HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)  (Gelesen 15758 mal)

Muro

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Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« am: 09. März 2012, 10:26:15 »
Hallo zusammen bin neu hier und wohne in Duisburg   habe  zwieschen LWS  1/2 eine
Neurinom von 1,3 cm kann Manns mit Laser therapie behandeln
Oder ist es besser eine op.was könne ich noch machen bitte um eine
Antwort danke nochmals an alle  :'(
« Letzte Änderung: 09. März 2012, 11:49:43 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #1 am: 09. März 2012, 11:34:12 »
Willkommen im Forum Muro!

Wie wurde Dein Neurinom entdeckt? War es ein Zufallsbefund oder wurde geziehlt nach ihm gesucht?

Die Standardtherapie bei Neurinomen ist eine OP.  Was meinst Du mit Lasertherapie? Die Alternative wäre eine Bestrahlung, da das Rückenmark sehr empfindlich auf eine Bestrahlung reagiert ist dies bei Dir wohl eher unwahrscheinlich. Am Besten nimmst Du Kontakt mit einem Neurochirurgen auf, der kann Dir am ehesten raten, was in Deinem Fall das Richtige ist. Hast Du schon Kontakt mit einem Neurochirurgen aufgenommen? Wenn nein, ich habe mit den Wedau-Kliniken die allerbesten Erfahrungen gemacht...

Ich weiß, es ist schwierig über seinen Tumor zu schreiben, aber wenn Du uns ein bisschen mehr verrätst können wir Dir besser helfen und ganz nebenbei hilft es die Gedanken zu sortieren und Trost zu finden.

Hier ist immer einer für Deine Fragen und Nöte da.

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 09. März 2012, 11:50:00 von fips2 »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline aerdna

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #2 am: 20. April 2012, 11:52:41 »
Hallo,
habe gestern nach MRT Untersuchung erfahren , dass ich ein Neurinom habe.......zeigt sich als Hauptbefund eine etwa 1,5 cm große lateral rechts gelegene Raumforderung in Höhe Hinterkante des 2.LWK, rechtsseitig, welche einem Neurinom entsprechen könnte.Abdrängung des Duralsacks nach li. Einengung des rechten Neuroforamens durch sanduhrförmiges Einragen des Prozesses.....ich denke operiert werden zu müssen Termin bei Neurochirugen habe ich erst am Dienstag. Kann mir jemand sagen was auf mich zukommt, op wie lange, wie lange Krankenhausaufenthalt und "befinden " nach OP, wann ist man wieder im Alltag, muss man Pysiotherapie im Anschluss machen etc.etc. Für jede noch so kleine Antwort wäre ich dankbar

Offline Sanne68

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #3 am: 20. April 2012, 12:48:34 »
Hallo Aerdna,

willkommen im Forum. So eine Diagnose shockt schon einen sehr, da sucht man natürlich nach Antworten auf all seine Fragen.

Wir sind hier ja alle selbst betroffen, aber jeder hat seine persönlichen Erfahrungen anders erlebt.

Gut ist, daß du einen Termin beim Neurochirurgen hast. Dazu wäre es sinnvoll, alle deine Fragen aufzuschreiben, die dich bewegen, z.B. die die du uns gestellt hast. Man vergißt in der Aufregung schnell was. Hier gibt es auch einen Fragenkatalog, ich weiß nur grade nicht, wo der ist.

Oft ist es auch sinnvoll, eine Zweitmeinung einzuholen.

Da mein Neurinom im Kopf war, kann ich dir keine zuverlässigen Antworten geben, was Dauer und Heilung, Reha etc. angeht. Ich war eine Woche im KH und danach noch vier weitere Wochen krank geschreiben. Reha hab ich keine gebraucht, aber im Nachhinein hätte sie nicht geschadet.

Ich hoffe, es kommen noch mehr Antworten, vor allem von Betroffenen mit Wirbelsäulenneurinomen.

Viele Grüße Sanne68

Offline aerdna

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #4 am: 20. April 2012, 19:24:31 »
Hallo Sanne68,

vielen Dank für Deine schnelle und aufbauende bzw. auch mitfühlenede Antwort. Ja, natürlich macht man sich grosse Sorgen, auch die Unwissenheit trägt dazu bei und im Grunde genommen keine Antworten auf die vielen Fragen im Netz zu finden. Ich denke ich bin in der Klinik Links vom Rhein in guten Hänedn und natürlich wird das Wochenende relativ gefühlt-lang werden. Nunja- Geduld ist immerhin eine Stärke von mir, fast schlimmer für meinen 17jährigen Sohn der sich den Kopf zermürbt.

