HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom WHO II und Epilepsie  (Gelesen 49455 mal)

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #15 am: 21. März 2008, 12:25:30 »
Hallo Miriam

Da unser momentanes Thema eigentlich ja nicht in die Rubrik "Astrozytom/Mein Vater hat einen Hirntumor" gehört, schreibe ich meine Antwort hier.

Mein Tumor ist parazentral links. Er wurde nach der Biopsie als Astro II eingestuft. Nach der OP zeigte der pathalogisch Befund ein Oligoastro II.

Meinen 1. Anfall hatte ich, wie viele, "aus heiterem Himmel", ohne jemals irgendwelche Beschwerden wie Kopfweh, Schwindel etc. gehabt zu haben. Ich war mit meinen Hunden abends im Wald unterwegs. Es fing an mit Zuckungen um den Mund und ich merkte wie ich langsam die Kontrolle über meine Beine verlor. Also legte ich mich auf den Weg. Dann bekam ich rasende Schmerzen im rechten Arm, wie elektrische Schläge, ich hatte das Gefühl und die Schmerzen, als würde mein Arm in tausend Stücke zerbersten. Dann war mein Arm "verschwunden". Danach spürte ich mein rechtes Bein und nach und nach meinen ganzen Körper nicht mehr. Aber ich war bei vollem Bewusstsein und mein Gehirn, besser gesagt, mein Verstand, arbeitete auf Hochtouren: ich wusste, dass vor nächsten Morgen niemand mehr hierher kommen und mich finden würde, es war minus 10° C, es hätte mich niemand vermisst und gesucht (lebe alleine) und ich wollte so nicht sterben! Diese und andere Gedanken liessen mich gegen die aufkommende Bewusstlosigkeit ankämpfen. Irgendwann konnte ich meine Arme und Beine wieder bewegen, aber nicht laufen. Die Koordination funktionierte nicht und ich konnte nicht reden. Also habe ich mich wieder hingelegt. Ich war fest davon überzeugt, irgendwann würde es funktionieren. Also wartete ich ab und probierte immer wieder. Und es hat funktioniert! Bin sogar mit dem Auto nach Hause gefahren.:o Ich wusste ja nicht, was los war. Auf einen Epi-Anfall bin ich gar nicht gekommen. Wie auch? Woher auch? Und ich kannte auch nur das weitverbreitete Klischee: Bewusstlosigkeit, Zungenbiss, Schaum vor dem Mund. Und das alles hatte ich ja nicht! Die Ärzte waren über meine detaillierte Schilderung des Ablaufs sehr erstaunt; sie hatten so etwas noch nie gehört, weil man, wie gesagt, in der Regel bei so einem grossen Anfall bewusstlos ist und nichts mitbekommt.
Viele fragten mich auch "wie hast du das nur geschafft, ich hätte durchgedreht vor Panik." Na ja, ich habe einen starken Lebenswillen, ich hatte keine Zeit für Panik, ich hatte keine Wahl und ich hatte sehr viel Glück   - und mein Schutzengel wollte mich wohl noch nicht gehen lassen.;)

Das war der Anfang!

2 Tage nach der Biopsie hatte ich noch einmal einen fokalen Anfall nur im rechten Arm - Reizung des Tumors. Die rechte Hand war gelähmt, erholte sich aber innerhalb dreier Wochen vollständig und ohne Therapie. Danach veränderte sich der Tumor 4 ½ Jahre lang kaum und ich hatte keinen Anfall mehr, natürlich mit Medikamenten.
Im Mai letztes Jahr hatte ich nachts plötzlich einen leichten fokalen Anfall im rechten Arm, im Juni den zweiten (jeweils ca. 4 Min.). Die rechte Hand war jedesmal anschliessend gelähmt, erholte sich aber am nächsten Tag wieder. DieUntersuchungen waren bereits angelaufen. Das MRT zeigte ein enormes Wachstum. Deshalb wurde die Radiopeptid-Brachitherapie geplant. Mein grosser Anfall im August machte dies zunichte. Dieser Anfall war ebenfalls fokal. Er begann im Arm, wie ich es ja bereits kannte. Deshalb dachte ich auch, er würde wieder aufhören. Ich wusste nicht, dass es Anfälle gibt, die von selbst nicht mehr aufhören. Dann weitete sich der Anfall auf die ganze rechte Gesichtshälfte aus, was schlussendlich auch die Panik auslöste. Erst nach dem Spritzen eines krampflösenden Mittels durch die Sanitäter hörte der Anfall auf. Die rechte Hand war wieder gelähmt und erholte sich mit Ergotherapie sehr gut (auch jetzt nach der grösseren Lähmung durch die OP). Am 3. Tag der Bestrahlung hatte ich noch einmal einen kleinen fokalen Anfall im rechten Arm.
Und jetzt? Nach meinem so positiven Ergebnis nach OP und Bestrahlung war für mich klar, dass es wenigstens bis auf weiteres keine Anfälle mehr geben kann. Im Moment ist ja nichts, das auf die Nerven drücken kann. Aber mein Prof. sagte mir, er müsse mich in diesem Punkt enttäuschen. Es drückt zwar im Moment nichts auf die Nerven, aber die Vernarbung von der OP im Hirn ist so gross, dass auch diese Anfälle auslösen kann.
Seit ich aus dem Spital bin (Weihnachten 07) habe immer wieder Störungen in der Hand und Zuckungen im Gesicht – jedes Mal Panik! Wie ich bereits geschrieben hatte, habe ich den Anfall vom August 07 im Gegensatz zur OP nicht wegstecken können und dazu kommt die Angst wegen meiner rechten Hand!
Da ich alleine lebe, habe ich inzwischen das Notrufsystem des Roten Kreuz. Jetzt fühle ich mich zumindest sicher, dass Hilfe im Notfall organisiert ist, und ich nicht hoffen muss, dass mich jemand schreien hört wie damals.

