Großes Akustikusneurinom mit 23 Jahren und seine Folgen

[Simon 24]

Hallo Leidensgenossen,

erstmal zu meiner Person, Geschichte und den Folgen, im Anschluss ein paar Fragen.
Ich heiße Simon, bin 24 Jahre jung und zum Glück Student. Die Ausübung eines Berufs wäre momentan sehr schwer, wie der im Folgenden beschriebene körperliche Zustand aufzeigen wird.

Im August 2007 (zu diesem Zeitpunkt war ich noch 23) wurde bei mir ein Akustikusneurinom im Bereich des linken Kleinhirnbrückenwinkels mit Verdrängung des Hirnstammes diagnostiziert. Auf Grund der Größe des Tumors (Durchmesser ca. 70 mm) wurde wenige Tage später operiert. Verwunderlich ist, dass bis dahin, obwohl sich schon Stauungspapillen gebildet hatten, außer einer Hörminderung keine Ausfallerscheinungen zu bemerken waren, was nun nicht mehr der Fall ist.
Die 14 stündige OP, im Katharinenhospital Stuttgart, verlief laut Bericht gut und es heißt, dass trotz Tumorgröße sämtliche Hirnnerven bzw. N. facialis und kaudale Hirnnerven bis auf N. statoacusticus erhalten werden konnten.
Nach der Operation litt ich unter anderem an einer starken Schluckstörung, so dass ich weder Nahrung, noch Speichel schlucken konnte. Die folgenden 3 Wochen im Krankenhaus wurde ich also über Infusionen mit Vitaminen versorgt. Diese Schluckstörung ist, im Gegensatz zu anderen Beschwerden, jedoch relativ schnell besser geworden, so dass ich mit viel Anstrengung wieder Essen und auf eine PEG-Sondenanlage verzichten konnte.
Weitere Folgeschäden sind eine Fazialisparese der linken Gesichtshälfte mit Lidschlussdefizit, linksseitige Abduzensparese (infolge dessen Doppelbilder), eine Ataxie in der linken Körperhälfte, die das Gangbild stark beeinträchtigt und vor allem das Treppensteigen sehr erschwert, sowie die linke Hand fast unbrauchbar macht, Taubheit auf dem linken Ohr, sowie ein vermindertes Temperatur- und Schmerzempfinden der rechten Körperhälfte.

Nach den 3 Wochen im Krankenhaus war ich 6 Wochen in Reha und bis heute gehe ich 3mal wöchentlich zur Logopädie, 2mal wöchentlich zur Physiotherapie und gelegentlich zur Heilpraktikerin. Nebenbei natürlich Augenarzt, Neurologe,… Das volle Programm eben.
Trotz allen Bemühungen hat sich, in den mittlerweile 9 Monaten nach der OP, nur wenig gebessert. Vor allem im Gesicht bewegt sich trotz Eisstimulaion, umstrittener Reizstromtherapie und aktiven Bewegungsübungen noch nichts. Eine Messung vor wenigen Wochen hat leider ergeben, dass nur noch ca. 8% des Gesichtsnervs funktionstüchtig sind. Somit wurde mir zu einer kosmetischen OP geraten.

Seither hatte ich noch keinen Termin, um mich darüber zu informieren, habe mittlerweile jedoch einige Internetseiten durchsucht. Dabei bin ich auch auf die Möglichkeit der Akupunktur gestoßen. Ist dies auch noch ein Versuch wert?
Weiterhin frage ich mich, warum eine kosmetische OP und keine Nerventransplantation vorgeschlagen wird? Wegen den restlichen 8% ? Außerdem haben bis jetzt alle Ärzte gesagt, dass in den ersten 6-12 Monaten auf  keinen Fall operiert wird. Jetzt habe ich jedoch gelesen, dass eine Nerventransplantation nach gewisser Zeit unmöglich wird.
Vielleicht weiß jemand über solche Dinge bescheid und kann mir einen Rat mit auf den Weg geben. Ich habe einfach Angst eine Möglichkeit zu verpassen. Schließlich versucht man alles um wieder halbwegs fit zu werden, vor allem, da ich den Großteil des Lebens noch vor mir habe.