LG
Aerdna

Offline Sanne68

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #5 am: 23. April 2012, 08:11:24 »
Hallo Aerdna,

diesen Faden wollte ich dir noch ans Herz legen. Dort findest du unter anderem auch den Fragenkatalog.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

In den Klinikbewertungen (weiter unten im Hauptmenu) findest du auch wertvolle Infos.

Ich drück dir für morgen die Daumen, daß du Antworten auf alle deine Fragen bekommst und einfühlsame Ärzte.

LG Sanne68

Offline Dad

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #6 am: 29. Juli 2012, 14:52:01 »
Hallo,

ich wollte mal den Leuten etwas Angst nehmen denen so wie mir eine Diagnose an den Kopf geworfen wurde bei der die Augen feucht werden und man(n) das Gefühl hat einen fetten Kloss im Hals zu haben. Hey sie haben da ein Tumor an der Wirbelsäule LWK 3/4 ( 5 x 4 x 3 cm ). . . hieß es im Sep. 2010 ! (Zufallsdiagnose beim MRT wegen Prolaps L5/S1)

Oh Gott . . . 1000 Dinge schießen durch den Kopf, warum ausgerechnet ich usw.

Habe mehrere Ärzte aufgesucht ---> Einweisung ins Krhs ---> OP Vorgespräch ---> Alles paletti !

Dachte ich in meinem jugendlichen Leichtsinn !

Mo ins Krhs ---> Di nochmalige Untersuchung ---> Di nachmittag ABSAGE mit der Begründung ... ist zu gefährlich wir gehen da nicht ran ! RISIKO . . .

Na Bravo und nun ???

Internet durchforsten und lesen lesen lesen . . .

Uniklinik Heidelberg hieß es dann, aber das waren ein paar 100 km aus Berlin. Egal ab ins Auto und los.
Der Prof. (ein sehr netter Mann) klärte mich auf und meinte, ich solle warten bis das Ding wächst und Probleme bereitet.

Gesagt getan und die Probleme fingen im Jan. 2012 an. Wieder nach Heidelberg, dem Prof. die Hand geschüttelt und ein sehr nettes Gespräch gehabt.

Probleme ---> Kein Thema, wir operieren hier und alles wird gut.
Irgendwie doch etwas weit weg dachte ich mir und entschied mich ein letztesmal eine Meinung einzuholen.

Und das war auch gut so . . .  :o

Ich kann nur jedem empfehlen der sich nicht sicher ist ... fahrt nach Berlin ins Sankt Getrauden Krankenhaus und stellt euch dort in der Neurochirugie vor. Der Chefarzt hat goldene Hände und strahlt völlige Ruhe aus.

Ich bin dort operiert worden und glaubt mir, ich hatte mächtig die Hosen voll . . .

Wenn ich das gewußt hätte, wie schön es ohne Schmerzen wieder sein kann, ich wäre schon früher dort hin.
Es war bestimmt keine einfache OP (bei mir 3 Std.) aber es hat sich gelohnt.

Jetzt befinde ich mich gerade in der Reha und werde danach wieder ALLES machen können  ;D,

                                                         Also Kopf hoch und positiv denken !!!

« Letzte Änderung: 29. Juli 2012, 14:55:36 von Dad »

Offline krimi

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #7 am: 29. Juli 2012, 16:26:15 »
Hallo Dad,

herzlich Willkommen bei uns.
Solch eine Diagnose zuerhalten kann einem wirklich den Boden unter den Füßen wegziehen.
Und dazu noch die Irrungen und Wirrungen bis zur richtigen Entscheidung.

Du hast gut beschrieben wie wichtig es sein kann sich noch weitere Meinungen einzuholen.
Und im Endeffekt hat dein eigenes gutes Bauchgefühl dazu beigetragen dich in der für dich richtigen Klinik behandeln zu lassen.

Meinen herzlichen Glückwunsch zu dem Erfolg und dass die Reha dazu beiträgt dich wieder ganz fit zu machen.

Vielen Dank für deinen positiven und Mut machenden Bericht.

Viele Grüße und weitere gute Genesung.

Krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Chiara7

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Re:Neurinome
« Antwort #8 am: 29. Oktober 2012, 10:11:40 »
Hallo!!!

