Vorstellung Winston---Psammomatöses Meningeom, WHO Grad I, nach 2 Jahren Rezidiv

[Winston]

Hallo Forum,

habe bisher nur mitgelesen, da ich dachte "nochmal davongekommen".....

Im August 2006 wurde mir ein ca 4 cm rundes Stück des Schädelknochens (links oben hinterm Ohr) in einer OP entfernt und dabei ein Meningeom WHO I festgestellt. Das Loch wurde mit Knochenzement wieder verschlossen und nach 5 Tagen war ich wieder zuhause. Bis auf wenige Wundschmerzen völlig beschwerdefrei und endlich ohne Kopfschmerzen.

Das Meningeom ist wohl ausgehend von der Hirnhaut ausschließlich in den äusseren Schädelknochen gewachsen und hat dort den Knochen aufgetrieben. Lt. Arzt ist dort einfach zu viel Luft mit drin. Der Tumor wächst also in den Knochen und "weicht" diesen auf.

Die offizielle Histo:  Anteile eines invasiven, differenzierten meningothelialen, psammösen Meningeoms, WHO Grad 1, mit Infiltration der Dura und der Kalotte.

Mein Neurochirurg ging davon aus, dass ich mindestens 5 - 10 Jahre Ruhe habe. Leider wächst das blöde Meningeom jetzt seit Januar 2008 an den OP-Rändern neu und verursacht neben der Beule am Kopf, Kopfschmerzen und erneut diese Auftreibung der Schädelkalotte (CT und Kernspin von dieser Woche).


Nun soll eine Strahlentherapie mit 30 Behandlungen weiterhelfen. Natürlich mit allen Nebenwirkungen. Glücklich macht mich das nicht, da auch der Zeitaufwand für mich nicht unerheblich ist, ich gerade den Job gewechselt habe (Probezeit !!) und auch der Haarverlust ist in meinem Beruf (Verkauf!) nicht das Beste ist.

Gibt es ähnliche Fälle? Gibt es Alternativen   (will eigentlich nicht, dass mein Arbeitgeber davon etwas mitbekommt) ??

Freu mich über Euer Feedback.

Viele Grüße
Winston

P.S:  Pseudonym nach Winston Churchill  " Never, never, never give in ! "

Moderatorenedit: Fehler im Betreff bei Fachwörtern korrigiert, um Mißverständnissen vorzubeugen. Ciconia

[Jo]

Hallo Winston,

wie wäre es mit einer zweiten Meinung?
Wenn es, laut eines guten Neurochirurgen, eine gute Chance gäbe, das Meningeom bei einer zweiten Op komplett zu entfernen und ein weiteres Wachstum endgültig zu stoppen, würde ich persönlich diesen Weg der Bestrahlung vorziehen.
Die Fläche, die bestrahlt werden müsste ist ja doch relativ groß, wenn der ganze Knochenausschnitt einbezogen werden muss.
Gibt es Gründe eine zweite Op zu verwerfen?

Lieben Gruß, Jo

[Bluebird]

Hallo Winston,

vollkommener Haarverlust muss bei der Bestrahlung eines Meningeoms nicht eintreten. Aber unabhängig davon, ob Bestrahlungen oder doch OP, gehst Du die Sache m.E. zu hektisch an im Hinblick auf den Arbeitsplatz.
Es ist sicher nicht toll, ausgerechnet an einer neuen vielversprechenden Stelle auszufallen. Aber selbst wenn du eine OP bekommst, solltest Du nicht auf eine Anschlussreha, die Dir auf jeden Fall zusteht, verzichten.
Eine Erkrankung im Schädel ist kompliziert und nicht mal eben so zwischendurch zu heilen.  Ich denke, Du steckst bei allem Übel über das nachgewachsene Meningeom ganz schön in der Zwickmühle. Ein unabhängiger Integrationsfachdienst (Telefon-/Branchenbuch) könnte Dich - zunächst ohne Kenntnis des Arbeitgebers - beraten und Dir zur Seite stehen. Denn ganz sicher brauchst Du jetzt nicht "nur " gute Ärzte.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Auch ich hatte bereits nach 2 Jahren ein Rezidiv und wurde nochmals operiert. Das ist jetzt über 6 Jahre her.
Allerdings gibt es jetzt wieder ein geringes Wachstum.

[Winston]

Hallo Forum,

danke für die ersten Antworten - bin leider nicht so oft an meinem privaten Rechner, deshalb die späte Antwort.

Ich bin mir eben nicht sicher, ob ich mich bestrahlen lassen soll oder doch die OP vorziehen soll.  Mein Neurochirurg meinte wir sollten diesesmal bestrahlen, da ansonsten doch eine relativ große Stelle befallener Schädelknochen entfernt werden muss.
Und so ein Spass ist die OP ja auch nicht.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Bestrahlung der Kalotte und der darunter liegenden Dura?  Kann damit das Wachstum komplett gestört werden?  oder wird das auch wieder "nur" eine zusätzliche Phase von 2 - 3 Jahren?

Oder gibt es eine Einmalbestrahlung mit weniger Zeitaufwand und Nebenwirkungen??

Tut mir leid, dass ich soviel frage. Ich hatte meine erste Tumor-OP als einzelne Erscheinung akzeptiert und damit abgeschlossen. Deshalb auch bis auf die Vorsorge-Untersuchungen mich nicht wirklich mehr um Therapien gekümmert.

Lieben  Dank für die Hilfe (und fürs "Zuhören").

Winston

[Bianca]

Hallo Winston!

Ich weiß nicht, wie weit es für Dich bis Hannover wäre.
Dort gibt es das INI. Sie sind auf Hirntumore spezialisiert.
Ich war gestern dort zur Gamma Knife Bestrahlung.
Vielleicht wäre eine zweite Meinung ganz hilfreich.
Der Neurochirurg Dr. Buntschuh hat im März seine eigene Praxis eröffnet und behandelt dort auch Kassenpatienten.
Die Bestrahlung ist als Einzelfallgenehmigung bewilligt worden.
Vielleicht hilft Dir das auch ein wenig weiter.
Halt die Ohren steif!

Lieben Gruß
Sternschnuppe

[Winston]

Hallo Sternschnuppe,

lieben Dank für den Tipp mit INI, das wäre auf jeden Fall machbar und eine Alternative.

Was bedeutet denn Gamma Knife Bestrahlung? Auch 4-5 mal die Woche mit allen Nebenwirkungen?

Hast Du die Kontaktdaten von Dr. Buntschuh - über die Webseite habe ich nichts gefunden?

Danke nochmal für die Hilfe.

Lieben Gruß, Winston

[Bianca]

Bei Gamma Knife hat man nur eine Bestrahlung.
Meld Dich per pn, wenn Du Hilfe brauchst, ok?

Lieben Gruß

Sternschnuppe