Aber nach meinem Motto: Glauben, hoffen und überzeugt sein! wird es keinen Anfall geben und die Störungen kommen sicher vom Wetter, Kälteeinbruch!!! Darauf habe ich seit der Biopsie schon immer reagiert, allerdings bis anhin nur mit Schläfrigkeit.

Es würde mich interessieren, wie es bei dir so abläuft, wenn du es erzählen willst.

Übrigens, bezogen auch auf die vorherigen Beiträge in dieser Rubrik: ich bekomme seit Dez. 02 Keppra und Depakine und hatte nie Nebenwirkungen ausser Müdigkeit. Letztes Jahr in der Klinik wurde das Depakine langsam ausgeschlichen und gleichzeitig Lamictal aufgebaut (neueres Produkt, weniger Nebenwirkungen). Keppra kriege ich immer noch.

Gruss  Akya

Offline heifen

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Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #16 am: 21. März 2008, 15:45:42 »
hallo akya
auch mich hat ein professor, auf epi spezialisiert!, echt geaergert, als er gesagt hat, epi wuerde keine schmerzen erzeugen...der hat auch nur patienten gehabt, die immer bewusstlos wurden...wie bei dir ist das auch bei mir nicht immer der fall und diese verflixten kraempfe tun arg weh...durch die medis werde ich selten bewusstlos, dadurch sind die anfaelle aber viel laenger und ich bekomme sie voll mit, ok, ich falle nit mehr auf die "schnauze", hab zeit, mich hinzulegen, aber angenehm ist die geschichte nicht...meine medis sind gardenal(fenobarbital), depamag(valproin) und seit kurzem keppra...ich werde gerade umgestellt (leide an oligoastro 3)...man will versuchen fenobarbital auszuschleichen, aber da ich seit 24 jahren die "richtige" epitherapie suche, habe ich so meine bedenken
aber man soll die hoffnung ja nie aufgeben!
hoff, dass alles gut wird, bei dir, bei mir, bei allen
heifen

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #17 am: 21. März 2008, 18:37:35 »
Hallo heifen
Schau mal in diesem Forum

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
 Gib in der Suche mal "vollem Bewusstsein" ein.

Das ist gar nicht so selten, dass es Wachepileptiker gibt.
Gut. Dass die nicht so oft vorkommen und deinem Doc noch keiner über die Füße gelaufen ist,kann schon sein.
Der Prof. ist wohl etwas einseitig informiert.
Ich kann dir sagen,dass es den Beschreibungen nach ganz schön weh tun soll.Hier hatte Einer beschrieben, dass es wäre wie ein Wadenkrampf,aber am ganzen Körper.Und das stell ich mir nicht grad berauschend vor.

