Ich habe starke Schmerzen!

[Miriam]

Hallo zusammen,
ich hatte im Februar OP von meinem Astrozytom II (temporal,frontal). 80% sind entfernt. Ich hatte schon vor OP Kopfschmerzen, aber es wird immer schlimmer. Ich habe alles mögliche versucht, damit es besser wird, aber ich kann seit Oktober nichts mehr aushalten. Ich werde dabei schlechter - kann weniger Sehen, Schwindel, schlechter Sprechen, Zittrigkeit...  Ich nehme nun seit Ende Oktober Opioide Tabletten. Eine niedrige Dosierung und nehme sie dauerhalft jeden Tag. Ich konnte auch dann besser sehen, sprechen, alles mehr verstehen und hatte keine Müdigkeit.
Leider merke ich jetzt, daß alles wieder anfängt. Seit 3 Wochen fangen schubweise wieder extreme Schmerzen und Müdigkeit an. Obwol ich doch meine Tabletten nehme.
Ich brauche Hilfe! Was denkt ihr??
Vielen Dank
Miriam

[fips2]

Hallo Miriam
Kopfschmerzen sind eine schlimme Sache und besonders wenn Schmerzmittel nicht oder nur begrenzt wirken.


Dein Profil gibt leider nicht viel her von deinem Wohnort usw.


Was sehr seltsam an deinem Kopfschmerz ist,dass selbst Opioide nicht wirken.
Beschreibe bitte die Schmerzen näher und wie oft sie auftreten.

Hier müsste also von einem Nervenschmerz ausgegangen werden.Was hier schnell hilft sind meist Triptane in subcutaner Verabreichungsform,also wie eine Zuckerspritze direkt unter die Haut gespritzt.Kann man bei Bedarf selbst zu Hause machen.
Immigran s.c. Diese Medikamente wirken innerhalb von Minuten und weit schneller als Triptane in Schmelztablettenform.Sind aber sehr teuer und werden deshalb nicht gern verordnet.
Was es noch gibt für Menschen die einen Sritzenphbie haben oder Spritzen wegen Macumareinnahme nicht nehmen können sind Schnupfpipetten.AscoTop nasal nennt sich das Medikament und ist auch ein Triptan das über die Nasenschleimhaut aufgenommen wird.Hier kosten 6"Schupferl" so um die 90 Euro.

Gib mal deinen Wohnort an und ich schau in meiner Liste ob ich nen Schmerzspezialisten in deiner Nähe finde der zu Empfehlen ist.

Gruß Fips2

[Miriam]

Hallo Fips2,
Danke!
Das nächste ist bei mir Frankfurt a.M.
Mein Gedanke ist ob ich meine Opioide erhöhe, keine Ahnung, ... da Tablette ja am Anfang geholfen hat.
Miriam

[fips2]

Frankfurt ist ja auch nicht so weit bis Mainz

Hier könnte ich dir die Schmerzambulanz der Uni Mainz empfehlen.
Wir waren dort auch zugange.
Adresse:
Gutenberg Universität Mainz,Langenbeckstraße1 Schmerzambulanz,55131 Mainz,
Dr.Schwab. Tel: 06131/17 2437 oder 06131/17 7248,
E-Mail:schwab@anaesthesie.klinik.uni-mainz.de .

Sehr für sorglicher Arzt der sich auch mit andren Schmerz-Kliniken im Kontakt steht.Ferner wird bei der Medikamentenverordnung, eine evtl. vorliegende Nebenerkrankung mit erfordelichen hausinternen Spezialisten sorgfältig mit in Betracht gezogen und abgesprochen.Ruft wenns sein muss auch dem Patienten persönlich zu Hause an.

Kleiner Tipp noch.Am besten einfach hinfahren mit Überweisung oder Krankenkarte dann gehts schneller. Wegschicken tun die euch bestimmt nicht.

Dann habe ich noch:
http://dmkg.de/
Hier auf der Startseite den Button " Ärzteliste" anklicken und den nächsten Arzt deiner Umgebung raussuchen. Das sind alles Kopfschmerzspezialisten.

