Jetzt muss ich mich auch damit befassen

[saverio]

Meine Stieftochter wurde vergangenen Mittwoch operiert.
Diagnose: Glioblastom

Das Mädchen ist 35 Jahre alt und war eigentlich immer gesund. Erst eine Woche zuvor haben sich bei ihr Anzeichen einer Krankheit abgezeichnet. Müdigkeit und unwohlsein. Bis Sonntag wurde es dramatisch schlechter, Sprachstörungen und verwirrt sein. Ihr Mann hat sie umgehend ins KH gefahren.

Am Freitag erhielten wir die Diagnose. Alles war so fremd und unwirklich für uns. Unglaublich.

Vorher hatten wir uns darüber noch nie Gedanken gemacht.
Ich habe am Samstag noch einen Bekannten von mir angerufen (ehem. Leiter der Kopfklinik in Heidelberg) und ihn gefragt, was das bedeutet. Seine erste Frage war: Hat sie Kinder? Auf mein verneinen antwortete er: wenigstens etwas positives!

Nun bin ich bei euch gelandet und habe mich nach etwas mitlesen angemeldet.

Die Kleine weiss zwar, dass sie einen bösartigen Tumor hat, aber nicht wie gemein das Vieh ist. Das wissen nur ihr Mann (mein bester Freund inzwischen) und ich. Wir wissen nicht wie wir das händeln sollen, bzw. er, denn die Entscheidung obliegt ihrem Mann.

Sorry, wenn mein erster Post etwas wirr ist, ist ja auch sehr schwierig alles  

LG
Volker

[Klaramarie]

Lieber Volker,

seit ehrlich zueinander, wenn sie mir ähnelt, deine Stieftochter, dann wird sie eh alles an und von euch hinterfragen, ob ihr ihr die Wahrheit sagt. Ihr habt jetzt erstmal alle vermutlich einen Schock und das ist auch gut so, weil wir sowas Tragisches nüchtern auch gar nicht überstehen würden. Du nennst den Tumor ein Vieh. Ich nennen meinen auch so und ich will leben und genießen, so lange ich das kann und ich will eine offene Umwelt um mich herum und nicht alle Gesten, Worte hinterfragen müssen.

Du kannst mir gerne weiterhin schreiben, so kann ich vielleicht dir etwas davon abgeben, was ich selbst an Liebe und Zuwendung erhalte und das sind vor allem offene Gespräche, die ich jederzeit frei beginnen kann.

Das Leben ist ein Geben und Nehmen und unterbrechen wir diesen Kreislauf nicht, dann sind wir in dieser verzweifelten Zeit wenigstens nicht alleine.

Bin eben bisschen in Eile.
Liebe Grüße und euch alles Gute und Kraft, die ihr sicher braucht.
Klaramarie

[Christa]

Lieber Volker,

willkommen hier im Forum. Frag ruhig alles, was du auf dem herzen hast. Die vielen Angehörigen hier im Forum und die wenigen Betroffenen werden gern versuchen, dir mit Antworten zu helfen.

Die Diagnose ist sicher für alle Angehörigen ein Schock.
Über die Frage, wieweit man den Betroffenen die Wahrheit sagt, gehen die Meinungen auseinander, aber wir haben es hier schon einmal länger diskutiert, und die Tendenz geht klar dahin, den Betroffenen die Wahrheit zu sagen.
Dabei nicht außer Acht lassen, dass alle Prognosen und Statistiken sich nicht induviduell anwenden lassen und jeder Mensch seinen eigenen Krankheitsverlauf und seine eigene Lebensgeschichte hat.
Das Wissen um die Unheilbarkeit dieser Krankheit ist aber so wichtig aus verschiedenen gründen:
1. ahnt oder weiß jeder Betroffene, was mit ihm los ist. Das Schweigen darüber geschieht oft zum Schutz der Angehörigen und stellt somit eine weitere Belastung für den Betroffenen dar.
2. das Abschiednehmen vom Leben und von den Angehörigen darf den Betroffenen nicht genommen werden
3. Es sind praktische Dinge zu erledigen wie z.B. das Aufsetzen einer Patientenverfügung.

@ Klaramarie,
deinen bisherigen Beiträgen nach hast du ein Astro II, oder? Hat sich daran etwas verschlechtert?

[saverio]

Danke Klaramarie.

Eigentlich bin ich deiner Meinung, wenn ich mir auch nicht ganz sicher bin, muß ich aber die Meinung ihres Mannes respektieren. Er glaubt es wäre besser ihr noch nicht alles schonungslos zu sagen.
Bei ihm habe ich im Moment, obwohl er wirklich mit beiden Beinen im Leben steht, das Gefühl er verschliesst selbst noch die Augen. Heute kommt die Kleine nach Hause und wenn er Pech hat sitzt sie anschliesend direkt vor dem PC und findet selbst raus was wirklich los ist.

Ich für meinen Teil muss ja selbst erst lernen mit der Situation umzugehen, es fällt sehr schwer. Obwohl nicht meine eigene Tochter, liebe ich sie, als wäre sie es und möchte ihr so gut als geht helfen das alles zu überstehen.

Es tut gut hier Betroffene und Angehörige zu finden, die mich verstehen.

LG
Volker

[saverio]

Lieber Volker,

willkommen hier im Forum. Frag ruhig alles, was du auf dem herzen hast. Die vielen Angehörigen hier im Forum und die wenigen Betroffenen werden gern versuchen, dir mit Antworten zu helfen.

Beim Stillen mitlesen habe ich schon gemerkt, was eine angenehmr Atmosphäre hier im Forum herrscht, trotz solchen Schicksalen. Ich werde sicher noch viele Fragen haben und sie hier auch stellen.
Vielen Dank an euch.

LG
Volker

[Klaramarie]

Guten Morgen Volker,
kann sein, ich hatte als Betroffene den Vorteil, dass mich meine Ärzte von Beginn an aufklärten. Ihre Argumentation war, dass ich, auch wegen meiner beiden Söhne (8 und 11) einiges regeln müsste, da sie bei mir vor der OP und Biopsie von einem Glio ausgingen. Es war ähnlich wie bei deiner Kleinen, ich hatte auch keine Anzeichen einer Erkrankung und ich fiel morgens vor dem Erwachen in ein Koma, aus dem ich erst nach drei Tagen erwachte.
Ich bin nach dem Monat Krankenhaus nicht an den PC um Nachzulesen, da ich mich damit überfordert fühlte, ich ließ das andere für mich machen und sie sagten, ich solle erstmal auch die Finger davon lassen.
Mein Freundes- und Bekanntenkreis hat sich seit meiner Krankheit verschoben. Mir blieb meine kleine Familie und dann kam jemand Neues für mich hinzu, das ist mein kleines großes Glück.
Ich mag, wie du deine Stieftochter deine Kleine nennst, da kommt so viel Liebe rüber. Beobachte sie und wenn du merkst, dass sie nach der Wahrheit sucht, dann hilf ihr. Du findest sicher einen Weg.

Dir weiterhin alles Gute und Liebe
Klaramarie

[saverio]

O ja, obwohl nicht meine leibliche Tochter, ich liebe sie wirklich. Als ich mit ihrer Mutter zusammenzog war sie ein junges Mädchen. Wir haben viele Jahre zusammen gewohnt, es gab nie Streit oder ein böses Wort zwischen uns und ich werde jetzt und bis zum Schluss für die Kleine dasein.

LG
Volker