HirnTumor-Forum

Autor Thema: Riesen-Schreck und völlig ratlos  (Gelesen 24105 mal)

Offline Cira

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #15 am: 04. Dezember 2007, 21:05:31 »

  Liebe Susi

Diese nervosität, ist ganz klar und kann ganz schön gemein sein....gerad auch noch zu dieser jahreszeit,so vor weihn. ich bekam meine diagnose damals auch zu dieser zeit, 17.12 ....

ich wünsche dir,wie alle anderen hier alles...alles gute !!!


liebe grüße,
die heimatlose

Arno

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #16 am: 07. Dezember 2007, 13:17:24 »
Hallo Susi,

ich verstehe Deine Bedenken und kann Deine Sorgen teilen. Meine beiden Rangen sind 13 und 15 Jahre alt und auch für sie war es ein Schreck. Vor allem, weil ich immer der "Fels in der Brandung" war und Papa sich von nix hat umschmeissen lassen.  Aber wenn sie selber nachforschen, kriegen sie möglicherweise ein völlig falsches Bild. Darum habe ich mich entschlossen, ihnen meine MRT-Bilder (ich hatte sie auf Film und CD bekommen) zu zeigen und ihnen zu erklären, wo der Unterschied zwischen einem AKN und einem Krebs ist. Sie waren sehr lieb und haben - glaube ich - verstanden, was in meinem Kopf los ist und wirkten auch später nicht verängstigt, sondern nur besorgt.

Ich hatte das Glück, dass mein AKN mit 9*6 mm noch so klein ist, dass man es per Bestrahlung behandeln kann. Insofern haben die Kinder vor und nach der Behandlung keine Veränderung an mir wahrgenommen (außer dass ich jetzt/hinterher etwas besser drauf bin als die letzten Wochen). Bei Dir ist es nach der OP sicher etwas anders. Umso mehr solltest Du ihnen erklären, was mit Dir passiert. Sonst, fürchte ich, reimen sie sich die tollsten Sachen zusammen und das macht ihnen aus meiner Sicht mehr Angst als alles Andere.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den 14.

LG aus München

Arno

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #17 am: 07. Dezember 2007, 23:22:33 »
Ihr Lieben,

ich habe vorhin mit den Kindern gesprochen. Schon als ich nur "nebenbei" versucht habe zu erwähnen, dass ich ins Krankenhaus gehe, sind meiner Grossen die Tränen in die Augen geschossen.  Aber zum Glück konnte ich sie schnell beruhigen (glaube ich).
Jedenfalls habe ich ihnen erklärt, dass ich zwar nach der OP eine Weile brauchen werde um wieder fit zu werden, ich danach aber wieder ganz gesund bin und es keinen Grund gibt, sich Sorgen zu machen.
Wir haben uns auch die MRT-Bilder zusammen angesehen. Die waren für die Kinder ziemlich spannend. Nachdem ich ihnen das "Ding, das da nicht hingehört" gezeigt habe, ging die Suche nach allem was man erkennen konnte los. Wer findet als Erstes Augen, Ohr; Zähne und was sonst nicht noch alles.

Alles in Allem denke ich lief es ganz gut. Sie wissen zwar, dass diese OP nicht unbedingt mit nem abgebrochenen Fingernagel zu vergleichen ist, wissen aber, dass es mir auf die Dauer gesehen danach besser gehen wird.  
Ich glaube Arnos Worte trafen es so ziemlich genau: Sie machen zwar einen besorgten Eindruck, aber scheinen keine schreckliche Angst zu haben. Und das war mir wichtig.

Jetzt kann ich mich für den 14. wappnen.
vielen Dank fürs Daumen drücken.

liebe Grüsse
Susi

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #18 am: 12. Dezember 2007, 17:38:04 »
Die im Virchow haben ja den Knaller abgeliefert.

Grad rief mich jemand vom Patienten-Managment an, um mir zu sagen, dass meine OP-Unterlagen verschwunden wären!
Eigentlich sollte ich morgen um 9 Uhr auf der Station sein.   Jetzt soll ich bei ihm zwischen 9 und 10 Uhr anrufen, und werde dann erfahren was nun passiert. Ob alles wie geplant läuft, oder ob ich nur für die Voruntersuchungen vorbeikommen soll, oder ob ALLES verschoben wird!

