HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater hat einen Hirntumor  (Gelesen 66953 mal)

Kerstin6481

  • Gast
Mein Vater hat einen Hirntumor
« am: 24. Dezember 2007, 17:47:58 »
Hallo!
So kurz vor Weihnachten (am 10.12.) haben wir eine Nachricht bekommen, die man sich eigentlich nie, aber zu dieser Zeit noch weniger wünscht. Mein Vater (59) hat seit etwa 3 Monaten ständig Kopfschmerzen, sein Hausarzt hat ihn dann ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde nach CT und MRT gesagt, dass er einen Hirntumor hat. Uns wurde bis jetzt nicht gesagt, was es genau für ein Tumor ist. Wir wissen nur, dass er etwa 3cm groß ist und sich von der Mittellinie zum 3. Ventrikel ausdehnt. Es wurde eine Biopsie der Hirnhaut gemacht, weil diese angeschwollen ist, diese war aber ohne Befund. Vom Tumor selbst wurde keine Probe genommen. Am Donnerstag sagte ein Arzt, dass der nächste Schritt wäre, etwas vom Tumor zu entnehmen. Der Arzt, wo mein Vater heute zum Fäden ziehen war, meinte, dass der Tumor nicht operiert werden kann.  Das ganze zerrt total an den Nerven. Erst bekommt man keinen Arzt zu sprechen, dann hört man ständig was anderes. Mein Vater ist jetzt erstmal zuhause, anscheinend wird es nicht als so dringend angesehen, jetzt direkt zu behandeln. Ich hab tierische Angst davor, dass es ein bösartiger Tumor ist. Zu den Kopfschmerzen, die durch Cortisontabletten ganz gut in Schach gehalten werden, kommt jetzt noch leichte Desorientiertheit und Vergesslichkeit. Allerdings weiß ich nicht, ob das an den Tabletten liegt, die er bekommt, denn das war vor seinem Krankenhausaufenthalt nicht so schlimm.
Ich werde jetzt erstmal versuchen, das Weihnachtsfest so gut es geht zu genießen, aber mir schwirrt immer wieder im Kopf rum, dass es ja vielleicht ein Glioblastom sein könnte oder ein anderer Tumor mit schlechter Prognose.
So, das musste ich mir mal von der Seele schreiben, vielleicht bekomme ich ja auch noch nette Rückmeldungen.
« Letzte Änderung: 24. Dezember 2007, 18:02:45 von Kerstin6481 »

Ulrich

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #1 am: 24. Dezember 2007, 22:49:13 »
vielleicht bekomme ich ja auch noch nette Rückmeldungen.

Ob das "nett" ist weiß ich auch nicht. Jetzt ist es Heilig Abend 22:46 Uhr und meine Empfehlung ist, das hier zu lesen:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Zuerst die Diagnose, dann die Therapie. Wenn man nicht weiß, um was es sich handelt, kann man auch nichts dazu sagen. Traurig ist es aber allemal.

Kerstin6481

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #2 am: 25. Dezember 2007, 14:54:50 »
Das ist ja alles gut und schön, aber in der Klinik kann man froh, sein, wenn man überhaupt mal nen Arzt zu sprechen kriegt. Und dann kann man froh sein, wenn sie so gut und deutlich deutsch sprechen, dass man sie auch versteht. Jetzt haben wir die 2 Aussagen von den Ärzten (die ja total unterschiedlich sind) und als mein Vater am Freitag entlassen wurde, hat ein Pfleger noch behauptet, dass der Tumor ja schon raus wär. Also das ist echt das letzte. Aber leider ist diese Klinik die einzige mit ner Neurochirurgie hier in der Nähe.

Ulrich

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #3 am: 25. Dezember 2007, 14:57:09 »
Sorry, am besten wird es sein, ich lösche meinen Beitrag wieder.

Kerstin6481

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #4 am: 25. Dezember 2007, 15:14:39 »
Wieso das? ich hab es mir ja alles durchgelesen, aber in der Klinik fühlt man sich einfach wie der letzte Arsch. Wenn man mal ne Frage hat unterhalten sich die Pfleger nebenbei noch mit ihren Kollegen und so Sachen. Und da soll man dann Infos bekommen

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #5 am: 25. Dezember 2007, 15:47:57 »
Wieso das? ich hab es mir ja alles durchgelesen, aber in der Klinik fühlt man sich einfach wie der letzte Arsch. Wenn man mal ne Frage hat unterhalten sich die Pfleger nebenbei noch mit ihren Kollegen und so Sachen. Und da soll man dann Infos bekommen

Ich antworte dir mal bewusst in dem Ton wie du.
Ich kann verstehen wenn du aufgebracht bist,aber halte dich bitte an gewisse gesetzliche Spielregeln in der Klinik.
Wenn du in dem Ton in der Klinik ankommst,ist es klar dass du mit dem Kopf an die Wand rennst.

