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Psychologische Unterstützung nach Diagnose eines Hirntumors?

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godiva:
hallo an alle, die sich für dieses thema interessieren und/oder das hier lesen,

ich weiß nicht, ob es angebracht ist, ein neues thema für meine frage zu beginnen, aber irgendwie passte sie nirgends dazu und hier sowie auch allgemein im internet ist nicht viel dazu zu finden.
eine alte schulfreundin von mir hat vor einigen jahren die diagnose kleinhiernbrückenwinkeltumor bekommen. er ist ca. 5x4x3 cm groß und eine OP wird offenbar nicht in erwägung gezogen, solange es ihr noch so verhältnismäßig gut geht.
sie geht voll arbeiten, was ich eine unmenschliche belastung finde. wie sagte sie so schön: "ich bin sozusagen dauerschwanger" - aber Ihr kennt das sicherlich, diese kopfschmerzen, übelkeit, bei ihr meist morgens. schon das allein ist ein großer abstrich an ihrer lebensqualität, den man z.b. in verringerter arbeitsstundenzahl ein wenig wieder gutmachen könnte.  sie ist zu 30% behindert geschrieben, was ihr wohl einen besseren kündigungsschutz bietet, mehr aber auch nicht.
ihre familie hat offenbar kaum ein ohr für sie und ihre sorgen, ihr tumor scheint dort kein thema sein zu dürfen. einen freund hat sie auch schon lang nicht mehr gehabt. der letzte, den sie näher an sich ranlassen wollte, meinte, nachdem sie ihm von ihrem tumor erzählt hatte, so eine freundin wolle er nicht, die einem da irgendwann wegstirbt und so ein teil im kopf hat. (über solche leute muß man hier natürlich nicht reden...)
jedenfalls scheint meine freundin mit dieser diagnose schlichtweg ganz allein dazustehen, was ich furchtbar finde. ich persönlich wusste kaum etwas davon, zu weihnachten haben wir uns mal wieder getroffen, mit ein paar anderen ehemaligen mitschülern, und da hat sie mal einiges rausgelassen. nur ihre tränen nicht, was aber sicher auch mal gut für sie gewesen wäre...

und so frage ich mich seitdem: hat von Euch direkt betroffenen mal irgendjemand bitteschön eine psychologische betreuung angeboten bekommen? ist es denn so unvorstellbar, einem tumorpatienten einen neutralen, geschulten helfer zur seite zu stellen, der einen unterstützt, all diese neuen, oft sicher erschreckenden dinge zu verarbeiten?
bei jedem busunglück kommen 30 psychologen angefahren, um die leute vor einem trauma zu bewahren. warum kommen die ärzte meiner freundin nicht auf die idee, sie vor einem trauma durch diese diagnose zu bewahren, ihr seelischen beistand zu verschreiben, vor allem eben wo sie doch so zurückgezogen lebt?
als meine schwester morbus crohn (chronische darmentzündungen, sie lebt sozusagen von cortison...) diagnostiziert bekommen hat, wurde sogar meinen eltern eine psychotherapie angeraten, um mit dieser diagnose bei ihrem (volljährigen) kind umgehen zu lernen. meine freundin hätte solche unterstützung sicher angenommen - ihre familie wie die meine sicherlich nicht. sie hat ja nichtmal jemanden, der mit ihr zu den vielen, teils heftigen untersuchungen geht, also täte ein gespräch hin und wieder, wie man mit all dem umgehen sollte, sicher mal gut...
jedenfalls schaue ich nun seit tagen im internet rum, um ihr tips geben zu können und ich glaube, der erste wird sein, sich selbst endlich internet anzuschaffen, um foren wie dieses hier besuchen zu können und zu sehen, daß sie nicht allein ist auf der welt. das will ich selbst ihr natürlich auch beibringen, aber direkt betroffene verstehen sich gegenseitig einfach besser...

viele grüße,

godiva.

