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Autor Thema: Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich  (Gelesen 11256 mal)

Claudia17

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Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« am: 25. April 2008, 12:08:41 »
hallo!

ich möchte "meine" bzw. die Geschichte meiner schwiegermutter erzählen:

Meine Schwiegermutter (jahrgang 1939) wurde am 08.03.2008 nach kopfschmerzen und panikattacken von meiner schwägerin ins krankenhaus gebracht. diagnose depressionen.
wir (mein mann meine kinder und ich) haben sie dann am 09.03. besucht, sie war verwirrt, sehr müde. ich dachte mir "na bumm, die haben sie ordentlich mit medikamenten vollgepumpt"

am 10.03 wurde kam ein arzt auf die idee ein ct zu machen, weil sie kaum die hand zusammendrücken konnte. DIAGNOSE - Verdacht auf gehirntumor. sie wurde noch am selben tag in ein anderes krankenhaus (schwerpunktkrankenhaus) verlegt. DIAGNOSE GLIOBLASTOM wurde bestätigt, ärzte gaben keine auskunft, ausser, dass es ernst ist und am nächsten tag die op geplant war. sie war an diesem tag wieder kaum ansprechbar.

am 11.03. dann die 9-stündige op. mein mann war mitsamt seinem stiefvater noch am vormittag im krankenhaus, da war sie einigermaßen klar im kopf. op bis weit in die nacht hinnein.

12.03. besuch auf der intensivstation: sie sah schrecklich aus, sah irgendwie irre im kopf aus. schwafelte wirres zeug daher, sah leute, die gar nicht zu besuch waren und auch sonst kamen ihre ängste (sterben, platzangst) verstärkt zum ausdruck, aber sie war wach und lebte.

tja seitdem ist meine schwiegermutter bis auf einen 5-tägigen "urlaub" zu hause im krankenhaus. vor 1 1/2 wochen hat die bestrahlung mit chemo begonnen, seitdem gehts ihr nicht schlechter, jedoch liegt sie fast ausschließlich im bett und hat kaum kräfte zum gehen. sie bekommt physiotherapie, stormbehandlungen und geht halt ab und an mit der therapeutin oder ihrem mann "spazieren" oder sie fahren mal mit dem rollstuhl in den kh-garten.
die verwirrtheit hat sich vollkommen gegeben, sie kann schon lange darüber lachen, was sie alles "gesehen und geredet hat" nur halt, dass sie wenig kraft hat macht uns sorgen. es wird aber auch daran liegen, dass "sie dazu neigt, nichts zu tun" (sagte mir der oberarzt) und sie könnte wesentlich mehr gehen, damit die kräfte in den beinen wieder kommen.

tja wie es weitergeht, wissen wir nicht. von den neurochirurgen und den radioonkologen haben wir einhellig gehört 12-15 monate, ausreißer leben schon seit 2 jahren damit.

niederschmetternde diagnose, sie war eigentlich sehr fit, unsere kinder kamen nach der schule (volksschule) teilweise zu ihr bis ich vom büro nach hause kam und jetzt müssen sie zur tagesmutter - schlechter tausch.
wie die beiden das einmal verkraften werden dass die oma nicht mehr lebt - keine ahnung

es ist für uns (meine schwägerin, meinen mann, stiefvater und mich) schon schwer zu begreifen, aber momentan verdränge ich das noch ein bisschen. es geht ihr - bis auf den umstand mit den kräften - recht gut, ich werde noch genug zeit zum traurig sein haben, ich war schon genug traurig!! ich kann mich nicht den ganzen tag damit beschäftigen, das würde ich nicht verkraften. habe und hatte mit meiner schwiegermutter immer ein sehr gutes verhältnis

momentan ist meine schwiegermutter seit einer woche aus dem krankenhaus und macht die strahlentherapie ambulant. ich war letzte woche das letzte mal bei ihr und sie war - wie immer - sehr müde und sitzt/liegt auf der couch. werde sie heute wieder besuchen, mal schauen wie es ihr jetzt geht, ob sie immer noch 23 stunden am tag liegt oder sie schon ein wenig mehr macht, spaziert etc.

ein bisschen kommt mir vor, dass sie sich aufgegeben hat, weil sie kam am letzten sonntag nicht einmal zur kommunion meiner kleinen tochter, weil "da schaut sie ja wer an", es war also mehr ein nicht wollen als nicht können, was ich sehr traurig fand und auch enttäuscht darüber bin.


gibt es hier noch andere betroffene aus diesem forum in österreich? wenn ja, in welcher klinik wurdet ihr/eure angehörigen behandelt? wie sind eure erfahrungen?

lg claudia

Offline Iwana

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #1 am: 25. April 2008, 15:53:12 »
Hallo Claudia
Tut mir leid dass deine Schwiegermutter auch mit dieser Diagnose konfrontiert wurde...
Dein Bericht tönt so Schlag auf Schlag... hattet ihr überhaupt mal Zeit euch zu überlegen was ihr alles tun wollt? Was nicht? 12-15 Monate ist eine kurze Zeit...

