HirnTumor-Forum

Autor Thema: Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?  (Gelesen 16009 mal)

godiva

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hallo an alle, die sich für dieses thema interessieren und/oder das hier lesen,

ich weiß nicht, ob es angebracht ist, ein neues thema für meine frage zu beginnen, aber irgendwie passte sie nirgends dazu und hier sowie auch allgemein im internet ist nicht viel dazu zu finden.
eine alte schulfreundin von mir hat vor einigen jahren die diagnose kleinhiernbrückenwinkeltumor bekommen. er ist ca. 5x4x3 cm groß und eine OP wird offenbar nicht in erwägung gezogen, solange es ihr noch so verhältnismäßig gut geht.
sie geht voll arbeiten, was ich eine unmenschliche belastung finde. wie sagte sie so schön: "ich bin sozusagen dauerschwanger" - aber Ihr kennt das sicherlich, diese kopfschmerzen, übelkeit, bei ihr meist morgens. schon das allein ist ein großer abstrich an ihrer lebensqualität, den man z.b. in verringerter arbeitsstundenzahl ein wenig wieder gutmachen könnte.  sie ist zu 30% behindert geschrieben, was ihr wohl einen besseren kündigungsschutz bietet, mehr aber auch nicht.
ihre familie hat offenbar kaum ein ohr für sie und ihre sorgen, ihr tumor scheint dort kein thema sein zu dürfen. einen freund hat sie auch schon lang nicht mehr gehabt. der letzte, den sie näher an sich ranlassen wollte, meinte, nachdem sie ihm von ihrem tumor erzählt hatte, so eine freundin wolle er nicht, die einem da irgendwann wegstirbt und so ein teil im kopf hat. (über solche leute muß man hier natürlich nicht reden...)
jedenfalls scheint meine freundin mit dieser diagnose schlichtweg ganz allein dazustehen, was ich furchtbar finde. ich persönlich wusste kaum etwas davon, zu weihnachten haben wir uns mal wieder getroffen, mit ein paar anderen ehemaligen mitschülern, und da hat sie mal einiges rausgelassen. nur ihre tränen nicht, was aber sicher auch mal gut für sie gewesen wäre...

und so frage ich mich seitdem: hat von Euch direkt betroffenen mal irgendjemand bitteschön eine psychologische betreuung angeboten bekommen? ist es denn so unvorstellbar, einem tumorpatienten einen neutralen, geschulten helfer zur seite zu stellen, der einen unterstützt, all diese neuen, oft sicher erschreckenden dinge zu verarbeiten?
bei jedem busunglück kommen 30 psychologen angefahren, um die leute vor einem trauma zu bewahren. warum kommen die ärzte meiner freundin nicht auf die idee, sie vor einem trauma durch diese diagnose zu bewahren, ihr seelischen beistand zu verschreiben, vor allem eben wo sie doch so zurückgezogen lebt?
als meine schwester morbus crohn (chronische darmentzündungen, sie lebt sozusagen von cortison...) diagnostiziert bekommen hat, wurde sogar meinen eltern eine psychotherapie angeraten, um mit dieser diagnose bei ihrem (volljährigen) kind umgehen zu lernen. meine freundin hätte solche unterstützung sicher angenommen - ihre familie wie die meine sicherlich nicht. sie hat ja nichtmal jemanden, der mit ihr zu den vielen, teils heftigen untersuchungen geht, also täte ein gespräch hin und wieder, wie man mit all dem umgehen sollte, sicher mal gut...
jedenfalls schaue ich nun seit tagen im internet rum, um ihr tips geben zu können und ich glaube, der erste wird sein, sich selbst endlich internet anzuschaffen, um foren wie dieses hier besuchen zu können und zu sehen, daß sie nicht allein ist auf der welt. das will ich selbst ihr natürlich auch beibringen, aber direkt betroffene verstehen sich gegenseitig einfach besser...

viele grüße,

godiva.

Ulrich

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #1 am: 30. Dezember 2007, 09:30:22 »
diagnose kleinhirnbrückenwinkeltumor ... ca. 5x4x3 cm groß

Und mit einem Tumor dieser Größe an dieser Stelle kann man leben? Und die psychische Betreuung ist das Wichtigste? Nicht die operative Verkleinerung? Oder sonstige Therapie? Erstaunlich.

Hier gibt es Links zur Psychoonkologie

Offline Bluebird

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #2 am: 30. Dezember 2007, 13:24:04 »
Hallo Godiva!

