Astrozytom WHO II und Epilepsie

[Klaramarie]

Hallo Akya,
dein Lebensmotto und deine Einstellung, "einfach nicht auf sich ziehen", spricht für deinen Lebenswillen und ich freue mich für dich über deine positive Lebenseinstellung. Wollt ich dir mal schreiben. Ich bin absolut kein ängstlicher Mensch, doch hab ich durch diese Mistkrankheit nen richtigen Schlag abbekommen. Ich war über 5 Jahre nicht krank, nicht mal Schnupfen und dann der Mist. Und all die Jahre, in denen ich mich gesund fühlte, hatte ich längst den Tumor. Musste erfahren: Ich bin verwundbar und ich, die immer annahm, mal richtig alt zu werden, wackelt derzeit heftig. Ich lache und im nächsten Moment hab ich Angst vor dem Tod und weine.
Liebe Grüße
Klaramarie

[Miriam]

Hallo, seid ihr auch mal in einer Reha-Klinik gewesen? Ich hatte ja zuletzt so eine ähnliche Frage in dem Thema "Leben mit Hirntumor-Atrozytom II". Ich soll ja nun auch eine Reha stationär machen. Ich habe nichts dagegen, es ist aber komischerweise ein MUß von der Krankenkasse. Nach letztem Gespräch sagte man, daß ich zu viele fokale Anfälle habe und Schmerzattacken im Kopf....
LG Miriam

[heifen]

hallo miriam
leider wurde mir nie reha angeboten, obwohl ich nach der zweiten operation linksseitig gelaehmt aufgewacht bin...auf meine frage nach krankengymnastik wurde geantwortet, ich koenne sie ruhig machen, sollte ich das wollen(im sinne: bringt sowieso nichts)
nach drei jahren krankengymnastik(privat), wurde sie mir dann verschrieben, da sie im krankenhaus ihren augen nicht trauen wollten...ich hatte gute 80% zurueckerarbeitet
haette ich auf die chirurgen gehoert, wuerde ich nicht mehr faehig sein auf meinen beinen zu stehen
jeder fall ist ein einzelfall, nie aufgeben
lasst es uns gut gehen
heifen

[Akya]

Hallo Miriam und heifen

heifen, ich kann so etwas einfach nicht verstehen. Lähmungen und keine Reha . Das ist unglaublich! Man weiss ja auch von Schlaganfall-Patienten, wieviel mit Reha wieder "repariert" werden kann.
Die Reha an sich und auch diese stationär zu machen, war bei mir nie ein Thema, auch nicht von Seiten der Ärzte.
Ich hatte schon während der Erholungsphase von der OP im Unispital Basel Ergotherapie. Dann kam ich stationär ich in eine andere Klinik, keine spezielle Rehaklinik, aber mit einer sehr guten Rehaabteilung für Kopf- und Rückenpatienten, die von einem Neurologen geführt wird.
Ich hatte täglich Ergotherapie (Lähmung der rechten Hand) und Physiotherapie (Störung der Tiefensensibilität). Ich war 10 Wochen dort. In dieser Zeit hatte ich auch 6 Wochen lang täglich Bestrahlung.
Die Reha war sehr erfolgreich. Ich kann das Handgelenk und die Hand wieder bewegen , nur die Feinmotorik der Finger funktioniert nicht. Ich habe aber jetzt immer noch ambulante Ergotherapie und meine Hand macht immer noch Fortschritte, wenn auch nur noch kleine.
Ich war über die stationäre Reha sehr froh, da die Gefahr von Epi-Anfällen durch die Bestrahlung erhöht war (ich lebe alleine).

Miriam, ich kann dir nur raten, mach die Reha, wenn du das Gefühl hast, dass sie gut für dich ist. Ist doch egal ob die Krankenkasse sie verlangt, dann zahlt sie auch problemlos.
Ich würde jede Reha, die mir angeboten wird, in Anspruch nehmen und bei mehreren Therapien gleichzeitig würde ich sie, wenn möglich, immer wieder stationär machen. Es ist alles organisiert, man muss sich um nichts kümmern, man hat keinen Stress und kann sich auf sich selbst, die Therapien und die Erholung konzentrieren. Man muss nur schauen dass man pünktlich im richtigen Raum ist. Einmal habe ich die Ergo verschlafen, bin plötzlich aufgewacht, als der Therapeut in meinem Zimmer stand, um zu sehen, wo ich bleibe.