Versetze  dich bitte mal in die Lage des Personals das nix dafür kann.


Sorry wenn du keine oder nur falsche Infos bekommst.Pfleger sind nicht befugt dir medizinische Auskünfte zu geben.Verlange vom Pfleger dass er einen Arzt beiholt und schimpf nicht über die Pfleger.Die verhalten sich dir gegenüber eigentlich korreckt.Das was dir der Eine schon gesagt hat war schon zu viel.Erwähns blos nicht gegenüber einem Arzt.Du haust den Pfleger in die Pfanne und dann habt ihr gar keine Hilfe mehr zu erwarten.
Der Ansprechpartner in medizinischen Fragen ist der behandelnde Arzt oder sein Vorgesetzter und nicht irgend ein Pflegefuzzi.

Sollte kein Arzt geholt werden der euch entsprechend informiert, geht halt bis zur Klinikleitung und fordert die Aufklärung.

Sorry ist leider so.
Ein freundlicher aber bestimmter Ton erreicht oft mehr als herrisches herummaulen.

Vorm lospoltern erst langsam bis 10 zählen!!!!!!! Dann in der dir möglichst freundlichen Art sprechen und es öffnen sich Türen.

Trotzdem schöne Weihnachten und Ruhe zum durchatmen und runterkommen.

Gruß Fips2

Kerstin6481

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #6 am: 25. Dezember 2007, 16:34:01 »
Wr haben immer freundlich gefragt und dass man sich wie der letzte A... fühlt habe ich in der Klinik mit Sicherheit nicht gesagt. Und dass das Pflegepersonal keine Infos geben kann ist mir klar. Aber wieso sagt der Pfleger dann überhaupt was? Und dann noch was, was überhaupt nicht stimmt??
Es ist halt einfach ein totales Hin und Her. Genau wie mit der Entlassung jetzt. Mittwoch hat die Schwester gesagt, er darf am Freitag nach Hause (über Weihacnhten und danach wieder rein). Donnerstag hieß es dann vom Arzt, dass es wohl wahrscheinlich doch nichts wird. Und am Freitag kriegt meine Ma gesagt, sie kann ihn mitnehmen und auf die Frage, wann sie ihn zurückbringen soll, kommt "Gar nicht, vielleicht in ein paar Monaten zur Kontrolle, der Tumor ist ja entfernt". Wir wissen absolut nicht, was los ist und was als nächstes kommt. Das kann doch nicht normal sein. Und der Hausarzt meines Vaters, wo sie dann direkt noch hin sind, hat dann auch gesagt, er hatte am Freitag schon 4 so fragwürdige Entlassungen, wo den Leuten absolut keine Infos gegeben wurden.

Ulrich

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #7 am: 25. Dezember 2007, 16:39:07 »
Noch ein letzter Satz zu diesem Thema: Nimm einen Klappstuhl mit und setze Dich vor die Tür des Stations-, Ober- oder Chefarztes und erkläre jedem, der vorbei kommt, daß Du nicht eher gehst, bevor Du die Informationen hast, die Du brauchst.

Es gibt auch die Möglichkeit, telefonisch einen Gesprächstermin zu vereinbaren. Beim Chefarzt. Doch, das geht.

Das kleine Wort "bitte" hilft fast immer. "Motzen" hilft nichts.