Das können die doch nicht bringen!   Ich weiss, das sind auch alles nur Menschen und jeder kann mal was verbummeln. Aber ich sitze hier seit Tagen wie auf Kohlen, habe mächtig bammel und dann kommen die mir mit sowas und lassen mich so zappeln.   Ich bin stocksauer!!!!

liebe Grüsse

Offline Cira

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #19 am: 12. Dezember 2007, 20:24:16 »

   Liebe Susi,

 Ich kann verstehen,wie du dich jetzt fühlst, und ich hoffe und wünsche dir von herzen, das am ende doch alles planmäßig läuft...

Mir sagte man damals, vor weihn. spätestens zwischen weihn. und neujahr müsse die op sein,oder ob es mir wichtig wäre weihn. zu haus zu sein...ich sagte, nein,ist mir total unwichtig,ich will auch so schnell wie möglich dieses teil aus meinem kopf,diese beschwerden und diese angst los sein...okay.....
dann hieß es, geht doch nicht,weil bestimmter nakose arzt da sein muss usw. es hieß dann,am 6 jan. rein,am 7ten die op....dann nachmittags am 6ten sagte man, man überlege, die op zu verschieben,abwarten...die op sei doch sehr riskant, ich dachte ich höre nicht recht, jeden tag ging es mir schlechter..dann dieses weih. und silvester mit dieser angst was ich hinter mir hatte...
ein hin und her an gesprächen...tumor musste doch eh raus..ich wollte es hinter mich bringen...am 8. jan. dann wurde ich endlich op.
monate später sagte dann mal ein anderer arzt zu mir, dem ich die bilder zeigte, ,was ich auf diesen bildern sehe, dieser tumor hätte sofort raus gemusst, sie hatten riesen glück das nichts passiert ist in der zeit des wartens auf dieser op.

ich drücke dir GANZ fest die daumen,alles liebe und gute für dich..

die heimatlose


balleny

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #20 am: 12. Dezember 2007, 20:25:57 »
Hallo Susi,
etwa das gleiche ist mir leider auch schon passiert. Ich wünsche so was meinem größten Feind nicht, denn das geht wirklich in die Magengrube. Vielleicht hilft es dir etwas, wenn du dir einredest die sind es nicht wert sich darüber aufzuregen.
Das Vertrauen in eine Klinik mit solch schlechter Organisation ist jedoch fürs erste dahin.
Bei mir ging jedoch dafür die OP super gut vorbei.
Grüße Balleny

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #21 am: 12. Dezember 2007, 20:52:33 »
Danke für die gedrückten Daumen.

Na prima, da kommt sowas auch noch öfter vor.

Ich bin sowieso von Natur aus ziemlich ungeduldig, aber das gibt mir jetzt echt den Rest. Obwohl ich solche Angst vor der OP habe, will ich das auch so schnell wie möglich raus haben. Wenn ich jetzt noch bis Januar warten müsste wäre das echt ätzend.

Stimmt, das Vertrauen ist wirklich dahin. Ich meine, ich hab mir keinen Zehnagel abgebrochen.... Ich bin so gespannt, was die mir morgen früh erzählen. Hoffentlich kann ich heute nacht schlafen...
------------------------------------------------------------------------------

Jetzt hab ich ein schönes Entspannungsbad genommen und nun gehts mir etwas besser

Ohje Cira, da hast Du ja wirklich eine Tortur hinter Dir.  Zum Glück ist alles gut gegangen. Wenn einem dann noch ein Arzt sagt, das der Tumor sofort hätte entfernt werden müssen, frage ich mich, was die Ärzte im Krankenhaus nicht gesehen haben. Ich  meine die sehen doch die gleichen Bilder. Da kann man sich doch nicht so uneinig sein, dass einem vom Krankenhaus das Gefühl gegeben wird "alles nicht so schlimm, hat ja noch Zeit" und ein anderer Arzt stellt fest, dass Du viel Glück hattest, dass da nichts schlimmeres passiert ist.

Nun bleibt mir einfach nur abzuwarten.

liebe Grüsse
« Letzte Änderung: 12. Dezember 2007, 21:54:02 von Susi Sorglos »

Offline Bea

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #22 am: 13. Dezember 2007, 07:46:19 »
Liebe Susi,

deine Reaktion kann ich vollkommen verstehen, diese Situation ist wirklich furchtbar und total belastend!
Aber das Management hat nichts mit deinem Operateur zu tun, denke ich. Lass' dir sofort bei ihm einen Termin geben. Und wenn es nur ein Telefontermin ist.

