Neu hier und danke für die vielen Infos

[Laxel]

Hallo an alle hier,
weiss gar nicht wie ich anfangen soll. Ich schilder mal was bei uns so war, ich denke als Vorbereitung zu den Fragen die auch sicherlich bei uns auftauchen werden.
Am Sonntag den 18.11., hatt meine Verlobte (23) morgens um 11:00 einen epileptischen Anfall bekommen, Gott sei dank lagen wir noch im Bett. Das war der erste Anfall den sie hatte. Der gerufene Notarzt brachte sie ins Krankenhaus, dort wurden auf dem CT Unregelmässigkeiten, links hinten im Gehirn festgestellt, daraufhin wurde noch einmal ein CT mit Kontrastmittel durchgeführt. Auf diesen Bildern bestätigte sich dir Unregelmässigkeit. Am Montag wurde dann ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Diadnose am Dienstag, ein ca. 1,5cm runde Auffälligkeit zu sehen, höchstwahrscheinlich ein Tumor.
Da die Zustände in dem Krankenhaus katastrophal waren (kann ich gerne noch einmal an anderer Stelle schildern) ist sie auf unseren Wunsch entlassen worden. Wir sind am selben Tag zu einer Neurologin gefahren die uns einen termin am nächsten tag in der Uniklinik Frankfurt besorgte.
Dort wurden wir am Mittwoch dann endlich kompetent aufgeklärt. Der Anfall von ihr kam aufgrund einer Wassereinlagerung im Gehirn zustande, bei der Auffälligkeit ist mit grosser Sicherheit von einem Tumor auszugehen. Dieser liegt nah am Sprchzentrum aber das muss noch genau festgestellt werden. Am selben Tag wurde en MRT durchgeführt mit dessen Hilfe das Gewebe bestimmt werden kann und am Montag 26.11. wird ein MRT durchgeführt bei dem festgestellt wird wo das Sprachzentrum und die region für die Motorik liegen. Wenn die Ergebniss evorliegen kann die OP.Methode besprochen werden. Gestern  kamen die Ergebnisse der Gewebebestimmung....ein Tumor der sogar etwas grösser ist als 1,5cm weil nicht überall das Kontrastmittel aufgenommen wurde.
Im Moment kann sie bis zum Eingriff zu hause sein und bekommt Medikament, die sie ganz schön "einnebeln" Gegen einen erneuten Anfall, Carbamazepin 400, um das wasser abzubauen, Dexamethason 4mg und dann noch was dür den Magen.

Warum ich das alles schreibe? Keine Ahnung, wir haben eine sch... Angst!!
Ich habe hier schon einige Infos rausgezogen und denke das wir in nächster zeit bestimmt einige Fragen haben.
Ich wünsche allen hier viel Kraft!
Danke
Axel

[Laxel]

Danke für die Wünsche Maria, ich glaube, Kraft ist das was man in solchen situationen am meisten braucht!

Wir haben noch eine Frage, morgen am Montag soll ein funktionales MRT durchgeführt werden um die Hirnregionen zu bestimmen, wird das mit Kontrastmittel gemacht oder ohne?

Danke
Axel

[Laxel]

Hallo Maria,
Ergebnisse sehen folgender massen aus... nachdem die erste MRT Untersuchung nicht auswertbar war, haben wir letzten Mittwoch einen neuen Termin bekommen, die Zeit bis man wieder was tun kann ist kaum auszuhalten.... Heute dann das Ergebnis, der Tumor ist etwas grösser und die Ränder sind ein wenig ausgefranzt, was darauf hinweisen kann, dass es sich aus Hirnzellen gebildet hat, jetzt beraten die Ärzte nächste Woche im Team, wie die OP durchgeführt werden kann, ob grosses Team weil die halbe OP im Wachzustand durchgeführt wird, um die einzelnen Regionen genau abgrenzen zu können, oder ob alle sso durchgeführt werden kann, "einfache" Op und fertig. wahrscheinlich lässt sich der Tumor nicht vollständig entfernen, so das immer die Gefahr besteht das wieder was wächst....
also, ich denke gute aussichten sehen anders aus. Eine Probe soll vorher nicht entnommen werde, da er auf jeden Fall raus muss, könnten wir uns eine OP ersparen...
Na, jetzt warten wir wieder bis nächste Woche um dann endlich zu wissen, wann die OP stattfindet, von uns aus sofart und meine Verlobte wird dann über weihnachten in der Klinik sein, aber besser ein Weihnachten ohne Tumor als mit und die ganze Zeit noch so etwas vor sich zu haben...