Auf die Dauer ist das mit den Opioiden auch nicht der wahre Jakob.Bitte nicht ohnen Absprache mit einem Arzt erhöhen.Es muss Gründe für den Kopfschmerz geben.Dem muss nachgegangen werden.

Lass auch auf jeden Fall nachprüfen ob bei dir kein sekundärer Clusterkopfschmerz vorliegen kann,da du in der Nähe des Sinus cavernosus operiert bist.Lass dich nicht damit abspeisen,dass Cluster eine Männerkrankheit sei.Meine Frau ist auch davon betroffen.Es sind mehr Frauen betroffen als die Statistiken hergeben.Frauen werden oft fälschlicherweise als Migränikerinnen eingestuft.
Bei Cluster helfen nur Triptane und Sauerstoffinhalation als Akutmedikamente.

Deshalb wollte ich von dir die Symptome deines Kopfschmerzes beschrieben haben.

Gruß Fips2

[Miriam]

Danke für die Infos. War damals mal in der Mainz Klinik wegen einer neurochirurg. Anfrage... die waren sehr nett.

Aber ich weiß nie ob es Cluster Kopfschmerz ist. Ich erinnere mich, daß mir damals, vor 2Jahren,  mal Triptane gegeben wurden, aber nicht richtig geholfen haben. Nun ist die Zeit nach der OP schlimmer. Schubweise kommen die Schmerzen und fühlen sich an wie ein Vulkan und dann wie ein Lava fließen. Alles im temporalen Bereich. Sogar im Juli ist es zum Grand-Mal Anfall gekommen. Kurz davor hatte ich Schmerzen, habe auch schlecht gesehen, war zittrig und alles entfernte sich um mich herum.
Ich stelle mir eben auch die Frage, ob eigentlich nur ich damit kämpfe.

Gruß Miriam

[fips2]

Hi Miriam
Geh mal auf die Page
www.clusterhomepage.de
Eine echt gute Seite von Peter Kinast ,er ist selbst betroffener Clusterpatient ist. Er beschreibt auch die Attacken sehr gut und deren Behandlung.
Peter war die letzte Rettung für meine Frau vor dem Sprung aus dem Fenster.

Wenn du dann noch fragen hast meld dich bei mir per PN ich geb dir dann meinen Telefonnummer und wir können mal reden.

Gruß Fips2

[Miriam]

Hallo Fips2,

vielen Dank für die Page!
Bei Bedarf melde ich mich. Danke!

Gruß Miriam

[Miriam]

Hallo Fips 2,

übrigens, hatte mein erstes Treffen in einer Schmerzambulanz. Die denken nicht, daß dies ein Cluster ist. Sondern wahrscheinlich Aura oder komplett fokale Anfälle. Also, ich weiß ja nicht. Es kommt zwar schubweise, habe mal 1 Woche nichts, aber ich habe auch keine Ahnung. Meine opiad. Tabletten laufen weiter.

Nun hoffe ich, daß mich jemand aus der Family nach Mainz bringt... vielleicht denken die anders und haben eine Idee.

Viele Grüße
Miriam

[Ciconia]

Hallo Miriam,
welche Opiate nimmst du?
Auch ich habe seit meiner 2. Meningeom-OP starke Kopfschmerzen und muß täglich die Opiate nehmen. Mir hilft Oxygesic. allerdings ist es tatsächlich so, das man nach einer Zeit die Dosis anpassen muß. Ich mußte das schon 2mal in 4,5 Jahren. Seitdem bin ich in der Schmerzbehandlung. Insgesamt wurden meine Kopfschmerzen als 3 verschiedene Arten eingestuft und so muß ich auch verschiedene Therapien machen.
Die Einstufung ist schwierig und insgesamt hat es fast 1,5 Jahre gedauert, bis ich richtig eingestellt war. Auch später sind Anpassungen nötig. Kopfschmerzen ändern sich.
Frag ruhig, wenn ich dir helfen kann, tue ich es gerne.

LG
Ciconia

[Miriam]

Hallo Ciconia,

ich nehme das Valoron.
Es ist schubweise wieder schlechter geworden. Und ich habe nun Termine in der Schmerztherapie, mal sehen wie es weiter läuft.
Mir tut es schon gut, wenn ich merke, daß andere auch in diesem Bereich kämpfen müssen. Und ihr seid eben auch viel erfahrender... und ich bin sehr interessiert. Vielen Dank!