Tja wie ihr alle bin auch ich betroffene, habe jetzt im August als Zufallsbefund, neben meinen drei Bandscheibenvorfällen im Lendenwirbelbereich auch noch die eines "Neurinoms?" erhalten! Danach begannen die Rennereien von einem zum anderen Arzt - hatte Vorbefunde von 2010 (erster Bandscheibenvorfall) wo noch nichts von einem Tumor zu sehen war, deshalb wurde entschieden, dass er trotz der "nur" 7mm, zwischen LWK1/2, entfernt werden soll! Das ganze findet jetzt in 4 Tagen statt und wie ihr euch vorstellen  könnt bin ich ziemlich angespannt!!! ???

Ich bin 27 Jahre alt und selbst Krankenschwester, was die Sache bei Gott nicht leichter macht! Hatte im Zuge meiner Ausbildung ein Praktikum auf einer Neurochirurgie - auch das macht die Sache für mich nicht einfacher! Egal, der Termin steht und jetzt muss ich da einfach durch, dabei war ich gerade dabei mit meinem Partner eine Familie zu gründen, zumindest hatten wir das baldigst geplant - das Leben lässt sich leider nicht planen, aber zumindest habe ich die Möglichkeit dieses Thema hoffentlich noch vor den Kiddys zu erledigen. Ich hoffe sooo sehr, dass alles gut geht, echt!

Es tut mir gut, dass es scheinbar doch einige gibt bei denen eine solche Op weitestgehend problemlos über die Bühne ging, leider lebe ich in Österreich und hab nicht die ganz große Auswahl an Top Neurochirurgen, aber ich habe jemanden gefunden wo ich das Gefühl habe, dass es einfach klappen muss!!! Ich habe mit meinem Freund zusammen auch noch eine kleine Landwirtschaft, also alles mit viel körperlicher Arbeit verbunden im Job als auch privat.... es muss einfach alles gut gehen!!!

Wie is es nach der Op? wie schnell durftet ihr aufstehen? Oder wie stark kann ich mir die Schmerzen vorstellen? Habe mit meinem Rücken schon fast 10 Jahre massive Probleme und habe Tage, da ist es mir nicht möglich mich selbstständig im Bett umzudrehen, geht dann nur mit anhalten an meinem Partner oder am Kopfteil des Bettes ect. (Habe eine genetische Fehlstellung der Wirbelsäule - bei mir existiert keine Doppel-S Krümmung, weder im oberen noch im unteren Bereich) Also was ich damit sagen will ist, dass ich Schmerzen gewohnt bin, aber ich nehme an, dass es noch viel heftiger wird, oder?

Würde mich über eure Antworten sehr freuen!!! Ich danke euch allen!!!

Ganz liebe Grüße aus dem Waldviertel, Verena

Jells

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #9 am: 29. Oktober 2012, 11:54:17 »
Hi Verena,

also ich "musste" gleich am nächsten Tag aufstehen. Dann am 2. Tag konnte ich im Flur auf und ab gehen. Durfte 5 Tage nach der OP heim. Ich finde die Schmerzen kann man gut aushalten. Musste nur 1-1-1 Novamin 500mg nehmen sonst nix. Jetzt ca. 8 Wochen danach nehme ich gar keine Medikamente mehr ein.

LG
« Letzte Änderung: 01. November 2012, 10:35:09 von Jells »

Offline KaSy

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #10 am: 29. Oktober 2012, 16:17:38 »
Hallo, Verena,

herzlich willkommen in diesem Forum, hier fühlen sich sehr viele (alle?) gut aufgehoben.

