Wie weiter nach 6 Temodal-Zyklen bei stabilem Zustand?

[Renate]

Hallo an alle, die das gleiche Schicksal teilen müssen

Ich heisse Renate, wohne in der Schweiz, bin 36 Jahre alt und habe 3 kleine Kinder (1, 3 und 5J).

Unsere Geschichte begann vor 1 Jahr als meine Mutter (damals 59jährig) im Juli 2006 an einem Glioblastoma multiforme erkrankte. Aufgrund einer neuen Störung der Feinmotorik der rechten Hand wurde ein MRT gemacht, was die Diagnose brachte. Wie auch bei euch allen, brach auch bei uns, unsere Welt zusammen. Mein jüngstes Kind war damals 7 Tage alt und ich hatte extreme Angst, meine geliebte Mutter zu verlieren. Es bestanden 2 Glioblastoma multiforme gleichzeitig, eines parietal rechts und eines im Thalamus. Am 18.7.06 erfolgte die Operation, parietal rechts vollständig und im Thalamus unvollständig. Anschliessend folgten 30 Tage Bestrahlung (insgesamt 60Gy) und gleichzeitig 130mg Temodal täglich. Temodal musste jedoch nach 27 Tagen gestoppt werden, da die Thrombozytenwerte (Blutplättchen) zu tief absanken (bis auf 30x10^3/ul). Zu dieser Zeit liessen wir auch aus dem operativ entfernten Tumorgewebe den Methylierungsstatus des Promotors des MGMT-Genes am CHUV in Lausanne bestimmen. Bei meiner Mutter zeigte sich, dass der Promotor methyliert ist, das heisst, dass sie speziell gut auf Temodal ansprechen sollte. (Es gab im Jahr 2005 eine Studie, die dies untersuchte: MGMT Gene Silencing and Benefit from Temozolomide in Glioblastoma.) Trotzdem, die immer sehr tiefen Thrombozytenwerte machten uns damals Angst, ob Temodal überhaut noch weiter gegeben werden kann. Doch es ging und wir konnten nun 6 Temodal-Zyklen mit 150mg/m2 (reduzierte Dosis) durchführen. Nach jeweils 5 Tage Temodal, brauchte es anstatt 23 Tage jeweils bis 47 Tage Pause, bis die Thrombozyten wieder angestiegen waren. Doch es scheint, dass auch das verzögerte Temodal-Schema eine gute Wirksamkeit hatte. Wir sind dankbar, dass die Situation stabil ist, trotz schlechten Startbedingungen wie 2 Tumore gleichzeitig und immer tiefe Thrombozytenwerte. Das letzte MRT zeigte keine Hinweise mehr für einen Tumor an beiden Stellen (trotz unvollständiger Operation im Thalamus). Meine Mutter hat sich während den letzten 13 Monaten kontinuierlich erholt und ist nun wieder ganz selbständig, fährt selber Velo und Eisenbahn.
Nach diesen 6 Temodal-Zyklen ist die Therapie nun vorläufig (bis zu einem Rezidiv) abgeschlossen. Es macht mich unruhig, einfach abzuwarten. Ich hätte lieber eine Rezidivprophylaxe. Was macht ihr? Eine Temodalpause (oder andere Chemo) scheint bei meiner Mutter zwar momentan kurzfristig sinnvoll, vor allem, damit sich das Knochenmark mit den Thrombozyten wieder einmal erholen kann. Doch nach einer kurzen Pause vielleicht doch Temodal niedrig dosiert? Und es gibt ja bestimmt noch anderes. Wie zum Beispiel Angiogenesehemmer? Oder mit der Ernährung unterstützen? Oder wirklich einfach abwarten? Da wir in der Schweiz bereits sehr kompetent betreut werden, suchen wir zudem weltweit Adressen von guten Neuroonkologen, für den Fall, dass uns einmal eine 2. Meinung notwenig erscheint.  Wer kann uns helfen?

Vielen Dank, dass ich meine Gedanken und Fragen hier einmal niederschreiben durfte.
Renate