Felsenbeintumor-Lage wie ein AN

[TineFN]

Hallo ,
 in diesem Sommer bekam ichdie Diagnose Felsenbeintumor.
Nach MRT, CT, PET und Angiographie stellte sich heraus, das ich ein Neurinom des Facialisnerven habe.
Ganz selten und daher kaum Erfahrung, Cyber- Knife Behandlung nur nach Gewebeentnahme.
Die habe ich auch machen lassen und seitdem Facialisparese.
Ich habe immer noch Hoffnung, das die Strahlentherapie gemacht werden kann und ich mich um die OP drücken kann.

[Ciconia]

hallo und herzlich willkommen hier im Forum.

Deine Angst und das Gefühl sich vor der OP drücken zu müssen, kann ich gut verstehen. Ich bin selbst 2mal an einem Felsenbeintumor (Meningeom) operiert worden. Es ist kein Spaziergang, aber wir haben doch sehr gute Neurochirurgen im Land, die dir helfen könnten.
Eine Bestrahlung ist zwar schneller vorbei, aber es gibt oft auch Nachwirkungen ähnlich der Op. Dazu noch Spätfolgen, die bei einer Op nicht auftreten.
Du solltest dich umfassend beraten lassen, am besten sowohl vom Neurochirurgen als auch vom Radiologen. Und dann entscheiden.
Schön ist keine Behandlung, aber wenn es nötig ist, sollte man sich schon gut aufgehoben fühlen. Du hast jedenfalls Zeit, dir mehrere Meinungen einzuholen.

LG
Ciconia

[Kampfkrümel]

Hallo mal wieder!
Meinen "Jahrestag" habe ich nun hinter mir. Ein Jahr ist vergangen, seit ich die Diagnose bekam.
Und es tut sich Neues: ich hatte ja einen ELST (endolymphatic sac tumor). Der ist in D so selten, dass es (ich hoffe ich habe das richtig verstanden!)in D nur 12 Andere gibt, die den hatten!

Logisch, das ich niemanden treffe, der den auch hat. Und auch logisch, das die Ärzte so unwissend sind, denn wer rechnet schon mit so etwas seltenem. Ich bin von Prof. Neumann kontaktiert worden, ob ich mich für eine Studie (um eine Statistik zu vervollständigen) bereiterkläre, die Blutuntersuchung von seinem Labor durchführen zu lassen. Natürlich mache ich das. Endlich, nach einem jahr ist da jemand, der mir was erläutern, erklären kann und mich "richtig" behandeln und untersuchen kann!!!! Prof. Neumann ist in meinen Augen , und nach meinen Erfahrungen des letzten Jahres ein menschlicher Arzt, der an mir als Patienten interressiert ist!

Schmerzen habe ich immer noch, bezw, inzwischen nehme ich Lyrica und Saroten (Amitryptilin) und habe damit meine Schmerzen im Griff!
Ich habe eine Psychotherapie begonnen. Ich werde mal wieder mehr hier rein schauen.

LG Kampfkrümel!