Zu den von Dir erwarteten Schmerzen:
Vor der OP erhältst Du über Nacht etwas Beruhigendes, um die Sorge vor der OP zu verringern.
Wenn Du abends auch schon / noch Schmerzen hast, bittest Du um ein Schmerzmittel.
Von der OP merkst Du während der Narkose nichts.
Nach der OP, wenn Du aus der Narkose aufwachst, werden die Ärtze testen, wie es Dir geht und ob alle Bewegungen möglich sind.
Durch die OP an sich sind Wunden entstanden, die natürlich schmerzen können, das ist normal und deswegen wird man Dir ungefragt Schmerzmittel geben. Es kann durchaus sein, dass Du vor der OP, aber bereits während der Narkose, einen ZVK (Zentralen Venenkatheter) erhältst, durch den Schmerzmittel gegeben werden, die schneller wirken. Du solltest in den Tagen nach der OP es immer sagen, wenn Du Schmerzen hast, und die Schmerzmittel auch nehmen. Schmerzen belasten den gesamten Körper und Deine Psyche. Du sollst aber in Ruhe und schmerzfrei von der OP genesen.
Du wirst, wie es Jells schrieb, rasch gebeten werden, aufzustehen und vielleicht auch bereits erste Schritte zu gehen. Das hängt einerseits von Deinem Kreislauf ab, ob Dir schwindlig wird, und andererseits können die ersten Steh- und Gehversuche noch Schmerzen bereiten. Sag es und nimm die Schmerzmittel. Spiel nicht "den Helden, der das schon aushält". Die Schmerzmittel machen nicht abhängig, sie sind nach einer OP wichtig für den Erfolg der OP.
Ich selbst wurde erstmalig mit 37 Jahren am Kopf operiert und "spielte den Helden", bis mir die Mitpatientinnen die Leviten lasen. Vor einem Jahr war ich mit einer 27-jährigen im Zimmer, die nach der OP auch immer die Schmerzmittel lieber liegen ließ. Diesmal war ich die "Mütterliche", die ihr sagte, sie solle die Mittel nehmen.
Wie viele Menschen bin ich ansonsten auch ein "Schmerzmittelfeind", aber wenn es eine OP als Schmerzursache gibt, sind diese Mittel im Interesse einer Genesung ohne spätere Folgen notwendig.

Der Mensch hat ein Schmerzgedächtnis. Dein Körper hat sich bereits Schmerzen tief eingeprägt. Diese wirst Du vermutlich auch nach der OP noch spüren, obwohl die oder eine Ursache gar nicht mehr besteht. Lass es nicht zu. dass sich OP-Schmerzen nun auch noch manifestieren. Du wirst unbedingt eine Reha benötigen, um die Bewegungen neu und schmerzfrei zu erlernen. Denn bei Dir haben sich vermutlich auch "Schonhaltungen" ausgeprägt, die ihrerseits durch eine ungleichmäßige Belastung Schmerzen entstehen lassen, die unnötig sind. Dafür muss geübt werden.

Ich spreche hier nicht aus direkter Erfahrung, habe aber in der Neurochirurgie (6 x stationär) viele Bandscheibenpatienten erlebt, denen es genau so ging. Sie glaubten, die OP hätte nichts gebracht, aber das Schmerzgedächtnis hatte sie die Schmerzen weiterhin spüren lassen.

Wichtig ist ein regelmäßiger Kraftsport insbesondere für den Wirbelsäulenbereich, denn starke Muskeln halten die Wirbelsäule besser, auch Deine, nehme ich an. Und gleichzeitig werden die Arm-, Bein- und Bauchmuskeln gestärkt, die Du nutzen solltest, wenn Deine Wirbelsäule es durch ihre Fehlstellung nicht kann.

Du hast also klare Ziele für das DANACH.

Konzentriere Dich darauf! Überlege immer wieder, was Du tust, wenn die OP hinter Dir liegt und Du aus dem Krankenhaus darfst. Ob in der Reha oder in einer ambulanten Physiotherapie im Anschluss - Du musst Dir die Zeit nehmen - und wenn es Wochen sind -, richtig zu genesen.

Du willst ja danach nicht nur Haus, Hof, Kuh und Feld bewältigen, sondern auch ein Baby in Dir tragen und das Wunder später stolz und liebevoll durch die Welt tragen! Das ist das allerbeste Ziel!

Ich wünsche Dir einen sehr guten Verlauf!
Streiche die Schmerzen aus Deinem Bewusstsein!
Stell Dir immer wieder vor, dass Du jetzt die Chance bekommst, ein schmerzärmeres Leben zu führen und etwas später Kinder bekommen zu können.


KaSy
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2012, 22:29:47 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Chiara7

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #11 am: 30. Oktober 2012, 09:27:12 »
Erstmals vielen lieben Dank an euch Beide für die aufmunternden Worte! Ich war an so manchen Stellen echt zu Tränen gerührt!!!

Habe bei den Vorbesprechungen mit so manchen Ärzten den Horror erlebt, eine Ärztin am AKH in Wien hat sogar Dinge gesagt wie wenn ich noch zuwarte, dann hab ich vielleicht noch 10 schöne Jahre, aber naja an einer Mandel-Op kann man auch sterben! Also solche Dinge musste ich mir anhören!!! Aber naja, habe wie gesagt jetzt jemanden gefunden dem ich vertrauen kann, aber der Weg dorthin war ein schwieriger.

