: 18. Dezember 2007, 11:33:51 »
Hallo Cary,

mein Sohn wurde im Juli im Cyber-Knife Zentrum München bestrahlt. Darüber habe ich hier bereits berichtet.
In ca. vier Wochen endet für uns die quälende Wartezeit. Dann ist endlich die Nachuntersuchung.  Je näher die Kontrolluntersuchung rückt, desto nervöser werde ich.
Dein Bericht macht sehr viel Mut. Ich bin jetzt viel gelassener.

Die Behandlung im Cyber-Knife Zentrum München haben wir genauso empfunden wie Du.
Wir fühlten uns dort auch sehr gut aufgehoben.

Hallo Siglinde,

es freut mich, dass Du die OP so gut überstanden hast!

Viele Grüße und schöne Feiertage,
Julia

Cary

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #21 am: 18. Dezember 2007, 20:51:24 »
Hallo Julia,

schön dass ich dir ein wenig die Anspannung nehmen konnte. Die Wartezeit ist wirklich hart, oder?

Ich wünsche deinem Sohn alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird!

Viele Grüße

Cary

Cary

  • Gast
Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #22 am: 18. Dezember 2007, 20:58:20 »
Hallo Siglinde,

es freut mich für dich, dass die OP so erfolgreich war, dass erstmal nichts weiter gemacht werden muss.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und drücke dir die Daumen, dass keine weitere Behandlung erforderlich ist.

Liebe Grüße

Cary

Offline Klaus

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #23 am: 17. Januar 2008, 12:08:36 »
Hallo,

dann will ich auch mal von meiner Cyberknife-Erfahrung berichten.

Ich war vom 14.1.-16.1. in München. Habe dort in einem kleinen Hotel nahe dem Klinikum Großhadern übernachtet. Am 15.1. hatte ich zur Voruntersuchung ein MRT im Radiologiezentrum Pasing - etwa 20 Minuten mit dem Bus vom Cyberknife-Zentrum entfernt. Kurzer Eindruck: sehr professionell, modernste Technik.

Danach sind wir zum Cyberknife-Zentrum gefahren, wo ein CT gemacht werden sollte. Dabei wird auch die Maske für die eigentliche Bestrahlung angepasst. Ich persönlich fand das anpassen sehr unangenehm und hatte danach Sorge, wie ich die Bestrahlung damit durchleben sollte. Aber dies sollte sich dann als unbegründet erweisen. Das Anpassen der Maske dauerte ca. 2 Minuten - das CT bei mir ebenfalls.

Am 16.1. war dann die Bestrahlung. Mein Tumor sitzt oberhalb des foramen magnum und drückt auf das Rückenmark. Es handelt sich um ein Rezidiv meines Tumors, der im Jahr 2003 im INI erfolgreich operiert wurde. Der Ablauf war recht einfach: ich lag auf dem Bestrahlungstisch und wurde leicht mit der Maske fixiert. Wie sich herausstellte war die Maske nicht unangenehm und ich konnte gut darunter liegen. Wenn man eine Pause wünscht, sollte man mit der Hand winken und die Behandlung könnte kurz unterbrochen werden. Wie ich dann nach einigen Minuten feststellte, lag ich nicht gut mit dem Kopf und hatte Druckschmerzen. Als echter Mann wollte ich diese natürlich aushalten, habe aber nach ca. 45 Minuten gewunken, die Behandlung wurde unterbrochen, ich neu ausgerichtet und der Rest der Behandlung war deutlich angenehmer. Mal wieder was gelernt! Da mein Tumor an einer so empfindlichen Stelle liegt, wurde der Strahl mit der höchsten Präzision gewählt. Der Tumor selbst wurde mit Rund 17 Gray bestrahlt. Das umliegende Gewebe kann davon ca. 20% also 2,8 Gray abbekommen. Dies soll allerdings gut toleriert werden und keine Probleme machen.

Nach der Behandlung war ich trotzdem recht fertig. Der Kopf tat leicht weh, der Rücken vom angespannten Liegen und irgendwie war mein Kreislauf im Keller. Nach einigen Minuten war ich aber wieder einigermassen fit. Der Doktor hat mir dann noch Kortison-Tablette mitgegeben, die ich sofort (nach einer Mahlzeit) und am nächsten Morgen nehmen soll. Da wir sofort zum Flughafen gefahren sind, hat sich das mit der Mahlzeit noch rausgezögert und ich habe erst eine ganze Weile später die Tabletten genommen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und ich würde das beschreiben als wären diese "in meinem Tumor". Laienhaft gesagt: vermutlich ist der Tumor durch die Bestrahlung angeschwollen und hat Druckschmerzen verursacht. Nach ca. 1h waren diese Schmerzen verschwunden und sind bisher auch nicht wieder aufgetaucht. So knapp 22h nach der Bestrahlung fühle ich mich jedenfalls deutlich besser wie 22h nach der OP ;) Allerdings hatte man meinen damaligen Tumor aufgrund der Größe ja auch nicht bestrahlen können.

