Meningeom "frisst" Nerven

[stenppa]

Hallo liebe Leute,
bin gestern auf dieses Forum gestossen und erhoffe mir dadurch Hilfe und Trost.
Nachdem ich mit Verdacht auf Schlaganfall (Symptome: faciales Parese und Schwindel) ins Krankenhaus gekommen war, wurde bei mir bei einer MRT ein Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt. Es hieß, dass wir mit größter Wahrscheinlichkeit von einem Akkustikus Neurinom ausgehen können.
Mitte Nov. 07 wurde ich operiert.
Der Tumor wurde auch noch während der Operation für ein Akkustikusneurinom gehalten und deshalb wurde ein Stückchen Tumor im Hirn belassen, denn mein Gesichtsnerv wäre sonst komplett weg gewesen. Mein Hörnerv und mein Gleichgewichtsnerv waren ebenfalls Teil des Tumors und sind weg. Ich bin also links taub und habe Gleichgewichtsstörungen was ich als ertragbar empfinde.
Bei der histologischen Untersuchung hinterher stellte sich jedoch heraus, dass es sich um ein atypisches benignes Meningeom handelt.
Zur Zeit habe ich eine massive Faciales Parese (halbseitige Gesichtslähmung) mit einem offen stehenden Auge, dass durch einen Uhrglasverband geschützt wird.
Wenn mein Gesichtsnerv sich regeneriert, habe ich die Chance, dass mein Gesicht "wiederkommt".
Mein akutes Problem ist nun die Beschäftigung mit folgenden Fragen:
Wächst das Meningeom wieder und wenn ja wie schnell?
Wäre es vielleicht besser den Tumor ganz zu entfernen und auf mein Gesicht zu verzichten?
Schaffe ich es dann mit dieser Behinderung fertig zu werden?
Ich bin 44 und stand voll im Berufsleben, wobei es zu meinen Aufgaben gehörte, zu repräsentieren. Diesen Beruf, den ich liebe, könnte ich dann nie wieder ausüben.
Tausende Gedanken und Fragen umkreisen mich und lassen meine Gefühlswelt hin und her schwanken.
Mitte Februar habe ich eine Kontroll-MRT...noch so lang hin.
Hat irgendjemand ähnliches erlebt?
Es wäre schön, verschiedene Meinungen zu meinem Fall zu hören.
Liebe Grüße Uschi

[Bluebird]

Hallo,

willkommen im Forum. Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht. Wo bist Du operiert worden? Wie äußern sich denn die behandelnden Ärzte zu Deinen Fragen und Überlegungen? Hast Du schon eine Zweit- oder Drittmeinung eingeholt?  

LG
Bluebird (Falxmeningeom fronto-basal links, noch kontrollierbar)

[Klaus]

Hallo Uschi,

schwierige Fragen. Grundsätzlich wachsen die gutartigen Meningeome eher langsam. Bei meinem Tumor, der die Größe eine Hühnereis hatte , meinte mein Neurogloge, dass ich den Tumor möglicherweise von Geburt an hatte. Aber solche Verallgemeinerungen sind recht schwierig, vor allem, wenn Dein Meningeom "atypisch" ist. Daher werden abhängig von Größe und Lage regelmäßige Kontrollen notwendig sein.

Wenn ein Großteil des Tumors entfernt werden konnte, gibt es möglicherweise noch Alternativen zu einer Operation. Es gibt verschiedene Bestrahlungsarten, die möglicherweise für Dich in Frage kommen. Du kannst hier im Forum nach Gamma-Knife und Cyber-Knife suchen.

Häufig wird bei kleinen Meningeomen oder Tumorresten nach einer OP erstmal abgewartet, um das Wachstum festzustellen. Eine Bekannte von mir hat ein Meningeom am Sehnerv und dabei wird seit Jahren schon nur regelmäßig kontrolliert, da dieses nicht nur nicht wächst, sondern von alleine kleiner geworden ist.

Die Frage, wie eine Einschränkung Deiner Lebensqualität im Vergleich zu der Tumoroperation zu sehen ist, kann Dir keiner beantworten. Als Tipp würde ich Dir empfehlen noch bei anderen Ärzten eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Du findest hier im Forum eine Reihe von guten Empfehlungen und ich empfehle wie immer Prof. Samii in Hannover (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm), dessen Klinik allerdings eine Privatklinik ist.

