Astro III - Bestrahlung mit oder ohne Chemo?

[Regor]

Hallo,

ich bin der Neue  
- mein Problem ist im Moment:  


Astro 3, steckt z.T. im Sprachzentrum, konnte bei der OP zu 2/5tel entfernt werden, der Rest soll per stereotaktischer Strahlung bearbeitet werden.

Die allgemeine Frage wäre ohne oder mit Chemo und wenn ja mit welcher Chemo?  

Vielen Dank im voraus für die allgemeinen Tips und Infos.

Roger

 

[Bea]

Hallo Roger,

erst einmal herzlich Willkommen.

Sicher hast du hier einiges über Astros und deren Behandlung gelesen. Deine Frage kann ich dir leider nicht pauschal beantworten. Auch ich mußte mich mit dem Thema im Ansatz auseinander setzen (Astro II, teiloperiert - ohne Strahlen & Chemo).

Wo wurdest du denn operiert und was sagen die behandelnden Ärzte dazu?

LG,
Bea

[Ulrich]

Die allgemeine Frage wäre ohne oder mit Chemo und wenn ja mit welcher Chemo?  ???

Es gibt Studien, die besagen, daß beim GBM IV eine Bestrahlung plus Temodal oder eine Bestrahlung plus Harnstoff die Überlebenszeit verlängert. Wie das aber beim Astro III ist, da ist mir nichts bekannt. Da müßte man bei PubMed tief einsteigen. Ich hab' folgende Suchbegriffen eingegeben:

astrocytoma radiation chemotherapy review

und fand 217 Antworten. Das Problem bei solchen Internet-Recherchen ist immer, daß man zwar Resultate findet, sie aber nur schwer bewerten / einordnen kann, wenn man nicht vorher Medizin studiert und 20 Jahre Berufserfahrung hat.

Erfahrungen kann man aber kaufen: Such Dir eine Zweit- oder Drittmeinung zu Deinem Fall. Ein bißchen Ärztetourismus schadet in einem solchen Fall nicht. Auf jeden Fall sollte eine Universitätsklinik darunter sein.

[Regor]

Wo wurdest du denn operiert und was sagen die behandelnden Ärzte dazu?

LG,
Bea

Hallo Bea,

meine OP würde in der Uniklinik Gießen ausgeführt - sehr nettes Team.

Der Neurochirurg in Giessen sagt Bestrahlung mit Temodal,
der Strahlendoktor in Marburg meint PCV.

Und ich weiss nicht so recht - A, B oder C?

Außerdem kann ich noch zusätzlich aus eigener Kasse
Pilze verzehren und/oder Thermobehandlung durchführen lassen.

Keine Ahnung ob ich das soll?

Hat hier jemand Erfahrung damit?

 

Erfahrungen kann man aber kaufen: Such Dir eine Zweit- oder Drittmeinung zu Deinem Fall. Ein bißchen Ärztetourismus schadet in einem solchen Fall nicht. Auf jeden Fall sollte eine Universitätsklinik darunter sein.

Danke Ulrich,

ich habe schon 2 Unimeinungen  

Vielleicht kann mir die Info aus einem Krebszentrum noch helfen -
das nächste von uns wäre Bonn.

Kann mir jemand einen konkreten Ansprechpartner im Zentrum nennen?
(Am besten mit Telefonnummer   )

[nikola]

Hallo Regor,
habe zufälligerweise die Tage von Bonn ermittelt.Hier die Telefonnummer von Prof. Elfer: 0228 28715727.
Hoffe ich habe Dir damit weitergeholfen.
Gruß Nikola

[Regor]

Hoffe ich habe Dir damit weitergeholfen.
Gruß Nikola

Super,

vielen Dank - ich denke den Prof. werde ich gleich Morgen kontaktieren!  

[Regor]

Hallo Regor,
habe zufälligerweise die Tage von Bonn ermittelt.Hier die Telefonnummer von Prof. Elfer: 0228 28715727.
Hoffe ich habe Dir damit weitergeholfen.
Gruß Nikola

Nochmals Danke,

heute Morgen fand ein Telefonat mit Prof. Elfer statt, ein, für mich, sehr kompetenter und menschlicher Mann, er hat mir netterweise mit einer Verbindung zu einem Neuroonkologen weitergeholfen. Und zwar an der:

http://www.neuroonkologie-bochum.de/

Ich werde heute noch versuchen Kontakt aufzunehmen - heute Nachmittag geht´s mit meiner stereotaktischen Bestrahlung los...

Roger

[nikola]

Hallo Regor,
danke für deine Antwort. Hast Du was erreicht.
Hoffe zu deiner Zufriedenheit.
Meld dich mal wie es DIR geht unter der Bestrahlung??
Alles Gute Nikola

[Regor]

Hallo Nikola, Hallo Rest,

zum einen habe ich auch den Tippfehler für den Prof. Elger übernommen  
Streiche f setze g!

Der sehr kompetente Kontakt  in Bochum ist der Neuro-Onkologe Dr. Pels, der mir die die Möglichkeiten speziell im Bereich Chemo nochmal für den gemeinen Laienpatient erklärte  

Nach meiner ersten Woche mit 1,8 Gray jeden Arbeitstag geht´s mir verhältnissmässig gut.
Ich lass gerade das Cortison mit 1 mg am Tag ausschleichen und hoffe das es so bleibt oder noch besser wird  

Die Entscheidung pro Chemo ist gefallen - ich werde mir in Marburg eine ACNU/VM26 verabreichen lassen. Schaun wir mal  

Bei nächster Gelegenheit werde ich auch einen Beitrag in "Krankengeschichten" setzen.

Vielleicht kann mir hier noch jemand zum Thema ACNU/VM26 bzw. die Alternativen PCV oder Temodal Selbsterfahrungswerte am Mann nennen?
 

[Regor]

Leider war die Chemo und/oder Bestrahlung nicht die gute Wahl,
es gibt bereits eine neue Ansammlung der " Dreckszellen " -
eine  kurzfristige OP wird mir empfohlen und ich werde mir wieder den Schädel öffnen lassen.

Vielleicht kann ich wenigstens im Vorfeld noch noch zum Hirntumor-Informationstag nach Stuttgart...