Hämangioblastom

[artur]

hallo,
wer hatte ein hämangioblastom im Rückenmark (C2/C3) und wurde operiert. Ich bin am 30.5.07 operiert worden und habe jetzt wohl Probleme mit den Nerven und komme nicht so richtig weiter.
Gruß Artur  

[Ulrich]

Ich kenne jemand, der ein Hämangioblastom an dieser Stelle hatte, aus unserer Selbsthilfegruppe. Das einzige, was man diesem Menschen anmerkt, ist, daß er schlecht seinen Hals drehen kann, er dreht den ganzen Körper mit. Ansonsten arbeitet er ganz normal und lebt vergnügt seine Tage.

[artur]

hi ulrich,
mich würde interessieren, welche Ausfälle oder Beeinträchtigungen er vor der OP hatte und wie es hinterher war. Mein Tumor war 3 cm groß und hat einiges verdrängt.Bisher konnte mir kein arzt sagen, ob es jetzt normal ist, das ich stänsig das Gefühl habe, das einige Körperstellen wie elektrisiert sind. Obwohl mir drei Halswirbel wieder reimplantiert wurden, hab ich nur ein gewisses Steifigkeitsgefühl, ich trainiere sehr viel, das hat den alten Zustand fast wieder erreicht. Mit meinem linken Arm habe ich die meisten Probleme, der ist irgendwie taub und hat sich so ziemlich verabschiedet.+
Gruß Artur  

[Ulrich]

Ich werde ihm eine Mail schicken und anfragen. Wenn er will, dann antwortet er, wenn nicht, dann kann ich auch nichts dafür. Aber vielleicht kann ich ihn dafür "erwärmen".

[SabineW.]

Hallo Artur,
schön, dass Du Deine Rückenmarks-OP so gut überstanden hast. Der Tumor war ja recht groß - hattest Du zusätzlich auch eine Syringomyelie?

Allgemein lässt sich sagen, dass sich das Rückenmark bzw. Nerven nur langsam erholen. Das heißt, Du brauchst Geduld und Ausdauer.

Wurde Dein Rückenmark bereits vor oder während der OP verletzt, muss man sich wohl oder übel mit den körperlichen Einschränkungen arrangieren. Von den Neurochirurgen erfuhr ich, dass man damit rechnen kann, dass Symptome, die nach einer OP aufgetreten sind, auch wieder verschwinden (innerhalb von 12 Monaten). Symptome, die aufgrund eines Hämangioblastoms mit Syringomyelie entstanden sind, bleiben jedoch. Mit der OP wird lediglich eine Verschlimmerung der Symptomatik verhindert.

Ich hatte bisher drei OP's am Rückenmark: 1996 in Höhe C1, 2002 zwischen Th 10/11 und 2004 Th 1. Meine Beschwerden aus dem Jahr 1996 (HWK 1) verschwanden fast vollständig innerhalb von 2 Jahren. Nach der OP war sofort mein Schluckreflex zurückgekehrt sowie meine Fußsohlenreflexe. In den kommenden 6 Monaten machte ich relativ große Fortschritte (auf einem Bein stehen können, hüpfen, Gleichgewicht usw), anschließend waren die Kribbelsymptomatik und das Taubheitsgefühl erst in den kommenden Monaten bzw anderthalb Jahren rückläufig.

Bei dem Hämangioblastom im Jahre 2004 (BWK 1) hatte ich bedingt durch eine Syringomyelie (Liquorabflussstörung - von HWK 5 bis BWK 3) besonders in den Händen und Armen Kribbeln und Sensibilitätsstörungen, und etwas leicher ausgeprägt von den Zehen bis zu den Schlüsselbeinen. Die Sensibilitätsstörungen und das Kribbeln sind bis heute geblieben, leider, der Druck der Syrinx hat einige Nervenbahnen zerstört. Das Taubheitsgefühl bis zu den Schlüsselbeinen ist innerhalb von einem halben Jahr verschwunden.

Mein Bruder hatte ein Hämangioblastom in Höhe C 2. Glücklicherweise ohne Syrinx. Seine Symptome vor als auch nach der OP sind binnen 12 Monaten verschwunden. (Nach der OP hatte er ein elektrisierendes Gefühl wie Du, allerdings im rechten Fuß, was ihn beim Laufen usw nicht beeinträchtigt hat.)

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, und dass Du nun Deine körperlichen Einschränkungen besser akzeptieren kannst. Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder der "Alte" bist, denn die Chancen stehen gut, da Du ja offenbar keine Syrinx hattest.