Alexandra

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #8 am: 25. Dezember 2007, 17:42:51 »
Hallo Kerstin
Mein Vater ist 72 Jahre ich Pflege Ihn zeit mai 2006 und bei ihm ist vor 8Wo. im Hildegarties Mainz Festgestellt worden das er erst einen Tumor im Bauch hat. Aber wirsollten uns keine Gedanken machen er würde raus Operiert ..... 1 Woche später hatte er 4 Tumore einen im Bauch, 2 auf der Lunge ,und einen Gehirntumor von dort aus kam er in die Uni Mainz wo er für das Gehirn eine Strahlentherapie machte danach haben sie ihn auch einfach als gesund entlassen über die andere Tumore ist nie richtig mit dem Arzt gesprochen worden weil er nie erreichbar war jetzt ist er zu Hause vorher hat er sich selber rasiert Zeitung gelesen TV Geschaut und heute er bekommt Cortison macht er nichts mehr ich muss ihn anziehen er schläft nicht mehr richtig weiß den Tag die Zeit nicht mehr und möchte alle 15 Min. essen er hat eine richtige esssucht es zieht an den Nerven nach meiner Meinung hat es sich nach der Strahlentherapie verschlechtert und keiner ist da der dir hilft. Ich gebe dir 100% recht das du dir im Krankenhaus wie der letzte Arsch vorkommst so ging und geht es mir heute noch!!!
 
LG Alexandra

Offline Kanita

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Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #9 am: 25. Dezember 2007, 18:19:13 »
Hallo Kerstin,

da stimmt doch etwas nicht. Ich kann von soetwas wirklich nicht berichten und schließe mich meinen Vorrednern an. Freundlich aber bestimmt auftreten, dann öffnen sich alle Türen. Notfalls alle Unterlagen aushändigen lassen und das Krankenhaus wechseln. So muss man sich nicht behandeln lassen. Und Sitzstreik kann ich auch nur empfehlen (habe ich mal gemacht als die Stationsärztin sich nicht traute mit mir zu reden), ging dann aber super.

Ich wünsche Euch das nötige Fingerspitzengefühl und viel Glück.
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

fips2

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #10 am: 25. Dezember 2007, 18:28:29 »
Liebe Alexandra.
Bleib bitte fair.
Was haben die Tumore im Bauchraum mit dem Tumor im Kopf zu tun?War der Tumor im Kopf eine Metastase des Bauchtumors?

Das ist eine ANDERE "Baustelle".
Es mag sein,dass von der neurochirurgischen Seite momentan nicht mehr zu machen ist.
Von der internistischen Seite sind leider andere Ärzte gefragt.Hierzu wäre auch noch die onkologische Seite zu sehen.
Bei deinem Vater läuft Einiges inneinander.
Cortison hat als eine der Nebenwirkungen eine auslösende Fressucht.Der Patient hat  u.U. kein Sättigkeitsgefühl mehr hier kommt auch das "Mondgesicht" und die Gewichtszuahme her die viele Cortipatienten haben.Hier hilft nur konsequent kleine Zwischenmahlzeiten mit geringen Kalorien und feste Essenszeiten einzuführen.Nach möglichkeit weg vom Cortison wenns medizinisch möglich und sinnvoll ist.

Der "Arsch" ist man in der Uni-Mainz auf keinen Fall.Das lass ich so nicht stehen.Dafür haben wir und viele Andre der Klinik zuviel zu verdanken.

Meine Frau und Zwei andere Patienten die wir persönlich kennen, verdanken der Uni-Mainz ihr Leben.
Meine Frau wurde vor 18 Jahren, nach dem Großbrand des OP Traktes der Mainzer Uni, dort am Darm operiert.Die Teams teilten sich gezwungenermaßen 2 OPs von 8 OPs über Wochen hinweg und haben 24 Stunden durchoperiert.Egal ob Feiertag  oder Wochentag.Die Patienten wurden trozt allem Stress  und Widrigkeiten freundlich und kompetent behandelt.Dazu  auch noch Notfälle versorgt.Und dann kommst du mir mit letzter "Arsch".Das glaub ich dir nicht so ganz.


Sorry Aber das musste mal gesagt werden.

Gruß Fips2

Miriam

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #11 am: 25. Dezember 2007, 19:18:19 »
Ich habe meinen Hirntumor seit 2000, die Teil-OP ist seit 1Jahr her.
Es ist zufällig -  mein Beruf ist die Medizin, und ich habe noch gearbeitet... im allgemeinen wird das Gesundheitssystem immer schlechter. Kommt drauf an in welchen Kliniken (Privat oder Kasse..), - aber finanziell gehts runter, man arbeitet viel und lang (bis 36 std.), der Arzt muß sich um so viele Patienten gleichzeitig kümmern und mit Kollegen viel besprechen... Pflegekräfte gibt es nur noch die Hälfte. Hilfskräfte oder unerfahrende Mediziner wissen nicht wie man mit allen schweren Erkrankungen und Patienten umgeht. Ich weiß, viele Mitarbeiter trauen sich nicht schwere Gespräche zu halten.
Ich möchte nicht alles schützen, aber ich weiß warum es immer mehr Schwierigkeiten gibt...

