Rezidiv Glioblastom, was nun???

[luci]

Hallo,
ich bin ganz Neu hier und hoffe das Ihr mir vielleich ein wenig helfen könnt!!! Ich bin 29J alt und bin vor 2 Jahren an einem Glioblastom erkrankt. Ich wurde 2x operiert und erhielt 30 Bestrahlungen plus Chemotherapien. Seit 8 Wochen hab ich nun wieder Epileptische Anfälle und enorme Neurologische Ausfälle, auch geht es mir körperlich ziemlich schlecht (hab 8 Kilo abgenommen und wiege nur noch 44Kg). Das Glioblastom ist wieder da und nun bin ich ziemlich verzweifelt und weiß eigentlich so gar nicht was jetzt noch Sinn macht Ich hab echt Angst und weiß so gar nicht ob ich mich überhaupt nochmal auf diesen Alptraum einlassen kann und will. Was kann man denn überhaupt noch tun? Einer meiner Behandelnden Onkologen hat mir so ziemlich genau zu verstehen gegeben das ein Hospiz für mich eine Überlegung wert wäre Ich bin nun völlig durcheinander und weiß nun gar nichts mehr. Vielleicht kann mir einer von Euch noch einen rat geben, ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke Luci

[Christa]

Liebe Luci,

herzlich willkommen hier im Forum.

Du bist eine der eher wenigen selbst-Betroffenen (wie ich auch), - meist schreiben hier die Angehörigen, die viel Erfahrungen mit den unterschiedlichen Therapien und Möglichkeiten haben.
Da wirst du sicher noch Antworten bekommen, denn da kann ich dir nicht helfen, weil mir die Erfahrung fehlt.
Jeder hier aber weiß, wie schwer es ist, mit dieser Krankheit umzugehen, und neben konkretem Rat hilft es oft auch schon ein bißchen, sich austauschen zu können mit Menschen, die diese Krankheit kennen.
Ich möchte aber auf ein paar andere Punkte deines Postings eingehen.
Welche Chemotherapien hast du bisher gemacht und wann war die letzte? Die starke Gewichtsabnahme würde ich nicht dem Glioblastom zuschreiben, sondern eher den Folgen der Chemos oder auch der Medikamente gegen epileptische Anfälle, die du ja sicher bekommst (Topamax z.B. führt innerhalb kürzester Zeit zu starkem Gewichtsverlust). Erzähl und da mal ein bißchen mehr.

Der Tipp mit dem Hospiz ist in meinen Augen gut!
Es muss u.U. nicht darum gehen, dass du dort sofort aufgenommen werden sollst, sondern es ist eine Möglichkeit, Unterstützung und Hilfe zu bekommen, z.B. im psychosozialen Bereich durch fachkundige Gespräche. Ich habe es gerade selbst erlebt.

Dass du Angst hat, wird jeder verstehen. Aber sicher bist du nicht zum ersten mal mit dem Gedanken umgegangen, was ein Glioblastom bedeutet, welchen Verlauf es nehmen wird, wenn du es schon seit 2 Jahren hast (was bei dieser Krankheit ja eine sehr lange Zeit ist). Oder wußtest du darüber bisher gar nichts?

Erzähl uns einfach ein bißchen mehr über dich und den Verlauf deiner Krankheit, wenn du magst.

[silu]

Liebe Luci,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich denke, alleine schon der Austausch hier im Forum wird dir hoffentlich helfen.
Was du noch machen kannst? Ich denke, alles was dir gut tut. Nimm dir Zeit für dich. Muss ja keine Chemo-Keule sein, mit der man nur etwas ausrichten kann, gibt ja auch alternativ einiges zu "tun". Mein Mann (er erkrante auch mit 27 Jahren am Glioblastom) hat damals angefangen zu meditieren und das hat ihm immer sehr gut getan, es hat ihn innerlich sehr beruhigt.
Auch ich finde den GEdanken an ein Hospiz gar nicht so furchtbar wie er einem anfangs vielleicht erscheinen mag. Ich denke, in so einer Situation ist "professionelle" seelische Unterstützung so wichtig.
Lieben Gruß,
Sina

[luci]