Auf einen guten Erfolg
Akya

[Akya]

..... doch hab ich durch diese Mistkrankheit nen richtigen Schlag abbekommen. Ich war über 5 Jahre nicht krank, nicht mal Schnupfen und dann der Mist. Und all die Jahre, in denen ich mich gesund fühlte, hatte ich längst den Tumor.....

Hallo Klaramarie

Es ist doch gut, weiss man nicht alles!
Du hattest den Tumor schon und wusstest nichts davon. Und? Es ging dir gut! Es reicht doch, wenn man sich mit so eine Krankheit auseinandersetzen muss, wenn sie Beschwerden macht. Ich war in meinem ganzen Leben noch nie ernsthaft krank, die letzten 20 Jahre auch keine Erkältungen (bin seit 20 Jahren bei jedem Wetter mit meinen Hunden draussen unterwegs), Grippe kenne ich gar nicht. Und dann dieser Anfall! Auch mir hat die Diagnose vor 5 Jahren einen Schlag versetzt. Es hiess, man weiss nicht, was vorher war; ich könnte den Tumor erst ½ Jahr haben, er könnte aber auch schon 20 Jahre in meinem Kopf sein und sich einfach still verhalten haben. Erschreckend: ein "Untermieter" seit vielen Jahren und man weiss es gar nicht. Ich denke jeder, der plötzlich mit solch einer Diagnose (auch andere Krebserkrankungen, MS, .......  – es gibt so viele Krankheiten, die vielleicht früher zum Tod führen, als das Alter) konfrontiert wird, verliert erst mal den Boden unter den Füssen. Ich wollte immer 100 werden. Nach der Diagnose sagte ich, na dann halt nur 99! Damit habe ich einen Kollegen völlig schockiert. Aber ich lebe jetzt und geniesse das Jetzt!
Manchmal denke ich nämlich auch, ist es überhaupt erstrebenswert, so alt zu werden, irgendwo in einem Altersheim zu sitzen und vor mich hin zu dösen – ist doch auch kein würdiges Leben! Und die Menschen, die bis ins hohe Alter fit sind, sind doch eher die Ausnahmen.
Ich sage mir auch immer, die Medizin schreitet so schnell voran und vielleicht können wir noch davon profitieren – tun wir eigentlich jetzt schon. Es gibt Krankheiten, die so selten sind, dass auf diesem Gebiet gar nicht geforscht wird, obwohl die Krankheit tödlich verläuft und es keine Medikament gibt. Für ein paar wenige lohnt sich die Forschung nicht!

Also Kopf hoch! Deine Buben sagen es dir doch: wir bauen auf dich!
Und ehrlich, wenn ich hier im Forum lese, dass andere schon Stufe WHO IV haben, schäme ich mich fast. Ich weiss nicht, was die Zukunft bringt, aber im Moment müssen wir doch glücklich sein: erst Stufe II ! Und deshalb müssen wir das Jetzt und Heute leben!

Wir können dem Leben nicht mehr Stunden geben,
aber wir können den Stunden mehr Leben geben!

Alles Gute
Akya

[heifen]

hallo akya
ich lebe in mailand und leider wird hier in italien die reha nicht so ausgeuebt, wie in deutschland...die neuronkologie glaubt nicht daran, dass reha wirklich etwas bringt, waehrend meiner krankenhausaufenthalte bekam ich keinen krankengymnasten zu gesicht und auch nachher wurde mir, wie gesagt, nicht dazu geraten...haetten sich nicht eine freundin zuerst und ich danach darum gekuemmert...ich will nicht wissen, wie es mir jetzt gehen wuerde... ich habe oft das gefuehl , dass die aerzte aneinander vorbei arbeiten, jeder kuemmert sich nur haargenau um seinen eigenen bereich, leider hat der mensch viele facetten, ich sehe ein, dass dies organisatorisch gesehen nicht problemlos ist, aber der einzige weg, so einem biest (tumor)erfolgreich den kampf anzusagen, ist eine feste zusammenarbeit aller aerzte und des patienten
ciao
heifen

[Akya]

..... der einzige weg, so einem biest (tumor)erfolgreich den kampf anzusagen, ist eine feste zusammenarbeit aller aerzte und des patienten....