Willkommen im Forum! Es ist doch schon viel wert, dass Du dich für Deine Freundin einsetzt und sie auf Dich bauen kann.
Ich wundere mich allerdings auch, dass der Tumor bisher unbehandelt blieb, denn er hat bereits eine beachtliche Größe erreicht und verursacht Probleme. Es wäre also vorrangig wichtig, mehrere Meinungen in neurochirugischen Fachkliniken einzuholen (z.B. Uni-Kliniken, INI).
Eine adäquate psychologische Betreuung zu finden, ist nach meinen eigenen Erfahrungen nicht so leicht. Sich hier im Forum mit Betroffenen auszutauschen, ist oftmals hilfreicher.

LG
Bluebird
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Offline Ciconia

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #3 am: 30. Dezember 2007, 14:24:29 »
Ich kann mich Ulrich und Bea nur anschließen. Wie lange möchte deine Freundin denn noch mit diesen Beschwerden leben? Ich selbst bin 2 mal an einem Kleinhirnbrückenwinkeltumor operiert worden. Beide Male war der Tumor kleiner als der deiner Freundin. Richtig ist, das diese Tumore nie ganz entfernt werden können aufgrund ihrer Lage. Aber eine weitestgehende Entfernung kann oftmals über viele Jahre eine Beschwerdefreiheit bringen.
Schön wäre es natürlich, wenn die Betroffene selbst den Weg ins Forum findet und sich informiert.
In ihrer Situation hat sie Anspruch auf eine psych. Betreuung. Der Hausarzt oder Neurologe muß ihr nur eine Überweisung geben und dann kann sie Probestunden bei einem Therapeuten nehmen. Stellt dieser die Notwendigkeit der Behandlung fest, kann eine Therpie bei der KK beantragt werden, die bei dieser Diagnose fast immer genehmigt wird.
Aber wie Ulrich schreibt, erstmal sollte die Ursache des Übels der Tumor angegangen werden, bevor wichtige Nerven im KHBW dauerhaft geschädigt werden.

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godiva

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #4 am: 30. Dezember 2007, 21:01:55 »
hallo Ihr,

vielen dank für die schnellen reaktionen. wie man sich denken kann ist mir natürlich auch erstmal die kinnlade runtergeklappt bei den ausmaßen ihres tumors. die ärzte wollen ihn nicht operieren, weil sie eigentlich ganz gut leben kann damit, und das schon seit jahren, und als ersten grund nannte sie aber das loch, das der tumor hinterlassen würde, wenn man ihn rausholt. und natürlich das risiko, wichtige nerven zu verletzen, das bei ihr wohl sehr hoch sein soll. ich glaube, das beträfe gesichts- und sehnerven...
natürlich haben wir ihr dann auch gleich mal nahegelegt, sich trotz allem endlich mal eine zweite oder am besten auch dritte meinung einzuholen. schließlich wohnt sie in berlin, sollte somit doch allerhand "angebot" auf kompaktem raum vorfinden...

aber es ist gut zu wissen, daß Ihr eingeweihten hier meine annahme bestätigt, daß man auch ein recht auf psychologische unterstützung hat. ich weiß ein bisschen was über traumatisierungen und deren folgen und wünsche meiner freundin nicht auch noch sowas an den hals, sollte sie vielleicht hoffentlich mal wieder gesund werden. ganz abgesehen von den alltäglichen problemen mit dieser diagnose...

ich werde sie zum neuen jahr mal anrufen und ihr in den popo treten, sich internet zuzulegen und ihr von Euren antworten erzählen. vielleicht hat sie ja auch schon veränderungen bezüglich ihrer ärztlichen kontakte in angriff genommen, sie war nach unserem gespräch diesbezüglich sehr aufgeschlossen und schien irgendwie wieder mut gefasst zu haben, ihr problem nicht nur aushalten, sondern mal richtig angreifen zu wollen...

viele grüße aus dresden,

godiva.

Offline Bluebird

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #5 am: 30. Dezember 2007, 22:58:33 »
Hallo godiva,

ich würde mich wundern, wenn jemand eine solche Diagnose einfach seelisch wegstecken kann.  Ich selbst kenne meinen Befund seit nahezu drei Jahren, allerdings ist mein Meningeom wesentlich kleiner als das Deiner Freundin. Jedes halbe Jahr lasse ich per MRT kontrollieren, da der Tumor bisher sehr langsam wächst. Du schreibst, dass auch Deine Freundin den Befund seit einigen Jahren kennt. War der Tumor denn schon bei seiner Entdeckung so groß oder ist er zwischenzeitlich gewachsen?
Auf jeden Fall solltest Du Deine Freundin darin unterstützen, die Sache anzugehen, sowohl was den Tumor als solches, aber auch die psychischen Folgen angeht. Viel Erfolg dabei - und vielleicht lesen wir bald auch von ihr.

