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Autor Thema: Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?  (Gelesen 37743 mal)

Kjersti

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Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« am: 17. Dezember 2007, 17:21:54 »
Hallo zusammen,
ich bin echt froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Sicherlich werden meine Fragen, die hier kommen, in der ein oder anderen Form schon gestellt worden. Ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen, bin gerade dabei, mich durch das Forum zu lesen, muss allerdings dazu anmerken, dass ich leider momentan nur zeitlich sehr begrenzt ins Internet gelangen kann. Erschwerend, - aber das wirklich nur am Rande, erhole ich mich zur Zeit noch von einem recht schweren Autounfall.

Aber nun zu dem, warum ich heute hier schreibe, in meiner Verzweiflung.
Es geht dabei nicht um mich sondern um meine aller beste Freundin die ich noch aus Kindergartenzeiten kenne (wir sind beide Anfang 30).
Bei ihr ist Ende August diesen Jahres ein Glioblastom IV diagnostiziert worden, das wohl (durch den Sitz) als inoperabel galt/ gilt.
Chemo und Bestrahlung wurde angesetzt und wider allen Erwartungen hat meine Freundin unter dieser Chemo unter starken Nebenwirkungen gelitten.
Ich war eben durch den besagten Unfall in den letzten Wochen selbst nicht wirklich ansprechbar (ITS und so). Allerdings habe ich gestern erfahren, dass meine Freundin vor 3 - 4 Wochen die Chemotherapie eigenmächtig abgebrochen hat und mittlerweile geht es ihr wirklich noch viel viel schlechter, was Kopfschmerzen und eine Gefühllosigkeit in der linken Hand angeht, sonst ist sie eigentlich noch "voll" da, was den Verstand und so angeht. Sie war heute bei ihrem Arzt und hat auch ein MRT machen lassen.
Der gesamte Freundeskreis spricht, seitdem der Abbruch der Therapie bekannt ist, nur davon, dass es das jetzt wohl war und dass sie sich jetzt auf ihr baldiges Ableben gefasst zu machen hat. - Ich glaube eine hat es so krass formuliert. Mir ist bekannt, dass so ein Glioblastom die schlechteste Prognose hat, - aber bitte"!!! kann man denn jetzt gar nichts mehr machen?  Bestimmt ist der Tumor gewachsen, aber Muss man jetzt die Hände wirklich in den Schoß legen? Kann mir bitte jemand sagen, ob man nicht, und wenn  nicht warum nicht, noch mal mit einer Chemo beginnen kann?
Gibt es denn gar keine Hoffnung mehr?
Lieben Gruß von einer verzweifelten Kjersti

Offline Kanita

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #1 am: 17. Dezember 2007, 17:52:20 »
Hallo Kjersti,

was soll ich Dir antworten, was kann ich Dir antworten?

Als erstes würde mich die Frage interessieren, ob Deine Freundin alleine ist (also kein Partner, keine Kinder etc.) und damit für sich selbst verantwortlich?

Die primäre Behandlung beim Glioblastom ist wie folgt aufgebaut: Operation (scheidet ja aus), Bestrahlung (hat sie erhalten) und - ergänzend - Chemotherapie. Die Chemo ist aber nach wie vor nicht das Mittel der Wahl.

Ich sehe es - heute - so: Sie ist die Betroffene und muss entscheiden, wie sie den Rest des Lebens gestalten will. Eine Chemo ist nicht immer lebensverlängernd und oft mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität verbunden. Ich muss davon ausgehen, dass sie sich gut überlegt hat was sie tut. Und das solltest Du dann auch akzeptieren.