Ich habs ja auch erlebt... die OP ist zwar gross (immer lange OP-Dauer) aber man erholt sich relativ schnell davon (ausser man hat danach Ausfälle) aber so tönt es nicht bei deiner Schwiegermutter.

Ich kann einfach aus eigener Erfahrung sagen dass die Bestrahlung doch sehr zusetzt und ich hatte in den ersten 2-3 Wochen das Gefühl, dies mache ich mit links.... die Müdigkeit kam dann aber auch wie ein Hammer und dauert immer noch an obwohl die Bestrahlung jetzt seit 3 Wochen schon beendet ist...
Kannst du mit deiner Schwiegermutter auch über schwere Themen sprechen? Was sie noch möchte was nicht... das Thema sterben beschäftigt sie sicher sehr (ausser sie kann das ausblenden... ich habs nie geschafft....)
Was für eine Chemotherapie bekommt sie?

Ich komme aus der Schweiz und kann dir daher keine Infos über Eure Möglichkeiten in Österreich geben.... Hoffe es meldet sich diesbezüglich noch jemand...
Ich hoffe ihr findet bald Zeit um etwas zur Ruhe zu kommen und nach dieser hektischen Anfangszeit euch einen Überblick zu verschaffen... leider  bemerkt man oft diese Tumore erst wenn es schon sehr spät ist und alles sehr eilt (mit OP etc.)... richtig realisieren was da alles passiert ist und noch passieren wird kommt oft erst viel später... Du findest aber sicher in diesem Forum viele hilfreiche fachliche Informationen.... und sonst frag einfach nach....
Gruss Iwana

Offline agnes

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #2 am: 26. April 2008, 00:17:16 »
Hallo Claudia!

Wir sind aus Österreich, betroffen war mein Mann. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben

LG
Hilde

Claudia17

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #3 am: 28. April 2008, 08:59:34 »
hallo!

bezüglich sterben, überleben, "verbleibende zeit" gibt es gar keine gesprächsthemen. wie sehr sie das thema sterben beschäftigt weiss ich nicht. sie redet nicht darüber, sie hat zwar ein paar mal nachgefragt, ob sie sterben muss, wir haben es verneint - wir konnten es ihr nicht sagen. sie hat aber ein recht darauf, aber trotzdem kann das thema niemand ansprechen.
meinen mann hat sie einmal im kh gefragt, ob sie sterben muss, er hat sie angelogen und sofort seinen vater vor sich gesehen, der fragte ihn vor 8 jahren auch und starb dann in seinen armen und er wusste dass er sterben muss, und er weiss auch, dass seine mama sterben wird. er ist zuhause fast zusammengebrochen und hat geweint.

sie hat auch nie einen neurochirurgen oder in der radioonkologie nachgefragt wie lang sie noch zu leben hatte. ich glaube schon, dass sie es ahnt oder zumindest befürchtet, aber definitiv weiss sie keinen zeitrahmen.
ich musste erst vergangene woche auch meine kinder wieder anlügen. wir fuhren an omas garten vorbei und sie haben mich gefragt, ob die oma sterben muss. ich musste sie anlügen - sie sind doch erst 8 und 10 und lieben ihre oma, sie waren ja auch - wie bereits erwähnt - öfters nach der schule bei oma bis ich vom büro gekommen bin..... meine große tochter kommt mir vor als würde sie es "verdrängen", oder ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll,  die kleine ist viel sensibler, weinte auch schon in der schule und meistens wenn wir oma im krankenhaus besucht haben, obwohl sie nur 1x pro woche oder so drinnen waren und sie erst etwa 14 tage nach der op das erste mal gesehen haben.


meine schwiegermutter bekommt die chemo mit temodal, also mit tabletten. habe gerade mit ihr telefoniert, sie ist jetzt schon wieder müde, leider

sie hat sich nach der op nie richtig erholt, vielleicht hat sie sich auch schon aufgegeben, und will es uns aber nicht eingestehen. ich kann mich wenig in ihre situation hineinversetzen und ich weiss, es ist verdammt hart und schwierig, aber ich glaube allein schon punkto gehen könnte sie besser beinander sein. sie hätte mehr machen müssen und müsste auch jetzt mehr machen. klar könnte sie keinen marathon laufen, aber bestimmt könnte sie schon besser gehen. sie kann ja eigentlich nur mit stützte gehen, allein würde sie zusammenbrechen oder hinfallen.

es ist sooo schwer zuzusehen.


hilde in welchen krankenhaus wart ihr, wo seid ihr her? meine schwiegermutter wurde in wiener neustadt (nö) operiert.