LG
Bluebird
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michaela

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #6 am: 31. Dezember 2007, 08:48:32 »
Hallo godiva
Ich schließ mich meinen Vorrednern an.Ich bin, ehrlich gesagt entsetzt.
Ich hatte einen Tumor an gleicher Stelle, 4,6 x 4,4 x 3,6 groß.
Kopfschmerzen und Übelkeit waren vor der Diagnose auch meine ständigen Begleiter.Und alleine dass schränkt die Lebensqualität schon gewaltig ein.Ich will ja nicht den Teufel an die Wand malen, aber kurz vor meiner OP kamen dann noch Gleichgewichtsstörungen, Schluckprobleme und Doppelbilder hinzu.

Ich verstehe nicht, warum bei dieser Größe und den schon vorhandenen Ausfallserscheinungen die Ärzte nicht operieren wollen?Selbst, wenn man ihn nicht ganz entfernen kann, so wird man ihn doch verkleinern können?Und bei der heutigen Technik können  Neurochirurgen recht "nervenschonend" arbeiten.


Das INI wurde ja schon als Anlaufstelle genannt.Ich selber bin im Clemens in Münster operiert worden.

Alles Gute für deine Freundin und dich.Es ist schön, dass sie einen Menschen hat, der sich Gedanken macht  :)
Alles Gute im neuen Jahr
Michaela



Offline Ciconia

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #7 am: 31. Dezember 2007, 11:08:09 »
Bei schwierig gelegenen Hirntumoren ist im Berliner Gertraudenkrankenhaus Prof. Vogel der Ansprechpartner. Es kommen Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet dorthin, deren Tumor als inoperabel eingestuft wurde.
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godiva

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #8 am: 01. Januar 2008, 17:42:24 »
hallo!!!

hoffentlich seid Ihr alle so gut wie wir ins neue jahr gerutscht. ich werde Eure antworten die nächsten tage mal weitergeben und über die direkten klinik-tips wird sie sich ganz sicher freuen. vielleicht schafft sie sich ja auch bald netz an, dann werd ich ihr das forum hier als erste adresse nennen. vielleicht kommt sie mich ja auch mal besuchen, dann gucken wir zusammen hier rein. btw: sie darf ja sogar kurze flugreisen unternehmen, nach amerika vielleicht nicht gerade, aber so europa wäre mindestens drin hatten ihr die ärzte wohl gesagt... wegen des drucks sind solche sachen und auch größere höhen wohl manchmal vorher mit dem arzt zu besprechen... aber Ihr kennt das ja sicher.
vielste grüße,

godiva.

Offline Bea

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #9 am: 02. Januar 2008, 09:07:31 »
Hallo godivia,

es ist schön, dass du dich so sehr um deine Freundin kümmerst.

Lebensqualität ist das, was man sichern muss. Aber das, was deine Freundin unter Lebensqualität versteht, muss sie selbst definieren. Ob da die psychologische Betreuung an erster Stelle steht, oder aber erst einmal die weiteren Meinungen (wie meine Vorredner es auch raten) sollte sie entscheiden.
Ich selbst habe mir damals erst weitere Arztmeinungen eingeholt und Befunde gesammelt. Mich über meine Diagnose informiert.

Psychologische Betreuung ist dann nach meiner Erfahrung wieder ein neues Thema. Nicht jeder Therapeut kennt sich mit Traumata aus. Aber auch da kann man sich gut informieren.

Alles Gute und LG,
Bea

Offline Birgit2008

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #10 am: 03. Februar 2008, 00:29:47 »
Hallo Godiva,

das mit der psychologischen Betreuung ist
wirklich ein großes Problem.

Ich habe die Erfahrung gemacht, trotz
entsprechender Überweisung und Kosten-
übernahme durch die Kk. ist es kaum möglich
einen Termin zu bekommen.

Die Wartezeiten sind so lang, die fangen bei
8 Monaten an bis hin zu einem Jahr.

Ein Anrecht auf einen schnelleren Termin
kann man sich mit einem "Bittbrief" erkämpfen.

Das habe ich persönlich als ganz schlimm
empfunden und habe aufgegeben.

Vielleicht haben andere mehr Glück.
Ich drücke die Daumen.

Birgit2008

Offline Bluebird

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #11 am: 03. Februar 2008, 10:12:29 »
Hallo Birgit!

