Mein Vater hat einen Hirntumor

[Akya]

Hallo Sina
Auch bei mir wurde vor ca. 5 Jahren aufgrund eines Epi-Anfalls (ohne Vorwarnung, ohne irgendwelche Beschwerden) ein Hirntumor festgestellt und aufgrund der Biopsie eingestuft: Astro II. Ich denke, dass die Diagnose auf diese Art sehr aussagekräftig ist. Es ist natürlich ein momentaner Befund. Ob und wie sich ein Tumor weiterentwickelt, muss dann beobachtet werden - MRT. Mein Tumor hat sich 4 Jahre lang nicht verändert! Inzwischen ist er leider "aufgestiegen" – Oligoastro II. Letztes Jahr wurde ich nun operiert und bestrahlt. Am Freitag ist die erste MRT- Kontrolle und natürlich ist mir ziemlich "mulmig". Aber positives Denken, Zuversicht und Hoffnung sind eine gute Stütze!
Viel Glück für deinen Vater, vor allem für die heutige OP.
Gruss Akya

Noch zur Info btr. Aussagekraft einer Biopsie:
Die Erkenntnisse aus einer Biopsie lassen Aussagen hinsichtlich der Histologie des untersuchten Gewebes zu. Insbesondere die Fragestellung ob es sich um ein bösartiges oder gutartiges Gewebe handelt, kann oft nur durch eine Biopsie geklärt werden.
Darüber hinaus kann der Pathologe anhand der Gewebeprobe den Grad der Reifung (Differenzierung) der Tumorzellen bestimmen. Dieses so genannte „Grading“ beschreibt, inwieweit das Tumorgewebe im Vergleich zu normalem Gewebe verändert ist. So erhält man Hinweise auf die biologischen Eigenschaften und die Aggressivität des Tumors; die Erfolgsaussichten einer Behandlung können besser abgeschätzt werden.

[padoplan]

Hallo Akya,

danke für die informationen, auch zum thema biopsie. und die lieben wünsche.
bin natürlich (trotzdem ich auch mit medizin zu tun habe) gegenwärtig total verunsichert.

ich drücke dir die daumen für freitag.  

ich warte nun noch bis zum abend und hoffe sehr, dass die ärzte mir positives mitteilen.
ich weis, dass der derzeitige befund nur eine "momentaufnahme" ist, und doch wünsche ich mir das das astrozytom nicht so schnell in einer höhergradige stufe wächst.

durch internetrecherchen habe ich dieses forum gefunden und bin froh, mich hier mit menschen austauschen zu können. tut mir sehr gut.

viele liebe grüße
und toi toi toi für freitag
sina

[Akya]

Liebe Sina

Danke, dass du mir für Freitag die Daumen drückst. Der Gedanke tut einfach gut! Die gegenseitige Unterstützung hier im Forum hilft. Ein Arbeitskollege sagte mir mal "nimm's nicht so tragisch, es wird schon wieder gut" Ich hätte ihm ins Gesicht springen können! Aber solche Reaktionen zeigen vielleicht auch Hilflosigkeit. Und die Menschen hier im Forum wissen alle, um was es geht und wovon wir reden.

Ich drücke dir und deinem Vater auch die Daumen. Mir sagte man damals, ein Asto II kann unverändert bleiben, d.h. er wächst nicht weiter oder kaum und bleibt vielfach immer Stufe II. Die Chancen seien gut. Ich wünsche euch, dass dies bei deinem Vater so ist. Ich war überzeugt, dass mein "kleiner Freund" nicht wachsen würde und 4 Jahre lang war es auch so. Dann kam letztes Jahr der Tiefschlag! Aber wenn ich dann im Forum über das Schicksal anderer lese, bin ich wieder glücklich, dass ich erst Stufe 2-3 habe. Die OP, die Bestrahlung des Resttumors  - ich habe geschrieben: positives Denken, Zuversicht und Hoffnung sind eine gute Stütze! Das hilft mir auch für Freitag, obwohl ich ehrlich sage: ich habe grosse Angst! Auch diese Situation, diese Angst kennen hier die meisten! Die Ungewissheit ist das schlimmste. Immerhin sind seit der OP schon 6 und seit Abschluss der Bestrahlung 3 Monate vergangen. Ich bin froh, dass ich am Freitag endlich weiss, wo ich stehe, so oder so. Aber es geht mir so gut – es kann nicht sein!!!
Ich werde über das Ergebnis berichten.

