Astrozytom WHO II und Epilepsie

[Klaramarie]

Hallo,

ich bin seit heute neu hier und suche einen Austausch über fibrilläres Astrozytom WHO II, welches nur teilweise operativ entfernt werden konnte, da es in meinem Persönlichkeits- und Erinnerungszentrum liegt.
Meine Geschichte hierzu knapp dargestellt: Ich fiel im Januar in ein Koma aus dem ich erst nach 3 Tagen erwachte. Wurde sogleich in Berlin Buch operiert und bin seitdem auch Epileptikerin, habe zwei Kinder, 8 und 11 Jahre alt.
Wer kennt sich auch mit dem Medikament Ergenyl aus, das ich aufgrund meines epileptischen Anfalls nehmen soll?
Ich hatte gestern meine 2.te Nachuntersuchung (PET und MRT) und rotiere wie meist nach diesen Untersuchungen.

Danke im voraus.
Klaramarie

[fips2]

Mein Sohn nimmt Ergenyl und kommt sehr gut damit zurande.Was wir mitbekommen.
Er hat schon seit Kindheit Epilepsie.Allerdings nur in der Aufwachphase.
Vorher bekam er Tegretal.Als kind bekam er noch was andres ,aber schlag mich tot.Ich weis es nimmer wie dieses M edikament hieß
Frag mich aber bitte auch nicht nach den Dosen.Er ist 22 Jahre und macht das alles mittlerweile selbständig.

Jedes Medikament wirkt bei jedem anders.Auch von den Nebenwirkungen her.Hier hilft leider nur austesten.

[Bea]

Hallo Klaramarie,

willkommen im Forum.

Ich habe selbst auch ein Astro II welches frontal basal liegt - also im Persönlichkeitsbereich. Es ist ebenfalls nur teiloperiert worden. Meine Epilepsie wird mit Topamax behandelt. Demnach kann ich dir zwar nicht spezifisches zu deinem Medikament sagen, mich aber fips anschließen - genaue Einstellung (einschleichen) des Medikamentes und ausprobieren womit man am Besten klar kommt.
Ich habe auch ein Anfallstagebuch geführt.

Was meinst du genau mit der Aussage, dass du nach den Untersuchungen routierst?

Mich würde - wenn du magst - interessieren wie es dir geht und ob du neben der Epilepsie Beschwerden hast.

LG,
Bea

[Klaramarie]

Liebe Bea,

erstmal Danke für deine Zeilen. Ich routiere, weil ich erst nächste Woche mein Ergebnis der letzten Untersuchungen bekomme. Sicher kennst du auch das Gefühl eines Lebensverlängerungsscheines. Dazu kommt, dass meine Jungs und ich immer noch in einer Angst leben, ich könnte morgens im Koma liegen und sie würden mich "halbtot" vorfinden.

Ergenyl nehme ich seit Januar, hab mich dran gewöhnt, wobei ich wirklich gerne wissen möchte, ob EIN epileptischer Anfall bedeutet, immer Epileptikerin zu sein.

Dann noch eine persönliche Frage an dich: Ist dir auch oft schwindelig oder hast du das Gefühl, dass du, z.B. wenn du aus einem Fahrstuhl aussteigst oder in einer U-Bahn fährst, dich eine Welle unter den Beinen greift und wegsurft?

Liebe Grüße
Klaramarie

[Bea]

Hallo Klaramarie,

hast du das Gefühl, dass du, z.B. wenn du aus einem Fahrstuhl aussteigst oder in einer U-Bahn fährst, dich eine Welle unter den Beinen greift und wegsurft?

Diese Frage kann ich dir klar mit ja beantworten. Aber es ist unterschiedlich schlimm. An manchen Tagen " rutscht " es nur unter einem weg und dann ist es so schlimm, das ich einen Augenblick stehen bleiben muss. Aber mir ist nicht so oft schwindelig. Bei meiner Epilepsie krampfe ich auch nicht. Und ich habe immer Angst meine Beschwerden offen zu äußern.