Vielen Dank schon mal für eventuelle Antworten.

[Ciconia]

Hallo Simon, man geht davon aus, das sich bis zu einem Jahr die Nerven von selbst wieder erholen können. Danach eher nicht mehr. Aber aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir sagen, das es sich auch danach noch bessern kann. Leider sehr langsam.
Eine kosmetische OP kann durchaus vielversprechend sein, wenn die Nerven nicht vollständig durchtrennt worden sind, was ja bei dir nicht der Fall ist.
Akupunktur hat bei mir keinen Erfolg gebracht, ich habe sie jedoch vorwiegend wegen der Trigeminusschmerzen gemacht - deshalb war auch eine Eisstimulation bei mir nicht möglich, es kam zu schlimmsten Schmerzattacken dadurch.
Aber Probieren geht über Studieren. Ich habe auch mit dem Heilpraktiker einige Sachen probiert, die erstmal ohne Sinn schienen, aber wohl zumindest mein Allgemeinbefinden gebessert haben. Deshalb möchte ich dir durchaus raten, es zu versuchen mit der Akupunktur.

LG
Ciconia

[E. Bellmann]

Hallo Simon,
willkommen im Club.

Schade, dass Du dieses Forum erst jetzt gefunden hast.
Das hört sich bei Dir ja alles recht komplex und ungut an.

Ich würde Dir gerne erstmal ein paar Fragen stellen und Dir dann einen Tip geben.

Merkst Du seit der OP eine Verbesserung der Abduzensparese? Hatte man Dir gesagt, dass sich das wieder gibt?
Merkst Du seit der OP eine Verbesserung des Motorik der linken Körperhälfte, vielleicht auch erst seit kurzem? Hat man Dir gesagt, woher das rührt  (Kleinhirn, Hirnstamm, peripherer Nerv) und ob sich das wieder bessern wird?
Hat sich wirklich noch kein einziger Deiner vom Fazialis innervierten Gesichtsmuskeln wenigstens ein wenig gerührt?
Das waren jetzt erstmal meine Fragen an Dich, vielleicht magst Du ja darauf antworten.

Und jetzt das, was mir spontan dazu einfällt.
Ich habe letztlich ein Frau kennengelernt, bei der sich erst acht Monate nach Akustikusneurinom-OP ein erstes Zucken eines Gesichtsmuskels eingestellt hat, heute (Jahre später) ist sie mit dem Zustand ihres Gesichts zufrieden, lediglich das Stirnrunzeln kann sie nicht. Sie sagt, Akupunktur hätte ihr geholfen. Dieser Verlauf ist sicher nicht bei jedem Patienten möglich, aber andererseits auch sicher kein Einzelfall. Ich weiss auch nicht, was ich von 8% gemessener Fazialisfunktion halten soll. Klingt erstmal nicht so gut. Ich kann mir dennoch eine Besserung der Funktion und auch dieses Messwertes vorstellen, der zudem vielleicht auch tagesformabhängig sein könnte, wie das auch viele Betroffene von ihrer Fazialisfunktion beschreiben.