LG
Sabine

[artur]

Hi Sabine,
danke für Deine Antwort. Ich war zur Zeit Deiner Benachrichtigung im Klinikum Ingolstadt stationär für vier Tage. Dort wurden neurologische Untersuchungen durchgeführt, sowie ein neues MRT ausgewertet. Zur Zeit ist alles o.k., kein Hinweis auf Recidiv, tumoröses Gewebe vollständig entfernt. Nein, soweit ich weiß hatte ich keine Syringomyelie; ich weiß auch gar nicht ganz genau was das ist, werde aber im Mai bei der nächsten Nachuntersuchung meine Chirugin (Frau Dr. Terttu Pietilä) danach fragen.   Die Neurologen konnten mir leider auch nichts neues anbieten, außer einer Cortuisontherapie wegen der Mißempfindungen, auf die ich aber erst mal verzichtet habe. Ich denke auch nicht, dass sich damit außer viel Nebenwirkung großartig was verbessern kann. Die meisten Erfolge habe ich mit massivem Hanteltraining, allerdings ist das mit viel Schmerzen verbunden. Wenn ich mir Dein Profil anschaue, ist mir      schon klar, das ich auf hohem Niveau jammere, Hippe Lindau ist bei mir nicht bestätigt, aber eine erbbiologische Untersuchung steht noch aus.  
Gruß Artur

[SabineW.]

Hallo Artur,
es freut mich, dass bei Deiner Nachuntersuchung alles okay war und vor allem, dass der Tumor restlos entfernt werden konnte.

Ich kenne übrigens Fr. Dr. Pietilä noch aus Berlin. Sie leitete dort die Gefäßsprechstunde. Bei ihr bist Du in guten Händen. Ich kenne mehrere Patienten, die extra nach Ingolstadt reisen, um von ihr operiert zu werden.

Eine Syrinx ist eine Liquorabflussstörung, die verschiedene Ursachen hat. Bei uns ist es das Hämangioblastom. Das Liquor ist die Gehirnflüssigkeit, die sich im Gehirn in den 4 Ventrikeln (Hirnkammern) und zwischen den Hirnhäuten als "Stoßdämpfer" befindet. Das Liquor fließt über kleine Kanälchen in die Wirbelsäule und erfüllt dort die gleiche Aufgabe für das Rückenmark. Ist der Abfluss gestört - durch einen Tumor z. B. - sammelt sich das Liquor höhlenartig und quetscht dabei die feinen Nervenfasern und das Mark ab. Es kommt aber nicht immer zu dieser Höhlenbildung. Ist die Ursache der Syrinx beseitigt, bildet sie sich "spontan" (soll heißen: innerhalb von ein paar Monaten) und ohne irgendwelche chirurgischen Maßnahmen zurück.

Ich bin seit den Rückenmarks-OP übrigens wetterfühlig geworden. Ich vertrage das nasskalte Tiefdruckwetter aus Nord-Nordost nicht. Es kommt dabei zur gleichen Symptomatik wie vor der OP. Mein Neurologe sprach dann von einer "Irritation", die mit Änderung der Wetterlage zurückgeht. Ich hab mich daran schon gewöhnt. Wenn neue Beschwerden nach 3 Wochen also nicht verschwinden, muss ich wohl oder übel mit einem neuen Tumor rechnen.

Ich drück Dir beide Daumen, dass Du kein Hippel-Lindau hast. Eine schwere Operation reicht doch!

LG
Sabine

[Torsten]

Hallo,

ich wurde am 01/02/2008 am Kleinhirn (4ter Ventrikel) in der Uni-Klinik in Tübingen operiert (10 Tage Klinikaufenthalt). Tumor ca. Tischtennisball-Größe. Die Neurologische Chirogie ist dort echt super und kann ich auch nur immer wieder empfehlen. Ärzte, Pflegepersonal... alles echt TOP (zumindest bei mir und bin auch nur Kassenpatient ;-) ).

Meine Probleme waren heftigste Schwindelattacken, Gangstörungen mit Gleichgewichtsproblemen.

Die Reha habe ich direkt im Anschluss in der Schmiederklinik in Konstanz absolviert.  4 + 1 Woche - war echt super und kann ich nur allen empfehlen. Super Therapeuten, super Haus und Lage direkt am Bodensee. 30 Min zu Fuss nach Konstanz rein oder mit Bus in 7 - 10 Min. Essen ebenfalls super.