Mit meinen MRT-Bilden muss ich nun auch bis Dienstag auf die Besprechung warten. Von daher kann ich gut nachvollziehen was warten heißt.
Somit drücke ich auch für dich ganz doll die Daumen!

LG,
Bea

[Klaramarie]

Hallo Bea,

du bist für mich wichtig geworden, bis jetzt war ich so gut wie alleine mit meiner Krankheit und durch dich kam ein Mensch hinzu, mit dem ich offen über diese Zustände reden kann und der auch mein Alter hat. Ich will es hier auch öffentlich machen, weil ich annehme, dass unser Austausch auch für andere sehr bedeutsam sein kann.
Ich habe meinen eigenen epileptischen Anfall gar nicht erlebt, ich war ja im Koma. Ich habe einfach Angst vor diesem Ungewissen und meine Ärzte sind Praktiker.
Glaubst du, dass diese Schwindelanfälle mit der Epilepsie zusammenhängen? - Mir ist eher, dass dieses Stück Tumor in mir sie auslöst. Ich spüre ihn und das bilde ich mir auch nicht ein. Zudem bin ich sehr launisch geworden, extrem emotional und ich will oft nur noch weinen und habe Muffe, damit zu beginnen, weil es sein könnte, dass ich nicht mehr aufhöre damit. Die Jungs brauchen mich, das ist nicht einfach nur so dahergesagt. Sie sind tapfer, wie sie für ihr Alter und Leben sein können, aber sie sind auch Kinder und dann beschenken sie mich mit Zetteln auf denen steht: "Wir bauen auf dich!" Was für mich soviel bedeutet wie: "Verlass uns bitte nicht".

Dir wieder viele liebe Grüße
Klaramarie

[Bea]

Liebe Klaramarie,

es ist immer gut, wenn man offen reden kann. Das hilft mir auch!
Ich denke aber meine Anfälle kommen vom Narbengewebe des Tumors. Jedenfalls hat man es mir so erklärt. Ich merke meinen Tumor auch nicht. Bei den Anfällen haben wir den Unterschied, dass ich wirklich nicht krampfe.

Ja, die Angst vor dem Ungewissen ist auch bei mir da. Meine Kinder sind 16 und fast 12 Jahre alt. Die Ärzte bezeichne ich langsam eher als Theoretiker. Jedenfalls was den Umgang mit der Krankheit angeht! Aber gut, sie wissen es ja zu ihrem eigenen Glück nur aus den Erzählungen ihrer Patienten.

In wie weit die Schwindelanfälle mit der Epilepsie zusammenhängen kann ich dir nicht beantworten. Aber auch das sollte der Neurologe können. Was sagt er dir denn?

Für mich persönlich sehr einschneidend ist die Tatsache, dass ich immer sehr selbständig war. Ich habe meinen 5 Personen-Haushalt trotz anspruchsvollem Job gerne gemacht. Meine Kinder standen für mich immer an erster Stelle und ich hatte alle Termine im Kopf.
Retorisch war ich wirklich gut drauf. Heute sieht das alles ganz anders aus.
Da brauche ich für diese Antwort schon einige Zeit, habe Wortfindungsstörungen und weiß manchmal nicht mehr wie ich was zu schreiben habe und nehme dann ein anderes Wort weil ich mich schäme etc. Von Haushalt und Tagesablauf rede ich schon gar nicht. Das ist eine echte Herausforderung geworden.

Aber: Ich bin immer noch relativ unabhängig und afür sehr dankbar. Ich klammere mich an dem was ich habe und versuche meine Lebensqualität zu halten bzw. zu verbessern.