Zur Physiotherapie fällt mir ein, dass man auch des guten zuviel tun kann. Ich hätte Angst vor Fehlsprossungen der Nervenfasern insbesondere durch Reizstromtherapie, aber auch durch übermässige Eis-/Kältetherapie. Mir fallen als Methoden eher PNF, Bobath u.a. ein. Insgesamt blicke ich bei den Physiotherapien aber (noch) nicht durch, es scheint jeder Physiotherapeut anders zu handhaben, der Trend geht möglicherweise Richtung logopädischer Behandlung bei Fazialisparese, wobei auch da immer die Ursache der Fazialisparese bedacht werden muss. Weitaus häufiger als durch Akustikusneurinom werden diese Paresen durch Infektionen (Herpes, Gürtelrose, Borreliose, oder auch idiopathisch, d.h. ohne erkennbare Ursache) hervorgerufen. In diesen Fällen kommt es oft zu einer spontanen Heilung nach ein paar Wochen, ob mit oder ohne Physiotherapie, die Therapeuten bewerten ihre Anwendungen dann trotzdem (und wohl z.T. zu recht) als hilfreich. Viele amerikanische Mediziner sind der Meinung, man kann völlig auf Physiotherapie verzichten bei Fazialisparese nach AKN, in Deutschland findet sich diese Meinung kaum. Das betrifft vielleicht auch nur die Patienten, deren Funktion zeitnah wieder einsetzt, z.B. nach 3 Monaten.
Eine Anleitung für Übungen, die Du selbst vor dem Spiegel durchführen sollst, hast Du sicherlich in der Klinik schon erhalten.

Zu den Nerventransplantationen fällt mir ein, dass die -soweit ich das in Erinnerung habe- zeitnah erfolgen sollten, nicht unbedingt frühestens erst nach 12 Monaten. Es gibt ja Patienten, bei denen beizeiten klar ist, dass der Fazialisnerv für immer kaputt sein wird, da wird so eine Transplantation natürlich früher durchgeführt. Aber genau das steht ja bei Dir noch gar nicht fest, auch wenn es im Moment so aussieht, als sei der Fazialis erledigt. Ferner ist es wohl auch so, dass diese Transplantation bei einem Teil der Patienten nicht zu einem zufriedenstellenden Ergebnis führt. Jedenfalls bin ich der Meinung, Du solltest Dich bald zu diesem Thema beraten lassen, nicht erst in ein paar Monaten.

Nun komme ich mal auf den letzten Punkt. Ich habe mich etwas gewundert, dass Du Dich in Stuttgart hast operieren lassen, denn 44 km weiter in Tübingen hat Prof. Tatagiba diese AKN-Operationen als sein Spezialgebiet. Das soll aber keineswegs heissen, dass er das besser hingekriegt hätte, ich denke mal, bei dieser Tumorgröße lassen sich Flurschäden kaum vermeiden.

Hier nun meine dringende Empfehlung:
Wenn Du eine Zweitmeinung haben möchtest oder eine Einschätzung Deines aktuellen Zustandes nach AKN oder wenn Du Informationen über eine Nerventransplantation haben möchtest, Dich vielleicht sogar auf eine zweite Operation einlassen würdest (auch wenn Du Dich nur von demselben Neurochirurgen operieren lassen möchtest), dann wende Dich bitte an Prof. Tatagiba. Ein Profi in Sachen AKN. Er ist der Chefarzt der Neurochirurgie der Universitätsklinik Tübingen. Du musst dazu in der Privatsprechstunde anrufen, nicht in der allgemeinen Ambulanz. Die Sekretärin ist normalerweise ganz nett. Das kostet Dich zwischen etwa 60 und 160 Euro (am besten nochmal nachfragen am Telefon bei Terminvereinbarung), je nach Aufwand. Das ist es aber auf jeden Fall wert. Wartezeit auf einen Termin etwa 2 bis 3 Wochen. Das bringt es aber nur, wenn Du Deine wichtigsten Unterlagen dabei hast,also z.B. MRT vor OP (auf CD?), MRTs nach OP, Fazialisfunktionstest, etc. In Deinem Fall würde ich sogar darüber nachdenken, dem Professor die Unterlagen schon vorher auf einem sicheren Weg persönlich zukommen zu lassen, inklusive ein Anschreiben an Ihn, in dem Du Dein
Anliegen kurz schilderst. Es ist nämlich so, dass er auch in der Privatsprechstunde unter Zeitdruck ist und er sich Deine Unterlagen dann vielleicht schon vorher angeschaut hat, dann habt ihr mehr Zeit zum reden.


