Anaplastisches Astrozytom im Hirnstamm bei 8jähriger

[Brini]

Meine Tochter Alisha hat am Hirnstamm ein anaplastisches Astrozytom laut Biopsie von der Uni-Köln von April 07.Der Tumor ist relativ groß und inoperabel.Sie hat 6 Wochen Bestrahlung und paralel dazu Temodal bekommen.Sie bekommt Temodal in Blöcken zu 5 Tagen und 23 Tage frei.Alisha geht es sehr gut.Manchmal meinen wir den Ärzten fast zu gut.Sie hat keine Lähmung etc.Ihr letztes MRT im September zeigte Stillstand.Weder Wachstum noch das es geschrumft ist.Wir hatten gehofft das das Ding kleiner geworden wäre.Die Ärzte sagten uns,daß sie nicht damit gerechnet hätten,das er kleiner wird.Meine Frage nun warum?Wird ein Astro 3 nicht kleiner bei Bestrahlung und Chemo?Alisha braucht auch schon lange kein Fortecortin mehr,gott sei dank!Sie ist nicht mehr so belastbar,eher schon mal müder,aber sonst geht es ihr gut.Komisch finde ich auch,das ihr Astro kein Kontrastmittel aufnimmt,lediglich beim letzten Mrt am Rand leichte Aufnahme.Laut der Ärzte wohl aber eher durch Nekrosen nach der Bestrahlung,die der Körper noch abtransportieren müßte.Genaueres könnte man erst beim nächsten MRT im Dezember feststellen.Auf unsere Frage warum es Alisha so gut geht,sagen Sie uns nur,seien sie froh,das es ihr so gut geht.Wir werden in der Uni-Köln behandelt,die aber wohl nicht soviel Erfahrung mit Hirntumor-Kindern hat.Wäre dankbar über eine Antwort.Sabrina

[silbany]

Hallo,

beim Lesen Ihres Eintrags habe ich den Eindruck, dass Sie an der Diagnose Zweifel haben. Die Uni-Klinik Köln ist auf jeden Fall eine gute Klinik mit viel Erfahrung bei Hirntumoren. Ich glaube es spielt dabei keine so große Rolle, ob es sich um ein Kind handelt. Ein anaplastisches Astrozytom wird schon diagnostiziert, wenn nur wenige Zellen dieser Art gefunden werden und der Hauptanteil "noch" Grad II ist. Daher kann auch die Kontrastmittelaufnahme sehr gering sein. Wurden vorher durch ein SPECT die aktivsten Stellen des Tumors ermittelt und dort biopsiert? Ein AA III ist ein sehr aggressiv wachsender Tumor, auch wenn es den Patienten oft erstaunlich lange gut geht. Das kann sich sehr schnell ändern. Das Ziel von Bestrahlung und Chemo ist nicht, einen Rückgang sondern einen Stillstand zu erreichen. Damit ist sehr viel gewonnen!

Gruß
Silbany

[Brini]

Hallo!Kennt sich hier vielleicht jemand mit der Behandlung eines anaplastischem Astrozytoms in den USA aus?Oder hat selbst Erfahrung damit gemacht?Da unser Kind an einem anaplastischem Astrozytom erkrankt ist suchen wir natürlich,wie Alle!nach einem Arzt der helfen kann.Wir haben nun von einer Freundin die Adresse von einem in den USA wohl bekanntem Neurochirurgen namens Dr.Neal F.Kassel erhalten,der in den USA auch schon deutschen Kindern geholfen hat.Suche nun jemanden,der vielleicht selbst Erfahrung mit den USA hat oder eben etwas über Behandlungsmöglichkeiten bzw.Erfolge berichten kann.Brini

[Jo]

Hallo,

...in den USA wohl bekanntem Neurochirurgen namens Dr.Neal F.Kassel....

den gibts wirklich:

http://www.healthsystem.virginia.edu/internet/cvrc/Faculty/Alpha.cfm?uva_id=nfk8g&

Aber leider kann ich dir sonst nichts zu ihm sagen.
Ich denke fast du müsstest es vielleicht in einem amerikanischen Forum probieren.

Gruß, Jo

[Brini]

Hallo!
Weißt du denn wie ich an ein amerikanisches Forum drankomme?Habe versucht mich durchzugooglen,aber nichts gefunden.Brini

[anjella]

Hallo !
Ich kann einen anderen Tip geben : Im INI Hannover werden auch komplizierte neurochirugische Eingriffe gemacht . Das ist eine sehr gute Adresse . Dr. Samii ist ein excellenter Neurochirug . Es ist zwar eine Privatklinik , die aber inzwischen auch Kassenpatienten behandelt! Viel Glück mit eurer Suche und alles Gute für den Kleinen !
            Anjella

[Victoria]

Hallo Brini,
so leid es mir tut: es gibt keine Wunderchirurgen in den USA, es gibt schlechte, gute und sehr gute dort wie hierzulande. Ich habe noch Leute in Erinnerung, die alles versilbert haben, um sich dort operieren oder behandeln zu lassen und sind danach nach Hause gekommen, um eine Erfahrung reifer zu sterben.
Wenn Du eine ehrliche und sehr kompetente Meinung/zweite Meinung brauchst, dann wende dich an Frau Prof. Behnke-Mursch, Zentralklinik Bad Berka. Sie ist Kinderneurochirurgin und Neuroonkologin.
Mein Sohn (damals 3 Jahre, anaplastisches Gangliogliom oder doch nur Gliom II - komplizierte Histologie, keine Chemo/Bestrahlung) ist von ihr vor 3 Jahren operiert worden und wird weiterhin von ihr betreut.
Euch alles Gute
Victoria