Viele liebe Grüße,
Bea

[Klaramarie]

Guten Morgen Bea,
schön, dich online zu sehen.
Mein Neurologe sagt, dass ein großes Loch in meinem Gehirn den Anfall auslöste und auch weiterhin auslösen wird. Der Tumor drückte auf den Balken, somit soll das Loch entstanden sein.
Wortfindungsstörungen habe ich auch, wobei ich schneller denke, als ich reden kann. Bin ich sehr müde, dann erfinde ich aus ner Redenot raus auch Wörter oder hänge seltsame Wortendungen an, ist zum Glück aber meist eher zum Lachen.
Ohne Kalender und Zettel wäre ich aufgeschmissen, früher hatte ich alles im Kopf gespeichert. Dafür bin ich nun geduldiger zu meiner Umwelt, habe Verständnis, wenn andere Dinge liegen lassen oder Wichtiges vergessen, was ich damals nicht konnte.
Ich bekomme am Mittwoch das Ergebnis meiner letzten PET und MRT Untersuchung. Bin bis jetzt erstaunlich ruhig, doch ich kann auch super verdrängen. Bin zum Glück nicht alleine bei.

Du hast ja diese Woche auch deinen Termin.
Drücke dir die Daumen und freue mich, wieder zu lesen von dir.

Liebe Grüße
Klaramarie

[Bea]

Hallo Klaramarie,

Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich dich gerne nach deinen Ergebnissen fragen.

Meine Besprechung der MRT-Untersuchung war am Dienstag. Es gibt keine erkennbaren Veränderungen zu den Bildern aus August. Die Zellteilung des Tumors, so mein Operateur, schreitet sehr langsam voran. Im Gegensatz zu den bösartigeren tumoren. Ein Wachstum könne man evtl. im nächsten Jahr im Vergleich mit den alten Bildern erkennen.
Soweit erst einmal die sachliche Zusammenfassung.

LG,
Bea

[Klaramarie]

Guten Morgen Bea,
schön von dir zu lesen, noch mehr, dass deine letzten Untersuchungen keine Verschlechterungen zeigten. Wollte dich heute auch nach deinen Ergebnissen fragen.
Bei mir sah es ähnlich aus. Es gäbe keine derzeitigen gravierenden Probleme, war die wörtliche Aussage meines Neurochirurgen. Er nahm sich sehr viel Zeit für das Gespräch, erklärte mir die Aufnahmen und ging das erste Mal auf meine Psyche ein. Ich las ja hier im Forum oftmals von Launen in Bezug zu Tumoren und sprach ihn darauf an. Es gibt bei mir die Gefahr einer dramatischen Persönlichkeitsveränderung, sobald der Tumor nur wüchse, ich hatte ihn vermutlich mind. 5 Jahre, ohne auch nur irgendetwas zu merken.
Mir geht es seit Mittwoch erstaunlich gut, habe allerbeste Laune und mir ist daunerndzu nach Feiern. Ich besuche demnächst wieder ein Konzert, trotz längerer Anreise, was für mich lange mit der Angst besetzt war, ich könnte aufgrund der Lichter und Lautstärke einen Anfall bekommen. Ich habe eine Lebenslust, wie schon lange nicht mehr. Das alles wegen eines ehrlichen Gespräches - schon abgefahren!!!
Wie so oft: Gehts mir gut, gehts den Jungs auch gut.

Bis bald und viele liebe Grüße
Klaramarie

[Klaramarie]

Ein Guten Morgen an Alle,
ich muss meine letzten beiden Tage hier beschreiben, weil ich nicht weiß, wohin sonst mit meinen Gefühlen hierzu. Mein ganzer Körper war voller Unruhe und ich zog ganzen Tag mein Stirn an, hauptsächlich nach hinten zu den Ohren und ich war sehr schwach. Hatte das Gefühl, mich ständig festhalten zu müssen, ohne dass mir schwindelig war, alleine aus einer inneren Schwäche heraus. Es war nur seltsam, so, als ob ich zerbrechlich wäre, mein Körper aus Glas. Und ich war müde ohne wirklich müde zu sein, dennoch schleppte ich mich von Stunde zu Stunde, aber ich war zu unruhig, um schlafen zu können. Mir fiel jede Kleinigkeit schwer, nicht mal essen wollte ich. Zum Glück hatte ich keine Schmerzen. Heute ist es ähnlich, ich werde vermutlich den Tag am PC verbringen und hoffen, dass er zuende geht. Diese Unruhe schafft mich, noch mehr, dass ich sie mir überhaupt nicht erklären kann.

