Glivec 400+Litalir 500

[Jule]

Hallo,

hat jemand erfahrungen mit der Chemo Glivec 400+Litalir 500 in Kombination bei Glioblastom bin dankber für antworten gruss Jule

[Manuel Bengs]

Hallo Jule,

meine Mutter hat eine Rezidiv Therapie mit Glivec und Litalir in Kombination.
Wir sind jetzt in der 7 woche.
Nach den ersten 4 Wochen (direkt nach Rezidivdiagnose) hatten wir das erste MRT und der Tumor ist gewachsen (von ca. 2 auf ca 3cm). Grund sollte ein Ödem sein, daß sich um den Tumor gebildet hat und somit der Wirkstoff nicht zu Tumor gelangen konnte. Erstmal plausibel. Kortison soll nun das Ödem verringern. Meiner Mutter geht es aber zusehens schlechter. Die vermutung ist, das die Therapie nicht greift.
Wir denken jetzt über eine 2. OP nach. wir wissen bloß noch nicht wo???
Ich habe aber von unserem Arzt sonst nur gutes über die Studie gehört. Unser Fall ist also nicht aussagekräftig....

[Jule]

Hallo Manuel,

vielen lieben dank für deine Antwort meine Mutter hat einen zweiten Tumor auf dem "sehen! Sie nimmt jetzt 2 1/2 Wochen Glivec und Litalier
und ihr zustand wird auch täglich schlechter. Sie ist auch zunehemend depressiver, sie sagt sie will nur sterben. Also unser fall ist auch nicht gerade erfolgsversprechend. Ein neues MRT ist erst auf den 24.11 angesetzt, wer weis was bis dahin ist!

Liebe grüsse Jule

[ROSL]

Hallo,
also wenn das so ist, dass wegen einem Ödem der Wirdstoff nicht in den Tumor gelingt, verstehe ich nicht, warum man damals bei meiner Mutter das Temodal zwar gegeben hat, aber kein Kortison? Vielleicht wirkte plötzlich das Temodal aus diesem Grund nicht mehr?
Also die Ärzte selber können einen krank machen, echt.....
Nun nützt mir das ja jetzt nicht mehr, aber anderen vielleicht.
Gruß

[mro01]

Hallo an Alle,

meine Frau (Glio 06/2006) nimmt jetzt seit 2 Wochen die Kombination Glivec/Litalir (Temodal und PCV-Schema wurden bereits abgesetzt, weil Tumor trotzdem weitergewachsen ist).

Bei ihr mehren sich nach und nach "Phänomene", die vor der Einnahme nicht aufgetreten sind: Angefangen bei "allgemeinem Unwohlsein" und nicht genau definierbaren Schmerzen, über Übelkeit und starkem Schwindel, bis hin zu Atemnot und Ohnmachtsanfällen.

Mir haben zwei Ärzte unabhängig voneinander gesagt, dass das Glivec eigentlich gut verträglich ist. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht ? All diese Dinge stehen ja auch "zufällig" im Beipackzettel als Nebenwirkungen.

Dazu muß ich noch sagen, dass der Allgemeinzustand meiner Frau leider eh schon schlecht ist: inzwischen Bettlägrig, rechte Hand komplett taub (Tumor sind links im Sprachzentrum), kann kaum mehr sprechen, ...

Bin für jede Antwort dankbar ...

[Kanita]

Hallo MR01,

weisst Du, dass Glivec (Imatinip) nicht für die Behandlung von Glioblastomen sondern für die Behandlung von Leukämie zugelassen ist? Und dass Litalir dafür gegeben wird, damit die Blut-Hirn-Schranke durchbrochen werden kann? Woher bekommt Ihr denn die Medikamente und wer bezahlt diese? Seid Ihr in einer Studie oder bekommt Ihr sie "off lable". Wo wohnt Ihr?
Viele Fragen, ich weiss. Aber Medikamente haben immer Nebenwirkungen und im Normalfall wägt man gut ab. Bei einem Glio IV gibt's nicht's abzuwägen, da packt man jeden Strohhalm. Bei meinem Mann hatte Glivec/Litalir eine enorme Ödembildung zur Folge, am Ende einer - etwas längeren Geschichte - ist er daran und nicht am Glio IV gestorben, denn es hatte gewirkt und es war kein Tumorwachstum zu verzeichnen.
Begebt Euch in eine engmaschige ärztliche Kontrolle (wöchentlich Blutwerte - insbesondere die Leberwerte) und haltet durch. Glivec/Litalir hat gute Studienergebnisse erzielt und ist für mich ein Strohhalm (an dem allerdings noch gefeilt werden muss).
Alles GUte und viel Kraft - Kanita

[mro01]

Hallo Kanita,

die Glivec/Litalir-Therapie ist von unserem Onkologen verschrieben und eine sog. Off-Lable-Use-Therapie, die sich gerade im Genehmigungsverfahren zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse befindet.

Das das Glivec eigentlich von der Behandlung von Leukämie her kommt, ist uns bekannt. Das Ganze wird aber als "Versuch" (wie Du richtig schreibst als "Strohhalm" ) für den Glio eingesetzt, da alles andere bisher versagt hat. Die engmaschige Kontrolle der Blutwerte ist sichergestellt.

Viele Grüsse
Mathias

[Kanita]

Hallo Mathias,

danke für die prompte Antwort; Ihr seid ja gut informiert. Hälst Du uns auf dem Laufenden, bitte? Bin auch sehr gespannt, was die Krankenkasse dazu sagt (privat oder gesetzlich?). Kostenübernahme dürfte aber kein Problem darstellen, wenn doch, es gibt da ein BSG-Urteil welches vielleicht hilfreich sein könnte. Denn die Kosten sind enorm.

Trotz aller "Auf und Ab's" ein ruhiges und angenehmes Wochenende.

Gruß - Kanita

[mro01]

... die Prüfung durch den Medizinischen Dienst dauert jetzt schon 6 Wochen. Ich habe da vor ein paar Tagen nachgedrängelt und der Kasse gesagt, dass es hier nicht gerade um Kopfschmerztabletten geht. Mit etwas Glück soll ich kommende Woche Bescheid bekommen.

... unser Onkologe hat aber bereits ein Rezept ausgestellt, so dass wir mit den Tabletten anfangen konnten. Er ist sich eigentlich sicher, dass das durchgehen müßte, da meine Frau nicht die erste Glio-Patientin ist, die er damit behandelt.

[judith1974]

Hallo Kanita!!! Meine Mutter bekommt auch  die Glivec/Litalir Chemo. Wir haben mittlerweile schon über 10.000 Euro bezahlt und bei der Kasse noch nichts durch. Trotz Drängen. Frage mich, wie das Menschen machen, die nicht so viel Geld flüssig haben.  Wie komme ich an das BSG-Urteil? Vielleicht hilft es uns ja weiter..

Lieben Gruß

Judith