HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neurinom im Spinalkanal  (Gelesen 9820 mal)

duke

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Neurinom im Spinalkanal
« am: 27. November 2007, 18:22:06 »
Hallo
ich habe lange gesucht bis ich euch gefunden habe, und ich denke das ich hier vielleicht auch mal Antworten bekomme.
Ich hatte ein Neurinom im Spinalkanal und das ist auch super entfernt worden, war wirklich in guten Händen. :D
Nun ist es so das ich jedes Jahr zur Kontrolle soll oder muß oder wie auch immer.
Hat da jemand Erfahrung ob das vielleicht wieder kommmen kann?
Wie lange soll man denn zur Nachsorge gehen? 5 Jahre??
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Ich wünsche euch allen alles Gute
Duke

Offline Bluebird

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #1 am: 27. November 2007, 20:05:03 »
Hallo und willkommen in diesem Forum!

Ich habe hier einen Link für Dich, der hilfreich sein könnte. Wir hatten vor kurzer Zeit schon einmal jemanden mit einem Neurinom in der WS. Vielleicht möchtest Du Kontakt mit ihr aufnehmen? Bei  ihr sind zwischenzeitlich leider Komplikationen aufgetreten.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2340

Liebe Grüße und vor allem Daumen drücken, dass bei Dir alles im grünen Bereich bleibt.

Bluebird
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duke

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #2 am: 28. November 2007, 08:53:32 »
Hallo
danke für die promte Antwort. :)
Leider kann ich nicht lesen wie es ihr jetzt geht.
Mich würde die Zeit nach der Op brennent interessieren.
Aber es ist schon sehr hilfreich zu wissen das es auch andere mit dem gleichen Problemen gibt.
Kann denn ein Neurinom nachwachsen? ???

Ulrich

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #3 am: 28. November 2007, 09:20:50 »
Leider kann ich nicht lesen wie es ihr jetzt geht.

Schicke ihr doch eine private Nachricht und frage nach. Vielleicht kommt sie noch ab und zu ins Forum? Man weiß nie - hilfsbereit sind die Menschen im Forum fast immer. Leiden verbindet, man findet hier mehr Solidarität als "im Alltag".

Flummi

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #4 am: 28. November 2007, 10:08:46 »
hallo duke,
zunächst herzlichen glückwunsch zu deiner ja recht gut verlaufenen op, sowas hört man immer gerne...
Generell sagt man, dass die Rezidivrate bei Neurinomen eher gering ist. Beste Vorraussetzungen dafür ist ein vollständiges Entfernen des Tumors. Ein kleiner Tumorrest zb. für Nerverhaltung oder ähnliches birgt natürlich das Risiko. das daraus etwas nach wächst. Wie das speziell bei Neurinomen im Spinalkanal ist, kann ich nicht sagen da ich Hirntumorpatientin bin.
Jeder von uns kennt die Angst vor Rezidiven und es macht einen ehe wütend zu hören, wie klein die Rezidivrate ist, wenn es einen doch dann erwischt...Selbst das beste Fachbuch kann einem nicht helfen, wenn die nächste Kontrolle ansteht, daran muss mann sich leider gewöhnen
MRT-Kontrollen sollten am Anfang mindestens in jährlichen Abständen erfolgen, aber das wird dir dein Neurologe und dein Neurochirurg auch sagen...Wichtig ist:du hast Anspruch auf regelmässige Kontrollen und das auch noch in den nächsten Jahren. Die intervalle werden stückweise größer werden, aber erstmal mindestens jährlich

Offline Ciconia

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #5 am: 28. November 2007, 13:26:41 »
Zitat
Kann denn ein Neurinom nachwachsen?
Leider ja, wenn auch sehr sehr selten. Viel seltener als z.B. ein Meningeom. Deshalb ist ist es wichtig, einen möglichst erfahrenen Operateur zu finden, der alles entfernt.
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duke

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #6 am: 29. November 2007, 08:26:33 »
Hallo Ciconia
nun ist bei mir nicht alles entfernt worden denn sonst hätte man einen Nerv durchtrennen müssen und das wollte ich nicht, da man nie wieß was es für einen Nerveb trifft.
Aber der Prof hat gesagt das alles was er unterm Mikroskop sehen konnte entfernt wurde.
Ich hatte danach lange Zeit ständiges Kribbeln in den Beinen und im Genitalbereich. Das war nicht sehr angenehm aber man hat sich daran gewöhnt.
Nun steht die nächste MRT Untersuchung an und mir geht der "Arsch" auf Grundeis.
Ich habe immer totale Angst , doch das ist vielleicht auch normal.
Danke für deine Antwort. Es hilft sehr sich mit jemanden austauschen zu können. ;D
Duke

duke

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #7 am: 29. November 2007, 08:32:27 »
Hallo Ulrich
Danke für den Tip aber leider war sie nur Gast im Forum und ich weiß nicht wie ich ihr eine Private Nachricht zukommen lassen kann.
Ich werde es aber probieren.Sie hieß MEL.
Danke
Duke

duke

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #8 am: 29. November 2007, 08:36:16 »
Hallo Tini
Danke für deine Worte.
Aber kannst du mir sagen wie lange man zu den Kontrollen geht?
Der eine Arzt sagt es mir anders als der andere.
Manchmal wird man dann ganz schön unsicher.
Duke

Ulrich

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #9 am: 29. November 2007, 09:06:30 »
Hallo Ulrich
Danke für den Tip aber leider war sie nur Gast im Forum und ich weiß nicht wie ich ihr eine Private Nachricht zukommen lassen kann.
Ich werde es aber probieren.Sie hieß MEL.
Danke
Duke

Ich dachte es ging um kleines_4_you

Offline Bluebird

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #10 am: 29. November 2007, 09:10:11 »
Hallo,

ich meinte auch Kleines4you

Hier der Link; es müßte auch Meldung über PM möglich sein.

LG
Bluebird
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2596
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Flummi

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Re:Neurinom im Spinalkanal
« Antwort #11 am: 29. November 2007, 16:38:54 »
Hallo Duke,

das kann ich dir leider nicht sagen,; da bei mir eine direkte Ursache für das Tumorwachstum besteht, muss ich mein Leben lang regelmäßig zur Kontrolle.
Hör am besten auf den Arzt mit der meisten Erfahrung was diese Dinge betrifft und verlass dich sonst auf dein Gefühl. Lieber einmal mehr kontrolieren lassen als zuwenig...

lg,
Tini

 



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