Suche Kontakt zu Eltern - Kindern mit Medulloblastom

[Mama von Timo]

Hallo  ihr alle die das Schicksal eines Krebskranken Kindes teilen.
Ich hätte so gerne Kontakt zu anderen Eltern deren Kind an einem Medullo erkrankt ist.
Ich lese Berichte auf 3 verschiendenen Maillisten aber Infos zum Verlauf - Nebenwirkungen der Behandlung oder andere Banhndlungen wie HIT200 habe ich nicht gefunden.
Ich habe auch schon einiges geschrieben z.B. Valpoinsäure als Behandlung .

Würde mich freuen von anderen zu hören . Wir(Tino 17 1/2 festgestellt 05/06) sind jetzt 20 Monate dabei und es sieht gut aus . Als es festgestellt wurde war er dem Ende näher als alles andere. Was jetzt Probleme macht sind die Kozentrationsstörungen ca. 9 Monate nach der Bestrahlung (68 Stück).

LG Monika

[DasAndi]

Hallo Monika,

bin zwar selber betroffener und kein Elternteil aba wenn ich dir irgendwie helfen kann werde ich dies selbstverständlich tun. Leider kann ich zu Chemos gar nix sagen weil mein Medullo nur bestrahlt wurde und dieses ausgereicht hat.

[Mama von Timo]

He Andi, ich glaube wir haben schon mal in der HirnTMR geschrieben. (Timo ist der , der die Valpoinsäure testet.)
Habe dich auch vor einigen Tagen direkt - privat  angeschrieben . (Leider keine Antwort )
Ich hoffe es geht dir gut. Ich war etwas geschockt als ich in dieser Liste von dir gelesen habe das dein Arzt das mit den 10 Jahren gesagt hat. Meine Meine Meinung ist auch das die Zeit - Forschung für dich / Timo spielt.
Wie war das bei dir doch gleich mit den Konzentrationsstörungen 9 Monate nach der Bestrahlung? Timo hat ja im Sept.07seine Ausbildung angefangen und hat jetzt mit starken Konzentrationsstörungen zu tun. Schon ganz schöne SCH.... denn er war auch seinen Führerschein angefangen.  Freue mich das du online bist - weiter alles Gute.
Monika

[DasAndi]

Hallo Monika... ja das in der Mailingliste war ich.
hmm hab irgendwie keine Mail von dir bekommen.
AndiMeinke@t-online.de
nur für alle Fälle...
naja was die Konzentrationsstörung betrifft, das geht soweit noch, darf ja auch Auto fahren und hab dabei eigentlich auch keine Probleme. Ich hab allerdings starke Gedächtniss- und Ausdauerprobleme.
Konzentration is nur (wie ichs gestern ma wieder mitbekommen habe) wenns länger als ne halbe Stunde um komplexe Thematiken geht. Irgendwann wirds mit den Informationen einfach zu viel und ich schalte ab. Bekomme zwar noch nebenbei mit was läuft aber nehme es nicht wirklich auf. Nach ner kleinen Ruhepause (2-3 Stunden) gehts normalerweise wieder. Allerdings ist meine Bestrahlung ja auch schon ein Jahr her. Zu Anfang wars auch schlimm bei mir. Da hat die Reha viel geholfen. Wenn noch Fragen sind versuche ich gerne diese zu beantworten. Ansonsten noch eine ruhige und entspannte Woche und alles gute euch.

[sandee]

Hallo !!

Möchte nun auch noch auf diesem Weg versuchen gleichgesinnt für Erfahrungsaustausch zu finden:
Ich (37) lebe mit meinem Sohn (6) in Zürich. Als mein Sohn fünf Monate alt war, wurde bei ihm ein Medulloblastom grad 5 diagnostieziert. Er wurde sofort zweimal operiert (Tumor entfernt und Shunt gelegt) es folgte das ganze Programm!!Mit Chemo und mit jährig auch Bestrahlung!!
Erwähne dass so speziell weil ich doch immer wieder sehr erstaunt bin, wie in sämtlichen Foren immer wieder gesagt wird, das Kinder unter drei Jahren nicht Bestrahlt werden. Weiss ja nicht wie weit man anderswo ist aber in der Schweiz werden seit mittlerweile etwa acht Jahren - dank einem neuen Verfahren- auch Kinder unter drei Jahren Bestrahlt!!!
Inzwischen sind wir austherapiert und haben jedes Jahr Kontrolle.
Gerne hätte ich Kontakt zu Eltern mit betroffenen Kindern.
Liebe Grüsse
sandee

Jeden Tag hoffen, jeden Tag kämpfen, jeden LIEBEN - kein Tag aufgeben!!

