Gamma Knife

[Bea-RZ]

Hallo,

im Jan. wurde ich an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert, bei der OP konnte leider nur ein Teil entfernt werden. Der verbliebene Rest, liegt in der Nähe zum Sehnerv, deshalb wurde mir dringend zu einer Bestrahlung geraten. Am 19.12. bin ich im INI mit Gamma Knife bestrahlt wurden. Bis jetzt geht es mir ziemlich gut. Mein obere Kopfbereich fühlt sich noch etwas taub an, aber ansonsten...
Falls ihr Fragen über den Ablauf oder sonst etwas habt, gebe ich meine Erfahrung gern weiter.

liebe Grüsse und einen guten Rutsch

Bea

[junock]

Hallo, liebe Bea,

das ist jetzt schon 5 Monate her bei Dir und mir steht es in zwei Wochen bevor. Mich würde interessieren, wie es Dir jetzt geht und ob schon zwischendurch ein CT gemacht worden ist.

Liebe Grüße
junock

[Bea-RZ]

Hallo Junok,
mir geht es eigentlich ganz gut. Ich merke zwar, dass ich noch nicht so belastbar wie früher bin, aber dagegen hab ich ein gutes Mittel gefunden. Ich nehme seit ca. 1 Monat Vitamin B Tabletten und seit dem geht es mir relativ gut. Vorher war ich teilweise so fertig, dass ich den kompletten Sonntag auf dem Sofa verbracht habe, weil ich mich nicht mehr rühren konnte.
Zur Kontrolle soll ich das erste mal nach 6 Monaten, also im Juni. Ich schiebe es immer wieder raus, mir einen Termin zu besorgen weil ich so Angst vor dem Ergebnis habe. Ich hoffe, du bekommst meine Antwort noch vor der Bestrahlung, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

liebe Grüße

Bea

[junock]

Hallo Bea,

freut mich, dass es Dir wieder ganz gut geht. Und ich wünsche Dir erst mal viel Mut, um einen Termin auszumachen. Hilft es Dir, dass mir vom Arzt gesagt wurde, bei 95 % aller Patienten würde ein Wachstumsstop bzw. ein Rückgang des Meningeoms zu verzeichnen sein? Also stehen Deine bzw. unsere Chancen diesbezüglich sehr gut.

Und danke auch für den Tipp mit dem Vitamin B. Vor der mangelnden Belastbarkeit habe ich schon Bammel.

Ich bin am Montag bestrahlt worden - quasi während Du geschrieben hast -, es war eine lange Bestrahlung, aber es ist alles gut gegangen. Bin noch krank geschrieben, habe noch Kopfschmerzen und  ein Teil der Kopfhaut fühlt sich auch bei mir taub an, aber es geht mir sehr viel besser als vorher erwartet.

Ich kann jedem das Gamma Knife Zentrum in Aachen sehr empfehlen, ich wurde wirklich 1 a betreut und behandelt. Nach meiner Laienmeinung sehr kompetent, routiniert und trotzdem sehr freundlich.
Würde mein Menigeom wieder wachsen und hätte ich eine Wahl, würde ich mich in Aachen gut aufgehoben fühlen.

Ganz liebe Grüße
junock

[Ciconia]

Hallo Bea,
es kann bis zu 2 Jahren dauern, bis man den endgültigen Erfolg der Bestrahlung sieht. Also keine Angst, selbst wenn sich jetzt noch nichts zeigen sollte, kann der Tumor noch reagieren.
Wünsch dir ein gutes Ergebnis des MRT.
LG
Ciconia

[Bea-RZ]

Hi,
inzwischen habe ich den Termin zur Kontrolluntersuchung hinter mir   Ich war in der neuen Praxis von Dr. Bundschuh und der Tumor sieht genauso aus wie vor der Bestrahlung, was ja durchaus ein kleiner Erfolg ist, denn er ist nicht gewachsen. Mein nächster Termin ist im Feb. und ich glaube die Angst vor diesen Terminen wird sich leider nie legen. Aber bis dahin hab ich ja noch ein paar Monate Zeit und die werd ich genießen. Immer wenn ich mich gerade ärgere denk ich Bea dir geht es noch gut also denk lieber an was schönes und so hol ich mich immer wieder hoch. Es hat halt alles auch so seine kleinen Vor und Nachteile.

liebe Grüße
Bea

[junock]

Hallo, liebe Bea,

du has es geschafft und hast Dir einen Termin geben lassen und ihn auch wahrgenommen. Klasse! Ich habe wöchentlich hier ins Forum geschaut und gehofft, dass Du postest, dass es Dir gut geht. (Und sobald ich in Urlaub war, hast Du gepostet, grins.)

