HirnTumor-Forum

Autor Thema: Riesen-Schreck und völlig ratlos  (Gelesen 24100 mal)

Luna

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #30 am: 17. Dezember 2007, 16:58:06 »
Hallo,
drücke Dir ganz dolle die Däumchen das alles gut geht.
Liebe Grüße Luna

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #31 am: 18. Dezember 2007, 21:47:25 »
Überraschung!!

Jetzt fühle ich mich aber RICHTIG veräppelt!!!!!!
Ich bin wieder zu Hause. Warum? Hier die Kurzfassung:

Doc A sagte er operiert mich, kann zwar "Ärger" mit meinem Gesichtsnerv geben, aber das wird wahrscheinlich nicht weiter tragisch werden.

Ich nun seit heute früh um 7 Uhr in der Klinik. Volles Programm gehabt. neues MRT, die haben mir 6 Röhrchen Blut abgenommen, Gespräch mit der Narkoseärztin (fand ich auch ziemlich blöd, denn es fand in der Anästhesieambulanz statt und die Ärztin, mir der ich mich unterhalten hatte, konnte mir nicht sagen, ob sie auch bei der OP anwesend wäre. Das würde sich erst Nachmittags entscheiden, wer bei der OP dabei ist....ist das üblich, dass man von jemandem X-Beliebigen darüber aufgeklärt wird? Das war da eine echte Massenabfertigung) und schon mal etwas zur Beruhigung oder so bekommen, jedenfalls fühle ich mich mächtig komisch und könnte nur schlafen.

Nu sitz ich auf meinem Bett, quatsche mit nem Assistenzarzt, der mir ein "schickes" Namensbändchen verpassen will, da kommt ein anderer Oberarzt (sprich Doc B) reingeschneit.
Erzählt mir, dass die OP mächtig riskant ist, weil die 6cm in mein Hirn rein müssten. Was in diesen Bereich an Nerven läuft ist ne ganze Menge. Einiges an blabla (man bedenke ich bin schon ziemlich zugedröhnt), dann sagt er mir, er könne mich nicht ruhigen Gewissens operieren, weil ich nach dieser schwierigen Operation nicht gesünder sein würde als jetzt und da ich noch so jung bin will er mir diesen Eingriff nicht zumuten.  Natürlich könne ich auf die OP bestehen, aber er würde mir davon abraten. Die MRT-Bilder zeigten zwar ein Wachstum an, aber er würde mir lieber einen neuen Termin in 4 Wochen für ein nochmaliges MRT geben. Anschliessend regelmässige Kontrollen. Wie genau, das Wachstum aussieht, wie Gross es jetzt ist oder sonst etwas weiss ich nicht, denn mir hat er es nicht gezeigt und auch nichts weiter gesagt. Wenn ich das alles richtig verstanden habe, wollen die das erst operieren, wenns mir (platt ausgedrückt) so elend geht, dass ich nicht mehr krauchen kann... Also konnte ich wieder nach Hause. Die Papiere soll ich mir morgen abholen kommen.
Jedenfalls finde ich es mächtig *grrrrrr*, dass sich nicht mal die Ärzte untereinander einig sind. Was ist das denn???
Ich bin zwar froh, an Weihnachten nun doch zu Hause zu sein, aber diesen ungebetenen Untermieter werd ich wohl noch eine ganze Weile behalten, wie es scheint. Mal sehen, vielleicht erwische ich ihn morgen nochmal und kann ich dann löchern. War vorhin gar nicht in der Lage dazu, denn ich war so Baff, dass ich die Welt nicht mehr verstanden habe.

LG

fips2

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #32 am: 19. Dezember 2007, 07:48:46 »
Hi susi
Hier würd ich mir auch veräppelt vorkommen.
Ich werd den Gedanken nicht los denen sind die "Schuhe zu groß geworden" mit dir.

Die verschieben jetzt eh auf unbestimmte Zeit,wenn ich das richtig verstehe.Das verändert die Lage jetzt natürlich grundlegend.

Aber es soll schon mal Probleme mit derm Gesichtsnerv geben.Warum?
Wegen dem Zugang (das wäre je nach Zugang normales Risiko) oder weil der Tumor nahe am Nerv liegt?
Was soll das denn? Will man warten bis der Nerv endgültig umwuchert ist?

Ich würds so anpacken.