Hallo heifen

Ja, es braucht eine gute, intensive Zusammenarbeit mit gegenseitigem Vertrauen als Basis (fast wie eine Ehe ).
Aber was du alleine erreicht hast, ist bewundernswert. Das zeigt deinen enormen Lebenswillen. Ich hätte auch nie aufgegeben, allerdings hatte ich in dieser Beziehung vollste Unterstützung.

Weiterhin gute Fortschritte.
Gruss Akya

[heifen]

hallo akya
meine ehe ist geplatzt und das vertrauen in die aerzte ist auch nicht 100%, danke dir fuer die lieben wuensche
uns allen alles gute
heifen

[Klaramarie]

Liebe Akya,
Danke für deinen Versuch mich aufzumöbeln, doch ich glaube, ich bin derzeit nicht bereit mir helfen zu lassen. Ich fahre einen ganz eigenartigen Film und dennoch, ich spüre, dass ich in einer Kampfphase bin, ohne viel Kraft aufbringen zu wollen, doch es vermutlich muss. Mein Tumor liegt verdammt beschissen, zudem er echt sehr groß ist, egal ob Astro I bis IV, wir alle haben unsere eigenen Ängste. Während meiner Studienzeit schrieb ich Arbeiten über den Tod, wenn ich mich jetzt selbst betrachte, nüchtern, gebe ich ein jämmerliches Beispiel ab. Es führt mich aber irgendwohin und ich muss woanders hin, als ich mich psychisch derzeit befinde. Vielleicht lass ich auch derzeit was los, kann sein, ich weiß es wirklich nicht. Egal auch. Ich habe morgen mein Gespräch bei einem Arzt, auf das ich sehr gespannt bin. Vielleicht reicht er mir ja die Hand, symbolisch. Ich bin wirklich ohne richtige ärztliche Betreuung, werde nur verwaltet. Wir dürfen nicht vergessen, mit uns ist richtig schwer Kohle zu machen.
Dir alles Gute.
Klaramarie

[heifen]

hallo klaramarie
ich weiss, das es nicht troestet, aber es geht uns allen so...die ungewissheit macht einen verrueckt, man weiss nicht,welcher der richtige weg ist (nicht einmal, ob es einen gibt), ich hab ein gliom seit 1983, weiss es seit 1991 und seitdem geht es andauernd auf und ab...dazu kommen noch therapien, die teilweise depressiv machen, wie die medis gegen epi oder kortison, pack noch den fruehling drauf, der auch alles "nervliche" aufreibender macht...na ja , da haben wir ein schoenes pour pourris(schreibt man das so?), wie dem auch sei, du merkst selber, dass man in solchen situationen schwer ausgeglichen sein kann...verlange nicht das unmoegliche von dir, wenn es dir einmal wirklich bescheiden geht, akzeptiere es...du bist nur ein mensch wie wir alle
wuensch uns was gutes
heifen

[Klaramarie]

Hallo heifen,
Tage hörte ich ein Lied, in dem ne Band von dem Wunsch sang, zu wissen, wie lange sie noch leben würden, um dann die Sau rauszulassen. Ich dachte mir: Pubertäres Getue, nichts würdet ihr tun, dasitzen und abwarten würdet ihr und hoffen. Bevor ich krank wurde sagte ich oft, dass ich im Ernstfall gar nix machen würde, keine Untersuchungen und so. Mittlerweile würde ich sogar ner Gentechnologie zustimmen, täts helfen, aber in meinem Herzen will ich eigentl nur meine Ruhe. Keine Sorge, ich schmunzele eben. Meine Jungs nicken immer ganz zustimmungsvoll und zufrieden, wenn ich mein Ergenyl schlucke. Dieses Mistzeugs.
Heifen, dir auch alles Gute und ich finds Klasse, dass du in Mailand wohnst. Mag die Stadt. Und ich gebe jetzt erstmal wieder Ruhe, bis ich dieses morgige Gespräch hatte, meine Freundin kommt mit, weils besser ist.
Klaramarie

[Akya]

Hallo Klaramarie

Ich wünsche dir ein gutes Gespräch und hoffe für dich, dass der Arzt, um es mit deinen Worten zu sagen, dir die Hand reicht. Aber dann musst du sie auch nehmen.