ich sehe mal optimistisch in die Zukunft,
bis dann

Axel

[Laxel]

Hallo Maria,
seit letzte woche wissen wir nun wie es weitergeht.... OP Termin wird der 15. oder 16.1. sein. Es wird eine wach OP sein. Es hat sich herausgestellt, das der tumor etwas grösser ist als gedacht, weil der rand da Kontrastmittel nicht aufgenommen hat. Mit grosser wahrscheinlichkeit hat er sich aus Hirneigenen Zellen entwickelt und ist dicht am Sprachzentrum. Am letzten Mittwoch hat sie dann noch einmal einen Krampfanfall bekommen. Es ist einfach der Horror, die Zeit zu überbrücken. Jetzt machen sich auch noch die Nebenwirkungen der Medikamente bemerkbar, Mondgesicht vom Kortison...

liebe Grüße
Axel

[Bluebird]

Hallo laxel,

ich habe bisher stumm mitgelesen. Das Kortison wird vorher verabreicht, um Ödeme einzudämmen. Leider schwemmt es den gesamten Körper sehr auf, auch das Gesicht.
Die Wach-OP ist wichtig, um die Funktionen stets während des Eingriffs beobachten zu können. Wie geht Ihr, besonders Deine Verlobte damit um. Ich denke, eine OP am offenen Schädel bei vollem Bewußtsein zu durchleben, ist psychisch sehr belastend. Was wird getan, um die Aufregung zu senken?
Ich bin selbst Hirntumor-Betroffene. Mein Meningeom sitzt nähe Sprach-/Bewegungszentrum.

LG
Bluebird

[Laxel]

Hallo Bluebird,
Ich glaube im Moment ist es einfach das schwierigste, jeden tag umzubringen und das immer wieder von neuem. Klar ist auch der Gedanke an die OP da, aber eigntlich nur als endlich erlösende OP von dem Tumor oder wenigstens dem Hauptteil des Tumors. Wir haben hier in der UNI Klinik in Frankfurt eine wirklich sehr gute Ärztin, die nicht nur sehr einfühlend ist sondern auch sehr kompetent. Wir können Sie jederzeit anrufen und sie geht sehr offen mit uns um. Ansonsten werden wir nur durch die Familie und enge Bekannte begleitet. Mein arbeitgeber ermöglicht mir im Homeoffice zu arbeiten, so kann ich den ganzen Tag bei ihr sein.
Sie hat jetzt im Moment die meisten Probleme mit den Nebenwirkungen, Depressionen, dickes Gesicht und überall Wassereinlagerungen. Wir suchen nach Wegen wie wir das ein wenig erträglicher machen können, kommen aber auf nichts.
zur Zeit ist nur warten warten warten angesagt. Was die Wach OP angeht, ist das für uns die Methode um die Risiken so klein wie möglich zu halten, da wir "leider" auch nicht wissen um was für einen Tumor es sich wirklich handelt. Das 100% tige Ergebnis bekommen wir nach der OP und dann lassen sich auch evtl. Nachbehandlungen planen, ich glaube es ist sehr wicht auch bei dir immer mit der Hoffnung zu leben und einen Schritt nach den anderen zu machen, ist der eine gemacht kann man sehen wie der nächste aussehen kann.

Ich wünsche dir wie auch allen anderen Bertroffenen hier viel Kraft und dir richtige Portion Hoffnung, Kopf hoch das wird schon!!

Axel

[hafi001]

Hallo Axel,

Wassereinlagerungen lassen sich sehr gut mit Lymphdrainage behandeln. Gute Krankengymnasten haben hierzu eine Zusatzausbildung und streichen die Einlagerungen im Körper aus. Vor allem die Lymphknoten im Körper müssen behandelt werden umd den Abfluss zu ermöglichen. Dies kann vom Kopf bis zu den Beinen erfolgen und tut tut sehr gut. Die Behandlung ist während der Cortisoneinnahme besonders hilfreich. Wenn die Anwendung begründet ist, übernehmen die Krankenkassen die Behandlung. Ich bekomme die Behandlung wegen Wassereinlagerungen, vor allem in den Beinen, ständig. Nach meiner OP hat meine Krankengymnastin während der Cortisoneinnahme zusätzlich Gesicht und Arme behandelt, da ich sehr stark auf Cortison reagiert habe. Dies hat mir sehr gut getan. Versucht es doch mal, es schadet auf keinen Fall, sondern entlastet. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut und alles Gute für die Zukunft.