Das war das, was ich Dir sagen wollte.
Bei Dir gibt es möglicherweise noch einiges zu retten.
Also höre bitte einfach auf mich und hole Dir bald (nächste Woche?) einen Termin in Tübingen.
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/home.php



Ich wünsche Dir gute Besserung und ein möglichst frohes Pfingstfest.



Achim Nick

[brigitteb58]

Hallo Achim Nick!
Sehr interessant, was Du schreibst, auch in vorigen Beiträgen.
Ich bin ja auch Neurinom-Betroffene und mir sind alle Informationen wichtig.
Mir fehlt jetzt nur noch eine wichtige Information:
Wer bist denn Du?    (Vielleicht habe ich Deine Vorstellung übersehen?)
Könntest Du Dich kurz vorstellen, schreiben, ob Du selbst Betroffener oder Angehöriger bist?
Entschuldigung, aber es ist nicht meine Neugierde, es geht mir einfach um die Glaubwürdigkeit.    

Ciao
Brigitte

[Simon 24]

Hallo Achim,

danke für die Informationen. Zwecks der Folgeoperation des Gesichts werde ich mich auf jeden Fall in Stuttgart und Tübingen erkundigen. Dass das AN in Stuttgart operiert wurde liegt daran, dass ich keine Gedenkzeit hatte. Die Diagnose wurde Freitags erhoben. Im KH hätten sie mich darauf hin nur noch auf eigene Gefahr gehen lassen und am Mittwoch der darauf folgenden Woche war dann auch schon OP-Termin.

Jetzt zu deinen Fragen. Die Abduzensparese hat sich seither am deutlichsten verbessert. Obwohl der operierende Arzt damals meinte, dass er darin das größte Problem sehe, sieht es für die Facialisparese momentan wesentlich schlechter aus.  Die Lähmung des Auges ist ganz weg, aber der Winkel stimmt noch nicht (wird ebenfalls operiert wenn sich dies nicht von allein einstellt). Die Gesichtsmuskeln hingegen bewegen sich gar nicht.
Die Koordination der linken Körperseite ist in den ersten Monaten (ca. 3-4) besser geworden. Während ich mich in den ersten 4 Wochen nach der OP nur mit Rollstuhl (später Rollator) fortbewegen konnte, kann ich mittlerweile wieder laufen. Das Gangbild ist allerdings nicht grad gut und vor allem Unerwartetes, Treppen,... machen starke Probleme. In letzter Zeit bessert sich trotz Übung und Physiotherapie (Bobath + PNF) nichts. Woher genau diese Koordinationsprobleme (Ataxie) kommen weiss ich leider nicht.
Mit der linken Hand Beispielsweise kann ich kein volles Glas tragen, da diese dann zu zittern beginnt,... Auch im Bein findet dieses Zittern in manchen Situationen statt. Laut Meinung der Physiotherapeuten sollte sich dies mit der Zeit (vermutlich sehr viel Zeit) verlieren.
Bleibt wohl nur zu hoffen, dass sie damit recht haben.

[Flummi]

Hallo Simon,

Ich war 19 als das AN diagnostiziert und kurze Zeit später operiert wurde. Mein AN war halb so goß wie deines, aber ich hatte Glück ausser einer leichten Facialisparese und Taubheit rechts bei Ausfall Vestibulo-cochlearis ist bei mir nichts gravierendes übriggeblieben.
Die Ataxie von der du sprichst kenne ich allerdings noch von meiner OP. Ich hatte Probleme mit meiner Feinmotorik, hab linksseitig ständig die Gabel fallen lassen oder ähnliches. Ursache dafür lag daran, dass der vierte Ventrikel durch den Tumor verschoben wurde und das Kleinhirn welches für die Feinmotorik zuständig ist abgedrückt bzw. durch die OP geärgert wurde.
Bei mir hat sich das allerdings irgendwann von alleine gegeben.
Zur Erholung der Nerven kann ich nur dagen, dass sich mein Statoakutikus in den fünf Jahren nach der OP doch etwas erholt hat. Nach der OP hatte ich ein Hörvermögen von max 11%, ein Hörtest im März diesen Jahres bescheinigte mir ca 35% Hörvermögen. Das ist zwar subjektiv immer noch taub, allerdings hilft es mir beim Richtungshören zb.