Offline heifen

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #4 am: 28. April 2008, 10:03:57 »
hallo claudia
jeder von uns muss sterben und niemand weiss, wann...das wuerde ich auf solch eine frage antworten...mir haben sie 1991 von einem jahr gesprochen(hab "nur " grad 3), es gibt leute, die nach 8 jahren und mehr mit grad 4 noch unter uns sind...andererseits gibt es leute, die am morgen kerngesund aus dem haus gehen und einen toedlichen verkehrsunfall haben
das leben und der tod sind (zum glueck) unberrechenbar, wichtig ist die lebensqualitaet, die im moment nach deiner beschreibung zu beurteilen nicht die beste ist, aber das bedeutet nicht, dass sich auch dies nicht aendern laesst
ich wuensch uns alles gute
heifen

Claudia17

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #5 am: 28. April 2008, 10:34:41 »
hallo heifen!

du hast recht, klar muss jeder von uns gehen und die lebensqualität lässt sich natürlich ändern und verbessern, wenn man das will, das will sie/wollen sie anscheinend nicht.
meine schwiegermutter ist nur noch im haus, hauptsächlich im bett/auf der couch. zum essen und wc-gehen geht sie ins erdgeschoss und ab und an (sicher nicht täglich) geht sie in den garten oder mal an die frist luft/terasse. des wars.
irgendwo hingehen - negativ, da könnnte sie "ja wer anschauen" spricht erstkommunion meiner kleinen tochter.

also wollen sie nichts ändern bzw. will meine schwiegermutter es anscheinend nicht anders und wir müssen das halt akztepieren und können nur zusehen. es ist ihnen anscheinend nicht zu helfen, sie wollen keine hilfe, egal ob im haushalt, pflegegeldanspruch oder auch nur behindertenausweis für parkplatz, damit der weg ins krankenhaus oder zu ärzten verkürzt wird. sie will es nicht, sie will nicht als behindert gelten. welch ein schwachsinn, meine ich, aber es ist ihre entscheidung, ich kann sie schwer akzeptieren, ich muss es tun, ich tu es.

ist das nicht schon ein "anzeichen/hinweis" auf sich aufgeben/nicht mehr ankämpfen?


Offline elu

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #6 am: 28. April 2008, 13:00:28 »
Liebe Claudia
Mein Onkel ist an dieser krankheit auch letztes jahr gestorben.das deine schwiegermutter nicht zur komunion deines kindes gekommen ist,kann ich schon etwas verstehn.wenn wir eine solche diagnose bekommen würden,weiss ich nicht wie ich darauf reagieren würde.mein onkel wurde aus dem krankenhaus entlassen,mit der aussage das man alles erdenklich mögliche gemacht hätte um ihn zu helfen und die lebensdauer würde so um die 5 monate noch gehn.als er diese diagnose bekommen hat,hat er sich aufgegeben.laut statistick beträgt die lebenserwartung ja auch nur 12 monate.ich glaube wenn man mir das sagen würde,würde ich auch nur noch auf der couch liegen und überlegen was jetzt werden soll.ankämpfen gegen diese böse krankheit ist einfacher gesagt,als getan.ich würde sie so oft es geht besuchen gehn und wenn sie mit euch reden möchte würde ich zuhören und wenn sie mal nicht reden will,würde ich einfach dasitzen und ihr zeigen das ich da bin.das hilft ihr bestimmt mehr als ihr zu sagen,mach mal dieses und jenes.übrigends war es bei meinem onkel auch so,das er keine fremde hilfe wollte.weder der pflegedienst noch hilfe vom hospitzverein.wir haben dann als familie so oft und so gut es ging bei ihm gesessen.vieleicht will deine schwiegermutter auch ihre zeit alleine verbringen,mit ihrem mann,vieleicht muss sie aber auch erst zu sich kommen und vieleicht wird sie noch anfangen zu kämpfen.sei ihr nicht böse oder sei nicht entäuscht,sondern seit immer da wenn sie euch braucht.das kann ich jetzt nur so aus meiner erfahrung durch meinen onkel euch als rat geben.mein onkel war auch nur müde und konnte nicht mehr so gut laufen.nicht weil er was an den beinen hatte,sondern weil er einfach nicht mehr laufen wollte.wir haben ihn immer ermutigt weiter zu laufen,was er dann auch nach einiger zeit tat nur dann ging es nicht mehr.wünsche euch von herzen alles gute und drücke die daumen das deine schwiegermutter vieleicht doch noch mal lebensmut bekommt.lg elu