Liebe Grüsse
Akya

[padoplan]

hallo akya,

nun ist es gerade 23 uhr und ich habe gerade nachricht erhalten, dass es meinem vater nicht gut geht. er will einfach nicht aufwachen. ich habe so große angst ....
erst nachblutung dann ständige krämpfe und jetzt das

ich bin total verzweifelt, dass ich meinen daddy nicht mehr wiederbekomme
meine positive einstellung ist gerade gen null gegangen.

was kann da trösten ? hast du erfahrung wie sich patienten fühlen nach so einer schweren op, warum die nicht aufwachen und und und ..

bin verzweifelt

liebe grüße
sina

[Akya]

Liebe Sina

Es tut mir so leid, dass du so schlechte Nachrichten erhalten hast.

Ich kann dir leider nicht sagen, warum jemand nicht aufwachen will. Ich kann dir nur sagen, wie ich mich nach diesen 2 OP's gefühlt habe. Bei der Biopsie hatte ich eine Narkose und bin wieder aufgewacht. Ich war mir auch der Tragweite der ganzen Situation nicht bewusst. Ich war ja gesund und es kam alles so plötzlich. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, es könnte etwas schief geheh. Ich war über die möglichen Folgen (Lähmungen) orientiert, aber ich war so überzeugt, dass die OP gut geht und ich wollte aufwachen. Die OP letztes Jahr war eine Wachkraniotomi. Danach fühlte ich mich nicht gut, aber weil es für mich die einzig akzeptable Methode war, war ich auch dieses Mal überzeugt, dass die OP gelingt und es war so. Ich glaube der Wille zu kämpfen ist die grösste Voraussetzung.
Vielleicht braucht der Körper deines Vaters einfach diese Ruhe, um sich von den Krämpfen zu erholen. Nach dem schweren Epi-Anfall letztes Jahr (notfallmässige Einlieferung in die Klinik) fehlen mir die ersten 3 Tage. Ich war zwar bei dem Anfall bei Bewusstsein, habe scheinbar auch Dinge "erledigt" (z.B telefoniert, organisiert, wer sich um meine Hunde kümmert), aber ich weiss von all dem nichts. Ich glaube es ist auch ein Schutz, den sich der Körper einfach nimmt. Und ich hoffe ganz fest, dass bei deinem Vater auch so etwas ist und dass er, wenn sich sein Körper von den Strapazen erholt hat, wieder aufwacht.

Du kannst nur hoffen, beten und den Glauben nicht verlieren, deinem Vater zur Seite stehen, bei ihm sein, so oft und so lange wie möglich, und mit ihm reden. Auch wenn du das Gefühl hast, er hört dich nicht, halte seine Hand und rede mit ihm. Sage ihm, wie sehr du ihn brauchst, dass er dich nicht alleine lassen darf. Er spürt dich. Mehr steht nicht in deiner Macht.

Sina ich denke fest an dich und ich hoffe mit dir.
Alles Liebe Akya

[padoplan]

hallo akya,

vielen dank für die aufbauenden worte. habe gerade wieder mit dem arzt telefoniert, sein zustand ist leider unverändert. er will einfach nicht aufwachen. es ist so deprimierend. ich bin kaum fähig zu arbeiten.
aber ich muss mich ablenken.

ich hoffe sehr, dass du weiterhin so eine positive einstellung hast.
danke für alles

liebe grüße
sina

[Kerstin6481]

@sina und, wie geht es Deinem Vater nun? Ich hoffe besser. Mein Vater bekommt jetzt seit 3 Wochen Bestrahlung, also die Hälfte ist um. Chemo (Temodal) bekommt er genau so lange. Zum Glück verträgt er es gut. Aber eine Besserung ist leider noch nicht zu bemerken.

