Akustikusneurinom - alternative Behandlung bei meiner Tochter?

[maggi]

Hallo, ich habe das erste Mal in das Forum reingeschaut und wäre froh, wenn ich einen Rat von euch erhalten könnte.
Mein Problem ist, meine Tochter (41) weiß seit Februar d.J. daß sie ein Akustikusneurinom hat.
Sie sollte am 31.5. in Münster bei Prof. Sephernia operiert werden. Zuvor war sie noch ca.
5 Wochen in einer Alternativ-Klinik in der Südpfalz "Vita-Natura". Dort werden auch andere
Krebspatienten behandelt. Kann jemand etwas zu dieser Klinik sagen?  Sie war dort u.a. in
psychotherapeutischer Behandlung, z.B. Vergangenheitsbewältigung in der Kindheit usw.
Eine Woche vor OP-Termin ist sie dort zu einer Röntgenuntersuchung gegangen, mit dem
Ergebnis, der Tumor hätte seine Form verändert, in der Klinik hieß es dann "braucht nicht
operiert werden, worauf sie dann die OP abgesagt hat (der Tumor ist 2,8cm groß, kann er
noch bestrahlt werden?)
Wir sind sehr besorgt und hatten versucht, sie telefonisch zu überzeugen, daß sie sich auf diese Aussage  nicht verlassen kann, sie warf uns vor, daß wir ihr alles kaputt machen und
hat den Hörer aufgelegt.
Seit sie wieder zu Hause ist haben wir auch wieder Kontakt, allerdings ist sie dazu nur bereit, wenn wir uns völlig heraushalten, sie ist erwachsen und wir sollen ihr vertrauen, sie hat ihren Weg gewählt, den Tumor ohne OP und Bestrahlung wegzubekommen.
Sollten wir uns nicht daran halten, wird sie den Kontakt wieder abbrechen.
z.Zt. macht sie weiterhin Vergangenheitsbewältigung auch nach dem Buch von
"Brandon Bays - The Journey" Ich habe dierses Buch auch gelesen und es hat mich sehr beeindruckt. Brandon Bays hat mit dieser "Reise" einen sehr großen Tumor im Unterleib
wegbekommen, hat weltweit eine Organisation gegründet und vielen Menschen geholfen,
so daß ich schon die Hoffnung habe, meine Tochter könnte auch Erfolg damit haben.
Außerdem macht sie noch Reiki (mach ich auch) und analysiert ihre Träume.
Trotzdem haben mein Mann und ich große Angst, daß der Tumor weiter wächst und eine
Operation immer schwieriger wird, z.Zt ist die linke Gesichtshälfte taub.
Sollten sich ihre Beschwerden erheblich verschlimmern, will sie sich doch zu einer OP
entschließen.
Das alles ist sehr belastend und wir wissen nicht, wie wir uns verhalten sollen, uns sind ja
die Hände gebunden, aber sollen wir immer nur still sein uns nicht unsere Meinung sagen   ?

Hinzu kommt noch, daß unser Sohn, damals 33 Jahre, vor 6 Jahren an einem Akustikusneurinom operiert wurde, von Prof. Sephernia. Die OP ist gut verlaufen, außer das
ein Ohr taub ist, unser Sohn ist wieder voll im Beruf und es geht ihm gut. Er wußte von
Anfang an, daß eine OP nicht zu verhindern ist und ist ganz anders daran gegangen, hat es
als einen Neuanfang gesehen.
Frage an euch, ist das eine Erbkrankheit, wenn beide Kinder das Gleiche haben?
Das alles belastet uns sehr, zumal wir nicht wissen, wie es mit unserer Tochter weiter geht.  
Wie sollen wir uns verhalten?
Vielen Dank euch im voraus für eure Antwort, Maggi

Anmerkung von Ciconia: Habe diesen Beitrag als eigenes Thema eingestellt, da es thematisch nicht so gut zur Gammaknife-Bestrahlung paßte. Finde auch, dieses Thema hat eine gesondere Diskussion verdient.

[Ciconia]

Herzlich willkommen im Forum, Maggi!

