Habe heute endlich den Mut gehabt mich in diesem Forum anzumelden.
Ich habe das Bedürfnis meine Geschichte einfach hier niederzuschreiben,
und habt einfach bei Fragen den Mut mir zu schreiben.
Alles begann im August 2006 mit einem Hörsturz, den meine HNo-Ärztin zuerst mit Infusionen anbehandelte. Weil sich aber auch nach 10 Tagen keine Besserung zeigte und im Gegenteil noch Gleichgewichtsprobleme und Schwindel dazu kamen, veranlasste sie ein MRT.
Anfang Oktober hatte ich den Termin und am gleichen Tag auch eine erste Diagnose - Akustikusmeurinomverdacht links, es folgte eine lange Zeit des Bangens und der Angst......
Meine HNO-Ärztin besorgte mir sehr schnell einen Termin bei Proffessor Sepernia im Clemenshospital in Münster, schon am 23.10. hatte ich den Termin.
Doch bis dahin ging es mir gesundheilich schlechter, konnte kein Auto mehr fahren (Schwindel), Gleichgewichtsprobleme wurden immer mehr,Gehen im Dunklen und auf unebenen Flächen wurde teilweise unmöglich.Aussenstehende müßen angenommen haben , ich wäre betrunken.Meine Familie , ich habe einen Mann und vier Kids, litten sehr mit mir und mußte unter meinen Stimmungsschwankungen leiden.
Beim Termin in Münster wurde sehr schnell klar, dass eine Op bald sein müßte, da die Symptome so schnell sich verschärft haben, auch wenn der Tumor noch klein wäre.
AN DIESER STELLE MÖCHTE ICH SAGEN; DASS ICH MICH VON ANFANG AN IN MÜNSTER BEIM PROF.SEPERNIA SEHR GUT AUFGEHOBEN GEFÜHLT HABE UND MIR HIER AUCH EIN TEIL MEINER ÄNGSTE GENOMMEN WURDE!!!!!!!!
Einen Termin hatte ich für die erste Januarhälfte bekommen , eine Zeit des Wartens, Bangens und Organisierens begann.
Leider mußte 10 Tage vor dem geplanten Termin alles abgesagt werden , da der Prof. erkrankt war und er diese OP's selber durchführt.(Ärzte sind eben auch nur Menschen).
Erst für die 2. Märzhälfte bekamen wir einen neuen Termin, wieder mußte alles organisiert werden- eine Haushaltshilfe sollte für die Zeit meines Klinikaufenthalts die Versorgung der vier Kids übernehmen.
Dann war es endlich soweit, am Aufnahmetag und an folgenden Tag wurden noch zahlreiche Voruntersuchungen fällig, die Op wurde erklärt usw.
Ich wurde so langsam immer ruhiger,der Tag der OP kam:
erstmal ging alles gut,das Ding war raus, Hörvermögen war auch noch da ,keine Paresen.
Leider kam wieder eine Zeit des Bangens , weil sich im OP-Bereich eine Entzündung zeigt, die auch erst nicht auf Medikamente ansprach, dann stellten sie fest, dass sich altes Blut gesammelt hatte, was dann vom Prof.
punktiert wurde- mit Erfolg, die Werte waren schnell rückläufig.
Endlich konnte ich jetzt nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt nach Hause.
Die Freude war groß bei unseren Kids
,als ich mit Papa freitagabends auf der Matte stand, wir hatten ihnen vorher nichts gesagt , weil im Vorfeld schon einige gefallene Termine für große Tränenaktionen gesorgt hatten.
Wieder zu Hause , blieben uns nur drei Tage, weil ich, auf Anraten der Klinikärzte und dem Einsatz meines Mannes ,zur Anschlußheilbehandlung sollte.Einen Reha- Platz hatte ich im BadOeynhausen bekommen.
Ich bin froh diese Chance genutzt zu haben, in den vier Wochen der Reha
habe ich sehr viel für mich tuen können, ich bin überzeugt ohne Reha wäre ich nicht so schnell wieder fit geworden.
AN ALLE ; DIE DIESE CHANCE BEKOMMEN- NUTZT SIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Für meine Familie war es schwer, als ich in Münster lag , hat mein Mann mich täglich besucht,die Kids waren auch einige male da, in Oeynhausen ging es nur an den Wochenenden teilweise, zum glück gab es eine Telefonflaterate.
In der Reha haben sie volles Programm gehabt, Übungen zur Stärkung des Gleichgewichts. Hier stellten sie auch fest , dass doch eine leichte, nach aussen kaum sichtbare, Facialisparese bestand, mit einigen Übungseinheiten und viel eigener Übung bekamen wir das aber in Griff.
Auch wurden in der Reha Tests gemacht, ob ich nach Ende der Sperrfrist von 12 Wochen wieder Auto fahren dürfte (ähnlich MPU- wenn der Führerschein futscht war ) - ich bekam grünes Licht.
Nach den vier Wochen ging zwar auch zu Hause auch noch nicht alles wieder seinen gewohnten Lauf, aber es wurde immer besser.
DieHörminderung ist nach Ansicht der Ärzte nur gering, aber ich hatte mich damit nicht abfinden wollen und habe mich durchgesetzt ein Hörgerät ausprobieren zu können.
Seit Oktober07 trage ich es jetzt und es hilft mir im Alltag sehr,das Hören ist um vieles einfacher geworden.
Den Tinitus, der nun mal vorhanden ist kann ich "Umhören", das Richtungshören ist verbessert, man muß allerdings eine gewisse Zeit einrechnen, bis das Gerät so eingestellt ist, dass man gut damit klar kommt.
Meines habe ich leiser , als nach PCberechnung ermittelt , einstellen lassen, liegt wohl daran, dass gewisse Frequenzen noch im normalen vorhanden sind.Nur als INFO am Rande, die Krankenkassen übernehmen eine Festsatz, den anderen Teil übernehmen wir.
Auch meine Ärztin war überrascht, wie mir das Gerät im Alltagsleben hilfreich ist, ich bin froh diesen Schritt gegangen zu sein- habt Mut !!
Nächsten Monat ist die OP ein Jahr her und ich sage ES GEHT MIR GUT!!!
Gleichgewichtsprobleme treten nur noch in Extremfällen auf, aber ich habe gelernt mit umzugehen.
Auch bin ich wetterfühlig geworden auf der operierten Seite, mit Kopfschmerz und Verspannungen , aber auch das hält sich in Grenzen.
Mein Motte :KOPF HOCH-ES GEHT WEITER!
Thema: Akustikusneurinom- eine lange Geschichte zum Mutmachen (Gelesen 6722 mal)