Liegt er nahe am Nerv würd ich SOFORT alle Unterlagen verlangen.Besteh auf wirklich ALLES AN UNTERLAGEN AUCH DIE CDS DER MTRS UND CTS,es steht dir zu.Notfalls blockier den weitern Betrieb bis du alles hast.
Hab ich auch schon vor Jahren  für meine Frau mal gemacht.Sitzstreik beim Doc im Behandlungszimmer bis alles da war.Mit unter Zeugen,Tür zum Wartezimmer hin habe ich geöffnet, angedrohten Anzeige auf Unterschlagung wenn was fehlt.Das ging dann plötzlich ganz fix und hochrotem Kopf vom Arzt :D Erst wollte er gar nix rausrücken >:(

Dann wechsel zu einer Klinik die den Eingriff schnellstens durchführt.

Wie gesagt mein Weg.Ob du den Nerv und den Willen dazu hast kann ich nicht beurteilen.Notfalls such dir ne resolute Vertrauensperson die dich unterstützt.

Du hast nicht geschrieben von wo du bist,oder ich habs überlesen.
Evtl kann dir hier jemand einen Tipp geben welche Klinik in deiner Nähe gut ist und schnell fachlich kompetent operiert.
Hier sind ja einige "Akustiker" wie Ciconia die dir bestimmt gute Tipps in dem Bezug geben können.


Gruß Fips2

« Letzte Änderung: 19. Dezember 2007, 09:56:59 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #33 am: 19. Dezember 2007, 09:32:55 »
Hallo Susi,

da nun das Vertrauen in diese Klinik futsch ist, würde ich  schnellstens eine Zweit- und ggf, Drittmeinung einholen bei Kliniken, die auf Deinen Tumor spezialisiert sind.
Sollte man hier zu ähnlichen Ergebnissen kommen, müssen Alternativbehandlungen besprochen werden.  

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #34 am: 19. Dezember 2007, 12:37:39 »
Hallo Ihr Lieben,

jetzt bin ich wieder klar im Kopf, bin noch wütender als gestern und ärgere mich, dass ich gestern nicht in der Lage war, diesem Arzt ein paar Takte zu erzählen.

das Vertrauen in diese Klinik ist nun definitiv völlig im Eimer. Ich hole mir die Unterlagen ab und dann sehen die mich nicht wieder.

@fips2:
Ich bin aus Berlin und war im Virchow, wo ja eigentlich gute Erfahrungen gemacht wurden. Aber na gut, möglicherweise habe ich einfach die falschen Leute erwischt.
Meine Schwiegermutter meinte auch, sie hat den Eindruck, als würden sie sich da nicht rantrauen.

Als ich zum ersten Gespräch dort war, zeigte mir der Arzt am Monitor, dass der Tumor verflucht dicht am Gesichtsnerv liegt. Er sagt, man könne nicht sehen, ob er da auch schon "dran" ist.  Er erklärte mir, wie empfindlich der Nerv ist, und deshalb könnte es halt zu einer vorübergehenden halbseitigen Gesichtslähmung kommen, selbst wenn der Nerv halt nicht vom Tumor betroffen ist.  Das hab ich eigentlich für eine klare Ansage gehalten.  Natürlich ist so eine OP nicht mit dem Beinbruch zu vergleichen, das ist auch klar.

Der Arzt, der mir gestern die "Absage" erteilt hat, ist der Meinung, mein Gesichtsnerv sei wohl noch nicht betroffen, weil ich kein taubes Gefühl in der Zunge habe. Meine Beschwerden könnten auch von einem "überspannten Muskel" (oder so ähnlich) am Hinterkopf kommen. Ich soll Ibuprofen schlucken und wenn das nicht hilft, mir ein anderes Kopfkissen besorgen....Hä??? Hilft das auch nicht, sehen wir weiter. Toll, und in der Zwischenzeit wächst da fröhlich was in meinem Schädel, aber alles ist Tutti oder wie? Prima, dass mir ein überspannter Muskel am Hinterkopf aufs Auge geht, ich zwar nen Tumor habe, der aber seiner Meinung nach keinen Ärger zu machen scheint.

Die Begründung, mir aufgrund meines Alters diese OP nicht zumuten zu wollen, verstehe ich auch nicht so ganz. Ich meine, da ist doch die Wahrscheinlichkeit vielleicht grösser, dass ich mich zügig erhole und dann soweit wieder fit bin.

Wie gesagt, was die neuen MRT-Bilder gestern genau gezeigt haben, weiss ich nicht, weil niemand sich die Mühe gemacht hat, sie mir zu zeigen.