Es ist tatsächlich so, wie Du es beschreibst - die Wartezeiten sind viel zu lang. Und dann muss man ggf. nehmen, was gerade frei ist.
Bei mir haben verzweifelte Botschaften auf den Anrufbeantwortern der umliegenden Praxen dazu geführt, dass manche überhaupt nicht zurückgerufen haben, einige sich wenigstens die Mühe machten, abzusagen aufgrund der Terminflut - und eine einzige Therapeutin mir einen "Nottermin" geben konnte. Bei ihr war ich dann zu 50 Sitzungen, zwischendurch Tagesklinik. Inzwischen ist die Therapie abgeschlossen. Trotz einiger Mißtöne und Mißverständnisse während dieser Zeit stelle ich fest, dass ich wesentlich gelassener mit meiner Diagnose umgehe und es inzwischen auch im 1. Anlauf schaffe, mich in die verhasste MRT-Röhre zu legen und auszuhalten.
Telefoniere weiter, mach es eilig, gib deiner Verzweiflung und Angst Ausdruck. Hast Du einmal bei der Ärztekammer eine Liste der frei werdenden Psychologen/Psychotherapeuten angefordert?
Da erhöhen sich die Chancen auf einen baldigen Termin.

Viel Glück
Bluebird
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Offline Ciconia

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #12 am: 03. Februar 2008, 12:47:11 »
Ich habe rel. schnell eine psych. Therapie erhalten. Hatte 3 Psychologen auf den AB gesprochen und dabei meine Diagnose erwähnt und die dringende Empehlung der Reha für eine Therapie zur Krankheitsbewältigung. Bei 2 Psych. habe ich schnell Probetermin gehabt, der 3. dauerte einige Wochen. Dann bin ich als Notfall eingeschoben worden bei der Psychologin meiner Wahl. Man muß es schon als sehr dringlich hinstellen (Verzweiflung, Angst, ev. Selbstmordgedanken o.ä.). Natürlich nicht schwindeln, aber schon den Zustand eindringlich schildern. Bluebird hat es auch ähnlich beschrieben.
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godiva

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #13 am: 03. Februar 2008, 23:49:46 »
hallo,
schön, mal wieder was von hier zu hören/lesen - wenn auch zu einem für mich nahezu erniedrigend anmutendem thema. wie kann man menschen in einer solchen situation so lange warten lassen? aber genau so hatte ich mir das schon gedacht und meine freundin würde sicher nie so lange warten und betteln wollen, sie ist eine ziemlich zurückhaltende person. aber vielleicht könnte sie diese ungerechtigkeit überall in unserem system auch mobilisieren, auf ihr recht zu pochen. daß man selbst auf wartelisten für hospize dahinstirbt, sagt ja genug über die situation an sich aus...
aber manchmal geht es eben auch ganz schnell, daß man eine therapie bekommt. hängt ja auch immer von der ganz lokalen situation ab. ich werde meiner freundin weiterhin dazu raten, sich ein bisschen unterstützung von außen zu holen und kann sie durch Eure erfahrungen von zu großen erwartungen fernzuhalten versuchen.
vielste grüße,
godiva.

ps: was mir immer wieder in die gedanken springt, war die erklärung ihrer ärzte, man wolle sie nicht operieren, weil dann ein so großer hohlraum im schädel übrigbleibt. hat davon hier schonmal einer was gehört? was kann man denn mit diesen löchern machen? mir leuchtete dieser grund sehr wohl ein, aber als ich hier las, daß sie sich unbedingt nochmal wegen OP rat suchen solle, kam ich doch wieder ins überlegen...

Offline Bluebird

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Re:Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?
« Antwort #14 am: 04. Februar 2008, 10:30:23 »
Hallo,

leider ist es so, dass viele Menschen psychotherapeutische Hilfe brauchen. Und ich empfinde es nicht als Bitteln und Betteln, sich mit einer schlimmen Diagnose und all den Ängsten und Verzweiflungen an diese Berufsgruppe wendet. Wenn jemand angesichts des Befundes stark ist und keine seelische Unterstützung braucht, wird er dies eben nicht tun - okay.

Dass nach der Entfernung eines großen Tumors ein Hohlraum entstehen kann, der sich wiederum schädigend durch Ausfälle auswirkt, habe ich schon gehört.  Aus meiner laienhaften Sicht ist es aber doch so, dass sich normalerweise dieses Loch mit Nervenwasser füllt bzw, sich Narbengewebe bildet (was irrtümlicherweise manchmals als vermeintliches Rezidiv identifiziert wird). Man möge mich bitte korrigieren, wenn diese Auffassung nicht korrekt ist.

LG
Bluebird
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