Liebe Grüße
Klaramarie

[Klaramarie]

Ich hatte gestern ein sonderbares Erlebnis, das ich mal kurz schildern möchte, in der Hoffnung, daß jemand hier ähnliche Erfahrungen machte oder mir weiterhelfen kann. Ich bin nicht so scharf auf Arztbesuche.
Ich saß in einem sehr kleinem, schmalem, engem Raum. Mit einem Mal wurde der Raum länger und länger und die Wände kamen auf mich zu, bevor sie verschwammen. Übelkeit kam in mir hoch, ich fixierte die rechte Wand neben mir, bis sie "stillstand". Ich hatte anschließend vermutlich sowas wie einen Schock. Ich lebe täglich mit nem Schwindel, der mich nicht sonderlich stört, hab mich dran gewöhnt. Das gestrige Erlebnis beängstigt mich. War das ne optische Täuschung, ne Halluzination? Kommt das von meiner Epilepsie? Vom Tumor? Oder ists ne Nebenwirkung vom Ergenyl?
Fragen über Fragen....hat jemand von euch Ähnliches erlebt?

[Jo]

Hallo,

sicher hast du auf deinem Beipackzettel schon gesehen, dass Halluzinationen eine (gelegentliche) Nebenwirkung von Ergenyl sein können.

http://www.netdoktor.de/medikamente/100001434.htm

Sprich mit deinem Neurologen.
Meine Mutter musste ihr Anfallsmedikament einmal wegen massiver Nebenwirkungen wechseln, obwohl viele andere es prima vertragen.

Lieben Gruß, Jo

[Klaramarie]

Danke Jo,
ich kenne natürlich meinen Beipackzettel, demnach hätte ich bei einer freien Wahl Ergenyl niemals eingenommen, da die darin beschriebenen Nebenwirkungen immens sind. Ich nehme es nun ein Jahr und komme mittlerweile sehr gut damit zurecht, bin kaum noch müde und meine Haare fallen nicht mehr aus, wie es zu Beginn der Fall war. In dem mir von dir zugesandten Link steht auch, dass es oft verschrieben wird, da es eine relativ gute Verträglichkeit hat. Dem möchte ich zustimmen, bis auf die von mir beschriebene Halluzination.
Du schreibst mir von deiner Mutter, was waren ihre Nebenwirkungen? Waren es auch Halluzinationen? Welches Medikament bekam sie anschlieschend?
Ich würde mich sehr freuen, wenn sich hier im Forum Betroffene finden könnten, die sich mit mir über Ergenyl austauschen, welches ich jetzt erstmal nicht absetze. Jedes Epileptikum hat seine Nebenwirkungen. Ich fürchte, mit einer Umstellung des Medikaments kämen neue, andere Nebenwirkungen hinzu?!
Lieben Gruß Klaramarie

[Jo]

Hallo,

die Nebenwirkungen der verschiedenen Präperate lesen sich sehr ähnlich, scheinen aber bei verschiedenen Personen vollkommen unterschiedlich aufzutreten.
Meine Mutter wurde nach ca. 6 Monaten Tegretal( Carbamazipin) auf Lamotrigin umgestellt.
Unter Tegretal  hatte sie ganz massive Probleme, wurde zunehmend schläfriger, sprach wirr, im Ärztedeutsch nennt man das "zunehmende Eintrübung".
Wir hatten damals die schlimmsten Befürchtungen, dass der Tumor (Glio) schon wieder wucherte.
Nach der Medikamentenumstellung besserte sich ihr Zustand schnell, das MRT war
ohne Befund. Also scheint der Medikamentenwechsel richtig gewesen zu sein.

Ob meine Mutter Halluzinationen hatte kann ich nicht wirklich beurteilen, was sie erzählte ließ es mich damals vermuten.
Nachdem es ihr besser ging, konnte sie sich gar nicht mehr an diese Situationen erinnern.
Gruß, Jo