Wenn Du kannst, begleite sie auf ihrem Weg und versucht das Beste daraus zu machen. Viel Glück - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Kjersti

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #2 am: 17. Dezember 2007, 19:08:49 »

Hallo Kanita,
erst mal vielen Dank für Deine Antwort.
Nein meine Freundin hat keine Kinder, und der Partner, - na ja, der hat sie unmittelbar nach der Diagnose (jedoch seiner Aussage nach nicht wegen dieser Krankheit) verlassen und ist mit seiner Ex mittlerweile wieder zusammen.
Ich weiß nicht kann mir aber vorstellen, dass das meiner Freundin noch mal zusätzlich den Boden unter den Füßen weg gerissen hat und sie irgendwann keine Hoffnung mehr sah und deshalb die Chemo abgebrochen hat.
Wenn nun aber trotzdem die Chemo bei allen Nebenwirkungen das Tumorwachstum gehemmt hat, man diese Therapie aber abgebrochen hat, könnte man sie dann nicht noch mal aufnehmen? Der gesamte Freundeskreis tut so, als sei das unmöglich, obwohl ich denke, die Freunde haben da genauso wenig Erfahrung wie ich.
Kann mir da vielleicht jemand was zu sagen? Kann man denn gar nichts mehr tun?
Lieben Gruß und danke nochmals,
Kjersti
« Letzte Änderung: 17. Dezember 2007, 19:58:26 von Ulrich »

claudia66

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #3 am: 17. Dezember 2007, 20:06:04 »
hallo kjersti

leider verträgt nicht jeder auf gleicher weise die chemotherapie. Nun, wenn die neberwirkungen so stark sind, daß deine freundin nur darunter leidet, dann ist es nachzuvollziehen, daß sie die therapie abgebrochen hat.

Die chemotherapie dient leider nicht zur heilung eines glioIV, sondern "beruhigt" das wachstum des tumors, mit viel, sehr viel glück.

Wenn deine freundin die nebenwirkungen nicht in kauf nehmen möchte, was ich durchaus nachvollzeihen kann, dann hat sie sich für eine weitere zeit ohne chemo entschieden.
Ich weiß, es klingt sehr hart, aber manche leute, die an glioIV erkrankt sind, entscheiden sich auch gegen eine therapie, wenn diese für sie nicht vertretbar ist.

Wie kanita bereits erwähnte, du kannst es nur respektieren und sie in ihrer entscheidung unterstützen, wie diese auch sein mag....

Ich hoffe, ich wirke mit meiner worte nicht allzu hart, aber möchte dir auch nicht irgendetwas erzählen...

Vielen grüße und viel kraft!
claudi

Christa

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #4 am: 17. Dezember 2007, 23:54:59 »
Liebe kjersti,
ich schließe mich dem an, was dir schon gesagt wurde: eine Chemo heilt ein Glioblastom nicht, sondern verlängert u.U. die Lebensdauer ein bißchen.
Wird die Chemo nicht gut vertragen, so ist abzuwägen, ob man die Chance auf eine gewisse Lebensverlängerung zu Lasten einer großen Einschränkung der Lebensqualität  nutzen möchte und kann.
Deine Freundin ist alleinstehend (wie ich) und muß allein mit den körperlichen Folgen der Chemo klarkommen, und das ist nicht leicht bis unmöglich, - ich habe es selbst erlebt.
Ich hatte das Glück, dass mein Tumor entfernt werden konnte. Chemo habe ich nach 2 Monaten abgebrochen. Ohne aggressive Therapien hatte ich dann 15 Monate mit fast keinen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Jetzt erst ist ein kleines Rezidiv aufgetreten, dessen Verlauf aber noch unklar ist, weil es entgegen der Erwartung erstmal noch nicht gewachsen ist. Chemo kommt für mich nie mehr in Frage.