Alles Gute und viel Glück!
Klaus

[Jo]

Hallo Uschi,
auch von mir ein herzliches Willkommen.

Eine Gesichtslähmung ist sehr belastend, sicher haben die Neurochirurgen so operiert, dass du damit rechnen kannst, dass die Lähmung nur vorübergehend ist.

Dem Operateur war die Histologie deines Tumors bei der Op vielleicht noch unbekannt, aber sicher hat er so umfassend und so schonend wie möglich operiert.

Einen Gesichtsnerv bei der Op "aufzugeben" ist schon ein massiver Schritt und ein guter Operateur macht das  nur, wenn es unvermeidbar  und möglichst mit dem Patienten abgesprochen ist.

Es dauert oft einige Zeit, bis der Gesichtsnerv sich wieder meldet.

Ich würde nun nicht schon über eine nächste Op nachdenken. Du hast sicher Chancen, dass das Meningeom  Ruhe gibt oder sich erst in Jahren wieder meldet.

Op-Techniken und Bestrahlungsmethoden werden immer besser.

Mitte Februar habe ich eine Kontroll-MRT...noch so lang hin.

Eine Kontrolle nach ca. drei Monaten ist üblich, vorher sind die Bilder gar nicht aussagekräftig, weil noch Schwellungen von der Op vorhanden sein können.

Es ist schwer sich darauf einzulassen, dass Vieles nicht mehr so planbar ist, wie es einem vor so einer Diagnose erscheint...
Konzentrier dich erstmal aufs die Erholung von deiner Op.
Wir alle müssen lernen gut vorbereitet zu sein, aber nicht immer mit dem Schlimmsten zu rechnen.

Machst du Krankengymnastik, oder ist es noch zu früh mit Übungen für die Gesichtslähmung zu beginnen?  Du hast dich bestimmt schon informiert.
Hier noch eine Seite, auf der Übungen beschrieben sind (mit dem Hinweis nicht zu übertreiben):

http://www.neuro24.de/hirnnerven_facialis.htm

Lieben Gruß, Jo

[Bluebird]

Hallo Uschi, hallo Klaus!

Klaus schreibt:
Die Frage, wie eine Einschränkung Deiner Lebensqualität im Vergleich zu der Tumoroperation zu sehen ist, kann Dir keiner beantworten. Als Tipp würde ich Dir empfehlen noch bei anderen Ärzten eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Du findest hier im Forum eine Reihe von guten Empfehlungen und ich empfehle wie immer Prof. Samii in Hannover (http://www.ini-hannover.de/de/Allgemein/welcome.htm), dessen Klinik allerdings eine Privatklinik ist.



Diesen Tipp kann ich aus eigener Erfahrung voll und ganz unterstreichen. Eine schriftliche Anfrage mit allen Unterlagen (CD, Bilder u. Befunde) ist kostenlos und wird in dringenden Fällen kurzfristig (auch per Telefon) ansonsten innerhalb von bis zu 4 Wochen schriftlich beantwortet.
Eine persönliche Beratung im INI wird 1-2 Stunden dauern und kostet ca. 100 Euro.

LG
Bluebird/Birgit

[glückskaefer]

Hallo Uschi,
auch mir tut das sehr leid, was da passiert ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und versuch Dir im INI Hannover und evtl. Heidelberg Prof. Debus eine Zweit- bzw. Drittmeinung einzuholen. Ich mache das auch gerade und werde sowohl nach Hannover fahren (jetzt im Januar noch) und nach Heidelberg Anfang März.
Viele gute Wünsche kommen von
Glückskaefer

[stenppa]

