"Wait and see" - Strategie

[Willi]

Liebe AN´ler,

bei mir ist seit 1991 (!) ein kleines (2,2mm) intrameatales AN bekannt und lasse es regelmäßig alle 2 Jahre kontrollieren.

Nachdem beim letzten MRT vor 3 Wochen kein Wachstum festgestellt worden ist, möchte ich allen Betroffenen Mut machen diesen Weg zu gehen, falls dies eine von den Ärzten aufgezeigte Option
ist.

Bin natürlich SEHR glücklich über diesen Umstand und hoffe das es so bleibt und wünsche allen Betroffenen ALLES GUTE !

Wenn Interesse besteht bin ich gerne bereit etwas detaillierter zu berichten.

LG Willi

[Ulrich]

Das erstaunt mich schon. 1991 ein "Zwerg-AN" von 2,2 mm diagnostiziert. Wie ging denn das? MRTs gab's damals kaum. Im CT? Und warum?

[Bluebird]

Hallo,

mich erstaunt die Diagnose 2,2 mm auch sehr, weil bei jeder MRT-Kontrolle auch eine Toleranzgrenze von +/- ca. 1 mm einkalkuliert wird.
Wie hast du den "Zwerg" gemerkt - war es ein Zufallsbefund?

Viele Grüße
Bluebird

[Ciconia]

Intrameatal, also im inneren Gehörgang, kann auch schon ein ganz winziges AN Beschwerden wie Hörstörungen und Tinnitus machen. Würde mich auch intessieren, ob es solche Beschwerden gab und daraufhin das AN entdeckt wurde. Wäre für mich einleuchtend.

[Willi]

Hallo Ihr,

nein, ein Zufallsbefund war das nicht ! - Ich habe seinerzeit bei mir eine leichte Hörminderung auf der betroffenen Seite bemerkt und dort auch Tinnitus.

Die BERA war negativ, das Vistibugramm (Schmetterlingsdiagramm) aber unsymetrisch. Daraufhin wurde ein MRT angeordnet - mit dem entsprechendem Befund, so wie vor drei Wochen.

Beide Fachchirurgen die ich 1991 aufsuchte haben mir zu einer OP geraten - außer mein lokaler HNO Arzt. Dessen Rat bin ich gefolgt und heute darüber noch sehr glücklich.

Der nächste Untersuchungstermin ist im von meinem Neuroradiologen auf 2010 festgelegt worden.
Dieser hat mir berichtet, das bei Obduktionen in Amerika, wo wohl mehr Leichen untersucht werden (?), häufig ein AN gefunden wird, obwohl die Patienten zu Lebzeiten keine Beschwerden hatten. Leider konnte ich dazu im Internet nichts finden - zumindest gibt mir dies ein wenig zu denken.

Oder wie ein befreundeter Arzt von mir salopp formuliert:  Ab dreißig ist man nicht mehr gesund, sondern nur schlecht untersucht  

LG Willi

[Ulrich]

... dass bei Obduktionen in Amerika, wo wohl mehr Leichen untersucht werden (?), häufig ein AN gefunden wird, obwohl die Patienten zu Lebzeiten keine Beschwerden hatten. Leider konnte ich dazu im Internet nichts finden...

Das dürfte bei den Meningeomen nicht anders sein. Ich hab' mir das auch schon überlegt, fand aber allein schon den Gedanken, Verstorbene "einfach so" ins MRT zu legen, ethisch bedenklich. Aber wie anders sollte man dahinter kommen? Für uns "Meningeomler" wäre es hochinteressant zu wissen, wie viel Prozent der Bevölkerung (des Volks [der Reichstag läßt grüßen]) ein Meningeom haben und nichts davon wissen. Die Krankenkassen würden sich sträuben, die MRT-Kosten zu bezahlen. Das ginge nur in einer wissenschaftlichen Studie.

[fips2]

Hi Ulrich

Was ist ethisch bedenklich daran einen Verstorbenen noch mal routinemäßig durch ein CT zu schieben?

Obduktion ok.Darüber lässt sich streiten.Aber ein CT mach vieles sichtbar ohne am Toten herumzuschippeln.
Ich wäre mir sicher dass hier sehr viele Ungereimtheiten aufgedekt würden.Nur ob das manchen Ärzten so recht wäre wag ich zu bezweifeln.Momentan verlässt man sich auf die Aussage des totenscheinausstellenden Arztes über den Grund des Ablebens.
Ich möchte aber nicht wissen wie viele Fehldiagnosen dabei aufs Papier kommen.

Deshalb wird sich von der Ärzteschaft dagegen gestrebt und irgendwelche Fadenscheinigen Ausreden gesucht.