Das Wichtigste schein mir, die Entscheidung deiner Freundin zu respektieren und sie nicht unter Druck zu setzen mit dauernden " Denkanstössen", ob es mit Chemo nicht doch besser wäre.
« Letzte Änderung: 17. Dezember 2007, 23:55:17 von Christa »

Offline Bri

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #5 am: 18. Dezember 2007, 09:30:59 »
Liebe Kjersti,
alle, die Dir bisher geantwortet haben, haben entweder sehr direkt oder sehr indirekt von ihren eigen Erfahrungen berichtet. Auch ich glaube, dass Freunde, die in dieser ganzen Not auch noch bedrängen, nicht guttun. Vielleicht gibt es außer den ganzen gräßlichen Nebenwirkungen der Chemo auch noch andere Gründe für Deine Freundin, den Kampf aufzugeben. Was sie meiner Meinung braucht, sind jetzt Menschen, die nicht auf sie einreden, sondern, wenn sie mag, s i e reden lassen. Und manchmal braucht es auch Leute, die mehr Distanz zu der Person haben wie z.B. Psychologen oder vielleicht eine Selbsthilfegruppe. Einige haben auch Kontakt zum Hospizverein aufgenommen und dort gute Leute gefunden.
Wenns meine Freundin wäre, würd ich sie fragen: " Was brauchst Du von mir, kann ich was tun? ". Sie ist noch da!!!! Und keiner (die anderen Freunde) hat das Recht, sie totzureden. Das wird dafür sorgen, dass sie sich ganz zurückzieht und niemand mehr an sie herankommt. Lass es nicht zu!
Liebe Grüße
Bri

Offline Doro66

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #6 am: 18. Dezember 2007, 20:28:40 »
Hallo Kjersti,

wie alle anderen schon schreiben, bringt eine Chemo maximal eine kleine Lebensverlängerung. Das bringt jedoch nur was, wenn die Lebensverlängerung auch eine Lebensqualität enthält.
Du schreibst, deine Freundin habe die Chemo abgebrochen, weil es ihr nicht gutging. Seitdem geht es ihr noch schlechter.
Grundsätzlich würde ich mich den Vorrednern anschließen, aber wir wissen eigentlich zu wenig.
Welche Chemo hatte sie? Gäbe es eine besser verträgliche? Hat sie etwas gekriegt gegen das wahrscheinlich vorhandene Ödem im Kopf? Kann man wirklich nicht operieren? Wieviel Ärzte hat sie konsultiert? Ist sie sich Ihrer Lage voll bewußt? Würde sie eine andere Chemo machen, wenn sie die besser vertragen würde?

Alle hier suchen eigentlich nach Strohhälmen, wie du auch. Klär mit deiner Freundin diese Dinge, hilf ihr, evtl. eine Zweitmeinung einzuholen usw. usw.

Ich weiß nicht, in welcher Gegend ihr zuhause seid, also in welcher Klinik deine Freundin ist. Unsere Uni-Klinik hatte meinen Mann auch als inoperabel entlassen und wollten "nur" bestrahlen. Die zweite Klinik, die ich konsultierte, hat operiert, und zwar bestens. Er hat danach wieder gehen und sprechen gelernt, hat wieder Auto gefahren und eine Lebensverlängerung bei Lebensqualität erhalten. Dieser gute Zustand hielt etwas über 1 Jahr an, erst dann hat der Tumor wieder zugeschlagen. Hätte ich die Meinung der ersten Klinik stehen lassen, hätte er viell. noch 6, max. 9 Monate gelebt, und das schlecht, weil vor seiner OP bereits eine kompl. Lähmung re. bestand und die Sprache weg war. Also nicht nur auf den ersten Arzt hören.

Du wirst hier viele Geschichten nachlesen können, aber die meisten haben doch mindestens eine 2. Meinung eingeholt, um dann zu entscheiden, was sie tun.
Wenn es gar keine Möglichkeiten mehr gibt muß auch das akzeptiert werden, und du kannst, wie Bri schreibt, weiterhin die beste Freundin sein, die es gibt.