Kerstin6481

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #12 am: 25. Dezember 2007, 19:28:08 »
Ich verstehe ja auch, dass die nicht viel Zeit haben, überfordert sind (ob jetzt zeitlich oder fachlich) bei den ganzen Kürzungen im Gesundheitswesen. Aber dass man so unterschiedliche Sachen gesagt bekommt und dann quasi ohne einen Kommentar, was jetzt kommt entlassen wird kann doch einfach nicht sein. Ein Hirntumor ist ja keine Grippe, wo man sich nicht so groß Gedanken drüber machen muss.

Miriam

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #13 am: 25. Dezember 2007, 21:47:43 »
Ich bin nicht so gut beim Schreiben, da ich Sprachproblem habe....
Ich verstehe dich. Ich habe auch noch einmal dein erstes Geschriebene durchgelesen. Wenn ich Patient bin oder ein Angehöriger, möchte ich auf jeden Fall, daß alles geklärt wird. Natürlich soll eine Biopsie erklären um welchen Tumor es geht. Diagnose, Behandlung, Therapie.... gibt es noch weitere Diagnose, alles ist bei einigen Tumoren und die Lage im Kopf schwierig.... was macht man mit der weiteren Zeit. Was sind typische Symptome, was könnte kommen. Ich habe weitere Meinungen geholt. Ich habe Arztbrief und MRT Bilder (über DVD) zur nächsten Klinik gebracht. Meine Klinik sagte sogar selber, daß man dies machen sollte. Außerdem hatte ich immer mit Gespräche Termine gehabt. Wenn Pflegedienst gemerkt hat, Arzt kommt nicht, haben die Arzt angefunkt. Ich hatte immer ein Blatt wo meine Fragen drauf standen. Wenn die nicht richtig antworten konnten, habe ich gefragt ob sie dann ihre Chef Ärzte holen... wurde direkt, aber nett.
Bin nicht gut beim Gedanken schreiben, aber vielleicht wirds verstanden...

Alexandra

  • Gast
Re:Mein Vater hat einen Hirntumor
« Antwort #14 am: 26. Dezember 2007, 10:33:10 »
Hallo Fips2
Ich weiß das das 2 Paar Schuhe sind der Tumor im Kopf ist eine Metastase und kommt vom  Bauchtumor! Aber was ist mit den 2 auf der Lunge keiner hatte mir gesagt wie es dann weiter geht erst Unser Hausarzt konnte in dem Bericht mir sagen das sie da nichts mehr tun können. Ich war auch immer freundlich zu den Ärzten aber für mich selber habe ich manchmal gedacht wollen die uns Verarschen.....man kommt sich so hilflos vor.Ich verstehe dich aber in meinen Augen hat das Hildegaties sich mehr gekümmert als sie meinen Vater das erste mal entlassen wollten habe ich den Chef Arzt gefragt ob die anderen Untersuchungen gemacht worden sind weshalb er ja vom Hildegarts in die Uni Verlegt worden war er schaute mich nur an und sagte er wüßte von nichts hätte kein Berricht  aber seltsam ich hatte den Berricht und die Hausärtztin also Fuhren wir ins Hildegarties um das zu klären nach vielen telefonaten mit dem Chef Artzt haben sie meinen Vater dann doch 2 Woche behalten um Untersuchungen zu machen.3 Tage bevor er entlassen worden ist, ist er Nachts auf dem Flur gefallen und sein Ellenbogen war total geschwollen ich habe den Ärtzen  gesagt sie sollen danach schauen die sagten es wäre nicht so schlimm er könne Heim. Jetzt kommt es ich hatte ihn eine Nacht daheim am nächsten Morgen war sein Ellenbogen dunkelrot also wieder in die Uni  wo er dort Kollabierte und sie fest stellten das es eine böse Schleimbeutel Entzündung war und er wieder auf Station kam.Jetzt frage ich dich muß ich als leihe das erst erkennen bevor es ein Arzt tut sorry.Den rat mit dem Cortison nehme ich gerne von dir an werde es so versuchen heute Nacht kam er alle 2 Stunden und wollte essen das zieht an meinen Nerven ich hoffe wenn wir das Cortison absetzten können das es Ihm besser geht

LG Alexandra

 



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