Es ist schwer geduldig zu sein, aber Neun Monate nach so einer schweren OP ist noch nicht so lange. dass du die Hoffnung aufgeben könntest

Viel Glück weiterhin,
Lieben Gruß,
Tini

 

[E. Bellmann]

Hallo Simon,
ich habe hier eine Seite gefunden, die Dich sicher interessiert, ist leider auf Englisch, ich hoffe, Du kommst mehr oder minder damit klar.
http://www.bellspalsy.ws/retrain.htm
Man muss ein wenig drin blättern.
Ist zumindest die informativste Seite zum Thema Fazialisparese, die ich bisher gefunden habe, auch wenn dort von Bellscher Parese die Rede ist. Die Seite macht auch Mut, dass selbst nach langer Zeit sich noch alles zum Guten wenden kann. Insbesondere ist da die Rede von Surface Electromyography, sEMG, also Oberflächen-Elektromyografie.
Scheint in den USA nichts unübliches zu sein, in Deutschland findet sich unter diesem Namen wenig, ich muss noch weiter schauen, vielleicht läuft das hier unter Biofeedback oder so.

Auch habe ich mich gerade in die englischsprachige AKN-Mailing-Liste eingetragen:
http://anworld.com/

Du hattest nach Akupunktur gefragt: hier im Forum scheinen zumindest einige recht gute Erfahrungen damit gemacht zu haben.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, klappt mit Deinem Fazialis noch gar nichts, also auch kein Lidschluss? 9 Monate sind wohl noch zu kurz in Deinem Fall, bei der Grösse Deines Tumors war schon die anatomische Erhaltung des Fazialisnerven nicht selbstverständlich, aber wie gesagt, die o.g. Seite lässt hoffen. Ich würde erwarten, dass Du mit etwas Glück im Raum Stuttgart jemanden findest, der diese Art von Therapie durchführt und auch wirklich versiert darin ist. Das ist auch nichts, was man zwingend wöchentlich machen müsste. Ist eher ein Monitoring, ein Feedback, da registriert man etwaige Muskelreaktionen eher als mit dem Auge und kann die Intensitäten besser beurteilen.

Noch ein Wort zur kosmetischen OP. Die Neurochirurgen übernehmen nur die Nerventransplantation, das weitere fällt (glaube ich) in andere Fachbereiche, davor hätte ich dann doch Hemmungen. Und bei der Nerventransplantation hätte ich Angst, dass der Fazialis wieder ganz bei Null anfangen muss. Vielleicht solltest Du Dir noch Zeit geben. Das hindert Dich ja nicht daran, Dich weiterhin aktiv auch bei Ärzten zu informieren.

Alles Gute

Achim

[E. Bellmann]

@brigitteb58

Hallo Brigitte,
Nein, ich hatte mich noch nicht vorgestellt, das wollte ich später tun, und zwar umfassender oder wenn ich meinerseits Fragen an das Forum habe. Auch wollte ich abwarten, wie die Fazialisparese meiner Lebensgefährtin sich verhält. Bisher habe ich auch nur auf Fragen anderer Betroffener geantwortet, bei denen ich das Gefühl hatte, ich könnte ihnen wenigstens ein klein wenig weiterhelfen.

Also: bei meiner Lebensgefährtin wurde nach drei Jahren Tinnitus und erst schleichendem, dann zügigem Hörverlust durch den nunmehr dritten HNO-Arzt ein CT veranlasst, mit dem Befund eines Tumors im Kleinhirnbrückenwinkel, also Verdacht auf Akustikusneurinom, extrameataler (also ausserhalb des Innenohrs liegender) Anteil gut 3 cm Grösse, an Hirnstamm anlehnend, Teile des Kleinhirns verdrängend.