Weiß hier eigentlich zufällig jemand, ob man auch in eine Reha kommt, wenn man "nur" Bestrahlung hatte und keine OP? Im KH wurde damals wohl ein Reha Antrag gestellt, aber da stand noch nicht fest, dass nicht operiert werden kann. Seitdem haben wir davon auch nichts mehr gehört.

[padoplan]

hallo kerstin,

also mein vater ist nach zwei tagen erwacht. leidet jetzt unter dem durchgangssyndrom.
hoffe sehr, dass ich morgen mit einem arzt sprechen kann, mache mir sehr sorgen.

zum thema reha weis ich leider nichts. denn ich wollte einfach mal abwarten wie die op läuft und was dann weiter beschlossen wird wegen betrahlung usw. ist halt ein harter weg und sich da mit allem auseinderzusetzen ist auch nicht gerade einfach.

ich hoffe sehr, dass sich bei deinem vater eine besserung einstellt, auch wenn der patient den schwierigsten part hat, so ist es für die angehörigen kaum ertragbar, warten und hoffen tut mindestens genauso weh. mir zumindest.

vielleicht kannst du mir ja sagen wie es weitergeht ?
da ja der tumor auch nicht komplett entfernt werden konnte  

morgen werde ich erstmals zu ihm können und ich hoffe sehr, dass er wenigstens mich erkennt.

liebe grüße
und ein schönes wochenende
sina

[Akya]

Hallo Sina

Siehst du, nie die Hoffnung aufgeben – dein Vater ist wieder erwacht! Vielleicht doch eine "Auszeit", die der Körper zur Verarbeitung der Krämpfe benötigte!?
Also: positiv vorwärts schauen, den 1. Schritt habt ihr doch schon geschafft!

Wie es weitergeht, wird dir hier niemand genau sagen können, da dies sehr individuell ist. Es gibt kein einheitliches Vorgehen. Manche bekommen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig. Manchmal wird erst nur bestrahlt und man wartet mit der Chemo ab, bis das Resultat von der Bestrahlung vorliegt. Diese Entscheidung wird scheinbar öfters bei niedergradigen Tumoren getroffen, weil beide Therapien gleichzeitig natürlich auch die gesunden Hirnzellen doppelt belasten. So war es bei mir. Der Tumor konnte auch nicht vollständig entfernt werden. Nach der OP wurde ich 6 Wochen lang Mo - Fr bestrahlt. Es blieb offen, ob noch eine Chemo folgt. Nach dem gestrigen Ergebnis wird erstmal abgewartet, was die MRT in einem halben Jahr zeigt.

Dass eine lebensbedrohende Krankheit für die Angehörigen genau so schlimm ist, kann ich bestätigen Wir Kranke müssen uns mit der Krankheit auseinander setzen, müssen die Höhen und Tiefen der Behandlungen verkraften, müssen mit der Angst fertig werden, wie lange uns noch Zeit bleibt. Bei den Angehörigen kommt noch die Verlustangst hinzu. Ich habe während der Phase der OP sehr viel Energie gebraucht, um meine Schwester immer wieder aufzubauen, nicht immer ganz schwarz zu sehen, meine positive Einstellung mit mir zu teilen. Ich glaube, ich hab's ganz gut hingekriegt.

Also Kopf hoch, auch Tiefschläge akzeptieren und immer mit viel Hoffnung positiv nach vorne schauen!

Ich drücke euch beiden die Daumen, wenn du deinen Vater morgen besuchst.