Hallo Ihr Lieben,
Bin erstaunt und supererfreut, wie schnell und wie viele Antworten gekommen sind. Danke an Glückskäfer, Bluebird, Jo und Klaus. Allein dass Ihr geantwortet habt, ist Balsam für meine Seele und gibt mir Kraft.
Sehr gute Info über INI Hannover. Werde ich auf jeden Fall wahrnehmen und zwar nach der 1. Kontroll untersuchung hier (Mitte Febr.) in der Uniklinik Düsseldorf, wo ich auch operiert wurde.
Jo, Deine Mitteilung hat mich sehr beruhigt. Du hast recht und ich wusste es eigentlich auch selbst, aber ich musste es wohl von "fremder" Seite hören. Ich muss die ganze Sache ruhiger angehen, mich nicht auffressen lassen von meinen negativen Gedanken.
Also erst mal in Ruhe Kontrolluntersuchung abwarten und dann 2. Meinung einholen und bis dahin erholen und meine Therapien konzentriert verfolgen.
Ich habe Krankengymnastik für Gleichgewicht, Logopädie für Training Gesichtsmuskeln und Lymphdrainage fürs Gesicht.
Und ich werde mein Gesicht so schnell nicht aufgeben und mich in Geduld üben. Mein Professor sagte, der Gesichtsnerv braucht 2 Monate bis 2 Jahre falls er sich regeneriert. Diese Aussage ist so schwammig, dass ich sehr mutlos war.
Aber diverse Gesichtstherapeuten sagen, ich hab gute Chancen. Dann will ich denen mal vertrauen!
Danke Klaus für Deine Infos. Auch sie waren sehr mutmachend.
Ich bin froh, auf dieses Forum gestossen zu sein!

Liebe Grüße Uschi

[Bluebird]

Hallo Uschi,

viel Erfolg bei Deinen Therapien. Hatte vergessen zu schreiben, dass das INI auch spezialisiert auf die Erhaltung der Gesichtsnerven ist. Hatte ich in einem Bericht über Dr. Amir Samii (Sohn des Prof.) gelesen.

http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nch_as_en.htm


LG
Birgit

[Ciconia]

Spezialierung des INI sind allgemein die Kleinhirnbrückenwinkeltumore und damit auch die üblichen Nervenprobleme danach (Hörnerv, Fazialis, Gleichgewicht). Fast 90 Prozent dieser Tumore sind ja Akustikusneurinome, die Meningeome liegen wohl bei etwa 2-5 Prozent der KHBW-Tumore. Deshalb wird wohl auch oftmals zuerst von einem AN ausgegangen.
Ich war übrigens selbst am INI zur Beratung und damit sehr zufrieden.

LG
Ciconia (OP Meningeom im KHBW in 2000 und 2002)

[stenppa]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal was positives berichten.
Wegen meiner faciales Parese hatte ich ja keinen Lidschluss am linken Auge und infolgedessen immer einen Uhrglasaugenverband zum Schutz des Auges (sieht ziemlich bescheuert aus). Seit 3 Tagen benötige ich diesen Verband nachts nicht mehr; bei Entspannung (Schlaf) habe ich eine automatischen Lidschluss. Tagsüber kann ich den Verband im Haus 2 - 3 Stunden weglassen (mit Augentropfen).  Die OP ist jetzt 2 Monate her und ich finde, dass ist doch ein toller Fortschritt.
Zusätzlich zu meinen Therapien KG, Lymphd. und Logopädie mache ich jetzt eine Bioresonanztherapie. Außerdem nehme ich hochdosiert Vitamin B und Hypericum (Homöopathisches Mittel) zum Aufbau der kaputten Nerven.

Liebe Grüße
Uschi

[Bluebird]

Hallo Uschi,

das ist doch ein sehr positiver Fortschritt. Nimmst Du das hochdosierte Vitamin B auf Rezept oder Empfehlung eines Heilpraktikers?

Gruß
Birgit

[stenppa]

Hallo Birgit/Bluebird

Nehme das Vitamin B auf Empfehlung meiner Zahnärztin, die gleichzeitig Heilpraktikerin ist. Beziehe das Vitamin Präparat von einer holländischen Firma - sehr günstig. Bei meiner Zahnärztin mache ich auch die Bioresonanz. Sie schenkt mir die Behandlung, weil ich schon 25 Jahre ihre Patientin bin und sie mich gut leiden kann.
Weiß nicht genau, was ich davon halten soll, denke aber schaden wird es nicht und alles was mir helfen könnte, möchte ich annehmen.
Habe gerade diese Woche das Gefühl, dass es jetzt bergauf geht - bin guter Dinge.
Liebe Grüße uschi

[Bluebird]

Liebe Uschi!