Die Zeit verging wie im Flug, hatte tagsüber volles Programm (Sport + Bewegung, Bewegungsbad, Werken + Basteln (auch in der Freizeit oder am Abend nach offiziellem Programm), PC-Therapie, berufsvorbereitende Therapien, allg. Unterhaltungsprogramm am Abend oder Wochenende, tolle Einzelzimmer. Meine Wünsche im Reha-Programm wurden promt umgesetzt, also alles nur wirklich vom Feinsten.

Bin jetzt seit 27/03/2008 wieder am Arbeiten (Wiedereingliederungsprogramm Dauer ca. 5 Wochen dann wieder 8 Stunden voll). Mir geht es recht gut.

Hoffe mit diesen Infos anderen Betroffenen etwas helfen zu können und vielleicht auch etwas Mut zu machen.

Alles wird gut!

Viele Grüße

Torsten
 

[fips2]

Hallo Torsten
Willkommen in Forum
Es freut mich,dass du so gute Erfolge in den Beiden Kliniken hattest.

Eine kleine Bitte
Hier gehen deine positiven Kritiken zu den Kliniken leider unter.Das wäre schade.
Bitte folge dem Link in meiner Signatur und schreibe im Klinikbewertungsthread einen kleinen Bericht über die jeweiligen Kliniken.

Danke im Voraus und weiterhin immer gute Befunde.
Gruß Fips2

[SabineW.]

Hallo Torsten,
klasse, dass Du die Hämangioblastom-OP so gut überstanden hast. Wurdest Du auf Hippel-Lindau aufmerksam gemacht oder sogar untersucht?
Weiterhin alles Gute!
LG
Sabine

[flocke78]

Hallo Torsten,

Tübingen und Konstanz klingt ja ganz danach wie wenn du aus BaWü kommst, da komme ich auch her, und habe das selbe hinter mir wie du,
nur ohne Reha.

Wenn du möchtest kannst dich ja mal melden zwecks Erfahrungsaustausch oder so.

Gruß Gerd

[melly82]

Hallo !!!

Das ist total schön das es bei Dir alles so gut gelaufen ist!!! :-)
Ich heiße Melly bin 25 und wurde am 3.Dezember2007 an einem Hämangioblastom des Hirnstamms operiert und oxidier schon ein halbes Jahr im Krankenhaus herum weil sich die op Stelle entzündet hat (weitere  
2 ops am 1.3. und Not op am 1.04. habe noch leichte Gangunsicherheit , der rechte Arm funzt net so uns Sensilibitätsstörungen.

Würde mich freuen was von Dir zu hören

Grüße Melly

[SabineW.]

Hallo Melly,
erstmal herzlich willkommen im Forum!

Ich hab mich richtig erschrocken, als ich von Deiner Abszess-Bildung nach der Hirnstamm-OP gelesen habe - und dann noch eine Not-OP. Ich hoffe, Du bist damit endgültig über dem Berg?!  

Von meinen vorigen Einträgen weißt Du ja, dass ich Hämangioblastome am Rückenmark hatte bzw. habe. Bisher hatte ich 4 Kleinhirn-Op's, die letzte war 2004. Es wurden 2 Knötchen und eine Zyste entfernt, wovon ein Hämangioblastom am Hirnstamm saß. Meine Symptome gingen binnen 1 - 3 Wochen vollständig zurück.

Zur Zeit habe ich ein Hämangioblastom am ersten Halswirbel, das bis zur Medulla oblongata wächst ( = verlängertes Rückenmark = unteres Drittel des Hirnstamms). Seit eineinhalb Jahren hat sich auch eine Zyste dazugesellt, die sich an der hinteren Schädelgrube befindet.

Meine Symptome sind vielfältig. Da es sich um ein Rezidiv handelt (erste OP war 1996), haben sich die bestehen gebliebenen und die neu entstandenen miteinander vermischt: Sensibilitätsstörungen von Zehen bis Gaumen, Kribbeln von Zehen bis zur Brust und seit kurzem ist mir von Zeit zu Zeit schwindelig.

Von einer Operation wird abgeraten, solange meine Motorik noch funktioniert, d. h. Störungen der Reflexe (Schlucken, Knie), Entleerung der Blase und Darm oder (Teil-)Lähmungen.

Wo wohnst Du und wo wurdest Du operiert? Hat man Dir mitgeteilt, ob Deine Symptome irgendwann zurückgehen?

Ich komme aus Berlin und habe mich jedesmal im Virchow-Klinikum erfolgreich operieren lassen. Da ich das Von-Hippel-Lindau-Syndrom habe, weiß ich manchmal gar nicht, ob ich noch an alten Symptomen leide, oder ob es schon neue sind. Deswegen ist es für uns so wichtig, sich regelmäßig untersuchen zu lassen.