Es ist sicher gut, dass du nicht alleine gehst.
Viel Glück und liebe Grüsse Akya

[heifen]

hallo
mir ist aufgefallen, dass viele von euch vor der entdeckung des tumors niemals krank waren, ich gehoere auch zu dieser gruppe...diesbezueglich habe ich gelesen, dass es in der vergangenheit auch eine theorie gab, die besagte, dass menschen, die oefter hohes fieber haben, seltener tumore entwickeln und dass das zu den experimenten der hyperthermie fuehrte...weiss jd mehr darueber
danke
heifen
wuensch allen einen schoenen tag

[Klaramarie]

Guten Morgen,
seit dem Gespräch mit Prof. Vogel gestern bin ich wieder mit Hoffnung erfüllt und voller Lebensfreude. Noch vor dem Gespräch dachte ich an eine Gesprächstherapie und seit dem Gespräch weiß ich, dass ich Prof. Vogel finden musste. Dies wäre mir ohne diesem Forum viel schwerer gefallen. Danke nochmal für dieses Forum!!!

Nach einer Wartezeit von 3 Stunden, trotz Termins, bekam ich MRT Bilder aufs deutlichste erklärt, zudem nahm er zur Veranschaulichung der Lage meines Tumors ein Plastikhirn zu Hilfe. Das Gespräch dauerte 45 Min. Er rechnete es nicht ab! Wollte weder meine Versichertenkarte, noch meinen Überweisungsschein, ich bemerkte dies erst auf meinem Heimweg, ich war viel zu aufgeregt zuvor. Und ich lag voll richtig mit meiner Annahme, dass in meinem bisherigen KH was nicht stimmt. Ich lass das aber jetzt hinter mir, sonst fände ich keinen Frieden. Nach Betrachtung der Bilder wurde deutlich, dass bisher noch niemand an meinem Tumor selbst operierte. Von wegen, sie hätten einen Großteil entfernt. Drumherrum schnipselten sie, vor dem Tumor selbst stoppten sie. Prof. Vogel sagte, es gäbe zwei Möglichkeiten: Alle 3 Monate MRT (in Buch waren sie dabei mich ab jetzt alle 6 Monate zu kontrollieren) oder baldige nochmalige OP. Ich will die OP, die Prof. Vogel persönlich durchführt.

@Akya: Ich nehme gerne Hände wie diese von Prof. Vogel an.

Prof. Vogel ist ein Arzt aus Berufung und mit unbeschreiblicher Erfahrung als Neurochirurg. Seit gestern kapier ich meinen Tumor, trotz zahlreicher, zuvoriger Lektüre im Internet und Gesprächen mit Ärzten.

Ich konnte mir meinen OP-Termin selbst aussuchen, damit ich die Jungs für die Zeit unterbringen kann. Möchte es nochmal erwähnen: Ich bin nicht privat versichert! Er sagte: Sie haben Kinder, wann wäre es ihnen Recht.
Am 08.Mai ist es soweit und ich freue mich total darauf. Egal was raus kommt, denn in meinem Kopf stimmt was nicht und ich will wissen was.  Zu meiner Epilepsie sagte er, dass es gut möglich sein kann, dass ich irgendwann keine Epileptikerin mehr wäre.

Euch auch alles Beste!
Klaramarie

[heifen]

hallo
fein, dass du nach dem gespraech mit prof vogel endlich einmal weisst, was du machen willst...das ist so wichtig!
ich komme in die versuchung mich auch mit berlin in verbindung zu setzen, fuehle mich im moment wie in einer sackgasse
schoenen sonntag uns allen heifen