Ich freue mich,dass es Dir besser geht. Habe mir gedacht, dass Dir kein Neurologe Vitamin B empfohlen oder verschrieben hat. Ich habe Vitamin B im letzten Jahr eingenommen, weil ich extrem starke Rückenschmerzen wegen einer Nervenentzündung hatte.  Auch ich hatte das Gefühl, mit Vitamin B und dem zusätzlich eingenommenen Magnesium ginge es mir wesentlich besser. Als ich meinem Neurologen davon berichtete, meinte er, ich solle vorsichtig bei der Einnahme von Vitamin B sein und nicht zuviel davon nehmen......Er bezog dies auf mein Meningeom. Nun ist das vielleicht eine ganz spezielle persönliche Empfehlung für mich gewesen; trotzdem solltest Du auch Deinen Neurologen einmal darauf ansprechen. Vielleicht ist er völlig anderer Ansicht, weil Dein Fall anders liegt. Ich will Deinen Elan nicht bremsen, mir ging es mit den Vitaminpräparaten ähnlich gut, so dass ich zunächst völlig irritiert über die Aussage des Arztes war.

Bis dahin
Liebe Grüße
Birgit

[fips2]

Hallo Bluebird
Auch meine Frau (KBF-Meningeom) bekommt einen Vitamin B12-Kur über 10 Wochen wegen ihres Clusterkopfschmerzes.Vitamin B12 Wirkt Stimmungsaufhellend,schmerzlindernd und vitalitätsfördernd.
Angeordent von der Uni Freiburg und der Neurologie-Prof. meinte es könne nix schaden eher aufbauen.
Sie bekommt es in Spritzenform,da sie zusätzlich ein Darmproblem hat und die Aufnahme von Vitamin B12 bei ihr,über den Darm eh verringert ist.Der Spiegel war im untersten 4tel des Normwertes.

Vitamin B das der Körper zu viel hat scheidet er eh über den Harn wieder aus.Ein Problem hast du nur wenn dein Vitaminspiegel zu tief ist.

Ich kann mir nicht vorstellen ,dass ein Vitamin von einer neurologischen Klinik verabreicht oder angeordnet würde, wenn es negativ auf eine Tumorerkrankung wirken würde.

Wo hast du die Info her?

Ich geb dir aber trotzdem insofern recht,dass man keine Selbstbehandlung macht ohne dies vorher mit einem Arzt zu besprechen.Auch wenns "nur" Vitamine  sind.
Vom Ausland schwarz beziehen schon gar nicht.Diese Produkte gibt es auch bei uns mit Freigabe.Dann ist wenigstens die Qualität gewährleistet.Zahlen muss man sie eh selbst,es sei denn es ist die Verordnung medzinisch notwendig.Dann zahlt es auch die Kasse.
Aber mal ehrlich.Die Pillen kosten eh nur ein Klicker und ein Knopp.(100 Pillen grad mal 8 Euro 10 Ampullen zu 1 ml,die man 1x pro Woche intramuskulär vom Arzt gespritzt bekommt, 12 Euro)Da spart man über den Bezug übers Ausland eh nix ein,wenn man das Porto noch dazurechnet.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo fips,

ich hatte auch gedacht, dass Vitamine eigentlich nicht schaden. Mitte 2006 hatte ich fast vier Monate lang eine Nervenentzündung in der WS. Da die Schmerztherapie erst überhaupt nicht anschlug, bekam ich vom Orthopäden Magnetfeldtherapie verordnet. Ich habe dann selbst in der Apotheke Magnesium und ein hochdosiertes speziell auf neuralgische Beschwerden ausgerichtetes B-Präparat gekauft. Mein Neurologe sagte, ich sollte bei Vitamin B vorsichtig sein, wohl wegen des (noch zu beobachtenden) Meningeoms. Da ich sowieso zu dem Zeitpunkt unter Hautjucken litt, ließ ich es sein. Ich gebe Dir Recht, die Schmerzen hatten sich deutlich verringert, ich habe mich vitaler gefühlt und war wesentlich besser gelaunt. Fest steht aber auch, dass das Meningeom in 2006 deutlich gewachsen ist. Ich habe oft gegrübelt, ob es an den häufigen Magnetfeldanwendungen lag, an den Vitaminen oder an der Nervenentzündung an und für sich. In 2007 war dann so gut wie kein Wachstum zu verzeichnen.
Ich hoffe, in Deiner Familie ist  alles im grünen Bereich, soweit man das bei den von Dir geschilderten Krankheitsbildern sagen kann. Bin immer wieder froh, wenn Du hier Deinen großen Erfahrungsschatz weitergibst.

Bis dahin
LG
Bluebird