[Mama von Timo]

Hallo Sandee, ich habe schon etwas von euch gelesen, auch von dem Erfolg der 2ten OP = ech super. Ich glaube ich habe dir auch schon geantwortet und meine E-mailadresse geschrieben. Ich habe schon einiges in verschiedenen Maillisten von Timo jetzt 17 1/2 geschrieben. Falls dir Timo schon zu alt ist im Vergleich zu deinem Sohn so kann ich ds verstehen. Wäre aber nett wenn du mir eben antworten wurdest.

Medulloblastom festgestellt 11.05.06 = 2 Tumore und Wirbelsäule.
Wir haben am 08.02.08 wieder ein MRT noch alle 3 Monate. Wg. dem Resttumor nimmt Timo Valpoinsäure. Ich will jetzt nicht nochmal alles schreiben da es ja sein kann das du es auch schon gelesen hast.  Wie ist es bei deinem Sohn mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung ?
Timo hat 68 Bestrahlungen bekommen und jetzt 14 Monate nach der letzten Bestrahlung hat er schlimme Konzentrationsstörungen, da er eine Ausbildung angefangen hat ist das echt SCH......... Genauso kann er sich schlecht nach eine Erkältung oder so erholen. lt. unseres Prof. gibt es nichts was  er nehmen könnte um das Imunsystem zu stärken - gibt es bei euch vielleicht andere Mittel? Geht dein Sohn zu Schule? In Deutschland bekommen die Kinder eine Behandlung nach HIT2000 . Wie heißt die Behandlung bei euch.

War bei deinem Sohn die Behandlung so erfolgreich das er jetzt nichts mehr einnehmen muss? Wäre ja toll.

würde mich freuen von dir zu hören . Kannst mich auch direkt anschreiben moni@nail07.de

LG Monika

[sandee]

Hallo Monika

Vielen herzlichen Dank für Deine Antwort, die mich sehr gefreut hat. Ich habe von Dir auch schon gelesen, aber wenn ich ehrlich bin noch nicht Deinen ganze Geschichte, aber hoffe ich habe bald die Gelegenheit, interessiert es mich doch sehr, für was die Therapie die ihr im Moment macht ist. Respektiv, was genau bezweckt wird damit. Bei uns in der Schweiz gibts zwei Varianten die angewendet werden. Die "Amerikanische" und die "Deutsche". Wir sind in der Amerikanischen wenns mir recht ist, weil in eurer "Deutschen" wird doch anstatt Bestrahlung Chemo dirkekt in den Kopf? Wir hatten sechs Wochen Bestrahlung, und fast zwei Jahre Chemo.
Jetzt muss er nichts mehr nehmen, da er ja - bis jetzt - nichts sichtbares mehr hat!!
Wir müssen reglmässig zur Untersuchungen und die Angst, dass wieder etwas kommt ist doch immer sehr gross.
Wie geht es Deinem Sohn, hat er noch einen Resttumor im Kopf und Ableger?
Mein Sohn ist auch oft sehr müde, er hat eine Hochton Schwerhörigkeit und die obersten Wirbel werden nicht mehr wachsen.
Aber wir hoffen, dass er dafür nie mehr ein Rückfall hat...
Liebe Grüsse
sandee
 

[Mama von Timo]

Hallo Sandee,
kann gerde mal wieder nicht schlafen und deine Mail gelesen.
Wir haben am 08.02.08 wieder ein MRT z.Zt.noch alle 3 Monate.
Die Behandlung bei uns  ist erst Chemo auch direkt ins Hirnwasser (dafür wurde eine art Port in den Kopf eingesetzt) dann Bestrahlung 68 Bestrahlungen in 34 Tagen und dann Erhaltungschemo Das alles dauerte 1 Jahr aber auch nur weil es bei Timo keine Verzögerungen gab.  Er hatte einen Tumor im Kleinhirn der mit Metastasen mitten in den Kopf zum Liquor durch den Liquor in die Wirbelsäule. Der Resttumor ist mitteh im Kopf und ruhig. An der OPstelle ist nichts nachgewachsen und die Wirbelsäule ist sauber.
Die Valpoinsäure s. auch  www.ngfn.de/20_695.htm  soll die veränderten Zellen zum absterben bewegen oder wenigstens dafür sorgen das nichts wieder kommt.
Es ist eigentlich ein Mittel gegen Epelepsi ( gibt es schon 30 Jahre) und wurde durch  einen Zufall als Krebsmittel entdeckt. Es sollte in 2007 auch als Krebsmittel auf den Markt kommen .
Unsere gr. Hoffnung ist es das der Resttumor (Kontrastmittel aufnehmendes Gewebe beim MRT) schon abgestorben ist und durch die Valpoinsäure nichts wieder kommt Timo wird dieses Mittel wohl für immer nehmen müssen.
Kann dein Sohn mit dieser Schwerhörigkeit zur Schule gehen? Wie geht dein Sohn damit um das er so krank war oder weiß er das nicht wirklich so genau. Timo hat das ganze bis vor kurzem wie eine Beinbruch behandelt. Gips tragen - Gips ab - Krankengymnastik - loslaufen. ALs er jetzt aber gemerkt hat das das mit dem loslaufen nicht geht da kommt es immer häufiger zu Tränen.
Ich glabe ich gehe jetzt wieder ins Bett wir hören wieder von einander noch einen schönen Sonntag LG Monika