Daraufhin Abwägung zwischen OP und Bestrahlung, dazu Vorstellung in der Ambulanz des INI Hannover und Vorstellung im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld.
Bestrahlung wurde wegen der Größe und der Nähe zum Hirnstamm als zu gefährlich ausdrücklich nicht empfohlen.

Entscheidung für OP in Tübingen, auch weil dort eher ein OP-Termin erhältlich war als im Clemenshospital in Münster.

Kurz nach Ostern dann die OP. Fazialisnerv konnte mit Mühe anatomisch erhalten werden, angeblich "will er wieder", ist nur "beleidigt", Gleichgewichtsnerv war schon degeneriert, Hörnerv anatomisch erhalten, Hörtest von letzter Woche zeigt genau 0 Prozent Hörvermögen, das wird wohl nichts mehr, war aber auch zu erwarten. Tumor (fast) vollständig entfernt. War ein Schwannom.

Post OP total übler Zustand, bei starken Rückenschmerzen angefangen, über starke Übelkeit mit heftigem und langanhaltendem Erbrechen sowie starkem Schwindel und Doppelbildern, dazu noch etwas Luft im Kopf. Das alles wurde täglich besser, am achten Tag post OP wurde sie entlassen, obwohl sehr wacklig auf den Beinen.

Das aktuelle und zentrale Problem ist nun die Fazialisparese, also kein Lidschluss, keine Tränen, Uhrglasverband, schlaffe Gesichtshälfte, schlechter Mundschluss, usw..
Wir warten darauf, dass sich was tut, sie ist recht ungeduldig, bisher tut sich wenig bis nichts.
Physiotherapie machen wir erstmal nur das nötigste, also ein- bis zweimal pro Woche PNF (oder sowas ähnliches) im Gesicht. Zuhause führt sie selbst ihre Übungen durch wie in der Anleitung beschrieben, die man ihr in Tübingen mitgegeben hat.
Und ich versuche, mich so gut als möglich zu informieren, vor allem über Physiotherapie nach AKN. Ich habe bis heute keine Linie gefunden, jeder Therapeut macht das, wie er es für richtig hält. Viele Therapeuten haben gute Erfahrungen bei Patienten, bei denen sich die Fazialisparese auch ohne Therapie zügig wieder gegeben hätte (z.B. nach Nervenentzündung bei Herpes, Borrelliose, etc.). Auch weiss ich, dass man bei der Physiotherapie auch einiges falsch machen kann, z.B. zuviel trainieren, Fehlsprossungen verursachen, etc.. Ausserdem sind wir weit weg von irgendeiner Großstadt, d.h. die Auswahl an Physiotherapeuten ist hier gering, wir versuchen es demnächst mal mit einem Logopäden. Leider ist uns unsere behandelnde HNO-Ärztin mangels Ahnung auch keine Hilfe mehr.

Aber schaun mer mal, das geht alles seinen Gang, ist halt eine Geduldsprobe.


Gruss Achim

[Ciconia]

Hallo Achim, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Kann sein, ich habe es bei deinen sehr ausführlichen und gut durchdachten Beiträgen (danke dafür) übersehen - wie lange ist jetzt die OP bei deiner Freundin her?

Post OP total übler Zustand, bei starken Rückenschmerzen angefangen, über starke Übelkeit mit heftigem und langanhaltendem Erbrechen sowie starkem Schwindel und Doppelbildern, dazu noch etwas Luft im Kopf.

Oh ja, das habe ich auch erlebt - besonders unangenehm die Luft im Kopf.

Meine Fazialisparese hat sich fast vollständig zurückgebildet innerhalb von 3-4 Monaten. Ich bekam nur 6 Wochen lang bei der Reha Logopädie. Man riet mir auch nicht zuviele Übungen zuhause zu machen wegen der Möglichkeit der Fehlkopplung der Nerven.