Wir sind sehr besorgt und hatten versucht, sie telefonisch zu überzeugen, daß sie sich auf diese Aussage  nicht verlassen kann, sie warf uns vor, daß wir ihr alles kaputt machen und
hat den Hörer aufgelegt.
Seit sie wieder zu Hause ist haben wir auch wieder Kontakt, allerdings ist sie dazu nur bereit, wenn wir uns völlig heraushalten, sie ist erwachsen und wir sollen ihr vertrauen, sie hat ihren Weg gewählt, den Tumor ohne OP und Bestrahlung wegzubekommen.

Erstmal hat deine Tochter natürlich recht damit - sie kann ihren eigenen Weg gehen. Da ich selbst Mutter von erwachsenen Kindern bin, kann ich aber deine Sorgen gut verstehen. Es ist schwer, sich nicht einzumischen. Aber einen Rat darfst du sicher äußern. Entscheiden muß deine Tochter selbst.

Ein AN ist ein gutartiger meist sehr langsam wachsender Tumor. Man kann sich nach der Diagnose in Ruhe beraten lassen und entscheiden, was man tut. Deshalb finde ich es soweit in Ordnung, daß deine Tochter erstmal eine psychotherapeutische Bahandlung gemacht hat. Die psychische Seite der Diagnose sollte man nicht unterschätzen. Allerdings hat das AN mit 2,8 cm schon eine beachtliche Größe. Deshalb würde ich auf jeden Fall eine weitere schulmedizinische Beratung, ev. auch bei einer anderen Klinik, empfehlen. Allerdings ist der Prof. S. schon einer absoluten Könner bei der OP eines AN.
Den Weg, den deine Tochter geht, halte ich für sehr gewagt. Ich bin überzeugt nach 7 Jahren Beschäftigung mit alternativen Methoden, daß man einen Hirntumor nicht durch diese Dinge wegbekommt. Es ist gefährlich, sich darauf zu verlassen, und der Schulmedizin den Rücken zu kehren. Wenn überhaupt, sollte man das nur begleitend, also zusätzlich zur Schulmedizin tun. Ganz ehrlich - ich halte es schon fast für esoterisch. Dabei habe ich auch schon 4stellige Beträge für altenative Medizin ausgegeben, aber nur zusätzlich und um Beschwerden bzw. OP-Folgen zu lindern. Ich bin also kein Geger der altentiven Methoden, aber ein Realist, denke ich.

 Sie war dort u.a. in
psychotherapeutischer Behandlung, z.B. Vergangenheitsbewältigung in der Kindheit usw.
Eine Woche vor OP-Termin ist sie dort zu einer Röntgenuntersuchung gegangen, mit dem
Ergebnis, der Tumor hätte seine Form verändert, in der Klinik hieß es dann "braucht nicht
operiert werden, worauf sie dann die OP abgesagt hat

Diese Aussage unbedingt durch einen Neurochirurgen überprüfen lassen! Wenn das Gesicht schon taub ist, kann es irgendwann zur Gesichtslähmung kommen, die ev. nicht mehr zu korrigieren ist. Leider könnt ihr nicht mehr tun, als eure Tochter darauf hinzuweisen. Zumindest kann sie dann nicht sagen, sie hätte es nicht gewußt.

Hinzu kommt noch, daß unser Sohn, damals 33 Jahre, vor 6 Jahren an einem Akustikusneurinom operiert wurde, von Prof. Sephernia. Die OP ist gut verlaufen, außer das
ein Ohr taub ist, unser Sohn ist wieder voll im Beruf und es geht ihm gut. Er wußte von
Anfang an, daß eine OP nicht zu verhindern ist und ist ganz anders daran gegangen, hat es
als einen Neuanfang gesehen.
Frage an euch, ist das eine Erbkrankheit, wenn beide Kinder das Gleiche haben?

Kann sein - muß aber nicht. Es gibt eine Erbkrankheit Morbus Recklinghausen (Neurofibromatose), bei der u.a. gehäuft AN auftreten in der Familie. Auch vom Arzt bitte ausschließen lassen. Gebt auch mal den Suchbegriff Neurofibromatose oben unter Suchen hier im Forum ein. Wir haben schon öfters mal was dazu geschrieben.

der Tumor ist 2,8cm groß, kann er
noch bestrahlt werden?)