[sandee]

Hallo Monika

Vielen lieben Dank für Deine Antwort! Ist manchal schon verückt: Ich war um fünf auch lange wach, weil ich wiedereinmal Bauchschmerzen hatte!
Ja; genau die gleiche Behandlung wird bei uns u.a. auch angeboten. Ich hatte in beiden Kliniken ausführliche Besprechungen und habe mich dann aber für die "Amerikanische Methode" entschieden. Der grosse Unterschied besteht hauptsächlich darin, dass keine Chemo ins Hirn kommt dafür hatte er sechs Wochen Bestrahlung. Der Grund war ich konnte und kann mich bis heute nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass Chemo ins Hirn kommt! Hatte immer so eine Vorstellung wie die Chemo im Gehirn ist und langsam die Hirnmasse auflöst
Wenn ich höre, dass es anderswo keine Alternative gibt, bin ich ehrlich gesagt richtig froh in der Schweiz zu sein!
Ich finde es sehr schön, dass Timo bis jetzt das Ganze so gut verkraftet hat, und ich wünsche ihm von ganzem Herzen, dass ihm dass auch wieder gelingt.
Mein Sohn hat natürlich den grossen Vorteil dass er noch so klein war, als das ganze anfing und für ihn vieles einach "normal" ist. Er geht in einen Kindergarten für körper und mehrfach Behinderte.
Ich denke dass wichtigste ist, dass unsere Kinder NIE mehr einen Rückfall haben und wir ihnen helfen ihr Leben trotz ihren Handycaps zu meistern!
Liebe Grüsse
sandee

[sandee]

Hallo Monika

Ich hoffe sehr es geht Euch soweit gut? Hoffe habe nichts geschrieben, was bei Dir falsch angekommen ist?
Liebe ¨Grüsse
sandee

[Mama von Timo]

Hallo Sandee,
Alles ist gut   ich habe mich nicht mehr gemeldet, weil  ich mit fast Grippe im Bett lag.
und irgenwie klappt das noch nicht mit meinem PC mit der Benachrichtigung wenn jemand geschrieben hat.
Wir waren letzt Woche in einem Therapiecentrum . Dort wollten wir feststellen lassen, ob Timo vielleicht noch Engotherapie bekommen sollte. Aber dazu müsste er mind. 3 Wochen dort bleiben. Das wollte er natürlich nicht. Am 08.02.08 ist wieder ein MRT. Wie geht es euch - dir ? Ich habe gerade mal wieder einen Durchänger und vergeleiche das Leben derer dessen Kinder gesund sind. Ich möchte mal wieder einen Tag nur für mich einplanen. Dann sage ich mir wieder das ich so froh bin das Timo lebt.  Wenn es für dich i. o. schreib mir doch direkt. Kannst dich ruhig auch melden wenn es dir nicht gut geht. ( moni@nail07.de )
Bid dahin  LG Monika

[sandee]

Guten Abend!

Obwohl ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe, denke ich oft an Euch und hoffe doch so sehr, dass es Euch gut geht!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse

sandee

[Mama von Timo]

Hallo Sandee

schön wir dir zu hören, hatte nicht viel Zeit 18.06.08 = Timo´s 18. Geburtstag.

ich schreibe dir mehr auf der Seite zu dem Wachstumshormon

Sonst ist alles super der kleine - GROSSE fährt jetzt allein Auto

LG Monika

[kakismile70]

Hallo Monika,
leider gab es lange keine Nachricht von dir. Wie geht es deinem Sohn heute?
Bei meinem Sohn (fast 16) wurde vor zwei Wochen ein Mudulloblastom operiert, in 4 Tagen
die 2. OP, da der Tumor nicht restlos entfernt ist.
Was für Erfahrungen hast du in den letzten Jahren gemacht?
Über eine Info würde ich mich sehr freuen.
Herzlichst
Kathrin

[leni]

Hallo ihr Lieben !
Ja ich gehöre auch zum Team,auch meine Leni hatte ein Medulloblastom Grad IV und
ja meine Leni hat es geschafft !!Seit fast 2 Jahren haben wir kein Rezidiv , ich denke mal ihr kennt unsere Geschichte ( Marlene unser Sonnenschein).
Und ja ich glaube daran , dass Leni es geschafft hat , sonst müßte ich nämlich durchdrehn !!!
 
LG , Ines

PS .: Ich wünsche euch allen viel Kraft und, dass ihr die Hoffnung und den Glauben an eure Kinder nicht verliert!