HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater hat einen Hirntumor  (Gelesen 66893 mal)

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #75 am: 17. April 2008, 13:22:16 »
hallo akya,

das ergebnis interessiert mich natürlich, nur ist es oftmals schwierig etwas zu erfahren, wenn man nicht direkt vor ort ist und immer das gesch... mit der info, dass ist kh eigentum, ich dachte eigentlich das ist patienteneigentum. selbst mit vollmachten stellen sich manche häuser echt kleinkariert an, sorry, wenn ich meinen frust da so rauslasse, aber mich ärgert das einfach.

ich hoffe nun sehr, dass ich heute die unterlagen endlich bekomme.

"ahb" heisst anschluss-heil-behandlung nach kh aufenthalt.
ich hoffe, dass er hier fortschritte macht und auch neuen mut fasst.

liebe gruß
sina

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #76 am: 17. April 2008, 14:01:27 »
Hallo Sina
Ich würde mich an die unabhängige Patientenberatung wenden und veranlassen,dass die sich einschalten.DIE UNTERLAGEN SIND PATIENTENEIGENTUM,zunindest hast du ein Anrecht auf Kopien.

unabhängige Patientenberatung Link:
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Gruß Fips2

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #77 am: 17. April 2008, 14:47:56 »
hallo fips2,

danke für die info.
kannst du mir vielleicht auch weiterhelfen zum thema proliferationsmarker MIB-1 ? das referenzergebnis aus bonn ergab, dass der wert bei bis zu 10% liegt, ist das die wachstumsrate ? ergebnis ist jetzt nicht mehr astro II, sondern anaplastisches oligoastrozytom WHO grad III.

danke
sina

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #78 am: 17. April 2008, 15:05:06 »
Sorry Sina
Da bin ich überfragt.
Aber es gibt bestimmt Spezis hier die dir dazu Auskunft geben können.
Ich Tipp mal auf Ulrich.

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #79 am: 17. April 2008, 15:12:49 »
hallo fips,

danke trotzdem. man kann ja auch nicht alles wissen.
werde mein glück mal wo anders probieren.

viele grüße
sina

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #80 am: 17. April 2008, 15:51:33 »
Also ich hab mal gegoogelt
Es hat irgendwas mit Pathologie und Gentechnik zu tun.Mehr hab ich bis jetzt noch nicht rausgefunden.
Es handelt sich nach meiner Einschätzung  anscheined um irgend einen Genwert aus der pathologischen Untersuchung des Tumorgewebes.

Wenn ich mehr herausbekomme lass ich es dich wissen.
Das interessiert mich jetzt auch.

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #81 am: 17. April 2008, 15:55:14 »
danke, ist ja nett.

habe das auch nur im bericht vom referenzlabor gelesen und da war halt die info das der bei bis zu 10% liegt und das gleich eine höhergradige einteilung zur folge hat.
das erste ergebnis lag ja bei bis zu 5% und astro II. jetzt halt schon III.
schließlich muss ich meinem vater ja auch erklären warum jetzt bestrahlung doch usw.

danke dir fürs suchen und "finden".

bist du eigentlich betroffener oder angehöriger eines tumorpatienten, wenn ich mal so direkt fragen darf.

liebe grüße
sina






fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #82 am: 17. April 2008, 17:11:48 »
Hi Sina
Bin Angehöriger
Fips2

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #83 am: 17. April 2008, 17:24:46 »
hallo fips,

danke einstweil für die infos und wenn du bezüglich des markers etwas neues erfährst, wäre es nett, wenn du mir info geben würdest.

viele grüße
sina

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #84 am: 18. April 2008, 08:11:29 »
Hallo sina
Ich glaub ich hab hier das gefunden was dich interessieren wird.
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=224106&Ausgabe=228137&ArtikelNr=55247

Lies dir den Artikel mal durch.
Vielleicht hilfts dir weiter.
Gruß Fips2

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #85 am: 18. April 2008, 09:20:52 »
hallo fips2,

danke fürs suchen
der artikel ist gut und hilft mir schon weiter.

viele grüße
sina

Offline heifen

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Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #86 am: 18. April 2008, 13:19:32 »
hallo sina
hab dir eigentlich geantwortet, aber sehe meinen eintrag nicht, hab vielleicht mist gebaut...
wollte dir nur antworten, auch ich habe oligoastro grad 3
sag deinem vater, dass er dran glauben muss, das ist das wichtigste!
bacio
heifen

padoplan

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #87 am: 18. April 2008, 13:27:25 »
hallo heifen,

wie war/ist denn bei dir die behandlung, op komplettentfernung oder teilentfernung ? bestrahlung ?

momentan ist es halt sehr viel was auf ihn einstürzt und ich habe angst, dass er aufgibt. momentan bekommt er hat keppra 1250 2mal am tag und ist zumindest anfallsfrei, aber die psyche ist halt sehr problematisch. er hat halt anhand von tests mitbekommen, dass er sehr stark verlangsamt ist und sich nichts mehr merken kann.

ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass er mit der krankheit klar kommt und trotzdem ein schönes leben führen kann, tiefen gibt es immer wieder, aber auch höhen und ich werde tun was in meiner macht steht.

viele liebe grüße
sina







Offline heifen

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Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #88 am: 18. April 2008, 19:07:14 »
hallo sina
jeder fall gilt fuer sich allein, deshalb nimm meine geschichte fuer das, was sie ist, ein sonderfall(aber jeder mensch ist ein sonderfall)!
ich hab 2 op hinter mir, teilresektion, wieviel wird mir trotz meiner anfragen nicht gesagt, meine aerzte haben es geschafft nach der op 2003 mir 2 zyklen pcv zu verabreichen, dann bin ich ausgerissen...nach mehreren monaten bin ich wieder ins krankenhaus gegangen (hab in der zwischenzeit meine linke seite zum grossen teil zurueckerarbeitet) und hab die aerzte gefragt, ob sie den tumor mit chemo und bestrahlung wegbekommen wuerden, sie haben das verneint, haben mir aber gesagt, sie koennten seinen wachstum verhindern...
daraufhin habe ich gegen die meinung der aerzte beschlossen, abzuwarten, ob das biest waechst...bis 2006 ist nichts passiert, dann hatte ich einen autounfall als beifahrer und habe ordentlich meinen kopf an die scheibe geschlagen...danach wurde ein 1cm grosser fleck auf der kernspinto entdeckt, der kontrastmittel aufnimmt...er hat sich leicht vergroessert(1millimeter mehr), ist jetzt aber seit 5 monaten unveraendert...ich warte weiter ab, meine strategie ist sehr nervenaufreibend, auch weil alle aerzte mich ueberzeugen wollen, etwas zu unternehmen...bisher halte ich an meiner entscheidung fest...deshalb sage ich dir, dass ich ein sonderfall bin, fuer dich ist alles noch schwerer, da du nicht fuer dich entscheidest, ich glaube, ich haette auch nicht durchgehalten, waere der betroffene ein anderer gewesen...man wird ordentlich unter druck gesetzt...
ich wollte dich nicht verunsichern, fast alle, die in diesem forum schreiben, legen ihr leben in die haende der aerzte und wahrscheinlich ist das auch der richtige weg...ich weiss es nicht...wir sind hier in einem forum, ich bin kein arzt, hab meine ueberzeugungen(bis jetzt!) und schreib dir, was mir durch den kopf geht
hoffe, ich hab dich nicht noch mehr verwirrt, aber es gibt so wenig sicherheiten auf diesem gebiet
das einzige, was ich weiss, dass ein starker wille hilft
den muss dein vater finden
ich habe von einem menschen mit diesem tumor gelesen(vielleicht sogar auf diesem forum) der trotz inoperabler lage und der unmoeglichkeit chemo und bestrahlung zu machen 14 jahre lang gut gelebt hat, bis der tumor boeser geworden ist...in 14 jahren kann so viel passieren!  
denke ans "jetzt"
dein vater muss reagieren
welchen weg auch immer ihr waehlt, er ist es, der dem tumor den kampf ansagen muss!
und er schafft das, wenn er nur will(die krankengymnastik ist fies, tut weh und ist oft frustrierend, da es so aussieht, als wuerde sie nichts bringen...nicht aufgeben!manchmal macht man in kurzer zeit riesenfortschritte, dann geht alles viel zu langsam, aber es geht...hab nach ueber 3 jahren noch bewegungen wiedergefunden, die ich "vergessen" hatte und jetzt geht es teilweise von vorne los, des unfalls wegen! wie oft haett ich am liebsten alles hingeschmissen, hab aber eine tolle krankengymnastin, die mich motiviert und mir manchmal auch einen"tritt"gibt, wenn ich mich nicht genuegend anstrenge...ein gutes feeling ist da wichtig!)
drueck dir die daumen
und gib deinem vater einen "tritt", sagt ihm, dass ihr ihn braucht und dass er dem biest den kampf ansagen muss, wenn nicht seinetwegen, dann fuer euch
bacio
heifen        

Akya

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #89 am: 19. April 2008, 23:04:24 »
Hallo Sina 72

Ich habe erst heute die letzten Beiträge gelesen. Tut mir leid, dass das Ergebnis bei deinem Vater schlechter ausgefallen ist, als ihr euch erhofft habt.
Bezügl. deiner Frage nach MIB-1 verweise ich dich noch auf

http://tobias-lib.ub.uni-tuebingen.de/volltexte/2006/2496/pdf/Rohleder.pdf

Vielleicht hast du diese Abhandlung auch schon gelesen, dann erübrigt sich mein Hinweis. Wenn nicht, lohnt es sich. Die Entwicklung und der Einsatz von MIB-1 sind sehr gut dokumentiert.

Danke für deine Aufklärung betr. AHB.  :)

Hat dein Vater bei den Therapien schon Fortschritte gemacht?

Liebe Grüsse Akya

 



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