Ich meine, ich habe ja gestern einiges an Ärzten und Co. zu sehen bekommen. Was mich wunderte war eigentlich, dass irgendwie niemand von denen so genau wusste, warum ich eigentlich da bin und mich fragte, welche Beschwerden ich habe oder eben nicht.  Ist das so üblich? Ich finde, die haben mich gar nicht ernst genommen. Ich war irgendwann so weit, dass ich sagen wollte: "Ich hab mir den absichtlich da reinwachsen lassen, weil ich mal ausprobieren wollte, wie es ist, sich am Kopf operieren zu lassen!"  
Ich meine, wenn man das auch alternativ, ohne eine Operation behandeln kann, bin ich ja dankbar. Aber wie gesagt, hatte mir der erste Arzt davon abgeraten. Er sagte, ein Ergebnis einer Bestrahlung würde man erst nach einer ganzen Weile sehen (ich bin nicht mehr sicher ob er Wochen oder Monate meinte), ausserdem wäre da die Gefahr, dass der Tumor durch Bestrahlung schneller wachsen würde.  Ich weiss jetzt überhaupt nichts mehr und bin völlig unsicher.

Eine andere Meinung muss nun unbedingt her. Ich muss nur zusehen, dass ich die Unterlagen alle bekomme. Mal sehen, wie hartnäckig ich dafür sein muss.
Vielleicht kann mir mein Hausarzt dabei helfen, denn ich bin im Moment echt ratlos, wo ich mir die einholen soll. Ausserdem bin ich jetzt auch total verunsichert.  Ich fühle mich ein bisschen wie eine "eigebildete Kranke".

Ich hoffe, dass ich die Energie habe, dass endlich geklärt zu bekommen.

lieben Dank für Eure Ratschläge

viele Grüsse
Susi

fips2

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #35 am: 19. Dezember 2007, 15:44:13 »
Hi susi
Nachdem du die Unterlagen aus Virchow alle hast.Frag deinen Hausarzt zu wem er ginge oder zu wem er einen Frau oder Kind schicken würde wenn er dein Problem hätte.

Hintergrund:Ein Arzt darf einem Patienten keinen Kollegen empfehlen oder dich zu einem Kollegen schicken.Aber von wem er sich behandeln lassen würde darf er schon sagen. ;-)
Auvch bleibt noch folgender Weg.
Nenn ihm verschiedene Kliniken und Ärzte deiner Wahl und er nickt oder schüttelt den Kopf.Dann hat er ja nix gesagt.

Also es kommt auf die Fragestellung an ob du einen Rat bekommst oder nicht.

Bei den Akten kann er dir nur im Rahmen der Befunde und Arztbriefe helfen die er selbst erhalten hat.Hier kann dir zur lückenlosen Herausgabe der Akten aber deine Krankenkasse behilflich sein.

Gruß Fips2


balleny

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #36 am: 19. Dezember 2007, 23:01:44 »
Hallo Susi,
ich kann nur mit Dir fühlen, so ein Umgang mit Kranken Menschen gehört sich nicht und grenzt an Körperverletzung.
Vergiss die Sache so schnell wie möglich und schau Dich um eine andere Klinik um, es gibt ja hier im Forum einige gute Erfahrungsberichte.
Ganz ehrlich aber ich will kein Besserwisser sein, die Sache mit der Aufnahme und am anderen Tag die OP kam mir schon etwas komisch vor, bei mir lagen zwischen Aufnahme Termin und OP immer ein paar Tage an denen verschiedene Voruntersuchungen gemacht wurden. Vielleicht wurde auch im Hintergrund ohne mein wissen meine OP geplant.

Da ja nur noch wenige Tage bis Weihnachten sind würde ich vor den Festtage und dem Jahreswechsels nichts mehr unternehmen. Versuche etwas zur Ruhe zu kommen, ein AN muss nicht schnellstens entfernt werden.
Viele Grüße
balleny


Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #37 am: 19. Dezember 2007, 23:41:18 »
Hallo

ich hab keine Ahnung, wie das mit den Untersuchungen und OP läuft. Ich war einmal im Krankenhaus und das ist über 15 Jahre her und war eine Blinddarm-OP. Und ich war bisher immer der Meinung, die wissen was sie tun. Naja, Ausnahmen bestätigen eben die Regel.

