Mein Sohn (13) mit GBM IV

[fips2]

ich werde nicht los lassen, genau so wenig wie mein sohn das im sinn hat............man ergibt sich nicht einem ding welches nicht einmal denken kann (worte von meinem sohn)

gruss an alle

Beifallklatsch

[sorry121]

Lieber Vater !!!

Auch hier möchte ich noch mal für Dich (Euch ) reinschreiben......das es am wichtigsten ist wie
es Deinem Sohn bei dem allem was ihr so macht oder nicht macht .......geht!

Und es geht Ihm gut!!!!!!!!!!!!! das ist doch erstmal das Beste !!!

Lieben Gruß

[petra69]

Hallo Vater mit Sohn,
bitte verzeihe uns, wenn wir als so schreiben, dass du es noch nicht verstehen kannst. Wir schreiben halt auch nur so, wie wir uns im Moment fühlen.
Aber nun zu euch, einfach eine gesunde einstellung. Jetzt wird gekämpft und was noch kommen sollte, wird dann angepackt, wenn es so weit ist. So wie ich es jetzt schon rausgehört habe, ist dein Sohn überhaupt ein Kämpfer und gibt nicht so schnell auf. Und, Arschloch für diesen Sch... finde ich ein super Name. Das es ihm gutgeht, finde ich saustark ( so würde mein 13 jähriger sagen). wie schon gesagt, medizienische Tipps werde ich dir nicht geben können, aber ich schaue ab und zu mal vorbei, und schreibe meinen Komentar dazu.Einfach so wie mir der Schnabel gewachsen ist.
Petra

[martin]

Hallo Vater !

Die bestmögliche Entfernung des Tumors ist eine gute Vorraussetzung für die Chemotherapie.
Bei meinem Bruder wurde uns vor 4 Jahren  auch in Köln mitgelteilt, dass der Glioblastom nicht vollständig zu operieren wäre.
Prof. Vogel aus dem St. Gertrauden -Krankenhaus in Berlin hat mittlerweile 2 fantastische OP's durchgeführt und meinem Bruder gute Lebenszeit geschenkt.
Prof. Vogel war in den 80er Jahren Chefarzt der Charite in Berlin und verfügt über einen unermesslichen Erfahrungsschatz bei Hirntumoroperationen.

Wir kennen auch viele Eltern, die ihre Kinder bei Prof. Vogel operieren liessen, er hat viele Kinder mit Hirntumor auf seiner Station.
Vielleicht holt ihr euch dort mal eine Zweitmeinung ein !?

Alles Gute,
martin

[vater]

hallo,
danke für die infos, werde mich sofort darum bemühen um noch einen rat einzuholen.

ich habe vermutlich ein bisschen überreagiert, aber ich habe gemerkt, dass man als vater oder mutter zum grössten egoisten wird und nur noch an sich und sein kind denkt................muss man erlebt haben.....ansonsten sehr schwer zu verstehen.

aber ich akzeptiere jeden bericht.........denn deswegen bin ich hier

morgen bekommt das arschloch die erste ration .............ich hoffe das gbm verstickt daran...........melde mich wieder

alles liebe

[vater]

hallo,
heute hat man meinem sohn die chemo verweigert, man hat alles vom freitag über den haufen geworfen, es seie zu riskant.....wir sollen unserem sohn eine möglichst gute lebensqualität bieten.......auf gut deutsch "wartet bis er stirbt"

man hat mir auch gesagt das man bei ableben keine wiederbelebungsversuche machen würde.........kann ich nicht nachvollziehen......man sagte mir auch, dass ein patient mit solch einem mri auf der intesiv liegen müsste ohne sich bewegen zu können........mein sohn aber...........macht liegestützen, trainiert auf dem laufband, trifft sich mit kollegen wenn wir vom krankenhaus urlaub haben.......heute habe ich meinen sohn vom krankenhaus mit nach hause genommen.........habe einen termin in einem anderen kinderspital........diesen verein in basel hab ich endgültig satt.....nur die neurochirurgin, sie hat heute abend meinem sohn gesagt, wir werden uns wohl andere onkologen suchen denn ich lasse dich nicht im stich......wie bereits weiter oben erwähnt, sie ist ein engel
bis bald

[Bluebird]

Lieber Vater,

es ist gut, dass Ihr die Ärzte wechselt, um Euch eine weitere Meinung einzuholen.
Vielleicht solltet Ihr das Handeln der Ärzte auch einmal aus einer anderen Perspektive betrachten. Wie Du selbst sagst, ist Dein Sohn mitten im Leben, spielt Fußball etc. etc. Dies alles wird er vermutlich nicht können während einer Hammer-Chemotherapie. Es ist für alle eine schwierige Entscheidung: Lebenslust und Lebensqualität auf der einen Seite, unerbittlicher Kampf mit allen Nebenwirkungen auf der anderen Seite.
Dein Sohn hat sich für den Kampf entschieden, dann suche Mediziner, die ihn dabei unterstützen. Viel Glück.

LG
Bluebird

[Phoenix]

Hallo Vater........

Ich wurde gefragt ,ob Wiederbelebungsversuche gemacht werden sollen  wenn in der Nacht etwas sein würde......und meinem Mann ging es sehr viel schlechter als deinem Sohn.....

Ich kann mir nicht vorstellen, das die das überhaupt ohne eure Entscheidung rechtfertigen könnten......wenn ich gesagt hätte, ja , ich will Wiederbelebung dann hätten sie es tun müssen....

Ein Glio ist für die Ärzte ganz einfach ein Todesurteil und nur eine Frage der Zeit.......die Langzeitüberlebenden rennen ihnen nun nicht gerade die Praxis ein und insofern fehlt ihnen jedes Gefühl dafür das es vielleicht gerade diesesmal so sein könnte.....

