OSAG 101 bei AA III beim Kind

[Brini]

Hallo!Wer hat schon Erfahrung mit OSAG 101 Antikörpertherapie gemacht?Unsere Tochter hat seit 04/07 ein anaplastisches Astrozytom am Hirnstamm,Bestrahlung und Temodal haben nichts gebracht,vielmehr ist der Tumor sehr gewachsen.Ärzte geben uns so gut wie keine Hoffnung mehr.Machen jetzt eine Antikörpertherapie.Der Rezeptor unseres Kindes war 100%.Vielleicht hat hier schon Jemand Erfahrung gemacht mit OSAG 101.Bin für jede Antwort dankbar!!!Brini

[Ulrich]

Hier hatten wir schon einmal jemand im Forum, der mit OSAG 101 behandelt wurde.
Man darf halt nicht vergessen, es sind erst Studien...

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=2105&start=0


-----
In Bonn ist eine Studie geplant:
http://www.gliomnetzwerk.de/studienregister.html

In München auch.

In Heidelberg: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/neurochirurgie/pdf/OSAG101-BSA_Study_Synopsis_DE-AmendmentI-unmarkiert.pdf
Phase-III Studie der Standardradiotherapie plus begleitendem und adjuvantem OSAG 101 (Theraloc®) plus Temozolomid gegenüber Standardradiotherapie plus begleitendem und adjuvantem Temozolomid bei Patienten mit neu diagnostiziertem, histologisch gesichertem Glioblastoma Multiforme.
Gesamtstudie: Rekrutierungsbeginn für 1/2008 geplant.
Zentrum Heidelberg: Kontakt über PD Dr. M. Halatsch, Klinik für Neurochirurgie

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Primaertherapie-bei-Glioblastomen-WHO-Grad-IV.108972.0.html

In Freiburg
Studien Nr.   UKF000196

Studientitel
Phase-II-Studie zur Wirksamkeit von OSAG 101 (Theraloc®) bei Rezidiven hochmaligner Hirngliome im jugendlichen Alter (BN-001 PED-04)

http://www.zks.uni-freiburg.de/uklreg/php/suchergebnis_all.php

[Brini]

Unsere Tochter wurde 6 wochen lang(1 Infusion in der Woche)mit der Antikörpertherapie OSAG 101 behandelt,nach neuestem MRT ist der solide Teil des Tumors kleiner geworden,der zystische Teil aber etwas größer.Kann mir das einer erklären???Bitte um Antwort,wie ich das zu verstehen habe!!!Vielen Dank!Brini

[fips2]

Hi Brini

Ich würde laienhaft sagen der feste Teil des Tumors wandelt sich in Flüssigkeit um.
Er schmilzt quasi.


Zysten enthalten Flüssigkeit.

Flüssigkeiten lassen sich vom Körper eher abbauen als feste Strukturen.
Ob das aber jetzt alles so stimmt weis ich nicht.

Gruß Fips2

[Brini]

Wie läßt sich denn dann das zystische Gewebe abbauen???Brini

[fips2]

Zystenflüssigkeit wird über den Blutkreislauf abgebaut so weit mir bekannt ist
Zyste Erklärung : http://de.wikipedia.org/wiki/Zyste
Typisches Beispiel:

Sporadisch oft auftretende Gebärmutterzysten bei Frauen.Sie sind plötzlich da und genau so schnell wieder weg.Nur wenn sie Beschwerden machen oder bedrohliche Größen erreichen werden sie operativ entfernt.

So weit ich weis kann dies mit entsprechenden Medikamenten unterstützt werden.

Gruß Fips2

[Brini]

Hallo!Danke für die schnelle Antwort!Also kann man wohl sagen,die Antikörpertherapie schlägt an!?Aber wie schnell kann ein Körper zystisches Gewebe abbauen?Die Raumforderung ist ja da,ich meine,ob jetzt vom soliden Tumor oder vom zystischem Gewebe.Raumforderung ist Raumforderung!Oder?

[Brini]

Wenn man bedenkt,daß uns Ende dezember gesagt wurde,wir sollen unser Kind zum....mit nach Hause nehmen.Nur 1 Arzt glaubte an unser Kind und uns und hat einen Rezeptortest am biopsierten Teil machen lassen.Dies ergab ,daß unser Kind zu 100% auf den EGFR-Rezeptor ansprach,was wohl selten ist.Und somit einen Versuch mit den Antikörpern(Theraloc)wert wäre.