Wie es weiter geht: nach 6 Monaten ist die 1. Nachkontrolle und nach 12 die 2.. Was dabei rauskommt, muss man sehen, dann schreibe ich auf jeden Fall wieder was dazu.

Finanzieller Aspekt: meine Krankenkasse hat sich bisher noch nicht über eine Kostenübernahme geäußert. Ich werde das ganze also selbst vorfinanzieren. Die Voruntersuchung, das MRT und das CT gehen über die Kasse abzurechnen. Nur die Bestrahlung selbst nicht. Bei mir sind das ca. 7.500 EUR!

Bisher wird das Verfahren von der BKK und der AOK Bayern übernommen.

Bisheriges Fazit: ein paar anstrengende Tage in München, das komische Gefühl, dass was in meinem Kopf passiert, was man nicht mehr beeinflussen kann und die Hoffnung, dass ich meinen Tumor vielleicht endgültig los bin.

Offline sina

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Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #24 am: 02. April 2009, 19:34:32 »
[hi,

hoffe sehr das du meine mail noch ließt.

ich wurde im jahr 2007 in der ini operiert. 2 menigeome raus.

habe jetzt noch 7 davon......war bei dr. bundschuh, früher in der ini (gamma knife) im märz zur beratung.

er sagte mir es könnten 4 aufeinmal bestrahlt werden.

eine gute beratung hatte ich beim ihn nicht.

suche noch nach einer lösung , bestrahlung oder lieber operation.

wie gehts dir heute....irgenwelche nachwirkungen?

hoffe sehr das du diese zeiten noch ließt. habe nur ca. 3 monate zeit...dann werden die meningeome zu gross sein

gruss sina
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

Offline sime1011

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Re: Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #25 am: 02. April 2009, 20:06:59 »
Hallo Sina,
ja, was soll ich zu Cyberknife sagen? Die Behandlung als solche war für mich sehr easy - 70 Minuten mit guter Musik auf einer Liege waren kein Problem. Am Nachmittag nach der Behandlung hab ich rasende Kopfschmerzen und Übelkeit bekommen. Im Laufe des Abends hat das aber auch nachgelassen (wohl auch wegen des Kortisons, das jeder bekommt). Nun bin ich im Wartezustand, weil im Mai (also 6 Monate nach der Behandlung) die ersten Bilder gemacht werden können. Ich hoffe natürlich, dass mein Restmeningeom dann kleiner geworden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich arbeite wieder normal, bin belastbar. Aber das Damoklesschwert des Meningeoms geht mir natürlich manchmal schon auf die Psyche. Möchtest du noch mehr wissen? Meld dich einfach wieder!
Alles Gute,
Siglinde

Marchien

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Re: Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #26 am: 25. Juli 2009, 22:14:05 »
Hallo,
kann sehr gut verstehen, das du unsicher bist und es ist ein nur allzu Menschliches Bedürfnis, sich überall Rat einzuholen.
Was ich dir aus eigene Erfahrung mitteilen kann, ist folgendes.
Hatte bzw. habe ein (seit2002) hoch ,in den Sinus infiltriert .
Op war zu gefährlich, also wurde es Nov.2005 mit  bestrahlt.
Seitdem ist es zwar nicht kleiner geworden, wächst aber nicht und ist eigentlich nur noch eine Ruine, welche , wenn es so bleibt, kein Gefahr mehr da stellt.
Die  Behandlung ist schmerzlos und anschließend kann Mann nach Hause!
Bin seitdem empfindlicher, was Lärm,Wetter Wechsel,Belastbarkeit,Müdigkeit angeht!
Damit aber kann ich sehr gut Leben!
Alles im allen  lohnt sich sehr! Ich kann es nur empfehlen!
Liebe Grüße, gute Besserung und Zuversicht!
Marchien

fips2

  • Gast
Re:Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen
« Antwort #27 am: 07. Februar 2010, 20:04:21 »
Hallo an alle die hier geschrieben haben und sich einer Bestrahlungs oder Cyberknife-Behandlung unterzogen haben.
Wäret ihr so gut eure Erfahrungen in dem nachfolgenden Thread anzugeben.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5073.0.html
Mit dem Thread wollen wir eine Entscheidungshilfe für ande Patienten bereitstellen.

Bitte nicht wundern.
Es gibt 2 Threads die ähnlich sind. Der Eine ist schreibgeschützt und der Andre für User, in den Schreibrechten frei.
Schreibt bitte dort, nach dem  im ersten Beitrag vorgegebenen Format, euren Eintrag.
Wir Moderatoren kopieren dann euren Eintrag in den schreibgeschützten Empfehlungsthread damit die Sache dort übersichtlicher bleibt.

Im Voraus.
Danke für eure Hilfe

Das HT-Moderatorenteam.
« Letzte Änderung: 07. Februar 2010, 20:48:26 von fips2 »

 



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