Gruß,möglichst epifreie Zeit und immer gute Befunde
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 21. März 2008, 18:40:21 von fips2 »

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #18 am: 21. März 2008, 20:08:29 »
Hallo heifen

Ich bin mit meinen Epi-Anfällen ohne Bewusstseinsverlust bei den Ärzten auf offene Ohren und viel Verständnis gestossen. Dass mir der Prof. mitgeteilt hat, dass die Vernarbung auch einen Anfall auslösen kann, bin ich dankbar. Wenn es nämlich wirklich passieren sollte (was ich natürlich nicht hoffe), falle ich nicht aus allen Wolken. Vor allen Dingen bekomme ich nicht gleich Angst, dass der Tumor schon wieder gewachsen sein könnte.
Übrigens: es hat alles 2 Seiten, sogar die Anfälle bei Bewusstsein. Ich spüre die enormen Schmerzen und was ich noch schlimmer finde, dass sich Teile meines Körpers bewegen, ohne dass ich was dagegen tun kann. Am schlimmsten empfinde ich die unnatürlich verkrampften Finger an meiner Hand. Aber wenn ich bei meinem schweren Anfall letzten August bewusstlos gewesen wäre, hätte ich nicht schreien können und wie wäre das ganze dann ausgegangen? Ich darf gar nicht drüber nachdenken!!

Also immer das Positive in den Vordergrund rücken!



Hallo Fips2

Ich kann dir sagen, die Schmerzen sind bei weitem schlimmer als ein Wadenkrampf. Ein Wadenkrampf ist zugegebenermassen sehr schmerzhaft, aber man kann was dagegen tun. Bei einem Epi-Anfall nicht. Man muss einfach liegen bleiben und abwarten, bis der Anfall vorbei ist und die Schmerzen solange ertragen, im schlimmsten Fall bis die Ambulanz da ist und das krampflösende Mittel spritzen kann.

Gruss Akya

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #19 am: 21. März 2008, 20:21:20 »
Hallo Akya
Das glaube ich dir gerne.Wie gesagt. Die Beschreibung ist nicht auf meinem Mist gewachsen,sondern wurde im Epilepsie-Forum so beschrieben.
Ich wills mir gar nicht vorstellen.
Ich meine es war auch hier im HT-Forum wo einen Patientin,Christa oder so ähnlich hieß sie,die beschrieben hatte wie es ihr ergin während ihres Wacheepianfalls,glücklicherweise ohne Schmerzen.Was bei ihr aber einer Vergewaltigung gleichkam war der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen  Schwamm in den Mund zu stecken.
Brrrr.. ich hab jetzt noch Gänsehaut davon.
Wennn ich den Thread noch mal finde verlink ich ihn hier.
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 21. März 2008, 20:28:13 von fips2 »

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #20 am: 21. März 2008, 20:32:44 »
Hab ihn wieder gefunden.
Christa hieß die Betroffene
Guckstdu hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=2715;start=msg18416#msg18416

Gruß Fips2

Christa

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #21 am: 21. März 2008, 21:01:25 »

Ich meine es war auch hier im HT-Forum wo einen Patientin,Christa oder so ähnlich hieß sie,die beschrieben hatte wie es ihr ergin während ihres Wacheepianfalls,glücklicherweise ohne Schmerzen.Was bei ihr aber einer Vergewaltigung gleichkam war der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen  Schwamm in den Mund zu stecken.
Brrrr.. ich hab jetzt noch Gänsehaut davon.
Wennn ich den Thread noch mal finde verlink ich ihn hier.
Gruß Fips2

Hallo,
da ist der Thread. Ich mag mich im Moment nicht mit dem Thema beschäftigen, so dass ich nichts weiter dazu sage, aber es steht alles in dem Thread drin:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=2715

Christa

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #22 am: 21. März 2008, 21:02:29 »
Ups, da war ich zu langsam   ::)

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #23 am: 21. März 2008, 21:04:10 »
Hallo Christa.
Grüß dich.Schön dass du dich meldest.

Verständlich wenn man das nur noch vergessen will.Das war schon sehr mutig von dir, überhaupt im Forum deine Erlebnisse zu schildern.

Ich bitte das zu respektieren und nicht nachzubohren.

Trotz alledem liebe Christa
Ich wünsch dir und deiner Familie ein schönes Osterfest.
Natürlich allen andren Forenteilnehmern auch.
Fips2
« Letzte Änderung: 21. März 2008, 21:13:36 von fips2 »

Christa

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #24 am: 21. März 2008, 21:21:39 »
Danke für dein Verständnis, fips.  :)
Ich habe große Angst so etwas nochmal zu erleben, und je näher mein MRT-Termin rückt, im April, desto größer ist die Möglichkeit, dass da wieder etwas gewachsen ist in meinem Kopf, und das wäre u.U. wieder mit Anfällen verbunden. Ich verdränge es im Moment.
Aber soviel dazu: Ich hatte keine Schmerzen, nachher nach dem Anfall mit Bewußtseinssverlust nicht und auch nicht bei meinen diversen Anfällen bei Bewußtsein.