Liebe Christa,
hab lieben Dank für Deine Antwort es tut gut zu wissen das man nicht soo alleine mit diesem Thema dasteht.  Ich will Euch gern mehr von mir erzählen. Angefangen hab ich die Chemo mit BCNU pus VM26 das war sozusagen die Primärtherapie zusätzlich zur Strahlentherapie, das ganze hat mir leider aber auch einen ordenlichen Lungenschaden eingebracht Den nächsten Versuch haben wir dann mit CCNU über 6 Wochen gestartet (PCV Regime - Procarbazin,CCNU,Vincristin). Den letzten Chemotherapieversuch hatte ich vor 6.Monaten mit Temozolomid was ich zum Glück ganz gut vertragen habe aber anscheinend hat es nicht s gebracht. Das der Gewichtsverlust von den Antiepileptika kommt kann gut sein, ich füttere davon im moment eine ganze Menge, leider auch nur mit wenig Erfolg Ich hab da schon eine Menge ausprobieren dürfen Valproat, Lyrica,Kreppa, und Topamax... Im Moment versuche ich mich mit der Kombinationstherapie Topamax und Valproat, trozdem hab ich ca. jeden zweiten Tag einen Anfall. Was den Gedanken an ein Hospiz angeht so hab ich mich schon damit auseinandergesetzt, mir ist auch schon klar das man da nicht nur zum sterben hin geht, im ersten Moment macht es mir aber schon Bauchschmerzen  Ich versuche mich aber trotzdem gerade mit diesem Gedanken anzufreunden. Im moment versuche ich noch ein wirklich wirksames Mittel gegen meine Kopfschmerzen zu finden. Ich bin an Tramal und Novalgin gescheitert und versuche es nun mit MST10. Hat jemand vielleicht mit was anderem bessere Erfahrungen gemacht? Ich bin wirklich Froh das ich mich bei Euch gemeldet habe Danke fürs Antworten und zuhören.  Luci

[Christa]

Liebe Luci,

du hast ja deine Antwort direkt an mich gerichtet.
Ich finde, gerade in der Antwort von Sina (silu) stecken gute Ansätze.
Wenn man "austherapiert" ist (ein schrecklicher Begriff), denke ich auch, dass alternative Hilfen zur Verbesserung der Lebensqualität manches bewirken können. Und meditieren halte ich sowieso für sehr gut und ganz wichtig. Ich mache es auch täglich, und finde dadurch Ruhe und Gelassenheit.
Leider kann ich dir zu deinen Kopfschmerzproblemen gar keine Hilfe geben. Wenn aber 2 Medikamente nicht wirken, muss es ein drittes geben, dass dir hilft. Niemand sollte heutzutage starke Schmerzen aushalten müssen. Bis du wirklich gut aufgehoben bei deinen Ärzten?

Über die Reihenfolge deiner Chemos bin ich etwas erstaunt. Heutzutage ist es eigentlich Standard, parallel zur Strahlentherapie Temodal zu nehmen und die von dir genannten anderen Chemos bei Bedarf anschließend zu machen.
@ all: Oder irre ich mich da? Helft mir bitte mal.

[silu]

Ja, so war es zumindest auch bei meinem Mann. Erst Strahlentherapie mit gleichzeitiger Gabe von Temodal. Anschließend "nur" Temodal und später dann haben wir noch andere Chemos (die dann über die Venen gegeben wurden) ausprobiert.
Zu den Schmerzen: ich denke auch, dass man heute keine Schmerzen mehr aushalten muss - zumindest hat das unsere betreuende Hausärztin auch immer gesagt. Aber manchmal braucht man einige Zeit bis man ein wirksames Präparat findet. Es hilft nicht immer allen gleich gut. Aber für solche Fälle gibt es ja auch noch extra Schmerzkliniken, die einem da sicher auch noch besser helfen können.

[Bri]

Hallo,
das mit den Schmerzen sehe ich auch so. Die Schmerztherapie ist inzwischen ja eine eigene Richtung der Medizin geworden und man sollte sich da an Fachleute wenden. " Schmerzklinik " klingt vielleicht sehr nach stationärem Aufenthalt, aber es gibt eben auch Schmerzambulanzen oder auch niedergelassene Schmerztherapeuten. Diese haben oft sehr gute Kombinationsmöglichkeiten und in der Verordnungspraxis viel bessere Chancen bei den Krankenkassen. Ich kenne ein paar Menschen, die nach langem Leidensweg dort Hilfe für eine zumindest schmerzärmere wenn nicht gar schmerzfreie Zeit gefunden haben.
Nichtsdestotrotz gilt aber immer noch: " erst die Diagnose! "
Liebe Grüße
Bri

[silu]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte euch nur Bescheid geben, dass Luci, die diesen ersten Eintrag hier geschrieben hat, leider gestern verstorben ist... Ich hatte seit ihrem Eintrag hier einen sehr regen Austausch per Email. Kannten uns also leider nur sehr kurz... Aber ich denke, wir haben beide davon "profitiert".
Sie hat das alles so gut gemeistert und konnte sogar fast bis zum Schluss per Email sich mitteilen.
Wollte euch mit dieser NAchricht jetzt nicht runterziehen, aber irgendwie war es mir ein Bedürfnis, es diesem Forum hier mitzuteilen. Quasi als Abschluss ihres Strangs.
Es grüßt euch ganz herzlich -
Silu

[Christa]

Liebe Silu,
hab Dank für deine Nachricht.
Es ist ein Schock, der erste Eintrag war vom 6.12., also erst vor ganz kurzer Zeit. Aber wir hier, die wir den Verlauf der Krankheit kennen, können eigentlich nur sagen, welch ein Glück, dass sie nicht so lange leiden mußte.

Du hast sie besser kennengelernt als wir. Ich hoffe, sie hat in diesen letzten Wochen nicht zu sehr gelitten.

Ich denke an Luci und auch an dich, die du ihr nahe gekommen bist und sicher betroffen bist.