Ich sehe zu, dass ich das so schnell wie möglich abhake und werde mich jetzt auf die Feiertage konzentrieren. In diesem Jahr mach ich da auch nichts mehr. Das kann jetzt warten; bis dahin dürfte ich mich auch soweit beruhigt haben um nicht voller Vorurteile da ranzugehen, die vielleicht noch jemand anderes abbekommt.

lieben Dank für Eure Ratschläge

viele Grüsse
Susi

Offline Ciconia

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #38 am: 20. Dezember 2007, 11:48:05 »
Ich wünsche dir auch trotzdem ein paar ruhige Weihnachtstage!

Wollte nur kurz noch etwas zu der Sache mit dem Gesichtsnerv sagen. Mein Trigeminusnerv war durch den Tumor (Meningeom an derselben Stelle wie ein AN) so stark überdehnt, dass er "breit ausgewalzt und hauchdünn war"(Zitat OP-Bericht). Trotzdem bin ich an dieser Stelle 2mal operiert worden und habe nur beim 2. Mal eine Gesichtslähmung gehabt, die schon nach wenigen Wochen verging. Bei der 1. OP garnichts.
Das gehört aber zu den normalen Risiken bei einer OP an dieser Stelle und man will sich absichern. Tatsächlich kommt es dann rel. selten dazu.
Man sagte auch, man sei 8-10cm tief in den Schädel eingedrungen. Klingt schrecklich, aber das ist normal bei dieser Lage. Wenn es bei dir 6cm sind, liegt das AN also noch rel. günstig.
Ich denke auch, die haben eingesehen, dass sie die OP doch nicht durchführen können. Ist besser, du suchst dír eine andere Klinik mit einem erfahrenen Operateur, wie z.B. Prof. Vogel im Gertaudenkrankenhaus. In Berlin hast du doch die Auswahl!

Alles Liebe und schöne Feiertage
Ciconia

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Susi Sorglos

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #39 am: 20. Dezember 2007, 20:17:59 »
Hallo Ihr Lieben,

ich weiss, ich soll mich nicht irre machen. Ich gebe mir wirklich mühe und behaupte einfach mal, dass ich auch fast ruhig bin.
Ich habe jetzt den Entlassungsbrief vom Patientenmanager in die Hand gedrückt bekommen. Die MRT-Bilder seien angeblich per Post auf den Weg zu mir.

Aber dieser Brief wirft schon wieder 1000 Fragen auf.

beim allerersten MRT, war die rede von einer "0,5cm grossen rundlichen Formation"....blabla.  Beim nächsten MRT vom Sommer hiess es dann: "annähernd unverändert".
im Brief steht:.....Darin zeigte sich ein im Vergleich zu den Voraufnahmen veränderte Raumforderung medial des Foramen jugulare mit einer Ausdehnung von 11x13x12 mm. Ich würde jetzt denken, es ist fast doppelt so gross wie noch im Sommer. Im MRT-Bericht stehen keine Maße.
Mit keinem Wort wird ein Neurinom erwähnt. Und was bedeutet "Raumforderung"? Schiebt der da irgendetwas beiseite?  Anstatt antworten zu bekommen, werfen die immer neue Fragen auf!
Vielleicht ist es ja auch noch so mickrig, dass sich dieser ganze Aufwand nicht lohnt. Hmmm, aber dann hätte es ja doch nicht zuerst geheissen, es wird operiert. Ich bin mal wieder mächtig überfragt.
Natürlich hat mein Hausarzt heute zu, also konnte ich ihn nicht mal fragen.  Naja, warum sollte auch mal was klappen?


Der Hammer war, dass in dem Bericht ein Aufnahmebefund stand, über meine Pupillen, Gaumensegel, Schultermuskulatur, Zunge u.s.w.  hat aber nie jemand nachgeguckt. Die haben sich mit mir unterhalten, und das wars.
Naja, was solls. Ich werde das abhaken und mich im nächsten Jahr an den Professor Vogel wenden.

Ich wünsche Euch schöne Feiertage
liebe Grüsse
Susi

Offline Ciconia

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Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos
« Antwort #40 am: 21. Dezember 2007, 09:58:07 »
Raumforderung heißt dein Tumor so lange, bis er operiert wurde und man genau bestimmt hat, dass es ein AN ist. Meist ist es das auch im Kleinhirnbrückenwinkel. Selten ist es ein anderer Tumor, z.B. ein Meningeom, wie bei mir. Keine Sorge, ist ein normales med. Vorgehen, den Tumor als Raumforderung zu bezeichnen.
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