Offline Iwana

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #7 am: 28. April 2008, 17:53:57 »
hallo zusammen
schwieriges Thema, vorallem für mich da ich ja auch auf der anderen Seite stehe... mit der Diagnose Glioblastoma Grad IV seit November... ich bin aber froh darf ich noch Monate zählen und mir überlegen was tun in der verbleibenden Zeit... mit einem verschweigen der Prognose wäre mir die Möglichkeit genommen.... logisch, ev. ist es einfacher für die Angehörigen zu schweigen als sich über Themen wie das Sterben zu unterhalten... Mein Mann hat nach der verbleibenden zeit gefragt in einem Arztgespräch und wir bekamen die Zahlen der Statistik... ich nehm sie immer mal wieder hervor.... ich kann ja erst dagegen Kämpfen wenn ich weiss gegen was und wie die Prognosen sind...¨
Von dem her würde ich niemanden mit so einer Diagnose anlügen... ich bemerke immer wieder wie schwer es den Ärzten fällt darüber zu sprechen, doch für mich gehört es mittlerweile zu meinem Alltag mit dem ich mich auseinandersetzen muss.....

Logisch kann jeder sterben jeden Moment... doch zu wissen dass man mit 80%innerhalb eines Jahres stirbt ist schon noch mal was anderes, da kann man nicht mehr gross verdrängen.....
Gruss von der anderen Seite... Iwana

Claudia17

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #8 am: 29. April 2008, 12:30:16 »
es ist für mich auch schwierig diese thema anzusprechen, wenn dann, muss dass mein mann (ihr sohn) oder die schwägerin (tochter) tun. ich weiss auch gar nicht, wie ich mit meinem mann darüber sprechen soll, für ihn ist es verdammt schwer. er hat erst seinen vater 2000 verloren. ein mann von einst 90 kilo der den kampf gegen seine krankheit innerhalb von keine ahnung mehr, etwa 1 jahr verloren hat und zum schluss schätzungsweise nur noch 50 kilo gewogen hat. er starb in seinen händen....

nun wird ein ähnliches schicksal bei seiner mama kommen und er möchte wenig darüber reden, sich noch nicht den gedanken ans ende hingeben (müssen), das wird schneller kommen als uns lieb ist - LEIDER.

in einem guten moment werde ich ihn mal darauf ansprechen was mich beschäftigt, aber ich glaube, dass sie nicht wollen, dass schwiegermutter es weiß. ich war auch immer dafür es zu verschweigen, doch seit ein paar tagen habe ich die gedanken, dass sie ein recht darauf hat. ich möchte aber auch nicht der grund sein, warum sie sich aufgibt, sollte sie das tun. andererseits besteht die möglichkeit, dass sie mehr kämpft, weil momentan kämpft sie im prinzip eh nicht.

es ist halt schwer, ich weiss nicht wie sie darauf reagieren würde und ich will und kann das nicht allein entscheiden.

michel

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #9 am: 29. April 2008, 22:14:07 »
Hallo Claudia!
Mein Lebensgefährte ist der betroffene Patient und wir waren/sind bei Prof. Marosi im Wiener AKH in guten Händen.

Mein Michael wusste am Anfang gar nix über das Glio und die statistische Prognose, da war er voll Zuversicht. Als er hörte, dass nur 2% länger als zwei Jahre überleben, zählte er sich zu den 98% und gab auf. Ich hab ihm dann nahezu ausschließlich "Erfolgsgeschichten" erzählt und er fand seine Zuversicht wieder. Leider gibt es Menschen in seinem Umfeld, die ihm wieder von der dramatischen Statistik erzählten. Und wieder verlor er seine Zuversicht. Und der Tumor sah seine Chance und begann - nach kurzzeitigem Chemoerfolg - wieder rasant zu wachsen.

Was ich damit sagen will: Es kommt wirklich sehr darauf an, wie es der Patient erfährt.