[fips2]

Raumforderung ist Raumforderung!Oder?

Das kann man nicht so pauschal sagen.
Es ist immer ein Unterschied ob die Struktur fest,flüssig abgegrenzt oder infiltriert ist.
Eine flussige abgegrenzte Struktur ist immer die günstigere.

[Brini]

Da der Tumor unserer Tochter inoperabel ist,könnte man wohl auch kein zystisches Gewebe entfernen.Ist denn die Bildung von zystischem Gewebe beim "Schmelzen"des Tumors normal?Was wird denn daran gemacht?Bin total durcheinander

[fips2]

Hallo Brini
Bitte,bitte nagel mich jetzt nicht fest.

Ich will dir auch keine falsche Hoffnungen wecken.So gern ich deiner Tochter und dir alles erdenklich Positive wünsche.

Das sind alles Laienvermutungen von mir.
Noch mal zum Nachvollziehen meiner Theorie.
Ich gehe davon aus:

1. Das feste Tumorgewebe verflüssigt/schrumpft/zersetzt sich  momentan anscheinend bei deiner Tochter.Dies wird ja auch durch Bestrahlungen angestrebt.

2. Die Flüssigkeit befindet sich noch in einem abgegrenzeten Bereich (Zyste).

3. Der Tumor an sich ist inoperabel, da er anscheinend an einer schlecht zugänglichen Stelle sitzt.Was aber nicht heißt dass er nicht  punktiert werden könnte.Auch von inoperabelen Tumoren werden Biopsien genommen.

4. Die Flüssigkeit in der Zyste kann abgebaut werden.Wie lassen wir mal dahingestellt.Durch Punktion oder körpereigenen Abbau.


Jetz mal ganz analytisch von außen betrachtet sind die Chancen im Moment weit besser als vor der Therapie was machen zu können.

Das sind Fragen und Theorien die du am Besten mit dem behandelnden Arzt besprichst und dir genau erklären lässt.
Von mir sind das nur Vermutungen.
Es wäre aber sehr nett von dir,wenn du hier mitteilen würdest ob ich mit meiner Theorie richtig oder falsch lag.Weil interessieren tut mich die Sache an sich schon.

Gruß Fips2

[Brini]

Hallo!Zuerst einmal vielen lieben Dank!!!Ab Freitag bekommt unsere Tochter alle 3 Wochen 1mal Antikörpertherapie,als Erhaltungstherapie.Besprochen wird ihr Fall erst Freitagnachmittag,also erfahren wir als Eltern frühestens Anfang nächster Woche etwas genaueres.Das Warten macht einen,gerade wenn es um sein Kind geht völlig wahnsinnig.Nachdem wir nach Bestrahlung und Temodal gar keinen Erfolg hatten,wäre das die erste gute Nachricht nach nun 11 Monaten Kampf.Es war sehr schwer einen arzt zu finden,der an unser Kind glaubt und nicht nur die bilder sieht.Denn laut Aussagen mehrerer ärzte passen die MRT Bilder nicht zum Befinden unserer Tochter.Vielleicht ist das ihre und unsere Chance!?Ich hoffe es!!!Unsere Maus wird Ende März gerade 9 Jahre alt !!!Brini

[fips2]

Oh ja.
Das kann ich verstehen.Grad wenns um ein Kind geht.

Als Angehöriger eines Erwachsenen HT-Patienten hat man auch ganz schön dran zu knabbern.Man versucht den Betroffenen ja auch noch aufzubauen,obwohl einem selbst eigentlich das Herz in der Hose hängt.

Denkt doch erst mal positiv.
Ihr habt nen Arzt gefunden der an eure Tochter glaubt.
Die Therapie spricht an,es tut sich zumindest was.

Das ist doch schon mal was oder?

Gruß igB und Toitoitoi
Fips2

[Brini]

Hallo!
ich versuche alles über zystisches und solides Gewebe im anaplastischem astrozytom herauszufinden.Bei meinem Kind soll der zystische Gewebeanteil größer geworden sein,der solide dagegen kleiner.
Kein Arzt konnte mir das genauer erklären,was das nun effektiv für uns bedeutet.Jetzt versuche ich selber darüber etwas zu finden.Vielleicht kann mir hier jemand dabei helfen???brini