Ich drück euch alle Daumen.

Phoenix

[elu]

Lieber Vater
Man ist nicht nur mit der Diagnose bestraft,jetzt kommt auch noch soetwas.Hol Dir schnell noch eine andere Meinung hinzu,denn das darf ja wohl nicht sein.Bin völlig fassungslos über diese aussage der Ärzte.Ich wünsche euch von tiefsten Herzen nur das allerbeste.Egal was kommt gebt nie den Kampf aus.LG Michaela

[Doro66]

Lieber Vater,

einfach nach allen  Richtungen schauen, was noch geht. Wenn es deinem Sohn so gut geht, entgegen den Aussagen der Ärzte, dann muß das doch einen Sinn haben.
Alternativ zur herkömmlichen Therapie möchte ich dir mal eine alternative Therapie nahelegen, und zwar die Misteltherapie. Aber nicht nur die allein, sondern eine Behandlung in einer anthroposophischen Klinik, wo einem ganz anderen Ansatz nachgegangen wird.
Schau mal nach unter www.lukasklinik.ch

Mein Mann wollte leider nicht dahin (wie im anderen Thread beschrieben - er war soo stur, wollte lieber an seinem Haus anbauen.Sch..... !). Ich habe jedoch mit einer Familie hier in der Nähe telefoniert, wo die Frau auch nicht operiert werden konnte und jetzt, nach 14 Jahren, nach der Behandlung in der Lukasklinik noch lebt, wenn auch mit kleineren körperlichen Einschränkungen.
Man kann mit denen auch über e-mail Kontakt aufnehmen und bekommt garantiert eine Antwort.

Alles Liebe für euch und gebt den Kampf nicht so schnell auf
Doro

[kabas]

Hallo Vater,

es ist nicht zu verstehen, dass jetzt dort anders entschieden worden ist. Die Gründe................?, Blutwerte oder was hat dort die Ärzte bewegt die geplante Therapie nicht durchzuführen?

Gute Lebensqualität ist die eine Sache, aber zuschauen, nichts machen, das ist doch unglaublich!!!

Ich kann auch noch die Worte oben von Martin bestärken, Prof.Dr. Vogel im St.-Gertrauden Krankenhaus, Berlin Wilmersdorf. Wir waren auch mit meiner Schwester dort in Behandlung. Fachlich und menschlich eine GRÖSSE!!!

Viel Kraft bei diesem Kampf.

Kabas

[vater]

hallo, habe meinen sohn am montag aus dem irren KH mit nach hause genommen, morgen beginnen wir mit der therapie, am morgen haben wir aber noch einen termin bei einem neuroonkologen, jetzt sehen wir wieder ein bisschen licht.....meinem sohn geht es weiterhin gut, bis jetzt noch keine veränderung........ich glaube auch ganz fest daran, dass es so bleiben wird.
alles liebe

[heifen]

lieber vater,
ich lebe in mailand und gehe selbst zum besta (oligoastrocytom 3), solltest du hilfe brauchen, oder auch nur informationen, stehe ich zur verfuegung
ciao heifen

Ich hab' nachgefragt, was besta heißt. Das ist wohl eine Klinik. Heifen ist zweisprachig aufgewachsen. Sie könnte / gerne helfen, falls es in Italien Probleme gibt. Sie schrieb mir: "besta ist das krankenhaus mit dem "vater" schon kontakt aufgenommen hat, oligoastrocytom ist mein problem, ich habe kein glio (bis jetzt), habe aber waehrend meines krankenhausaufenthalts drei patientinnen mit glioblastom im besta kennengelernt, ich kenne die aerzte der neuroonkologie persoenlich...ich wollte "vater" nur behilflich sein, da ich ja in mailand lebe und zweisprachig aufgewachsen bin". Ulrich[/color]

[Birgit2008]

Hallo Vater,

ich bin ganz erschüttert von Ihrem Leidensweg und hoffe das
sie bald die beste Möglichkeit für ihren tollen Sohn finden werden.

Es bleibt mir nur Ihnen alles Gute und ganz viel Kraft
zu wünschen.



LG
Birgit

[heifen]

vater, sei zuversichtlich...nicht immer laeuft alles nach der statistik...ich habe meinen tumor seit mindestens 24 jahren...manchmal geht es mir gur, manchmal weniger, 1991 haben die aerzte mir ein jahr gegeben, wie du siehst haben sie sich verrechnet...suche andere aerzte auf, eine meinung mehr ist nie falsch, aber vielleicht hat dein sohn irgendwie seinen eigenen weg gefunden, mit dem ding fertigzuwerden...es gibt so vieles, was sich auch die aerzte nicht erklaeren koennen...ich habe meinen vorigen beitrag falsch eingetragen, aber der wunsch euch behilflich zu sein bleibt, bin selbst im besta krankenhaus operiert worden und die aerzte sind geduldig mit mir, auch wenn ich sie mit fragen ueberfalle und meistens nicht das tue, was sie mir raten, ich bin ein dickschaedel und will die verantwortung meiner gesundheit nicht einfach in andere haende legen, ich will verstehen, was und warum mir gewisse therapien vorgeschlagen werden...auch mein ding hat einen namen und auch ich habe ihm einen waffenstillstand angeboten...aber er haelt sich nicht dran
dein sohn hat recht, der tumor ist zu dumm um zu verstehen, dass er sich letztendlich selbst zerstoert, also muss man ihm den krieg erklaeren
hoffe, dass auch dein sohn die statistiken zerschmettert
alles liebe
heifen