Gruss Akya

 

[padoplan]

hallo akya,

vielen dank für die aufbauenden worte.
tut echt gut, denn ich weis nicht was mich morgen erwartet.
zudem er verwirrt ist und linksseitig "gelähmt". aber du hast recht. ich muss positiv denken und er hofft und baut auf meine kraft.

bei dir das ergebnis ist dann stabil geblieben ?
würde mich sehr freuen.

liebe grüße
sina

[Akya]

Hallo Sina

Wie geht es deinem Vater? Ich hoffe, dein Besuch heute war für euch beide positiv!

Du fragst mich, ob das Ergebnis bei mir stabil geblieben ist. Ich weiss jetzt nicht genau, auf was du ansprichst. Das Ergebnis von der Bestrahlung habe ich ja erst seit letzten Freitag. Ich hoffe natürlich sehr, dass es stabil bleibt. Aber ich werde es erst in ½ Jahr wissen. Oder meinst du sonst ein Ergebnis?

Gruss Akya

[Miriam]

Akya, die Kraft, und die ganze Energie, die man in solchen ganzen Situationen braucht.... ich finde es echt gut was du geschrieben hast.

Sina, ich kann dir sagen, daß ich selber nach der OP nicht mehr aufgewacht bin. 1 Woche nicht. Danach mußte ich vieles neu lernen. Das ist leider oft so.
Die Ärzte sagten schon vorher, daß man während einer OP die ganze Kraft verliert, und danach muß das Gehirn es wieder herstellen...es dauert Zeit.
Alles Gute!

Liebe Grüße
Miriam

[padoplan]

hallo akya, ja der besuch bei meinem vater war positiv. endlich klart er auf und ist auch kommunikativ. das gedächtnis ist ja trainingssache und ich baue da auf das training. bin erstmal erleichtert. morgen rechnen wir ja nun mit dem ergebnis der gewebeprobe.

ich meinte das ergebnis deiner bestrahlung. ich finde es toll, dass du so viel kraft vermittelst, tut mir echt gut.

hallo miriam, danke auch für deine aufbauenden worte. die angst sass halt so tief und nachdem er ja sozusagen "deppert" aufgewacht ist, war der schock umso größer. nun aber geht es täglich aufwärts und ich unterstütze ihn so gut ich kann. auch das reden klappt schon wieder besser.

ich wünsche euch natürlich auch alles beste und hoffe sehr, dass ihr genauso eine positive einstellung behaltet, wie ihr sie jetzt habt.

viele liebe grüße
sina

[Akya]

Liebe Sina
Ich freue mich so sehr für dich und deinen Vater!
Und du wirst sehen, es geht immer weiter bergauf. Es ist erstaunlich, wie das Hirn durch Therapie wieder mobilisiert werden kann. Mir wurde auch mitgeteilt, dass im Hirn viele Nerven "brach liegen", die dann die Tätigkeit von zerstörten Zellen übernehmen können – Voraussetzung: viel Therapie, Geduld, Wille und die Überzeugung, dass es klappt! Ich weiss natürlich nicht, ob man das so pauschal sagen kann und ob das für alle Funktionen des Hirns zutrifft. Bei meiner gelähmten Hand hat's funktioniert.
Vielleicht fragst du das mal nach.

Für morgen hoffe ich für euch auf ein positives Ergebnis!

Liebe Grüsse Akya

[padoplan]

hallo akya,

danke für die wünsche. bin sehr stolz auf meinen vater. er ist halt auch ein kämpfer.
 
ich denke auch, dass es jetzt besser wird. wir haben viel geduld und ich werde ihn fördern und fordern wo es nur geht.

das ergebnis ist ja nun endscheidend, aber das brauche ich dir ja nicht zu erklären   vielleicht hat er ja glück und es ist rein astro II.

wie geht es dir denn so ?

liebe grüße
sina