Purzel

[Ina Katzer]

Hallo Axel,
bin auch Hirntumorbetroffene. Bei mir wurde ein Tentorium-Menigeom entfernt. Ich bin in der Uniklinik Frankfurt operiert worden und war sehr zufrieden. Musste auch sehr lange Zeit Cortison einnehmen und hatte auch die Auswirkungen, wie Mondgesicht usw. Da mein Tumor nicht ganz entfernt werden konnte, da er am hirnstamm sitzt, wurde ich letztes Jahr ( ca. 3/4 Jahr nach dem Eingriff) in Marburg bestrahlt. Also wieder Cortison, konnte das C. aber im März absetzen und jetzt ist alles wieder normal. Kein Mondgesicht mehr, keine Spannung der Haut und auch sonst geht es mir wieder gut. Bei meiner letzten MRT im November hat sich rausgestellt, dass der Resttumor jetzt kleiner geworden ist. Also hat sich alles gelohnt. Ich wünsche Euch viel Geduld und dass deine Verlobte die OP so super hinter sich bringt wie ich. Immer positiv denken.

Gruß Ina

[Laxel]

Hi und danke an alle hier,
wollte nur mal kurz den Stand berichten und sorry sagen das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber manchmal fehlt die Kraft einfach.
 Am Montag ist OP Termin und wir haben die letzten beiden tage alle Vorbereitungen hiter uns gebracht. Die Nerven sind am Ende...
Also am Montag Wach-OP, da der Tumor sehr nah am Sprachzentrum liegt gehen die Ärzte davon aus das nicht alles restlos entfernt werden kann. Ich hoffe noch immer das sich nach der OP herausstellt das es ein harmloser Tumor war und alles restlos entfernt wurde.... Hoffnug stirbt zuletzt!!!!
Jetzt haben wir noch ein aufrebendes Wochenende vor uns, :-( Sie ist doch erst 23 und hat panische Angst bei der Wach Op zu "versagen" und alle Nerven die wir hatten sind in den letzten Monaten aufgebraucht worden habe ich das Gefühl...
Ich melde mich wieder sobald ich kann und halte euch auf jeden Fall auf den Laufenden...
bis dann...

[Bluebird]

Hallo Axel,

ich wünsche Euch alle Kraft der Welt für Montag. Was die Diagnose, wenn sie sich so bestätigt, bedeutet, wirst Du wissen.
Kämpfen lohnt sich auf jeden Fall - ich hoffe, Du behältst die Nerven und kannst Deine Verlobte weiterhin Mut geben.

Ich drücke fest die Daumen
Liebe Grüße
Bluebird

[bluemoon]

Ich denke am Montag ganz fest an Euch und hoffe, es wird alles gut gehen!!!

[silu]

Auch ich drücke für die OP morgen die Daumen!!! Alle guten Wünsche für euch!!
Liebe Grüße,
Sina

[Laxel]

Ich danke euch allen für das was ihr schreibt! Jetzt ist sie im OP und ich kann nichts tun als warten und hoffen. Das ist alles so ein schei.... Gefühl, keiner kann sagen wie es weitergeht und trotzdem ist da die Hoffnung, das alles doch nicht so schlimm ist! Manchmal ist es kaum zu glauben was man doch in der Lage ist alle sauszuhalten, nur wie lange kann man das aushalten. Wie kann ich Kraft geben, wenn ich selber keine mehr habe, oder ist das nur ein gefühl welches wieder verschwindet wenn ich gebraucht werde?
Ich melde mich mal wieder wenn ich mehr weiss oder auch mehr wissen möchte. Ich drück euch alle die Daumen und .... es wird schon weitergehen!
Axel

[Mirjam]

toi toi toi Axel, bin in Gedanken bei euch......

[silu]

Lieber Axel,
selbst wenn du denkst du hast keine Kraft mehr, wirst du sehen, dass du wieder Kräfte haben wirst, wenn du gebraucht wirst. Da bin ich mir sicher. Sei einfach für deine Freundin da, sei an ihrer Seite, mehr kann man ja meist nicht tun, dabei ist gerade das eigentlich sooooo unglaublich viel. Gib ihr einfach das Gefühl geliebt zu werden.
In Gedanken bei euch, alles Gute!!
Sina