Heriditäre kavernöse Malformation...
diese Diagnose steht bei meinem 23 jährigen Sohn seit gestern.
Alles fing mit einem Krampfanfall vor 3 Wochen an. Allerdings fand der Krampfanfall nach der Einnahme von Exstasy statt. Er war drei Tage stationär, neurologisch unauffällig. Ein MRT wurde noch erbeten. Dieses fand am Montag statt.
Ich muss hinzufügen das ich selber Arzthelferin bin, meine älteste Tochter ebenfalls. In der radiologischen Praxis in welcher meine Tochter arbeitet wurde das MRT erstellt. Aufgelöst rief sie mich in meiner Praxis an und erklärte mir das mein Sohn viele Tumore, die aber gutartig wären im Kopf hätte. Ich hab das gar nicht begriffen. Nach Rücksprache mit Tochters Chef erfuhr ich das es wohl mindestens 6 Angiome sein sollen. Mein Chef beruhigte mich erst mal er wollte noch den schriftlichen Befund abwarten.
Dieser kam dann Dienstag morgen. Hier einige Auszüge.
Es handelt sich um 7 ! Kavernome links frontal parasagittal ( 35 mm x 43 mm x 38 mm), links frontal ( 19 mm x 23 mm x 20 mm), links hoch frontopaietal ( 8 mm x 6 mm x 7 mm), links parietal ( 3 mm in allen Raumebenen), rechts temporo- parietal ( 27 mm x 27 mm x 22 mm) re. Temporal ( 5 mm x 5mm x7mm) und in der Celia media re. im Plexus ( 15 mm x 15 mm x 16 mm.
Beurteilung: Heriditäre cavernöse Malformation bds. Ohne akute Blutungszeichen oder reaktive Ödembildungen im Randbereich.
Nach dieser Schocknachricht telefonierte mein Chef mit seinem besten Freund, seineszeichen Neurologe in Köln Rodenkirchen. Mein Mann brachte sämtliche bisher vorhandenen Unterlagen dorthin ( MRT Bilder, MRT Befund).
Zu aller erst wird dieser Neurologe am 27.12. ein EEG machen. Dann sollen wir und Meinungen einholen. Von Stuttgartt war die Rede und von Essen. Von einer OP wird wohl abgeraten wie ich es bis jetzt verstanden habe, und eigentlich versteh ich nichts mehr.
Obwohl ich in diesem Beruf arbeite geht alles an mir vorbei und nichts in meine Birne.
Hinzu kommt auch noch das wir uns wohl alle einem MRT unterziehen sollen, da die Kavernome wohl vererbt sind. Ich habe vier Kinder, 23 J., 21. J, 19 J. und 15 Jahre alt.
Die ältesten sind aus meiner ersten Ehe, also käme auch mein Exmann als „ Vererber“ in Frage, zu diesem habe ich aber keinerlei Kontakt.
Meine älteste Tochter weiß über diese Situation bescheid, ebenfalls mein Mann, mein Sohn als betroffener wird noch ein wenig zurückhaltender informiert, aber er hat wohl auch schon im Internet gestöbert.
Meine jüngere Tochter und mein jüngster Sohn wissen gar nichts und sollen auch noch nichts wissen, es müssen ja nicht alle am Rad drehen.
Ich weiß nicht mehr ein noch aus. Mein Sohn war schon immer ein „schwieriges“ Kind, schlecht in der Schule, Verhaltensauffällig weil er oft aus heiterem Himmel agressiv wurde, sein Kontakt mit Drogen, und ständige Wesensveränderungen begleiteten uns 23 Jahre lang.
Offenbar wurde dieses aber alles durch diese Kavernome verursacht, da er diese wohl schon seit Geburt an zu haben scheint. Jetzt mach ich mir natürlich Vorwürfe weil wir uns natürlich auch oft gestritten haben, eine Zeitlang hatten wir gar keinen Kontakt. Bis das er dann wieder hier zuhause einzog nachdem seine Beziehung auseinanderging. Aber das Leben mit ihm hier im Haus war nicht wirklich einfach es gab immer wieder Streitereien.
Mein Chef sagt mir das die Diagnose ein absoluter Zufallsbefund sei, hätte er diesen Krampfanfall gehabt, wäre kein MRT gemacht worden ect. p.p..
Am liebsten würde ich weglaufen und nichts mehr sehen und hören, aber ich muss hier bleiben, lächeln, mich auf Weihnachten freuen, Päckchen packen, Einkaufszettel schreiben...
Meinem Sohn habe ich gestern abend gesagt, nachdem mein Chef noch mal mit ihm gesprochen hatt, das er sich jetzt erst mal keinen „ Kopp“ machen soll, zuerst einmal gingen wir nächste Woche zum Neurologen um zu hören was der sagt... alles „ Step by Step“, Ich denke zuviel Wahrheit verkraftet er nicht. Er ist jetzt schon sehr in sich gekehrt und ruhig, völlig untypisch für ihn.
Ich Suche Betroffene und Angehörige die auch solch eine Diagnose haben, vor allem mit dem Hintergrund der Vererbung und der weiteren vorgehensweise mit meinen anderen Kindern. Mein Chef sagt, wenn er in der Situation wäre, würde er kein MRT machen lassen, eigentlich will ich es auch nicht wissen. Andererseits, was ist wenn ich auch den Kopf voller Tumore habe, oder meine anderen Kinder... Fragen über Fragen, Chaos... ich will mein altes Leben zurück.
Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen
Petra
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