Zweitens: Bitte, versuch nicht Deine Kinder anzulügen. Meine 9jährige Tochter spürt alles sofort. Und sie will es wissen. Sie verliert jetzt ihren geliebten Stiefvater, aber sie kann ganz bewusst von ihm Abschied nehmen. Ja, auch sie ist durcheinander und die morgige Mathe-Schularbeit wird wahrscheinlich ein großes rotes Meer (bisher war sie Klassenbeste). Das wäre es aber auch, wenn ich ihr erzählen würde, dass eh alles gut wird und sie nur unklar und diffus spürt, dass nichts wieder gut wird. Bei der Wiener Krebshilfe gibt es das Projekt "Mama/Papa hat Krebs", vielleicht findet ihr das in NÖ auch.
Und: Für Dich wird es leichter, weil du Deine Traurigkeit nicht verstecken musst, weil Du Dir nicht irgendwelche Erklärungen ausdenken musst u.ä.

Ich wünsch euch von Herzen alles Liebe und viel Kraft für diese schwierige Zeit
Felicitas


Claudia17

  • Gast
Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #10 am: 30. April 2008, 09:35:40 »
Hallo Michel!

Danke für deine liebe Antwort.

Ich "muss" meine kinder fast täglich anlügen. seit gestern ist meine schwiegermutter wieder im krankenhaus. bei der strahlentherapie haben sie sie gleich drinbehalten. angeblich wurde chemo abgesetzt, wahrscheinlich haben sich die blutwerte verschlechtert. ich fahre heute nach dem büro gleich rein und schnapp mir den oberarzt. der ist sehr sehr nett und zufällig geht sein sohn mit meiner kleinen in die klasse, also kennen wir und flüchtig.

allerdings habe ich schon zu den kindern gesagt, dass die oma nicht mehr ganz gesund wird. sie fragen ständig, wann sie wieder nach der schule zur oma können. ich habe ihnen schon erklärt, dass das nie mehr sein wird.
meine kleine [8] ist viel sensibler wie die große (10) und sagte zb letztens, als wir vom spielplatz nach hause gefahren sind "mama, ich möchte noch einmal zur oma bevor sie stirbt". mir bricht das fast das herz. ich hab ihnen auch schon mal erklärt, dass jeder sterben muss, brachte es aber noch nicht übers herz ihnen zu sagen, dass das wahrscheinlich "sehr bald" sein wird.

ich taste mich da vorsichtig ran und wie gesagt hab ihnen erklärt, dass oma nie mehr ganz gesund wird. wenn sich ihr zustand rapide verschlechtert, wird die zeit kommen, dass ich sie auf den ernstfall vorbereiten muss, aber noch nicht jetzt. gerade jetzt vor schulschluss, ist ja nicht mehr lange. meine große tochter beendet dieses jahr die volksschule und ich möchte nicht, dass ihre leistungen einbrechen, besonders in hinblick auf die schulaufnahme im gymnasium.

naja mal schauen, wie es ihr heute geht, was die ärzte sagen.

lg claudia

ps: hab gestern das thema mit meinem mann besprochen, er möchte nicht, dass seine ma weiss wie es wirklich steht. er meint, sie fällt in tiefste depressionen und kommt aus dem loch nicht mehr raus. es hat recht und andererseits hat sie ein recht drauf. vielleicht will sie dann noch einiges "regeln", vielleicht fängt sie dann zu kämpfen an.
er will es nicht, vielleicht jetzt noch nicht, ich weiss es nicht
« Letzte Änderung: 30. April 2008, 09:36:04 von Claudia17 »

goya

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #11 am: 09. Juni 2008, 13:09:17 »
Ich bin der Mann von Claudia, und muss leider mitteilen dass meine Mum den Kampf heute morgen um 7.30 verloren hat
 :'(
Ich bin wie vor dem Kopf gestossen. Damals als mein Vater in meinen Händen starb, fühlte ich dass auch ein Teil in mir gestorben ist. Seitdem sind 8 Jahre vergangen und ich kann nicht sagen dass ich über den Tot meines Vaters hinweg bin. Ich habe lediglich gelernt damit zu leben.

Heute morgen hatte ich genau das selbe Gefühl wieder. Ein Teil von mir ist gestorben, und das sind Schmerzen die ich keinem Menschen auf der Welt wünsche.
Die Schmerzen von damals bei meinem Vater sind wieder hochgekommen, und jetzt noch die von Mum's tot.
Ich bin total am Ende

 :'(

Offline sonnenlicht

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #12 am: 09. Juni 2008, 13:55:08 »
mein beileid   :-[

lg

Offline Iwana

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Re:Glio IV Betroffene/Angehörige in Österreich
« Antwort #13 am: 14. Juni 2008, 20:12:13 »
Hallo Goya
Danke das du trotzdem die Kraft gefunden hast uns zu informieren... auch von mir mein Beileid... weitere Worte fehlen und wenn ich sie hätte wären sie wohl sinnlos....
Gruss Iwana

 



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