Mein Tumor war ein Meningeom im KHBW, zweimal in den inneren Gehörgang eingewachsen, der größere Teil deformierte das Stammhirn und es gab einen Ausläufer zum Tentorium. Deshalb konnte der Tumor auch nach 2maliger OP in 2000 und 2002 nicht vollständig entfernt werden.
Wie durch ein Wunder hat mein Hörnerv, den ich schon aufgeben sollte lt. Operateur, beide OP´s überlebt mit leichten Einschränkungen. Gleichgewicht ist leicht gestört, besonders starke Gangunsicherheit bei Dunkelheit. Tinnitus blieb leider erhalten. Doppelbilder und Sichtausfälle im Außenbereich des Sehfeldes. Trigeminusneuralgie wird mit Gabapentin behandelt. Dieser Nerv ist wohl sehr stark geschädigt.

Aufgrund der Lage meines Tumors fühle ich mich mit den AN-Patienten verbunden, da sie mit ähnlichen Ausfällen zu kämpfen haben wie ich.

Geduld ist wohl das Wichtigste, da hast du absolut recht.

Gruss
Ciconia
 

[brigitteb58]

Hallo Achim!
Danke, dass Du mir geantwortet hast und Dich kurz vorgestellt hast.
Entschuldige bitte, wenn ich Deine Antworten in Frage gestellt hatte, aber Du weißt ja, nicht nur Papier ist geduldig ……
Erstmal wünsche ich Deiner Lebensgefährtin alles Gute. Ich hoffe, dass sie weder die Geduld noch die Hoffnung verliert.

Ich finde es sehr bemerkenswert, dass Du Dich so einsetzt und Dich so umfassend informiert hast, um ihr beizustehen.

Macht´ s gut!!


Ciao
Brigitte

[hista]

Hallo AchimNick und Simon24,

meine Geschichte "Meningiom frisst Nerven auf" ist im Forum unter dem Namen "stenppa" zu lesen. Aufgrund diverser Computerschwierigkeiten meinerseits habe ich mich neu registriert unter dem Namen Hista.
Ich habe lange nichts mehr ins Forum geschrieben, aber weil Eure Geschichten meiner ähnelt, wollte ich mal wieder etwas beitragen.
Ich habe jetzt seit über einem halben Jahr eine komplette periphere Facialis Parese links mit offen stehendem Auge und bin links taub.
Nach anfänglicher leichten Besserung am Auge (Ich mußte nicht mehr ständig Augenpflaster tragen) tut sich jetzt leider nichts mehr. Ich muß das Pflaster jetzt auch wieder tagsüber tragen, weil wohl 6 Monate ohne Tränenflüssigkeit auf Dauer für das Auge zu anstrengend ist.
Bei meiner Facialis Parese tut sich auch nichts. Ich mache regelmäßig PNF Übungen mit Eis und gehe regelmäßig zur Logopädin. Nächste Woche fange ich eine Akkupunkturbehandlung an. Ich will halt auch nichts unversucht lassen. Simon24, ich werde berichten, ob es was bringt.
Ich bin total erstaunt zu hören, dass es die Möglichkeit einer Nerventransplantation gibt. Davon hatte ich bisher noch nichts gehört, weder im Internet noch von 2 Neurologen. Ich weiß von der Möglichkeit der plastischen Operation, die frühestens nach einem Jahr durchgeführt werden kann, die aber nur eine rein optische Korrektur bringt, aber keine Bewegung ins Gesicht.
 Nach Aussage meiner Neurologen gibt es auch die geringfügige Chance, dass sich ein neuer Facialis Nerv bildet, was etwa 300 - 400 Tage dauern würde (30 - 40 cm lang).
An dieses Fünkchen Hoffnung klammere ich mich. Ich beginne allerdings jetzt auch eine psychotherapeutische Behandlung, um zu lernen, besser mit meiner Situation umzugehen.
Ich habe mir fest vorgenommen,nicht vor Ablauf eines Jahres die Hoffnung zu verlieren.
Ich wünsche Dir Simon24 und deiner Frau AchimNick weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße Uschi (Bin übrigens 45 Jahre alt)