Lieben Gruß
Doro

webz42

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Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #7 am: 22. Dezember 2007, 15:05:26 »
Liebe Kjersti,

bei meiner Schwester wurde mit Anfang 30 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert. Die Uniklinik Bonn schickte sie als inoperabel nach Hause, Empfehlung Chemo und Bestrahlung.
Die Ärzte haben die Diagnose als klares Todesurteil ausgesprochen. Auch die Klinik, in der sie sich zur Bestrahlung vorstelltw, meinte, sie solle sich keine Hoffnung machen, sie würde nur in die Studie aufgenommen weil sie ein hoffnungsloser Fall sei. So wenig ich von Vortäuschung falscher Chancen halte, finde ich diese Art trotzdem eine Riesensauerei. Sie hatte aber etwas Gutes:
Auch meine Schwester hat sich gegen die schulmedizinische Therapie entschieden. Sie lebte noch 4,5 Jahre (Prognose: 3 - 6 Monate) - davon die ersten sogar noch ganz gut (blöde Aussage, wenn man mit der Diagnose jede Nacht einschläft - aber im Vergleich zu dem, was du im Forum manchmal liest schon). Ihr Tumor ist ohne schulmedizinische Behandlung trotzdem lange nicht gewachsen, sie hatte nur ein minimales Ödem bei Behandlung mit Weihrauch statt mit Cortison (Umstellung auf Weihrauch in der Habichtswaldklinik in Götting, 100 %ige Substitution, nicht die schlimmen Nebenwirkungen von Cortison, allerdings nicht besonders gut magenverträglich).
Deine Freundin hat sich entschieden. Lass ihr diese Entscheidung. Die Chemotherapie ist eine unendliche Belastung, die sie allein aushalten muss - das darf ihr niemand einreden, das müsste sie selbst wollen. Und meine Schwester hat ohne diese Behandlung länger durchgehalten als viele in diesem Forum. Dabei war sie schon mit einer selbstgestrickten Rasta-Mütze nach Bonn gereist, in der Annahme,kahl zurück zu kommen.
Deine Freundin braucht dich und ihre Freunde. Nicht um ihr zu sagen, was sie tun soll (außer sie fragt danach), sondern um reden zu können, im Arm gehalten zu werden, nicht alleine zu sein.
Die Klinik, in der meine Schwester gestorbenist, nannte die Aussage der Uniklinik Bonn unverantwortlich, man hätte dort operiert. Das zeigt, auch bei Unikliniken findest du die Wahrheit nicht, bei dieser Diagnose weiß keiner was richtig ist. Deshalb ist die Entscheidung deiner Freundin genau so gut wie die Befolgung des Rates eines Arztes. Ich habe meine Schwester für ihren Mut immer bewundert. Wie gerne würde man doch die Verantwortung an den Halbgott in Weiß abgeben.
Und vor allem: Es gibt immer Hoffnung. Zwar nicht nach dem aktuellen Stand des Wissens der Schulmedizin, aber dieser aktuelle Stand ist morgen ein anderer als heute. Und es gibt Wunder. Ich habe immer an eines geglaubt, und jetzt, wo es bei meiner Schwester nicht eingetreten ist, weiß ich immer noch, dass es bei jemand anderem eintreten kann.

webz

Kjersti

  • Gast
Hallo zusammen,
erst einmal wünsche ich Euch allen ein frohes neues Jahr, - wobei es bei meiner Freundin nicht so aussieht, als würde es ein gutes Jahr... wie auch wenn es so anfängt  :'( :'( :'(

Und irgendwie türmen sich bei mir Fragen über Fragen auf, - irgendwie ist alles nur noch furchtbar und ich weiß nicht wie es weitergehen soll.
Vielleicht könnt ihr mir helfen.

Ist es wirklich möglich, dass ein Glioblastom in den Spinalkanal reichen kann??? Wie kann das sein, - ich denke dieses Monster streut nicht bzw. bildet keine Metastasen.
Und wenn es wirklich möglich ist, kann man so etwas operieren, denn alles andere würde doch zu Lähmungen und schlimmeren führen, oder?
Auf der anderen Seite ist es aber doch auch gefährlich, so etwas zu operieren? In welche Klinik müsste man da? Wie lange müsste sie denn dann da bleiben? Fragen über Fragen und alles durcheinander. Vielleicht kann mir jemand diese beantworten?
Ich weiß einfach nicht mehr weiter.
Tut mir sehr leid,
lieben Gruß,
Kjersti

Ulrich

  • Gast
Ist es wirklich möglich, dass ein Glioblastom in den Spinalkanal reichen kann??? Wie kann das sein, - ich denke dieses Monster streut nicht bzw. bildet keine Metastasen.