Natürlich hätte ich Dir ein noch besseres Ergebnis gewünscht, aber ein Nicht-Wachstum ist doch auch schon gut.
Wie geht es Dir denn sonst, was macht Deine Belastbarkeit?


Liebe Grüße von
junock

[Bianca]

Hallo Bea,

Ich habe auch eine Gamma Knife Bestrahlung bei Dr. Buntschuh vor mir.
Er sagte, das mit der KK bekommen wir schon in den Griff.
Momentan sehe ich alles ziemlich gelassen, doch wenn der Brief von der KK kommt, werde ich bestimmt ziemlich nervös.
Hast Du gleich danach wieder gearbeitet?
Habe so viele Fragen...

Lieben Gruß

Bianca

[junock]

Ich habe auch noch eine Frage an Euch alle:

Seit ein paar Wochen habe ich vermehrt Kopfschmerzen. Erst hatte ich Schnupfen und traute kaum zu niesen, weil mir es jedes Mal vorkam, als würde mein Kopf zerspringen.
Jetzt habe huste und niese ich schon lange nicht mehr, aber die Kopfschmerzen sind fast immer da. Sie sind zur Zeit mit Kopfschmerztabletten zu dämpfen, aber es macht mir schon Angst. Hat jemand damit Erfahrung und kann mir einen Tipp geben, wie ich mich zu verhalten habe?

Die Gamma Knife Bestrahlung ist fast 4 Monate her, für ein aussagekräftiges MRT wird es wohl zu früh sein.

Liebe Grüße!
junock


P.S.: Ich habe -  glaube ich - überhaupt noch nicht geschrieben, was ich eigentlich habe.
Im Arztbericht steht: Ein 5,1 x 3, 2 x 2,8 cm großes, kräftig kontrastanreicherndes, petroclivales Meningeom.
Der Tumor dehnt sich nach ventral bis in den Sinus cavernosus aus, nach dorsal in die hintere Schädelgrube entlang des Clivus, wobei Hirnschenkel und Pons komprimiert werden.
Wie schon gesagt, die Bestrahlung war Ende Mai, ich bin 37 x an einem Tag bestrahlt worden.

[dzigi77]

Hallo ihr alle zusammen !!!
ich habe auch ein rezidiv und muss eventuell ne Bestrahlung machen !! das Biest ist wieder gekommen nach 5 Jahren ruhe . . .

ich habe viel über die Strukturale Methode gelesen und mich würde es interessieren wie das mit der KV aussieht  und wollte fragen ob mir jemand da Auskunft geben kann oder ähnliches ich wäre euch sehr dankbar . .
lg denis

[jura]

Hallo Denis,

schau doch mal in den Thread unter diesem. (Akustikusneurinom-nach OP jetzt Bestrahlung?)
Da geht es u.a. auch um die Kostenübernahme der Gamma-Knife Behandlung.

LG,
Julia

[Xelya]

Hallo Bea,
ich hoffe, es geht dir gut und du bist wieder komplett auf dem Damm.

Du hast geschrieben, du warst teils so fertig, dass du nur noch auf dem Sofa liegen wolltest. War das erst nach der Gamma-Knife-Bestrahlung so oder schon vorher?

Ich bin vor 2 Wochen im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld bestrahlt worden (KBF-Menigeom, das 2 Jahre nach Diagnose sich nicht gerührt hat und sich jetzt innerhalb eines Jahres fast verdoppelt hat  ) und fühle mich seitdem, als würde ich ne schwere Grippe kriegen... Hitzewallungen, Muskelschmerzen und Kopfschmerzen. Ich nehme seit gut einer Woche Orthomol (Vitamincocktail bei Chemo- bzw. Strahlentherapie) und so langsam hab ich das Gefühl, ich komme wieder auf die Beine.

Die Ärzte sind sich nicht so schlüssig, ob das Nebenwirkungen der Behandlung sind oder ob es daran liegt, dass mein Immunsystem schon mit dem Abbau des Tumors schwer beschäftigt ist (wär ja mal was ) und wieder andere meinen, ich würde halt ne Grippe kriegen (klar, die ist auch 2 Wochen lang im Anmarsch!).

