Bei meiner Frau wurde im August 2005 auf Grund eines symptomatischen GM-Anfalls ein Schädel MRT mit KM Gabe veranlasst.
Der Befund ergab eine 5,5 x 4,4 x 4 cm große Raumforderung, rechts frontaler, in den Temporallappen eingewachsener Tumor mit Verdacht auf niedriggradiges Astrozytom.
Zur weitern Diagnostik wurde eine PET Untersuchung durchgeführt. Diese zeigte keinerlei signifikant erhöhte Aminosäureaufnahme in dem tumorös veränderten Bereich.
Am 26.10.2005 wurde meine Frau bei Verdacht auf niedriggradiges Gliom operiert.
Das postoperativ durchgeführte MRT zeigte eine weitestgehende Tumorresektion.
Es handelte sich um eine über 95%ige Volumenreduktion.
Nach vorliegender Histologie handelt es sich um ein niedriggradiges Gliom WHO Grad II
( es ist eine seltene Unterform, nämlich ein glioneutraler Tumor der Dignität WHO Grad II, wobei weder prognostisch noch therapeutisch irgendwelche Unterschiede zu einem normalen low grade Gliom, z.B. einem Astrozytom bestehen sollen ).
Meine Frau wurde in der folgenden Zeit mit verschiedenen Medikamenten antikonvulsiv eingestellt, wobei eine Anfallsfreiheit bis heute nicht erreicht wurde.
Von der Operation erholte sie sich ziemlich schnell.
Eine Verlaufskontrolle mit Bildgebung ( MRT ) und Vorstellung in der Neurochirurgie erfolgte alle 6 Monate.
Der Befund der aktuellen Aufnahmen vom 26.05.2008 zeigt eine dezente Progredienz des Tumors im oberen Abschnitt, der hier gering an Volumen zugenommen hat.
Kein Hinweis auf eine Malignisierung. Eine Bluthirnschrankenstörung ist nicht neu aufgetreten.
Am 10.06.2008 erfolgte eine Vorstellung in der Neurochirurgie mit den neuen Bildern.
Dieser gab zu bedenken, daß es sich auf den Bildern um eine dramatische Verschlechterung handelt.
Es wurden die Möglichkeiten der weiteren Therapie besprochen. Uns wurde zu einer weiteren Operation geraten, um eventuell auftretende neurologische Defekte bzw. das Risiko einer späteren Malignisierung zu einem höhergradigem Gliom zu reduzieren.
Bei einer erneuten Vorstellung am 17.06.2008 äußerte der behandelnde Neurochirurg hinsichtlich des Operationsrisikos Bedenken, da das Risiko einer Lähmung nach der Operation wohl sehr hoch wäre.
Wenn wir das richtig verstanden haben liegt wohl die Hauptschlagader, die die Gehirnhälfte mit Blut versorgt in dem Tumor.
Diese Aussage beunruhigt und ängstigt uns natürlich in höchstem Maße.
Zur weitern Diagnostik erfolgte am 24.06.2008 eine PET/ FET Untersuchung. Nach telefonischer Rücksprache am heutigen Tag ist eine deutliche FET Anreicherung zu sehen.
Am 07.07.2008 werden noch mal neue MRT Bilder in der Uni Klinik gemacht und am 08.07. haben wir einen weiteren Termin mit dem behandelnden Neurochirurgen, um die weiteren Therapiemöglichkeiten zu besprechen.
Aufgrund der vielen positiven Berichte hier, haben wir am 09.07.2008 einen Termin im INI Hannover, um dort eine Zweitmeinung zu bekommen.
Außerdem habe ich am Montag Prof. Vogel in Berlin angeschrieben und nachgefragt, ob es möglich wäre unsere Bilder und Befunde per Post einzuschicken, um eine Meinung von ihm zu bekommen. Habe leider noch keine Antwort bekommen. Hat jemand Erfahrung damit, wie lange das dauern kann?
Die Zeit des Wartens und der Ungewißheit macht uns wahnsinnig.
Hat jemand noch ne Idee?
Liebe Grüße