Doch. Siehe: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=623

Kjersti

  • Gast
Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan? sieht so aus :-(((
« Antwort #10 am: 01. Januar 2008, 18:13:46 »

danke erst mal für die Antwort.
Woher könnte man denn noch ein paar detaillierte Auskünfte bekommen, wie und wo so etzwas operiert wird, - ich meine jetzt abgesehen davon, dass man sich jetzt halbwegs blind auf google verlassen muss. Klar da gibt man einige Stichworte ein, aber da bekommt man nicht wirklich was raus.
Hat hier vielleicht irgend jemand Erfahrung mit solchen Tumoren und eventuellen Operationen?
Vielen Dank und lieben Gruß nochmal,
Kjersti

Mamasmaus

  • Gast
Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #11 am: 26. Februar 2008, 17:15:56 »
Hallo meine Mutter ist am 18.2.2008 am Glioblastom gestorben die Lebens dauer der Betroffen wird auf ca 3 Jahre geschätzt.Meine Mutter hat alles mit gemacht sie hat mehr Chemo gemacht als ein Körper vertragen hat der tumor war inoperabel und sie "austherapiert".Im Januar wurde uns gesagt das man Homöopathisch noch was machen könnte.Vielleicht versucht ihr es mal mit Flor Essence Tee kenne ein paar Patienten die an Krebs erkrankt waren und ihn damit wieder wegbekommen haben.Wenn ich den Tipp ein Jahr früher bekommen hätte würde meine Mutter vielleicht noch Leben.Sie hatte diesen Tee gerade erst 2 Wochen genommen.Gruß Evi

Ulrich

  • Gast
Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #12 am: 26. Februar 2008, 17:37:50 »
Vielleicht versucht ihr es mal mit Flor Essence Tee

Flor-Essence / Essiac, ein altes "Hausmittel" kanadischer "Indianer". Ein Tee aus vier (?) Kräutern. Die Wirkung ist nicht bewiesen. Wenn es eine gäbe, dann unter dem Aspekt "Placebo". Davon bin ich jedenfalls überzeugt. Der Tee wird intensiv beworben, nach meiner Einschätzung ist es reine Geldmacherei.

Zu Flor Essence habe ich intensiv recherchiert: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=64;action=display;threadid=954

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #13 am: 26. Februar 2008, 21:18:21 »
.Im Januar wurde uns gesagt das man Homöopathisch noch was machen könnte.Vielleicht versucht ihr es mal mit Flor Essence Tee erst 2 Wochen genommen.Gruß Evi

Liebe Evi,
zunächt möchte ich dir mein Mitgefühl zumTod deiner Mutter aussprechen.

Du wirfst hier so einiges durcheinander und pauschalierst, ohne uns Fakten zu benennen. Meinst du mit dem Tee etwas Homöopathisches . Das wäre grundfalsch, denn ein Tee hat nichts mit homöopathischen Aufbereitungen zu tun.
Du kennst ein paar Patienten, die den Krebs mit diesem Mittel wegbekommen haben? Kannst du die Fälle benennen? Kennst du sie persönlich? Welche Organe waren bei ihnen von Krebs befallen?
Ich möchte dir raten, dir im Zusammenhang mit dener Mutter nachträglich keine Schuldgefühle zu machen und nicht leichtgläubig sein,  falls dir da jemand etwas erzählt hat. Krebs und Hirntumore heilt man leider weder durch Homöopathie noch durch Tee. In früheren Krankheitsstadien mag beides zu einer besserenLebensqualität verhelfen, heilen aber kann beides nicht!

Mamasmaus

  • Gast
Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?
« Antwort #14 am: 27. Februar 2008, 16:26:31 »
Liebe Christa,
Ich bin nicht sehr gut im schreiben es tut mir leid wenn das gleich so falsch rüber gekommen ist.

 



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