LG Miriam

[Ulrich]

ich nehme das Valoron.

Hat Dich Dein Arzt über die Möglichkeit der Abhängigkeit aufgeklärt?

[Miriam]

Nein.
Mir wurde schon am Anfang gesagt, daß ich nicht absolut abhängig werde. Es wurde nichts besprochen...
Stimmt es?

[Ulrich]

Ich hab's mal verschrieben bekommen als ich mir als Heimwerker mit dem Hammer den Finger traktierte und mir der Fingernagel abgenommen wurde. Damals warnte mich der Arzt vor Abhängigkeit.

Ich hab' jetzt aber mal recherchiert, es ist wohl doch nicht so dramatisch, wie ich das in Erinnerung habe:

http://www.netdoktor.de/medikamente/100000902.htm

Das Valoron, das ich bekam, und das, welches heute eingesetzt wird, unterscheidet sich. Dem heutigen Valoron wird ein "Gegenmittel" (Naloxon) zugegeben.

"Auch Valoron® N wird als Schmerzmittel verwendet, allerdings nur bei starken und sehr starken Schmerzen. Der Hauptwirkstoff Tilidin gehört zur Pethidingruppe und ist ebenfalls ein Opioid. Es wird fast ausschließlich nach Operationen angewendet. Die Wirkung und die Nebenwirkungen entsprechen in etwa denen von Tramadolor. Erwähnenswert ist dabei noch, daß Valoron® seit einiger Zeit mit dem Zusatzstoff Naloxon versehen wurde, weil es als Heroinersatzstoff oft in der Drogenszene gehandelt wurde. Naloxon dagegen löst bei Opiatabhängigen Entzugserscheinungen aus, wodurch es als Ersatzstoff unbrauchbar wurde. Valoron® N ist rezeptpflichtig."
Zitiert aus: http://www.suchtzentrum.de/drugscouts/dsv2/tramal.html

[Miriam]

Ich kontrolliere auch ständig was ich so nehme... nach langer Zeit gibt es mehr Erfahrung.
Ich merke besser wie ein Körper reagiert, z.B. Paracetamol, Novalgin sind Wasser für mich. Ich merke nichts.
In der Klinik habe ich am Tag viel Tramal bekommen. Mein Körper hat gut reagiert. Ich konnte klar denken, war nicht müde, nur etwas schwindelig.
Dann reduzierte ich das Tramal, habe es viele Wochen nicht mehr genommen, - dann gab es wieder mehr Schmerzen, und ich nahm es wieder. Plötzlich habe ich akute Nebenwirkungen bekommen. Ein Körper ist so empfindlich (ich war genervt).

Nun vertrage ich Valoron gut, aber möchte nicht so viel nehmen. Im Inneren habe ich schon Angst abhängig zu werden.
Durch meinen alten Job weiß ich, warum Naloxon dabei ist.
(Ich erinnere mich: In der Klinik gab es eine Spur Naloxon mit einer Dauer Morphininfusion zusätzlich. Eben um Nebenwirkungen zu reduzieren...)

Mittlerweile sieht es bei mir noch schlechter aus, da ich meine Schmerzattacken immer häufiger habe. Mir wurde gesagt, daß ich in die Klinik stationär soll.
Schade, ich weiß, ich wäre ohne Schmerzen insgesamt besser.

Viele Grüße
Miriam
(emails sind gute info)

[Miriam]

...ich habe nun in der letzten Zeit mein Valoron erhöht. Und alles läuft besser. Meine Schmerzen sind mehr unter Kontrolle.
Ich hatte auch ein gutes Gespräch mit dem Arzt, und er meint das Valoron macht keine typische Abhängigkeit. Ich habe irgendwie ein schlechtes Gewissen, aber seine Meinung: Es ist eine chron. Krankheit und wenn es eben besser mit dem Medikament geht,- dies ist wichtiger. Sie sollten aber darauf achten, daß sie, wenn sie nun mehr Kraft haben, nicht immer zu viel Energie und Kraft für alles brauchen...
Alle Therapeuten bremsen mich auch...