Dazu mit den Bildern eine Strahlenklinik aufsuchen. Grundsätzlich ist jedoch bei AN die Op die erste und meist auch bessere Behandlungsmethode. Muß aber im Einzelfall abgeklärt werden.

LG
Ciconia

[maggi]

hallo Ciconia,
vielen Dank für die prompte Antwort. Leider müssen wir uns damit abfinden, daß wir z.Zt. keinen Einfluß haben auf unsere Tochter. Es ist auch unbefriedigend,  daß wir lediglich unser Gewissen beruhigen können, aber nicht in der Lage sind, sie zu überzeugen, da sie
"beratungsresistent" ist. Auch wenn wir  ihr deine Antwort zusenden,  würde das nichts ändern, das einzige, was dabei herauskommen würde, sie wird den Kontakt zu uns  abbrechen. Das wäre für unsere Tochter und für uns sehr schlimm.
Wir haben uns dazu entschlossen, unserer Tochter zu sagen, daß wir ihre Entscheidung respektieren und sie nicht mehr unter Druck setzen, aber immer für sie da sein wollen und jederzeit mit ihr reden werden, wenn sie es möchte. Dann muß sie aber auf uns zukommen.
Wir müssen das so sehen, daß das Leben die Weichen stellen wird und ihr den richtigen Zeitpunkt für eine OP aufzeigt.
Hoffentlich sind dann die Schäden noch nicht zu groß.
Wäre schön, wenn du dich noch mal melden würdest, oder jemand anderes, der dazu neue Ideen hat.
Nochmals vielen Dank und viele Grüße von Maggi
   

[Ciconia]

Hallo Maggi,
so sieht es aus, ihr könnt euch nur so verhalten.

Manchmal stellt ein solcher Tumor auch, zumindest zeitweise, das Wachstum ein. Das können wir nur hoffen.

Bei mir war es umgekehrt - ich hatte mich zur OP entschlossen (hatte ja auch schon starke Ausfälle und Beschwerden) und meine Schwiegermutter hat dagegen geredet. Noch nach meiner 2. Op hat sie mir Vorwürfe gemacht, ich sei selbst schuld an meinem jetzigen Zustand. Ich hätte auf sie hören sollen, und mir das Meningeom wegbeten lassen sollen.  
Seitdem habe ich fast keinen Kontakt mehr zu ihr. Es hat einfach zu weh getan...

Ich hoffe, solche krassen Probleme bleiben euch erspart und ihr habt weiter guten Kontakt zu eurer Tochter.

Drück euch jedenfalls die Daumen

LG
Ciconia

[eliandra27]

Hallo Maggi,

als ich vor ca. einem Jahr die Diagnose AN erhielt brach erstmals eine Welt für mich zusammen. Der Tumor hatte bereits die Größe von 2,4 cm. Da ich keine Beschwerden hatte, war der Befund ein Zufallsbefund. Der Tumor wuchs Richtung Stammhirn und komprimierte bereits. Ich habe zuerst Alternativmedizin gewählt. Nahm Tropfen, Globuli, Salben, Akupunktur, Energiestrahlen usw.. Vielleicht fehlte mir auch der Glaube aber der TU verkleinerte sich nicht. Ich habe mich bei Fachleuten / Neurochirurgen informiert, war beim HNO-Professor und beim Strahlendoc. Alle sagten mir das gleiche - OP. Ich hatte zuviel Angst, dass durch die Kompression des TU auf das Stammhirn etwas passieren könnte, daher entschloss ich mich für die OP, die ich seit einem viertel Jahr  hinter mich gebracht habe und es geht mir den Umständen entsprechend sehr gut. Natürlich ist es die Entscheidung deiner Tochter, was sie unternehmen oder nicht unternehmen wird. Für dich eine schwere Zeit und Situation.Ich wünsche euch, deiner Tochter alles Gute, viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht.
Liebe grüße,Eliandra