Es muss für diese Untersuchung ja nicht das Super-Hightec-weisderdeiwelwelches Gerät verwand werden.Hier wäre schon ein älteres Gerät,dessen Strahlungsintensität für lebende Personen,nach dem neuesten Stand der Technik bedenklich wäre, noch sinnvoll zu verwenden.

Gruß Fips2

[Ulrich]

Na ja, das ist eine reichlich hypothetische Spekulation. Ich bin kein Medizin-Manager, der Geld zu verteilen hat, um - sagen wir mal - 1000 Gesunde oder 1000 Verstorbene ins MRT zu legen, um herauszufinden, ob sie ein Meningeom haben, das keine Beschwerden macht. Aber interessieren würde es mich schon, man weiß zu wenig darüber.

Was meine oben genannten ethischen Bedenken anbetrifft: wenn ich meine "wissenschaftliche Neugier" abwägen sollte gegen das, was man "Totenruhe" nennt, dann würde sich die Waagschale zu letzterer neigen. Ich sprach ja von "einfach so".

[fips2]

Satteln wir das Pferd doch andersrum auf.

Sollte es so sein,dass z.T. Ganzkörper-CTs von Verstorbenen gemacht werden,kann man doch diese CTs anonymisiert,was ja beim Stand der Technik heute kein Problem darstellen dürfte, der Wissenschaft zur Verfügung stellen.

In einer gemeinsamen unabhängigen Datenbank einer großen Uni-Klinik oder im Rechenzentrum des Gesundheitsministeriums könnten dann diese Daten hinterlegt sein und bei begründetem Sachverhalt zur Auswertung freigegeben werden.

Beispiel: Alle Pathologie Institute senden die Daten der CTs an das Rechenzentrum des BGM mit lediglich den Daten des Menschen der gescannt wurde.Also Geschlecht,Alter usw. alle personenbezogenen Daten wie,Namen und genaues Geburtsdatum sind gelöscht bzw. geschwärzt.
Ich finde hiermit dürfte der Ethik und Totenruhe gegenüber den Verstorbenen und Angehörigen genüge getan sein.Es handelt sich ja somit nur noch um ein anonymes Datenfile.

Eine Uniklinik oder ein Institut will nun eine Statistik über eine bestimmte Erkrankung machen,wie in unsrem Fall,beantragt Datenbankfreigabe und kann so seine Forschung damit betreiben.

Über das Thema Ethik und Totenruhe möchte ich hier nicht weiter eingehen.Hier gehen die Meinungen zu weit auseinander und die Gefahr hierbei evtl.in Streit zu verfallen ist mir zu groß.

Nur so viel zu meiner Einstellung zu der Sache.Sollte ein Angehöriger meiner Familie versterben und die Ursache wäre nicht  ganz klar,oder es würde ein begründeter Verdacht einer Falschbehandlung im Raum stehen,würde ich ein Ganzkörperscan anfertigen lassen und sei es zu meinen Kosten.

Gruß Fips2

[mtbleibi]

Hallo, ein Gruss aus Uelzen. Wer sagt denn, dass man an einem Leichnahm ein MRT oder CT durchführt. Wenn in Amerika so viele Menschen nach ihrem Tod untersucht werden, wer sagt denn, dass es keine Obduktion ist. Und bei einer Obduktion wird in jedem Fall alles untersucht.
Peter

[Ciconia]

Ich denke auch, das scheitert wohl an den Kosten für CT/MRT. Das ginge nur im Rahmen einer großangelegten Studie, wie Ulrich oben schreibt - und dafür müßten dann Geldgeber gefunden werden. Was äußerst schweirig sein dürfte, da man wohl kaum kommerziellen Nutzen später daraus ziehen könnte. Für uns AN/Meningeompatienten wäre es allerdings schon hochinteressant.

Es müßten die Leute zu Lebzeiten oder die Angehörigen zustimmen, sonst würde tatsächlich die Totenruhe verletzt werden.

Ist aber sinnlos, darüber zu streiten, weil es ja rein hypothetisch ist .

[Bluebird]

Hallo zusammen!

Auch ich finde diese Diskussion äußerst interessant. Beim Erstbefund meinte der Radiologe zu mir, dass sehr viele Menschen mit (nicht an) einem Meningeom (oder anderen gutartigen HT) sterben, ohne je davon gewußt zu haben.  Er muß es wohl wissen?!

Unabhängig vom moralischen Standpunkt zur generellen Autopsie/CT-MRT-Untersuchung Verstorbener meine ich, dass der sensible Bereich Schädel/Hirn in den Katalog der Vorsorgeuntersuchungen aufgenommen werden sollte. Mir ist klar, dass dies aus Kostengründen bisher nicht geschehen ist.