Umso schöner ist es, sich von euch hier ernst genommen zu fühlen!!! Vielen, vielen Dank dafür!!!

Bei mir wechselt im Moment Gelassenheit mit angehender Panik! Ich glaube, dass muss fast so sein, oder? Naja vielleicht bin ich auch etwas zu empfindlich! Aber wie gesagt, es wechselt!!! Mein Partner is Gott sei Dank der Ruhepol, der wirklich sehr optimistisch in die Zukunft blickt!!! Das hilft mir auch sehr! Ich bin selbst wirklich nicht der negativ denkende Mensch absolut nicht, aber ich weiß halt berufsbedingt von sooo vielen Dingen die passieren können und daher bin ich leider eher unentspannt und kann meine Gedanken auch nur sehr schwer in den Griff kriegen! Ich glaube, dass es wirklich nicht von Vorteil ist Krankenschwester zu sein! Man weiß mehr, aber um wirklich alles zu verstehen wieder zu wenig und das kann etwas problematisch sein! Denk ich!  ;) Tja, aber es wird alles gut gehen weil es gut gehen muss!!!

Vielen Dank nochmal und weiterhin gute Besserung!!!
Alles Liebe, Verena

Jells

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #12 am: 30. Oktober 2012, 10:08:15 »
Hi Verena,

Ich kann gut nachfühlen wie du dich fühlst "Gelassenheit mit angehender Panik" die Fahrt zum KH und die Nacht vor der OP war für mich auch irgendwie unwirklich. Ich dachte nur daran das es eben einfach sein muss und so wirst du es auch schaffen  ;)

Dir auch weiterhin alles gute..
LG
« Letzte Änderung: 01. November 2012, 10:35:20 von Jells »

Offline KaSy

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #13 am: 31. Oktober 2012, 22:43:59 »
Liebe Verena,

Bei mir wechselt im Moment Gelassenheit mit angehender Panik! Ich glaube, dass muss fast so sein, oder?

Natürlich sind diese wechselnden Gefühle normal. Wer hat wohl keine Panik vor einer OP und wenn es eine Blinddarm-OP oder eine Zahn-OP ist. Wenn der Kopf das Ziel ist, da hängt ja durchaus viel mehr Ungewissheit dran. Und die Gelassenheit ist gut. Denn es muss sein, so wie Du es schriebst:

Tja, aber es wird alles gut gehen weil es gut gehen muss!!!

Ich habe mir zusätzlich immer gedacht: " Ich mache meine Arbeit gut, also werden die Ärzte ihre Arbeit auch gut machen." und habe ihnen voll vertraut. Äußerungen, wie Du sie Dir anhören musstest, steckst Du einfach in das Schubfach "Ärztewissen, das ich nicht brauche" und schiebst es zu. Oder "Dr. ... : Medizin 1, Psychologie 6".

Geh Deinen Weg mit Deinem Ziel - und Du wirst ankommen, auch wenn der Weg etwas länger ist und ein paar Hürden da rumstehen.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Chiara7

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Re:Neurinome Vorstellung Muro (Betroffene)
« Antwort #14 am: 01. November 2012, 20:56:52 »
Langsam wird's ernst!!! Lieg in meinem Bett im KH glaube in den Wechsel zu kommen, da ich fürchterliche Hitzewallungen hab, aber ansonsten geht's ganz gut! Bin morgen als erste dran... Freu mich darüber, allerdings find ich es schade, dass ich meinen Schatz nicht sehen kann, bevor ich runter komm! (also in den Op) Hab mich sozusagen bereits von ihm verabschieden müssen! Das is jetzt das schlimmste und nicht mit ihm einschlafen zu können! Eigentlich total kindisch, aber ja... Kann einfach nur schwer ohne ihn sein! Tja und ansonsten geht's mir gut! Nette Ärzte, nette Schwestern... Eigentlich alles gut und trotzdem ein unglaublich eigenartig verlorenes Gefühl! Also ich werd jetzt amal a bissi versuchen was zu lesen oder keine Ahnung... Was macht man da so... Naja, alles Liebe an euch aus Wien! Mal sehn was passiert!! Ich werd euch berichten! Verena

 



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