Ulrich:

--- Zitat von: godiva am 29. Dezember 2007, 23:39:41 ---diagnose kleinhirnbrückenwinkeltumor ... ca. 5x4x3 cm groß
--- Ende Zitat ---

Und mit einem Tumor dieser Größe an dieser Stelle kann man leben? Und die psychische Betreuung ist das Wichtigste? Nicht die operative Verkleinerung? Oder sonstige Therapie? Erstaunlich.

Hier gibt es Links zur Psychoonkologie

Bluebird:
Hallo Godiva!

Willkommen im Forum! Es ist doch schon viel wert, dass Du dich für Deine Freundin einsetzt und sie auf Dich bauen kann.
Ich wundere mich allerdings auch, dass der Tumor bisher unbehandelt blieb, denn er hat bereits eine beachtliche Größe erreicht und verursacht Probleme. Es wäre also vorrangig wichtig, mehrere Meinungen in neurochirugischen Fachkliniken einzuholen (z.B. Uni-Kliniken, INI).
Eine adäquate psychologische Betreuung zu finden, ist nach meinen eigenen Erfahrungen nicht so leicht. Sich hier im Forum mit Betroffenen auszutauschen, ist oftmals hilfreicher.

LG
Bluebird

Ciconia:
Ich kann mich Ulrich und Bea nur anschließen. Wie lange möchte deine Freundin denn noch mit diesen Beschwerden leben? Ich selbst bin 2 mal an einem Kleinhirnbrückenwinkeltumor operiert worden. Beide Male war der Tumor kleiner als der deiner Freundin. Richtig ist, das diese Tumore nie ganz entfernt werden können aufgrund ihrer Lage. Aber eine weitestgehende Entfernung kann oftmals über viele Jahre eine Beschwerdefreiheit bringen.
Schön wäre es natürlich, wenn die Betroffene selbst den Weg ins Forum findet und sich informiert.
In ihrer Situation hat sie Anspruch auf eine psych. Betreuung. Der Hausarzt oder Neurologe muß ihr nur eine Überweisung geben und dann kann sie Probestunden bei einem Therapeuten nehmen. Stellt dieser die Notwendigkeit der Behandlung fest, kann eine Therpie bei der KK beantragt werden, die bei dieser Diagnose fast immer genehmigt wird.
Aber wie Ulrich schreibt, erstmal sollte die Ursache des Übels der Tumor angegangen werden, bevor wichtige Nerven im KHBW dauerhaft geschädigt werden.

godiva:
hallo Ihr,

vielen dank für die schnellen reaktionen. wie man sich denken kann ist mir natürlich auch erstmal die kinnlade runtergeklappt bei den ausmaßen ihres tumors. die ärzte wollen ihn nicht operieren, weil sie eigentlich ganz gut leben kann damit, und das schon seit jahren, und als ersten grund nannte sie aber das loch, das der tumor hinterlassen würde, wenn man ihn rausholt. und natürlich das risiko, wichtige nerven zu verletzen, das bei ihr wohl sehr hoch sein soll. ich glaube, das beträfe gesichts- und sehnerven...
natürlich haben wir ihr dann auch gleich mal nahegelegt, sich trotz allem endlich mal eine zweite oder am besten auch dritte meinung einzuholen. schließlich wohnt sie in berlin, sollte somit doch allerhand "angebot" auf kompaktem raum vorfinden...

aber es ist gut zu wissen, daß Ihr eingeweihten hier meine annahme bestätigt, daß man auch ein recht auf psychologische unterstützung hat. ich weiß ein bisschen was über traumatisierungen und deren folgen und wünsche meiner freundin nicht auch noch sowas an den hals, sollte sie vielleicht hoffentlich mal wieder gesund werden. ganz abgesehen von den alltäglichen problemen mit dieser diagnose...

ich werde sie zum neuen jahr mal anrufen und ihr in den popo treten, sich internet zuzulegen und ihr von Euren antworten erzählen. vielleicht hat sie ja auch schon veränderungen bezüglich ihrer ärztlichen kontakte in angriff genommen, sie war nach unserem gespräch diesbezüglich sehr aufgeschlossen und schien irgendwie wieder mut gefasst zu haben, ihr problem nicht nur aushalten, sondern mal richtig angreifen zu wollen...

viele grüße aus dresden,

godiva.

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