(Zu fips: Es müßte wohl schon ein MRT-Gerät eingesetzt werden, denn mein Meningeömchen war auf den CT-Bildern nicht zu sehen!)

Schönes Wochenende
Bluebird

[Jo]

Hallo,
schaut mal hier:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17978290&ordinalpos=6&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum

Gruß, Jo


Nachtrag von Ulrich, Zitat:

N Engl J Med. 2007 Nov 1;357(18):1821-8.

Incidental findings on brain MRI in the general population.
(So etwa: Zufallsbefunde bei Kopf-MRTs in der normalen Bevölkerung)

Vernooij MW, Ikram MA, Tanghe HL, Vincent AJ, Hofman A, Krestin GP, Niessen WJ, Breteler MM, van der Lugt A.

Department of Epidemiology and Biostatistics, Erasmus MC University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands.

BACKGROUND: Magnetic resonance imaging (MRI) of the brain is increasingly used both in research and in clinical medicine, and scanner hardware and MRI sequences are continually being improved. These advances are likely to result in the detection of unexpected, asymptomatic brain abnormalities, such as brain tumors, aneurysms, and subclinical vascular pathologic changes. We conducted a study to determine the prevalence of such incidental brain findings in the general population.
METHODS: The subjects were 2000 persons (mean age, 63.3 years; range, 45.7 to 96.7) from the population-based Rotterdam Study in whom high-resolution, structural brain MRI (1.5 T) was performed according to a standardized protocol. Two trained reviewers recorded all brain abnormalities, including asymptomatic brain infarcts. The volume of white-matter lesions was quantified in milliliters with the use of automated postprocessing techniques. Two experienced neuroradiologists reviewed all incidental findings. All diagnoses were based on MRI findings, and additional histologic confirmation was not obtained.
RESULTS: Asymptomatic brain infarcts were present in 145 persons (7.2%). Among findings other than infarcts, cerebral aneurysms (1.8%) and benign primary tumors (1.6%), mainly meningiomas, were the most frequent. The prevalence of asymptomatic brain infarcts and meningiomas increased with age, as did the volume of white-matter lesions, whereas aneurysms showed no age-related increase in prevalence.
CONCLUSIONS: Incidental brain findings on MRI, including subclinical vascular pathologic changes, are common in the general population. The most frequent are brain infarcts, followed by cerebral aneurysms and benign primary tumors. Information on the natural course of these lesions is needed to inform clinical management. Copyright 2007 Massachusetts Medical Society.

Unglaublich: 1,6% der Untersuchten hatten - beschwerdefrei - einen gutartigen Hirntumor!

Hier kann man den ganzen Artikel kostenlos lesen: http://content.nejm.org/cgi/content/full/357/18/1821

[brigitteb58]

Hallo Willi!
Beim Stöbern bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen.
17 Jahre AN ohne Wachstum! Herzlichen Glückwunsch!
Ich wäre froh, wenn ´s bei mir genauso ginge.
Kurz zu meine Geschichte: MRT am 25.01.2008; Befund: AN 1cm.
Zum Glück habe ich einen Neurochirurgen (in Mailand, da ich in Italien wohne) gefunden, der mir nicht nur geraten, sondern regelrecht befohlen hat, erst mal ab zu warten und mit MRT zu kontrollieren. Ich hoffe jetzt natürlich sehr, dass mein Zwerg keinen Größenwahnsinn kriegt.

Hast Du irgendwelche Strategien entwickelt, um Dein AN nicht wachsen zu lassen?
Ernährst Du Dich besonders, oder nimmst Du irgendwelche Vitamine Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente?
Oder hast Du irgendwelche Erfahrungen, Ratschläge?

Weiterhin alles gute! Lass von Dir hören!

Ciao Brigitte

[KarlNapf]

Wie gehen Ärzte mit Zufallsbefunden um? Auch darüber gibt es eine Diskussion:

Discovery and Disclosure of Incidental Findings in Neuroimaging Research

Das könnte man sinngemäß so übersetzen: Entdeckung und Aufdeckung (Enthüllung, Mitteilung) von Zufallsbefunden bei bildgebenden Verfahren (Untersuchungen).

Vor 20-30 Jahren gab's noch kein MRT, wo man die Leute mal kurz so "durchschob". Hirntumoren machten sich damals "nur" durch neurologische Probleme bemerkbar. Heute hat man immer wieder das Problem des Zufallsbefundes und der "Bewertung", der Schlußfolgerungen, die man daraus zieht. Soll man warten oder nicht? Was macht man falsch bei der Entscheidung für eine Op oder dagegen?

Ganz passend dazu:

Bridging philosophical and practical implications of incidental findings in brain research.

The law of incidental findings in human subjects research: establishing researchers' duties.