Ich wünsche Dir, dass Du das, was Du hinter Dir hast, gut verarbeiten kannst und Dich nicht unterkriegen lässt!

LG
Sabine

[jazz230380]

Hallo Leute,

habe am 30.12.2003 zwei taube Beine gehabt und war in Mainz in der Uni, wo sie dann verstellten das ich am Kleinhirn eine Zyste 0,8 * 0,5 cm habe.
War im März 2004 dann auch gleich in Heidelberg, wo Sie dann zu mir meinten, ich solle in einem Jahr wieder zur Nachkontrolle, da Sie von einer Zyste ausgingen, ( es war auch noch zu klein ) um sich verzulegen ob es ein Tumor ist oder nicht.

Im September 2005 war ich dann wieder zum MRT wo dann festgestellt wurde das es auf 11 mm gewachsen ist. Nach der Diagnose war ich wieder in Heidelberg und alle Professoren haben sich über meinen Fall beraten. Ich habe einen Hämangioblastom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm sitzen. Ich sollte mich auf Abruf bereit halten und in den nächsten Wochen operiert werden.
Bin dann zum 01.11.2005 ins Krankenhaus, wo Sie alles notwendige für die OP vorbereiteten und mich aber am 04.11.05 wieder entliessen und sagten das sie mich nicht operieren, das ich dann nicht mehr laufen könnte, also entweder gar nicht mehr oder wieder laufen lernen kann.
Ich soll ab diesem Zeitpunkt jedes halbe Jahr zum MRT.
Im Mai 2006 war ich wieder beim MRT wo man dan feststellen mußte das es sich innerhalb einem halben Jahr um 5mm * 4mm vergrößert hatte, also von 11 * 10 mm auf 16 x 14 mm.
In Heidelberg sagten sie mir, das ich wenn es sich noch mal so vergrößert 2007 mit der OP rechnen kann und ich sollte mich schon mal darauf einstellen. Doch das schlimmste an diesem Tag, war das Sie mir sagten das der Tumor am Schlucknerv sitzt.
Seit 2006 ist der Tumor auf 17 x 16 mm gewachsen.

Momentan habe ich schlimme Probleme mit meinem Arm, ich hab seit 4 Wochen Probleme damit, ich kann den Arm nicht lange nach oben halten, dann bekomme ich ein Ziehen von der Schulter bis in den Ellenbogen. Bin zur Zeit bei einem Orthopäden in Behandlung und er hat ein Röntgenbild gemacht, das Schultergelenk ist total verschoben und dadurch sind alle Muskeln und Sehnen gequetscht.

Jetzt hab ich ein bißchen nachgelesen und bin am überlegen ob das vielleicht auch von meinem Tumor kommen kann??!!!

Habe im Internet gelesen das, das Kleinhirn für die Stellung der Gelenke und für die Muskulatur zuständig ist. Was mir dann bewusst geworden ist, ist das ich vor 4 Wochen absolut keine Kraft in meinem linken Arm hatte ich konnte nichts heben.

Jetzt hab ich am 19.06. einen erneuten Termin in Heidelberg.

Was haltet ihr von Heidelberg???
Was meint ihr was ich tun soll? Hab langsam keine Lust mehr auf ständige Nachteile durch dieses Teil, mein Immunsystem ist geschwächt ich bin ständig krank, und ich denke das dies auch von daher kommt. Mir wäre es egal ob ich durch die Chemo meine Haare verliere oder wie auch immer, ich will nur das endlich etwas passiert.

Was denkt ihr darüber????
Was soll ich tun????

Liebe Grüße an alle

Jazz

[fips2]

hallo jazz
Willkommen im Forum.

Frage
Warum hast du Mainz nicht noch mal kosultiert?
Die haben doch die Erstdiagnose bei dir gestellt erstellt.
Versteh ich irgendwie nicht.?
Warst du unzufrieden oder zweifelst du an der Kompetenz dort?
Meine Frau kann das auf jeden Fall nicht behaupten.

Eins ist auf jeden Fall sicher.Das Hin ud Her macht dich nur noch unsicherer in Heidelberg und besser wirds davon auch nicht.Höchstens inoperabel.

Nicht dass ich was gegen Heidelberg hätte.Aber irgendwie hab ich die Erfahrung gemacht, oder hier im Forum oft genug gelesen,dass die manchmal irgendwie keine Entscheidungen fällen wollen sonden nur rumeiern.

Gruß Fips 2