@all: Wie war das bei euch nach ner Gamma Knife Behandlung?

Viele Grüße und schöne, möglichst gesunde Feiertage!
Xelya

Hallo Junok,
mir geht es eigentlich ganz gut. Ich merke zwar, dass ich noch nicht so belastbar wie früher bin, aber dagegen hab ich ein gutes Mittel gefunden. Ich nehme seit ca. 1 Monat Vitamin B Tabletten und seit dem geht es mir relativ gut. Vorher war ich teilweise so fertig, dass ich den kompletten Sonntag auf dem Sofa verbracht habe, weil ich mich nicht mehr rühren konnte.
Zur Kontrolle soll ich das erste mal nach 6 Monaten, also im Juni. Ich schiebe es immer wieder raus, mir einen Termin zu besorgen weil ich so Angst vor dem Ergebnis habe. Ich hoffe, du bekommst meine Antwort noch vor der Bestrahlung, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

liebe Grüße

Bea

[Pedro]

Hallo Leute,

Ich wurde im März 2008 mit der Diagnose zweier atypischer Keilbeinmeningeome WHO Grad II konfrontiert, die in zwei Operationen in Wien teilresektioniert wurden. Es verblieben (lt. Arztbrief) "ein Resttumor parasagittal rechts 13x8 mm sowie am Os spehnoidale links, 2,5x5mm durchmessend."

Nachdem mir ursprünglich die konventionelle Strahlentherapie vorgeschlagen wurde entschied ich mich zu zwei Gamma Knife Behandlungen im Dezember 2008 im LKH Graz bei Prof. Unger. Von Kopfschmerzen unmittelbar nach Abnehmen des stereotaktischen Rahmens abgesehen kann ich über keinerlei Nebenwirkungen klagen. Der Behandlungsverlauf war lt. Aussage der Ärzte zufriedenstellend, natürlich bin ich jetzt auch gespannt auf die MRT-Kontrolluntersuchungen, die vorerst in dreimonatigen Abständen erfolgen werde. Was ich bis jetzt sagen kann, finde ich die Behandlungsmethode Gamma Knife ganz toll.

LG Pedro

[Bea-RZ]

Hallo,

ich hab mal etwas positives zu berichten. Im Feb. war ich zur Nachkontrolle meiner Gamma Knife Therapie und kann euch sagen, 14 Monate nach der Bestrahlung ist mein Resttumor von 8,8 auf 6,6cm3 geschrumpft. Juchhuuuuuuuuuu. Also ich denke ich hab mich richtig entschieden. Obwohl man wohl nie ohne Angst vor erneutem Wachstum sein wird.

liebe Grüße an alle und Kopf hoch.
Bea

[Pedro]

Auch ich hatte vorige Woche meine erste Kontrolle im Landeskrankenhaus Graz bei Univ.Prof. Dr. Unger, es war gerade drei Monate nach den beiden Gamma Knife Behandlungen. Das Meningeom ist nicht gewachsen sondern hat sich etwas verkleinert. Das finde ich natürlich toll. Sollte das Meningeom trotzdem wieder mal wachsen (ich weiß es ist Grad II) könne eine weitere Gamma Knife Behandlung in Betracht gezogen werden.

Ich bin wirklich froh die Behandlungsmöglichkeit Gamma Knife gefunden zu haben. Ich habe mich damals explizit gegen eine konventionelle Bestrahlung im AKH Wien wegen der Gefahr der vorangekündigten Nebenwirkungen entschieden und stehe natürlich völlig dazu. Auch meine Ärzte im LKH Graz haben diese Entscheidung für richtig befunden. Trotzdem verstehe ich nicht, warum - wenn die Möglichkeit einer Gamma Knife Behandlung bei dem Befund möglich scheint - diese nicht auch vom AKH Wien empfohlen wurde. Auch in diesem Forum finde ich tlw. auch die Aussage, der Unterschied bestünde darin dass bei der konventionellen Bestrahlung in mehreren kleinen Dosen und bei Gamma Knife in einer hohen, aber äußerst zielgerichteten Dosis ("stereotaktischer Rahmen") behandelt würde. Das kann ich zwar inhaltlich halbwegs nachvollziehen, verstehen tue ich es aber nicht wirklich...

LG Peter