So lange der Operateur und sein Team die Besten sind, würde ich wahrscheinlich nicht wechseln. Dennoch: Stell klar wie belastend für dich diese Situation ist. Ich bin sicher, man wird dich sehr gut verstehen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute!

LG,
Bea

Offline Bluebird

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #23 am: 13. Dezember 2007, 09:34:21 »
Liebe Susi,
ich kann Bea nur zustimmen, aber man muss natürlich auch feststellen, dass sich auch der beste Arzt auf die Vorarbeiten verlassen können muß! Mir ist passiert, dass ich von einer Krankenhausambulanz zwei unterschiedliche Diagnosen bekam (hier ging es um Thromboseverdacht). Es stellte sich heraus, dass das Schreibbüro zwei Patienten verwechselt hatte....
Also, es ist Dein gutes Recht nachzufragen und sich vom Operateur jeden Schritt erklären zu lassen. So bist du auf der sicheren Seite, dass er auch wirklich Deine Krankenakte vorliegen hat!
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles bestens wird.

LG
Bluebird
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Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #24 am: 13. Dezember 2007, 10:08:13 »
Ihr Lieben,

nach einer fast schlaflosen Nacht der neueste Stand der Dinge:

jetzt soll der Operateur krank sein. Sicher, jeder kann mal krank werden. Aber haben die das gestern noch nicht gewusst oder was?
Jedenfalls hat man mir heute nur gesagt, dass der Termin auf nächste Woche verschoben ist. Wann genau soll ich heute noch im Laufe des Tages erfahren, weil sich der Operateur wohl nochmal in der Klinik melden wollte.

Abgesehen davon, dass ich völlig durch den Wind bin frage ich mich, was nun Fakt ist.  Haben die meine Unterlagen noch nicht gefunden, oder ist er wirklich krank und hat die Unterlagen bei sich?
Da fühlt man sich doch wirklich veräppelt.


Liebe Grüsse
Susi

Offline Bluebird

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #25 am: 13. Dezember 2007, 10:38:34 »
Liebe Susi,

klingt alles ziemlich konstruiert, ist aber vielleicht gar nicht so mysteriös wie es scheint.
Ich frage mich allerdings, ob die Klinik heute schon abschätzen kann, wann der Operateur wieder arbeitsfähig ist. Es wird doch sicherlich nicht nur einen Neurochirugen in dieser Klinik geben oder bestehst du absolut auf diesen einen?
Kann mir vorstellen, dass du nun sehr aufgeregt bist.  Es ist schade, dass die Klinik so wenig
Einfühlvermögen für das Empfinden des Patienten in solch einer Situation zeigt.
Muß deine OP noch in diesem Jahr erfolgen? Vielleicht wäre es günstiger, direkt für Januar einen Termin zu vereinbaren. So kurz vor und zwischen den Feiertagen sind die Teams meist nicht komplett.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 13. Dezember 2007, 10:39:13 von Bluebird »
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Offline DasAndi

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #26 am: 13. Dezember 2007, 10:45:52 »
Oh mann wenn ich das alles hier lese. Schon heftig was deine Klinik so abliefert. Ich weiß in so nem Fall ist es eher ungünstig aber hast du mal dran gedacht einfach mal bei einer anderen Klinik anzurufen. Berlin ist groß und es gibt mit Sicherheit mehr als 1 KKH. Einfach über Auskunft oder Telefonbuch die Nummer raussuchen, anrufen und die Lage schildern. Ein gutes KKH wird dich in die entsprechenden Abteilungen verbinden und die werden dir dort auch zuhören. Eventuell regeln die das sogar alles für dich falls sie dir eher einen Termin anbieten können. Weil zu lange warten ist auch nicht ratsam vor allem weil es auf die Feiertage zugeht. Und ich denke mir mal gerade für eine junge Familie ist es ungünstig wenn "Mama", die sich sonst immer um alles kümmert, auf einma über die Feiertage nicht da ist.