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #25 am: 21. März 2008, 21:26:45 »
..... der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen  Schwamm in den Mund zu stecken......

Hallo Fips2

Habe gerade die Beiträge gelesen (dein Link)
Empörend! So was kann man fast nicht glauben. Ist doch heutzutage bekannt, dass man das schon allein wegen Verletzungen nicht machen darf - und dann von Fachleuten?? ::)
Und wenn man sich dann nicht wehren kann!! :o
Ich konnte Gott sei Dank mit den Sanitätern reden, konnte somit verhindern, dass ich in das nächstliegende Spital gebracht wurde. Ich wurde dann direkt ins Unispital nach Basel gebracht.

Übrigens, einen status epileptikus gibts nicht nur bei Grand Mal-Anfällen, sondern auch bei fokalen (hab ich ja im August erlebt). Vielleicht sind sie nicht grad tödlich, weiss ich nicht, aber es braucht ein Krampf lösendes Mittel, um den Anfall zu unterbrechen.

Gruss Akya

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #26 am: 21. März 2008, 21:33:23 »
Hallo Christa

Du siehst, resp. du liest, ich bin auch mit von der Partie. :(
Ich drücke dir für dein MRT im April die Daumen, dass nichts gewachsen ist.

Gruss Akya

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #27 am: 21. März 2008, 21:48:50 »

Ich konnte Gott sei Dank mit den Sanitätern reden, konnte somit verhindern, dass ich in das nächstliegende Spital gebracht wurde. Ich wurde dann direkt ins Unispital nach Basel gebracht.


Das finde ich aber jetzt sehr bemerkenswert Akya.
Du konntest trotz Krampfanfall mit den Sanis sprechen?
Oder hab ich da jetzt was verkehrt verstanden?

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #28 am: 22. März 2008, 17:42:15 »
Hallo Fips2

Ich muss immer schmunzeln, wenn ich "Fips2" schreibe. Nicht böse sein - eine Kindheitserinnerung: unser Dackel hiess Fips. ;) Sorry! Aber Kindheitserinnerungen sind doch was schönes, egal durch was sie ausgelöst werden.

Aber jetzt zum Thema:
Du hast richtig gelesen. Ich habe mit den Sanitätern geredet und zuvor mit der Nachbarin. Ich habe ihr immer gesagt, sie solle wegschauen, weil es mir das Gesicht so "verrissen" hat. Ich habe noch nie jemanden so gesehen, aber der Anblick muss erschreckend sein, vor allem beim 1. Mal :o. Natürlich habe ich nicht ständig geredet, die lange Zeit des Anfalls hat mich sehr ermüdet. Als die Sanitäter dann da waren, habe ich gesagt, was man mir anziehen soll (es war ja ca. 03h morgens) und, wie gesagt, in welche Klinik sie mich fahren müssen. Nach der Spritze – war wohl auch ein Beruhigungsmittel dabei – weiss ich nichts mehr. Aber ich landete im richtigen Spital, lag dort 1 Tag auf der Intensiv-, dann einige Tage auf der Wachstation. Und wie ich schon mal geschrieben habe, die ersten 3 Tage nach dem Anfall sind wie ausgelöscht :'(; ich weiss nur das, was man mir erzählt hat. Ich wusste im Nachhinein nicht, dass meine Schwester an meinem Bett gesessen hatte :( und ich kannte später das Pflegepersonal nicht. Aber ich habe telefoniert ::) (meine Nachbarin hat mein Handy eingepackt), wie weiss ich nicht. Meine Freundin, die ich wegen meiner Hunde angerufen hatte, hat im ersten Moment nicht gemerkt, dass ich im Spital bin, weil ich so deutlich gesprochen und so klare Anweisungen gegeben habe. Es ist ein komisches Gefühl, irgendwie erschreckend, dass man Dinge tut, ohne es zu wissen :o – und erst noch richtig! Aber vielleicht steuert das Unterbewusstsein Handlungen, Dinge zu regeln, die einem am wichtigsten sind.

Es würde mich interessieren, ob sonst jemand schon mal solche Erfahrungen gemacht hat.

Liebe Grüsse und schöne Ostern
Akya

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom WHO II und Epilepsie
« Antwort #29 am: 22. März 2008, 18:06:29 »
Hi Akya
Kennst du Wilhelm Busch.Den 1. Comiczeichner überhaupt?
Da gabs einen Geschichte die hieß Fips der Affe. :-)
Ich mochte als kleiner Junge diese Geschichte.

Also juckts mich herzlich wenig wenn jemand darüber lächelt.
Gruß Fips2

 



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