Lass dich jedenfalls nicht verrückt machen, atme tief durch und versuch das alles ohne Hektik auf dich zukommen zu lassen. Es hilft dir nicht wenn du dich selber verrückt machst. Das macht nachher mit Sicherheit schon dein Mann für dich (ich würds tun wenn ich nich grad selber betroffen wär)  ;)
Alles *blubb*

fips2

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #27 am: 13. Dezember 2007, 11:46:48 »
Ich hab mir nun mal den ganzen Thread mit Ruhe durchgelesen.

Es ist verständlich,dass das Vertrauen angekratzt ist in die Klinik.Ging mir auch so.
Auch die Spannung riesig ist im Moment.

Fairerweise muss man der Klinik aber zu gute halten dass sie rechtzeitig informiert haben und die Peinlichkeit auch noch zu gaben.Wo anders hätte man dich kommen lassen und dann hätte man evtl. nutzlos in der Klinik rumgelegen oder man hätte sich mit Notfällen und der gleichen rausgeredet.

Zum Erkranken des Chirurgen ist ja schon richtig gesagt worden,dass das vorkommen kann.
Einen Grippe haut von heut auf morgen zu.Das kann man nicht planen.
Auch zeugt es vom Verantwortungsgefühl des Arztes und der Klinik, die OP mit einem erkrankten Arzt abzusagen.Man hätte auch einfach nen Kollegen dranschicken können.
Andre Frage hier wäre noch,was ist dir lieber von Schmidt oder vom Schmidtchen operiert zu werden der die Fähigkeiten nicht so hat.

In eine andre Klinik in der Lage  zu gehen ist auch nicht so vorteilhaft,da man die Unterlagen ja nicht zur Verfügung  hat.Also müssten alle Untersuchungen noch mal gemacht werden.Ob man dadurch einen zeitlichen Gewinn erzielt wag ich zu bezweifeln,es sei denn dein Termin wird jetzt schon auf Wochen verschoben.

Einen Rat hier zu geben ist sehr schwer.Hier spielt zu viel mit, was man nicht übers Forum weis.
Auch bin ich nur Angehöriger und hab deinen Schuh nicht an.
Aber manchmal ist es auch vorteilhaft sich die ganze Sachlage mal rein von außen zu betrachten.

Wenn du meine Frau wärst würde ich auch versuchen Himmel und Hölle zu bewegen.Aber zuerst versuchen abwägen was sinnvoll ist und was nicht.

Vielleicht kannst du auch den Verschub bis nach den Feiertagen als Fügung sehen.Wer weis ob es nicht am Ende einen glückliche Fügung war.Dann geniesse das Fest so gut du irgendwie kannst.

Ich wünsch dir,dass die Sache schnell zu deiner Zufriedenheit über die Bühne geht und du hinsichtlich deiner weitern Behandlung die richtige Entscheidung triffst.

Gruß und schnellen Termin.
Fips2
« Letzte Änderung: 13. Dezember 2007, 12:01:07 von fips2 »

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #28 am: 13. Dezember 2007, 22:40:46 »
Hallo Ihr Lieben.

vielen Dank für Eure Ratschläge. Momentan sieht es so aus:

Prima, heute hat natürlich niemand mehr angerufen, wenn die sich morgen vormittag nicht melden, klingle ich da durch. Mal sehen, was sie sagen.

Ich nehme auch an, dass es da bestimmt noch einen anderen Neurochirurgen geben wird. Ich hatte auf diesen einen nicht bestanden. Na mal sehen, vielleicht bin ich ja morgen schlauer.
Die Klinik zu wechseln habe ich eigentlich nicht vor. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es dadurch schneller gehen würde. Also warten müsste ich so oder so.
Ich weiss, Hektik bringt mich jetzt auch nicht weiter, aber ich muss ganz ehrlich sagen; das Warten ist sooooooo schwer!

Meine Mutter hat den Knaller losgelassen: "Kind, dann lässt Du das eben später machen, das läuft Dir doch nicht weg!"
Nein, natürlich läuft dat Ding nicht weg. Sonst hätte ich es schon aus meinem Kopf rausgeekelt!!!

viele Grüsse
Susi


Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #29 am: 17. Dezember 2007, 16:36:47 »
So, nun steht der Termin endlich felsenfest.

Morgen früh um 7 Uhr soll ich dort auf der Matte stehen und am Mittwoch wird dann operiert.
Endlich keine Warterei mehr.

liebe Grüsse
Susi

 



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